Scanxiety (deel I)
Kent u dat ook? Het gevoel dat je bekruipt wanneer er binnenkort een scan gemaakt moet worden, of het gevoel dat je overvalt wanneer je een paar dagen moet wachten op de uitslag van een belangrijk onderzoek? Mijn Engelstalige lotgenoten hebben daar een mooi woord voor, een samentrekking van "scan" en "anxiety ": scanxiety. In elk geval ken ik dat gevoel, nu komende woensdag er weer een CT scan voor de deur staat. Mijn "onrust" meter stond tot vorige week op een rustige 2 (van de maximale 10), maar een stel Franse onderzoekers hebben de angst doen toenemen tot 4.
De reden: hun onderzoek (genaamd Prodige 7) waarin twee groepen patiënten vergeleken werden. Bij Groep A werden alleen de zichtbare uitzaaiingen in het buikvlies weggesneden. Groep B werd getrakteerd op exact dezelfde procedure als ik heb ondergaan in 2015: eerst de zichtbare uitzaaiingen wegsnijden zoals bij A, maar daarna spoelen met een zeer sterke chemovloeistof (chemo = Oxaliplatin) die verhit is tot 43 graden Celsius. Het idee van deze zogenaamde HIPEC procedure is dat de lokale warmte en de chemovloeistof eventuele microscopische uitzaaiingen en los zwevende kankercellen in de buikholte om zeep helpt. Een 30 jaar oud concept, maar nog even spectaculair om te ondergaan. Een concept waar ik veel vertrouwen in heb.
De Fransen zijn normaal grote voorstanders van HIPEC en om dan uit Frankrijk te horen te krijgen dat de HIPEC zelf niets lijkt toe te voegen qua overleving, maar wel zorgt voor meer complicaties op de wat langere termijn (eerste drie maanden), is een mokerslag. Iets wat ook sterk tegen mijn gevoel in gaat, zeker wanneer veel andere onderzoeken het nut van HIPEC lijken te bewijzen. De laatste jaren was het meer een discussie welke chemovloeistof het beste is (FU-5, Mytomyince-C, Oxaliplatin) en hoelang je moet spoelen (bij de andere middelen is dat vaak 90 minuten of langer) en hoe je het slimste kan bereiken dat de chemo echt in alle hoeken en gaten van de buikholte terecht komt. Wel loopt er al jaren een discussie of het herhaald spoelen met een onverwarmde chemovloeistof (=EPIC) in de dagen NA de operatie (om alles weg te snijden) misschien net zo goed is. Een hele grote studie die nog loopt wijst momenteel in die richting. Maar helemaal niet spoelen met een chemovloeistof?!
Ik ben bang dat dit ene HIPEC onderzoek koffie op de molen is van Amerikaanse verzekeraars om operaties niet te vergoeden, maar ik ben er ook niet helemaal gerust op hoe dit in Nederland gaat uit pakken. Zeker niet in zo'n vreemd ziekenhuis als het Universitair Medisch Centrum Groningen waar men vorig jaar op basis van een erg rammelend onderzoek naar HIPEC, besloten heeft om patiënten die het type kankercel hebben dat ik heb (zegelringcellen die helaas extra agressief zijn), de procedure helemaal niet aan te bieden.
Gelukkig hadden de Fransen ook nog goed nieuws. Zo is de kans om te sterven aan de operatie zelf (binnen een maand) en dus niet de kanker, weer verder gedaald. Met of zonder HIPEC ligt deze nu op 1,5%. Nog steeds hoog, maar het is ook een zware operatie bij patiënten die vaak al het nodige te verduren gehad hebben. Tien jaar geleden lag de kans in Nederland nog boven de 8% (!), zodat de medische wetenschap er veel heeft bijgeleerd gelukkig. Bovendien lijkt opereren aan het buikvlies betere kansen te geven dan alleen maar chemo via het infuus.
Hoe ik met mijn eigen scanxiety in de praktijk omga, valt te lezen in het komende blog.
De reden: hun onderzoek (genaamd Prodige 7) waarin twee groepen patiënten vergeleken werden. Bij Groep A werden alleen de zichtbare uitzaaiingen in het buikvlies weggesneden. Groep B werd getrakteerd op exact dezelfde procedure als ik heb ondergaan in 2015: eerst de zichtbare uitzaaiingen wegsnijden zoals bij A, maar daarna spoelen met een zeer sterke chemovloeistof (chemo = Oxaliplatin) die verhit is tot 43 graden Celsius. Het idee van deze zogenaamde HIPEC procedure is dat de lokale warmte en de chemovloeistof eventuele microscopische uitzaaiingen en los zwevende kankercellen in de buikholte om zeep helpt. Een 30 jaar oud concept, maar nog even spectaculair om te ondergaan. Een concept waar ik veel vertrouwen in heb.
De Fransen zijn normaal grote voorstanders van HIPEC en om dan uit Frankrijk te horen te krijgen dat de HIPEC zelf niets lijkt toe te voegen qua overleving, maar wel zorgt voor meer complicaties op de wat langere termijn (eerste drie maanden), is een mokerslag. Iets wat ook sterk tegen mijn gevoel in gaat, zeker wanneer veel andere onderzoeken het nut van HIPEC lijken te bewijzen. De laatste jaren was het meer een discussie welke chemovloeistof het beste is (FU-5, Mytomyince-C, Oxaliplatin) en hoelang je moet spoelen (bij de andere middelen is dat vaak 90 minuten of langer) en hoe je het slimste kan bereiken dat de chemo echt in alle hoeken en gaten van de buikholte terecht komt. Wel loopt er al jaren een discussie of het herhaald spoelen met een onverwarmde chemovloeistof (=EPIC) in de dagen NA de operatie (om alles weg te snijden) misschien net zo goed is. Een hele grote studie die nog loopt wijst momenteel in die richting. Maar helemaal niet spoelen met een chemovloeistof?!
Ik ben bang dat dit ene HIPEC onderzoek koffie op de molen is van Amerikaanse verzekeraars om operaties niet te vergoeden, maar ik ben er ook niet helemaal gerust op hoe dit in Nederland gaat uit pakken. Zeker niet in zo'n vreemd ziekenhuis als het Universitair Medisch Centrum Groningen waar men vorig jaar op basis van een erg rammelend onderzoek naar HIPEC, besloten heeft om patiënten die het type kankercel hebben dat ik heb (zegelringcellen die helaas extra agressief zijn), de procedure helemaal niet aan te bieden.
Gelukkig hadden de Fransen ook nog goed nieuws. Zo is de kans om te sterven aan de operatie zelf (binnen een maand) en dus niet de kanker, weer verder gedaald. Met of zonder HIPEC ligt deze nu op 1,5%. Nog steeds hoog, maar het is ook een zware operatie bij patiënten die vaak al het nodige te verduren gehad hebben. Tien jaar geleden lag de kans in Nederland nog boven de 8% (!), zodat de medische wetenschap er veel heeft bijgeleerd gelukkig. Bovendien lijkt opereren aan het buikvlies betere kansen te geven dan alleen maar chemo via het infuus.
Hoe ik met mijn eigen scanxiety in de praktijk omga, valt te lezen in het komende blog.