Na second opinion overgestapt naar het Prostaatcentrum Rotterdam

2018 begint heftig

Begin 2018 staat mijn wereld (en die van mijn gezin en omgeving) volledig op zijn kop: na een half jaar plas- en rugproblemen eindelijk doorverwezen naar de uroloog en dan is het direct  alle hens aan dek. Met een PSA van in de 900 en uitstralingsklachten blijk ik uitgezaaide prostaatkanker te hebben, Gleasonscore 8. Vrijwel meteen start de behandeling: bestraling  van een ruggenwervel, hormoontherapie (Firmagon) en chemotherapie (Docetaxal). Een achtbaan waarin je volledig wordt geleefd en niks meer normaal is. Hoeveel tijd van leven heb ik nog? Ga ik nog meemaken dat ik kleinkinderen krijg? Hoe moet dat nou met Ellen als ik er niet meer ben? Allemaal vragen die door je kop spoken. 

Wennen aan het idee

Her rare vind ik, is dat je op den duur toch gewend raakt aan de situatie en het behandelingscircuit 'normaal' gaat vinden.  De resultaten van de behandeling zijn ook goed. Mijn PSA daalt spectaculair naar 0,1. Verdorie, denk je dan, gaan ze het er nog onder krijgen? Gedurende een klein jaar heb ik vervolgens de nodige 'rust'. Ik moet niet al te vaak op controle en de PSA-waarde blijft netjes laag.

PSA stijgt weer: onrust

Tot april 2019: mijn PSA-waarde stijgt weer. Het gaat niet heel hard, maar toch. Het meest vervelende is dat ik elke maand terug moet. Dit leidt tot heel veel onrust bij mij en mijn gezin. Je bent eigenlijk de hele tijd bezig met het volgende bezoek aan de uroloog. Hij geeft aan dat hij 'kort op de bal' speelt en schrijft extra medicatie voor als mijn PSA-waarde stijgt naar 0,4.

Second Opinion

Ik besluit - in overleg met mijn uroloog - tot een second opinion bij het Prostaatcentrum in Rotterdam. Wij zijn tot nu toe in behandeling bij Zorgsaam in Zeeuws-Vlaanderen, een streekziekenhuis. In de eerste plaats blijkt het ontzettend moeilijk voor Zorgsaam om alle  gegevens die 'Rotterdam' vraagt aan te leveren. De bereikbaarheid van de poli laat ook erg te wensen over. Dit levert nog eens extra stress op bij de grote onrust die we toch al ervaren. Uiteindelijk lukt het en zit ik drie kwartier bij dr. Hamberg in het SInt Franciscus. Hij legt me geduldig uit hoe het ervoor staat en hoe hij naar de zaken kijkt. Hij begrijpt onze onrust en geeft aan dat het aanvullende medicijn (bicalutamide) dat ik in Terneuzen heb gekregen in Rotterdam niet meer wordt gegeven. Daar wachten ze met extra behandeling tot de PSA stijgt tot 2,1 en/of ik klachten krijgen (b.v. botpijn) en/of CT-scans grote toename van activiteit van de kanker laten zien. 

Overstap

De aanpak in Rotterdam in combinatie met de tijd die dr. Hamberg en zijn team voor ons namen, deden ons besluiten om de behandeling voort te zetten in Rotterdam. Ook het vooruitzicht van mogelijke deelname aan trials hielp ons bij ons besluit. Het belangrijkste vonden we echter de tijd, de aandacht en de visie op het behandeltraject en de keuzevrijheid die wij daarbij ervoeren.

Opluchting

Natuurlijk heeft het consequenties: we moeten een stuk verder rijden en we verlaten ons vertrouwde ziekenhuis in Terneuzen. Maar het voelde voor ons echt als een opluchting. We weten dat ze mij ook in Rotterdam (vooralsnog, bij de huidige stand van de wetenschap) niet kunnen genezen. Maar aandacht, tijd en het gevoel dat je zelf regie over je eigen behandeling hebt, geven rust. En daar waren we hard aan toe.