Afhankelijk van zuurstof tank
Ik ben net bij de oncoloog geweest en heb haar aangegeven dat ik het niet meer zie zitten om altijd zo afhankelijk van die zuurstof tank te zijn. Vaak lees ik van lotgenoten dat sporten hen goed helpt zich beter te voelen. Ze zei dat sporten voor mij inderdaad geen optie is.
Het is allemaal zo uitzichtloos
Een optie is stoppen met medicijnen en dan langzaam steeds zieker te worden tot de dood.
Maar dat is natuurlijk een hele moeilijke beslissing.
Ze gaat nu met de longarts overleggen of ze eventueel weer vocht kunnen aftappen en de longvliezen plakken.
Ik wacht nu eerst maar af wat de longarts gaat zeggen.
groetjes, Imke
Update zuurstof tank.
Ben inmiddels naar de longarts geweest en ik mocht stoppen met zuurstof.
Er zit nog wel vocht in de longen maar dat is ingekapseld en daarom moeilijk te verwijderen en dat zou dan ook heel pijnlijk zijn.
En dat terwijl 2 oncologen mij vertelden dat ik er nooit van af zou komen. Pas toen ik de oncoloog zei ik wil dood, kwam ze opeens wel met het idee me door te verwijzen.
Maar goed, ik voel me alsof ik vrij ben uit de gevangenis.
En nu in januari de weer naar de oncoloog, afwachten maar weer.
groetjes, Imke
10 reacties
Oh Imke,
wat is het naar om het gevoel van uitzichtloos te hebben. Kun je daarover praten in je omgeving? Wil je anders een professional inschakelen?
Bij mij zijn de longvliezen ook geplakt. Ik heb daar een heftige reactie op gehad. Geen kleinigheid. En helaas niet gelukt.
Moeilijke afwegingen.
Ik heb met je te doen en hoop dat je wat positiviteit kunt terugvinden. Liefs, Margot
Dankjewel voor je lieve woorden Margot.
Met mijn man praten is moeilijk, hij kan nog steeds niet accepteren dat ik ongeneeslijk ziek ben en ziet bv stoppen met medicijnen niet als optie. Maar ik weet niet hoelang ik het in deze situatie nog volhoud.
Kan gelukkig wel goed met mijn nicht praten en met mijn hulpverlener van het GGZ. Maar uiteindelijk blijft het alleen mijn beslissing.
Eerst maar eens kijken wat de longarts nog voor me kan doen en dan zien we verder.
groetjes, Imke
Ik heb ook met je te doen, want je lijdt en er is weinig perspectief op verlichting en begrip uit je directe omgeving, al ik het goed lees. Als jij het niet meer ziet zitten, en dat is volgens mij al een tijd zo, geef dat maar gewoon aan en laat gebeuren wat er gebeurt.
Hoi Savornin,
Dankjewel voor je reactie
inderdaad lijd ik erg aan wat nu te doen. Ik ben ook nog eens manisch depressief en dus kan ik in een depressieve bui alles niet meer zien zitten.
Maar ondanks dat moet ik uiteindelijk met de steun van God doen wat mij juist lijkt.
De oncoloog zei dat als ik stop met medicijnen het steeds slechter en slechter met me zal gaan totdat ik uiteindelijk dood ga. Dat is een heel eng idee maar aan de andere kant is het doorgaan alleen uitstel van executie.
groetjes, Imke
Het is niet te doen alleen, niet in jouw situatie. Is er misschien een psycholoog verbonden aan je ziekenhuis? Het zou zo fijn zijn als je aandacht krijgt voor de mens Imke ipv de patiënt Imke. Praten helpt, en schrijven ook. We kunnen hier in ieder geval naar je luisteren! Sterkte🍀
Hoi Simone
Je adviseert een psycholoog maar ik ben al onder behandeling bij het GGZ, kan goed praten met mijn psychiatrische verpleegkundige. En inderdaad helpt het ook om het van me af te schrijven en in gesprek met lotgenoten te komen.
Moet de 14de naar de longarts en dan maar weer afwachten wat ze nog voor mij kan doen.
groetjes, Imke
Wat ontzettend zwaar, lieve Imke. Ik weet serieus ook niet of ik het nog zou kunnen volhouden als ik daar ben waar jij nu staat. Wat je schrijft is waar: elke behandeling is alleen maar uitstel, voor ons 'palliatieven'. Daarom is kwaliteit wel heel belangrijk. Ik hoop van harte dat ze voor jou nog iets kunnen doen om je wat kwaliteit terug te geven.
Liefs, Hanneke
Vandaag de grote dag, ik ga eindelijk met de longarts praten over wat mijn mogelijkheden zijn.
Van de week heb ik een gesprek met de psychiater gehad, hij nam de tijd met mij, ben zeker een uur bij hem binnen geweest. Ook hij kan natuurlijk geen pasklare oplossing geven maar alleen het praten deed me al erg goed.
Werd vanmorgen wakker en had het meteen erg benauwd, zoiets simpels als een verstopte neus dan komt de zuurstof niet goed binnen. Ik krijg dan meteen weer de angst over hoe het in de toekomst of als ik toch besluit met de medicijnen te stoppen zal gaan met de benauwdheid.
wordt vervolgd
groetjes, Imke
Imke, had de longarts nog een idee over wat te doen? Fijn dat je met de psychiater zo n goed gesprek had! Groet, Margot
Hoi Margot
Longarts vertelde mij dat er niet zoveel vocht meer in mijn longen zit en dat het ingekapseld is en dus moeilijk te verwijderen. Wel was mijn saturatie goed en dus mocht ik zuurstof gaan afbouwen, benauwdheid is vooral een kwestie van conditie, langzaam weer opbouwen.
Nu 2 weken later ben ik helemaal van de zuurstof af, het is zo’n bevrijding alsof je uit de gevangenis komt 😊
Het depressieve gevoel ben ik nu weer kwijt, natuurlijk is mijn ziekte niet over maar nu met hormoontherapie en zonder extra zuurstof kan ik er wel weer een tijdje tegen
groetjes, Imke