Vijftien jaar na kankerdiagnose: kan ik mijn blijdschap delen?

“Sometimes the road was rocky along the way, boys

But I was never travellin' alone

We'll meet again on some bright highway

Songs to sing and tales to tell

But I am just a pilgrim on this road, boys

Until I see you, fare thee well”

(Uit: Pilgrim, Steve Earle)

 

Flarden van een zonnige dag met een nare boodschap

Het was een zonnige dag in september, vijftien jaar geleden. De telefoon ging: een goedbedoeld advies om niet alleen naar de afspraak met de arts te komen. Nee, de mevrouw aan de telefoon kon me echt niet zeggen waarom ik dan niet alleen moest komen. Ik voelde de bui hangen. Ik ging geen goed bericht krijgen. Naïeve ik die nooit aan een kankerscenario had gedacht, die de grond onder zich voelde wegzakken. Het oude houten klepbankje waarop ik zat terwijl de paniek bezit van mij nam. De paniek, het benauwde gevoel. Hoe kan ik dat wegmaken? Kon ik ervan weglopen? Maar waarheen? De verlammende angst en het onheilspellende gevoel zaten in mij. Ervan weglopen was onmogelijk.

Daarna, even naar buiten. Wandelen en daarna wachten op een bankje in de zon. De uren die langzaam voorbij gleden. Mijn wereld in slowmotion. Die wereld die ineens zo anders leek, een stuk minder veilig. Maar ook zo vertrouwd en geliefd. De wereld die ik nog lang niet wilde verlaten. Het besef dat wij daar niet over gaan. Het besef, het diep van binnen voelen dat het lang niet iedereen gegeven is om oud te worden. Het verkrampte gevoel bovenin mijn buik. Hulpeloos, radeloos…

Die zonnige middag. Het ziekenhuis in Amsterdam Noord. De empathische arts. Mijn lieve zus die bij me was. De nare boodschap. De paniek. Het letterlijk ineen krimpen. Met mijn hoofd tussen mijn knieën me hardop afvragen hoe het nu met mijn kinderen moest. De angst om mijn kinderen los te moeten laten. Naïeve ik die dacht dat kanker hebben sowieso betekent dat je op korte termijn doodgaat. Ik die liever niet nadacht over de dood. De dikke streep die werd gezet door een onbezorgde jeugd van mijn kinderen. Van een leven vol muziek, feestjes, lol, vrienden naar…wat? 

Al deze flarden zijn me bijgebleven van de dag van de diagnose. Nu, vijftien jaar later, kan ik erover schrijven. Is dat een voorrecht? Is het gewoon geluk hebben? Of is dit wat het Universum of God voor mij in de planning had staan? 

Destijds had ik er alles voor gegeven om nog lang bij mijn gezin en in leven te zijn. Het is waar wat ze zeggen: in die tijd had ik maar een wens en een focus: beter worden, overleven. Dat die wens is uitgekomen daar voel ik een diepe dankbaarheid voor.

Jubileum 

Het overviel me, dit jubileum. Ineens realiseerde ik me dat het alweer vijftien jaar geleden was dat ik hoorde dat ik kanker had. We hebben het een klein beetje gevierd, mijn lief en ik, met een glas bubbels en een stuk taart. Er stroomden tranen van opluchting. Mijn dochters zijn volwassen. Ik ben tweeënvijftig jaar oud. Wie had dat gedacht? Er groeien zilveren haren uit mijn hoofd! Ik ben er trots op. 

Ik heb het uiteraard met mijn partner, mijn kinderen, vader, ex-man en broers en zussen gedeeld in een berichtje. Maar ik vond het moeilijk om het bijvoorbeeld op kanker.nl te delen of om er uitgebreid op social media over te berichten.

Delen of niet delen

Gek eigenlijk, dat als je grootste droom of wens uitkomt, je het dan niet breed deelt. Ja natuurlijk ben ik blij dat ik er nog ben.Ik ben vooral blij als ik met mijn -inmiddels volwassen- dochters kan praten over de dingen waar zij tegenaan lopen. Dat ik er voor hen kan zijn betekent zoveel voor mij. Ik voelde vooral terughoudendheid om mijn dankbaarheid en blijheid te delen, omdat ik berichten hoor of lees van mensen die een kankersoort of andere levensbedreigende ziekte hebben waar ze niet van kunnen genezen. Ik wil hen niet voor het hoofd stoten, denk ik. Ik realiseer me dat het soms een grote loterij is. Dat je net de verkeerde kankersoort kunt hebben, of dat de diagnose te laat komt en dat het dan anders uitpakt. Deze mensen kunnen ook niet gemist worden, en toch moeten zij het leven en hun geliefden loslaten. Misschien voel ik me zelfs wel een beetje schuldig dat ik er nog ben, en vele andere prachtige, lieve, waardevolle mensen niet. Ik moet mezelf afremmen om niet de waarom vraag aan mezelf te stellen. Het is een vraag waar je geen antwoord op krijgt en die alleen maar leidt tot gepieker.

Ik wil ook niemand het idee geven dat ik harder heb gevochten. Ik had een soort kanker waar genezing bij mogelijk was. Niet meer en niet minder. Had ik dan geluk? Wat is geluk? Want, wat wacht ons aan de andere kant van dit leven? Misschien vinden we daar pas geluk en vrede. Zelfs het geluk hebben durf ik dus te betwijfelen. Of schaam ik me ervoor dat ik wel geluk had en een ander niet, en durf ik dat idee daarom niet te omarmen?

Wie ben ik om een ‘hoera ik ben er nog verhaal’ te schrijven, dacht ik ook, terwijl ik ook zoveel dingen verkeerd heb aangepakt na de diagnose? Ik ben bijvoorbeeld niet trots op hoe zeer ik naar binnen keerde en hoe ik verstijfde, en zo heb ik nog wel een paar voorbeelden.  Maar, bedacht ik me, ook fouten en uitdagingen horen bij het leven. Misschien is dat juist wel wat ons het meeste vormt: de grote uitdagingen. Ook daarvoor had ik getekend toen ik middenin de behandelingen zat. Hoe langer ik nadacht en filosofeerde over al deze dingen, hoe verwarrender het werd, hoe minder ik begreep van de zin van dit alles, en hoe minder zin ik kreeg om te schrijven over mijn vijftienjarige overlevingsjubileum. 

Hoop als brandstof

Tot we een vergadering hadden met de moderatoren van kanker.nl en een van de collega’s berichten had gekregen van mensen die behoefte hadden aan positieve verhalen van lotgenoten. Ik moest meteen denken aan mijn eigen behoefte aan het lezen van hoopgevende ervaringen toen ik in het ziekenhuis lag.

De verhalen van mensen die kanker hadden gehad en daarna hun leven weer hadden opgepakt verslond ik. Die verhalen gaven me de brandstof om door te gaan als het uitzichtloos leek. Ze boden me houvast. Dit deed me uiteindelijk besluiten om toch mijn hersenspinsels rondom mijn jubileum met je te delen.

Dus deel ik toch mijn opluchting, blijdschap vermengd met schaamte en schuld, en iets wat ik destijds heb geleerd met je. Voor wat het waard is. Het is niet dat ik denk dat ik weet hoe je moet (over)leven. Zoals je misschien tussen de regels door leest twijfel ik aan veel dingen. En er zijn vast meerdere wegen die naar Rome leiden. Ook ging ik vaak op mijn gezicht. Wat dat betreft ben ik niet bepaald het ultieme voorbeeld. De reden dat ik dit met je deel is omdat deze ‘route’ mij uiteindelijk hielp. Wie weet doet het iets voor jou.

Een eenvoudige routekaart

Lieve jij, er is leven met of na kanker. Het is er misschien anders, maar het kan er erg mooi zijn. Je betaalt er soms een prijs voor om er te komen. De prijs kan bestaan uit; het moeten inleveren van (een deel van) je gezondheid, het doorleven van rouw, moeten leven met vermoeidheid of het inleveren van andere ‘kostbaarheden’. Maar je kunt er ook een diep gevoel van dankbaarheid ervaren, genieten van de kleine dingen, groeien als mens, de liefde vinden, meer empathie voelen voor een ander door wat je hebt meegemaakt, om maar een paar dingen te noemen. 

Je komt er door het pad te bewandelen waar je je aandacht richt op de schoonheid en het goede in je leven. Alles wat je aandacht geeft groeit. Door je aandacht te richten op al het mooie in je leven ga je het steeds meer zien en waarderen. Vergeet daarbij niet om af en toe het verdriet en de boosheid over wat je is overkomen toe te laten, om het daarna ook weer los te laten. 

En neem je soms per ongeluk de afslag naar het pad van verzuring, langdurige boosheid of zelfbeklag, ga dan -zodra je je daar bewust van wordt- weer terug naar het pad van de schoonheid en het goede. Want jij bent veel te mooi en te waardevol om te verdwalen naar nergens.

Dag mooie pelgrim. Hou vol.

Liefs, Sandra

27 reacties

Wat heb je dit prachtig beschreven Sandra! Weg met dat schuldgevoel of schaamte. Ik lees gelukkig vooral heel veel dankbaarheid dat je er nu zo staat. 
liefs Bianca

Laatst bewerkt: 26/10/2021 - 23:59

Dat van die dankbaarheid klopt, ook al loopt lang niet alles altijd op rolletjes. Dank voor je compliment. Liefs!

Laatst bewerkt: 28/10/2021 - 14:04

Wat een mooi en herkenbaar verhaal. Ook ik ben zo’n geluksvogel die haar ervaring inzet om anderen een hart onder de riem te steken. (Eierstok kk, 7,5 jaar geleden). Terwijl ik het woord geluksvogel schrijf merk ik dat ik het eerst tussen aanhalingstekens zet, die ik daarna weghaal. Want ja, ik meen oprecht dat wij geluksvogels zijn, die onze mazzel mogen inzetten om anderen te inspireren. Ik had zulke voorbeelden ook zó nodig. Dank voor je verhaal!

Laatst bewerkt: 27/10/2021 - 09:22

Dankjewel voor je fijne reactie. Ja, dat is precies wat ik graag wil bereiken: anderen een hart onder de riem steken. Ze het gevoel geven dat ze niet alleen zijn, dat er licht is aan het eind van de tunnel (als je middenin de behandelingen zit lijkt het soms zo uitzichtloos). Laten we dat nog lang blijven doen, ok? 

Laatst bewerkt: 28/10/2021 - 14:01

Voor mij ook herkenbaar, 11 jaar geleden (precies op mijn verjaardag) kreeg ik te horen dat ik borstkanker had, 1 borst geamputeerd en het ging goed.                                 Maar 6 jaar geleden kreeg ik te horen dat ik slokdarmkanker had wat er erg slecht uit zag, maar na vele bestralingen, chemo ziekenhuisopnames (5) en een operatie waar ik een buismaag kreeg ben ik er nog steeds en het gaat redelijk goed waar ik heel dankbaar voor ben.  Ik kan weer genieten van mijn leven!                                               Dus ik ben ook een grote geluksvogel, en zo HOOP ik dat er HEEL VEEL geluksvogels zijn.       Groetjes Riekie 

Laatst bewerkt: 27/10/2021 - 14:05

Hoi  Riekie,

Indrukwekkend om te lezen wat je allemaal hebt meegemaakt! En je bent er nog. Diepe buiging voor jou dat je weer zo ver bent dat je kunt genieten. Blijf dat nog lang doen, grote geluksvogel :-)

Liefs, Sandra

Laatst bewerkt: 28/10/2021 - 13:50

Wat een mooi stuk heb je geschreven. Herkenning inderdaad, ik ben na diagnose longkanker in juli 2017- diagnose nog een paar weken- er ook nog steeds. Onder behandeling ook nog steeds, maar ik kan heel veel nog wél. En dan ook bang of terughoudend daar blij om te zijn want misschien komt het weer terug…. Maar het klopt dat verhalen als die van jou ons( mij) weer moed geven! Dank 🌷

 

Laatst bewerkt: 28/10/2021 - 10:37

Schaamte…ben je mal…ik persoonlijk hoor graag positieve verhalen, hoe meer hoe beter. Ik herinner vandaag op de kop af mijn diagnose 2 jaar geleden. Eierstokkanker in mijn geval en superblij dat het al 2 jaar zijn. Ik heb het niet in de hand maar prijs mijzelf nu al gelukkig 😊 die tijd is voorbij gevlogen lijkt wel met heel veel heel fijne momenten, mijn man en ik hopen dat de volgende 2 jaar weer voorbij zullen vliegen in positief opzicht. Nee hoor niks geen schaamte of schuldgevoel voelen. Ik vind ook dat ik tot nu toe “geluk” heb, lijk een voorbeeld van blakende gezondheid…met een pruikje 😃. 

 

Laatst bewerkt: 28/10/2021 - 11:31

Wat goed om te lezen dat het al twee jaar goed gaat met je!  Je hebt gelijk. We mogen ervan genieten :-) Op naar nog meer mooie jaren!

Laatst bewerkt: 28/10/2021 - 13:39
Hoeraaaa!!!!!! Wat fijn om te horen! Juist!! Hoe meer hoe beter. Ik snap de gemengde gevoelens heel goed, maar inderdaad er is juist ook behoefte aan positieve berichten. Het zegt niks over anderen. Geniet, vier en op een dag vier ik mee!
Laatst bewerkt: 28/10/2021 - 11:52

Hallo Sandra, wat schrijf jij toch sterk en verwoord je prachtig wat vele met jou voelen. En wat sla je de spijker op zijn kop dat mensen zich ook vooral optrekken aan positieve verhalen. Ik zeg neem er nog één om het te vieren dan drink ik met je mee en proosten we op jou en alle mensen die deze rotziekte hebben overwonnen en de onbeschreven bladzijden van de toekomst mogen beschrijven om deze hopelijk tot vele mooie herinneringen te mogen verheffen. Proost 🥂 Jury Brantenaar

Laatst bewerkt: 28/10/2021 - 16:05

Jury! Leuk om van je te horen en dank voor jouw prachtig geschreven reactie. Wat fijn om dit juist van jou te lezen!! Laten we die bladzijden met mooie momenten gaan vullen. Heel veel liefs voor jouw zoon en jou! X Sandra

Laatst bewerkt: 28/10/2021 - 17:01

Lieve Sandra,

Wat heb je dit prachtig verwoord! Ik kan me je worsteling levendig voorstellen. En ja kanker is ook een loterij. Ik heb me nooit schuldig gevoeld, maar wel heel erg verantwoordelijk. Voor degenen die dat niet meer kunnen, haal ik het maximale uit het leven. En ja, hoopvolle berichten zijn zo belangrijk! Die mogen er ook zijn, net als de tragische. Bedankt voor het delen van je worsteling!

Liefs, Floor

Laatst bewerkt: 29/10/2021 - 09:53

Hoi Sandra, wat mooi geschreven. Je hebt n hoop ondergaan en hoeft je zeker niet schuldig te voelen hoor.

Carpe Diem.

Groet, LotjeC

Laatst bewerkt: 29/10/2021 - 16:22

Sandra, heeeel veel dank voor het delen. Het zijn dit soort berichten die mij houvast, richting, bevestiging en bemoediging geven. Dus super dat je het deelt. Mij helpt het. En de wijze waarop je het verwoordt is echt kei mooi. Dank je. Alle, alle goeds! 

Laatst bewerkt: 01/11/2021 - 12:35

Dank Sandra, zelf heb ik ook jaren met dit dilemma rond gelopen. 10 jaar geleden gehoord dat mijn tijd rechtopstaand op deze aardkloot er waarschijnlijk binnen 2 jaar op zou zitten. Ik wist al precies waar ik zou komen te liggen en alles was al geregeld.

Toen, na een succesvolle behandeling... een enorm gat...  schuldgevoel.. mag je blij zijn dat je verder mag leven...  hoe  ga je daar dan  mee om?  door de tijd verliest de angst /leegte voor terugkeer het van het weer oppakken van het normale. Al sta je wel totaal anders in het leven uiteraard.. 

Een maand geleden direct mijn werk laten vallen om mijn 1e kleindochter Kess op te pakken.  Nu maak ik me eerder druk om haar toekomst qua milieu etc.  Bizar.. 

  10 jaar geleden viel mijn behandeling nog buiten alle protocollen maar wilden mijn behandelaars in het AVL grenzen verleggen Nu, mede door deze "succesvolle" behandelingen  zijn operaties meer gemeengoed geworden bij fase 3a. Ook weet ik dat door er over te berichten en te spreken meerdere lotgenoten, waaronder een zwager, een second opinion hebben aangevraagd. waardoor ze met succes een andere behandeling hebben gekregen met positief resultaat  

Bijzonder... het is inderdaad een kwestie van geluk hebben met de juiste mensen om je heen en een behandeling die aanslaat. Dit wens ik een ieder toe

Met lieve groet 

Simon

 

 

Laatst bewerkt: 01/11/2021 - 18:00

Hoi Simon, 

Dankjewel voor je fijne en bijzondere verhaal. Eerst krijg je een hele slechte prognose en dan kun je ineens weer vooruit kijken. Onvoorstelbaar! Ik begrijp dat jij en jouw artsen zo moedig waren om buiten het protocol om behandelingen te doen. Wat een moed en hoe fijn dat het goed is aangeslagen! Ik vind het geweldig dat je je verhaal deelt en er weer anderen mee inspireert/ wijzer maakt.

Heb jij nog tips voor mensen hoe je dat aanpakt als je prognose van heel slecht naar goed gaat? Dat lijkt me namelijk best heel heftig.

Ja, en je weer druk maken over andere dingen dan je gezondheid. Het voelt voor mij ook bizar en bijna als een luxe dat dat weer kan. Blijf nog lang gezond en geniet van je kleinkind.

Liefs, Sandra

Laatst bewerkt: 03/11/2021 - 23:08

Hoi Sandra, 

Fijn geschreven. Ik kan me er helemaal in vinden. 

Ik ben zelf een rasoptimist, maar denk wel dat ik geluk heb gehad vwb diagnose, operatie en chemotherapie bij mijn fase 3 dikke darmkanker. 

Ik wil proberen andere kankerpatiënten te stimuleren met positieve ervaringen, zonder dat ik iemand voor het hoofd wil stoten waarbij het minder goed gaat. Daarom uit ik me ingetogener over hoe ik me voel, dan bij andere onderwerpen. 

Ik moet mijn weg er nog in vinden. Jouw artikel is een goed voorbeeld. 

Sterkte en geluk voor allemaal

Iwan

Laatst bewerkt: 19/11/2021 - 00:54

Hallo Iwan,

Ik hoop snel wat van je te lezen in de discussiegroep van Darmkanker. Positief zijn is zo moeilijk als het vreselijk tegen (lijkt) te zitten. Maar jij bent het levende voorbeeld hiervan :). Net zoals Sandra. Wat een ontroerende blog.

Groet,

Luna

Laatst bewerkt: 20/11/2021 - 11:31

Hoi Iwan,

Dank voor je compliment! Ik ben benieuwd naar jouw positieve schrijfsels. 

Succes! Sandra

Laatst bewerkt: 23/11/2021 - 12:46