Uitgezaaide Borstkanker
Hallo
Ik ben Imke en ik heb in 2009 voor het eerst Borstkanker gehad. Na chemo, operatie en bestraling kreeg ik hormoontherapie. Na 5 jaar mocht ik daarmee stoppen. Wel jaarlijks controle gehad en in november 2019 laatste controle ik hoefde niet meer te komen.
in juni 2020 erg last van benauwdheid en door huisarts naar ziekenhuis gestuurd. Daar bleek al gauw dat ik uitzaaiingen heb in mijn longen, weer chemo en hormoontherapie maar zit nu wel in de palliatieve fase. Door de benauwdheid ben ik nu 24/7 afhankelijk van zuurstof tank.
Ik ben heel snel moe en kan eigenlijk niets meer (bv huishoudelijke taken).
kom graag in contact met lotgenoten
groetjes, Imke
14 reacties
Wat een ellende, Imke, deze diagnose en dat je zo benauwd bent door je longuitzaaiingen. Wat voor chemo heb jij gehad en welke hormoontherapie krijg je nu? Heb je al een idee of het werkt?
Ik heb ook borstkanker, direct bij de ontdekking al uitzaaiingen in lever en longen. Inmiddels ook veel botuitzaaiingen. Nog geen benauwdheid, wel veel last van pijn in botten en lymfeklieren. Ik heb al drie hormoonbehandelingen gehad en ben aan mijn derde chemo.
Goed dat je bent gaan bloggen. Ik hoop dat je hier steun en herkenning zult vinden.
Ik wens je veel sterkte!
Hanneke
Hoi Hanneke, moest even terug zoeken maar ik heb vorig jaar 13 x chemo gehad met paclitaxel en nu dus hormoontherapie met letrozol, dat gebruik ik sinds november vorig jaar. 2 maanden geleden bij oncoloog geweest, het is nu stabiel en ik moet eind van deze maand weer.
wat erg voor je dat je zoveel uitzaaiingen hebt. Is aan jou nog een prognose gegeven?
bjj mij zei de longarts toen ik de eerste keer in het ziekenhuis kwam anderhalf tot twee jaar. De oncoloog wil daarover niets zeggen dat; ze weet het niet.
ik wens jou ook heel veel sterkte toe
groetjes, Imke
Een duidelijke prognose heb ik nooit gehad. Alles staat of valt met de behandelingen: slaan ze aan, en zo ja, hoe lang. Ik had het geluk, het lang vol te houden op letrozol en palbociclib. De uitzaaiingen waren nog klein en ik had nog goede kwaliteit van leven.
Inmiddels gaat het veel harder, het één na het ander werkt niet of maar kort.
Het lijkt me heel zwaar om aan de zuurstof te moeten, zeker als je niet naar buiten kan.
Nogmaals veel sterkte,
Hanneke
Hoi Hanneke
Wat naar om te horen dat behandelingen niet aanslaan en dat het steeds slechter gaat. Hoop voor jou dat er toch nog iets mogelijk is en dat je niet te veel pijn krijgt.
Mijn grootste probleem is de benauwdheid, in mijn geval vind ik het nog erger dan de pijn.
Laat me weten hoe het verder gaat als je weer iets weet van de arts, ik moet eind van de maand weer naar de oncoloog.
groetjes, Imke
Imke
Hallo, ik ben jouw lotgenoot.
Sinds januari 2020 ben ik in het Antoni van Leeuwenhoek onder behandeling.
Uitgezaaide BK met uitzaaiingen naar longvlies botten lymfe en huid.
Ik mocht meedoen met de Sonia studie
We zijn begonnen met hormoontherapie Letrozol, tot einde 2020, toen flinke klachten door pijn bij zijflank, uitzaaiingen toegenomen, nieuw plan:
Palbociclib en Fulvestrant hielp niet; hield niets binnen werd zieker en zieker
En toen direct Paclitaxel 6 kuren 18 keer infuus.
Die chemo is. Nu uitgewerkt en heeft flinke neuropathie gebracht.
We zijn overgegaan naar Capecitabine zojuist tweede reeks gestart,
ik zit aan een lange zuurstofslang in huis
buiten gebruik ik tankje Inogen, op batterij
alles via Linde Benelux
ik heb naast die vreselijke benauwdheid ook ascites en dat maakt het extra zwaar. En veel pijn
wat doe ik om het leefbaar te maken?
morfine kort, oxycodon voor de ergste pijn, en lange oxycodon twee keer per dag om spiegel op te bouwen
prednison 20 mg per dag, geeft verlichting erg fijn
Voor die zuurstof slang goed opletten dat er geen knik in komt
je kan er alles mee zelfs douchen.
dat was het
ik hoop dat je toch lichtjespuntjes kan vinden
omarming uit mijn keuken
Annelies
Hallo Annelies,
Eindelijk vind ik iemand die net als ik afhankelijk is van zuurstof tank en buiten ook tankje op batterijen.
Het is echt zo vermoeiend en zwaar om constant benauwd te zijn.
Ik heb van de chemo ook neuropathie gekregen, gelukkig alleen in mijn voeten en niet in mijn handen. Ik heb nu hormoontherapie.
Ik gebruik ook oxycodon voor de pijn en tegen de benauwdheid.
Moet eind van deze maand weer terug naar de oncoloog.
Groetjes, Imke
Ik wens je ook veel sterkte toe en hoop voor je dat er nog een behandeling mogelijk is.
Wat een nare situatie, Imke. Het lijkt me verschrikkelijk om zo zuurstof afhankelijk te zijn, gelukkig is dat bij mij tot nu toe nog voorkomen. Het gevoel herken ik wel. Op m’n billen achterstevoren heel langzaam de trap op (Max 2x per dag) en dan bovenaan de trap eerst liggen uithijgen. Niet meer een ommetje kunnen maken. Hijgend aan de keukentafel hangend moed verzamelen om richting auto zkh te gaan. Niet meer staand douchen. Zelfstandigheid kwijt. Alles kost moeite. Etc, etc. Naast uitzaaiingen longen, vocht bij longen (meerdere keren drainage), vocht in hartzakje bleek ik ook fikse bloedarmoede te hebben. Nu paar keer zakje bloed bijgekregen en geluk dat de recent gestarte paclitaxel wat lijkt te doen, dat maakt dat ik weer iets mobieler ben. Zo fijn!
Ik hoop dat er voor jou ook nog iets gevonden kan worden! Misschien zal met Letrozol nog wat verbetering optreden? Blijf aangeven bij de arts! Hopelijk lukt het wat positiefs te blijven zien.
Verder is het fijn een hobby te hebben: handwerken, bloggen, Wordfeud, plantjes opkweken.. ik heb zelf helaas nog niet echt iets gevonden, dus laat me weten als je iets vindt wat heel weinig inspanning kost en wel plezier oplevert. Je hebt aan mij in ieder geval een blog lezer 😁
sterkte voor jou in jouw omstandigheden, Margot
Lieve Margot
Krijg jij dan geen zuurstof thuis? Ik zou me echt geen raad weten als ik dat niet had.
Verder is je verhaal heel herkenbaar, stukje lopen gaat niet meer 1 x in de week naar de supermarkt met de auto en dan pakt mijn man thuis de boodschappen uit want ik ben dan helemaal kapot.
Wat ik doe om te ontspannen is lezen (als het even kan in de tuin) en tv kijken.
Af en toe komt mijn nicht me halen en dan gaan we ergens lunchen, daar zie ik altijd heel erg naar uit
Ik wens je het allerbeste en heel veel sterkte
groetjes, Imke
Tot nu toe zuurstof nog kunnen vermijden omdat er nog andere mogelijkheden zijn om te proberen. Veranderen van palliatieve behandeling, punctie longvocht, bloedtransfusie. Ik kan gelukkig niet in de toekomst kijken ..
Ik ben erg blij met mijn rolstoel (gratis geleend bij thuiszorg). Ik vraag regelmatig mensen me een stukje te rollen. Heb jij er ook 1? En nu mijn conditie gelukkig weer iets is verbeterd kan ik op mijn elektrische fiets weer een rondje doen. Dat durf ik nu ook weer alleen.
Jij ook veel sterkte!
Wat naar Imke dat je zuurstofafhankelijk bent. Lukt het om te revalideren onder professionele begeleiding? Mogelijk dat dit verbetering voor jou gaat brengen. Lieve groet Dasje 🌺🌺🌺
Hoi Dasje
Toen ik vorig jaar uit het ziekenhuis kwam hebben ze voor mij thuis zuurstof geregeld en een klein tankje voor onderweg.
Heb een aantal maanden geleden aan de oncoloog gevraagd of ik ooit nog van die zuurstof af kom en haar antwoord was nee.
Verder is mij nooit iets verteld over revalidatie.
groetjes, Imke
Misschien toch iets om eens te vragen. Dan vragen om oncologische revalidatie. Als de conditie hierdoor iets zou verbeteren, zou dat al veel winst voor je zijn. Liefs en fijne zondag. Dasje 🌺🌺🌺
Goedemorgen Imke en Dasje,
Goed idee die fysio!
ik krijg oncologische fysiotherapie als ik erom graag, zit in mijn verzekering. Is fijn want je wordt wat zekerder. We doen oefeningen en ik krijg oedeem massage. Ik pak alles wat ik kan om nu comfortabel te zijn; dus zuurstof is fijn, en als ik rolstoel nodig heb wordt ie gebracht. Zorg goed voor jezelf Imke, niet lijden als het moet, vraag om hulp.
succes
groet Annelies
Ik deno dat ik in jouw situatie twee dingen zou doen:
1. Hier mijn levensverhaal delen
2. Heel veel buiten zitten en daar een warme plek laten maken, zodat je er ook in de winter kan zijn. Lekker staren naar de natuur in de frisse lucht en een beetje mijmeren.
Verder lekker helemaal niks.