Het verhaal van mijn Non-Hodgkin
4 april 2016
Tegenkracht
Tot begin vorig jaar november had ik een abonnement op de sportschool voor 2 x per week. Elke maandagochtend ging ik naar Pilates en de bedoeling was nog 1 x per week krachttraining maar dit schoot er nog wel eens bij in. Meestal onder het mom: geen tijd….
Door mijn maagklachten ging het sporten niet meer en zag ik me genoodzaakt mijn sportabonnement stop te zetten.
Toen duidelijk werd dat ik aan de chemokuur moest, zijn Winfried en ik begonnen met dagelijks te lopen, gemiddeld 5 km per dag. Ik wilde in goede conditie zijn voor de chemo.
Na de 3e chemo begon het echter te kriebelen. Ik wilde meer dan wandelen. Mijn maagklachten waren inmiddels verdwenen en ik had weer zin om te sporten. Maar zomaar op eigen houtje beginnen durfde ik niet. Dus ik ben gaan googelen op sporten/bewegen tijdens de chemokuur. En ja hoor, ik had een hit: de Stichting Tegenkracht. (http://www.tegenkracht.nl/ )
Ik heb mij daar dus aangemeld. En begon met een bezoek aan een sportarts voor een keuring. ( de sportarts van het JBZ ) Uit deze keuring kwam naar voren dat ik een redelijk goede conditie heb. Alleen was mijn spiercapaciteit te laag. ( chemo breekt spieren af) De sportarts gaf het advies om onder begeleiding van een fysiotherapeut/personal trainer te gaan sporten. ‘Tegenkracht’ is voor mij op zoek gegaan naar een fysiotherapeut die verbonden is aan een sportschool. Wat wil nu het toeval: ik bleek terecht te kunnen bij de fysiotherapeut van mijn ’oude’ sportschool.
Op woensdag 16 maart had ik de intake met Michiel, de fysiotherapeut. Ik gaf aan dat ik én krachttraining wilde én wilde hardlopen. We begonnen op 18 maart met een hardlooptest. Michiel wilde een zgn. nulmeting doen. Voor deze test slaagde ik kansrijk. Voor (gezonde) vrouwen van 56 jaar scoorde ik uitmuntend. (dit had ik niet verwacht….) We spraken af dat ik 4 x per week zou gaan sporten: 2 x kracht/cardiotraining in de zaal en 2 x hardlopen.
Voor het hardlopen kreeg ik het volgende schema:
( ik doe de twee zwaarste trainingen per week )
5km hardloopschema:
Week 1:
training 1: 10 maal 1 minuut hardlopen, afgewisseld met 2 minuten wandelen
training 2: 30 minuten wandelen
training 3: 8 maal 1 minuut hardlopen, afgewisseld met 2 minuten wandelen
Week 2:
training 1: 8 maal 2 minuten hardlopen, afgewisseld met 2 minuten wandelen
training 2: 30 minuten wandelen
training 3: 6 maal 2 minuten hardlopen, afgewisseld met 2 minuten wandelen
Week 3:
Training 1: 6 maal 3 minuten hardlopen, afgewisseld met 2 minuten wandelen.
Training 2: 40 minuten wandelen.
Training 3: 8 maal 2 minuten hardlopen, afgewisseld met 2 minuten wandelen.
Week 4:
Training 1: 6 maal 4 minuten hardlopen, afgewisseld met 2 minuten wandelen.
Training 2: 6 maal 3 minuten hardlopen, afgewisseld met 2 minuten wandelen
Training 3: 8 maal 3 minuten hardlopen, afgewisseld met 2 minuten wandelen.
Week 5:
Training 1: 6 maal 5 minuten hardlopen, afgewisseld met 2 minuten wandelen.
Training 2: 8 maal 3 minuten hardlopen, afgewisseld met 2 minuten wandelen.
Training 3: 6 maal 4 minuten hardlopen, afgewisseld met 2 minuten wandelen.
Week 6:
Training 1: 3 maal 8 minuten hardlopen, afgewisseld met 3 minuten wandelen.
Training 2: 8 maal 2 minuten hardlopen, afgewisseld met 2 minuten wandelen.
Training 3: 3 maal 10 minuten hardlopen afgewisseld met 3 minuten wandelen.
Week 7:
Training 1: 2 maal 15 minuten hardlopen, afgewisseld met 3 minuten wandelen.
Training 2: 3 maal 10 minuten hardlopen, afgewisseld met 2 minuten wandelen.
Training 3: 5 maal 5 minuten hardlopen, afgewisseld met 2 minuten wandelen.
Week 8:
Training 1: 20 minuten hardlopen.
Training 2: 6 maal 5 minuten hardlopen, afgewisseld met 1 minuut wandelen.
Training 3: 3 maal 10 minuten hardlopen, afgewisseld met 1 minuten wandelen.
Week 9:
Training 1: 25 minuten hardlopen.
Training 2: 3 maal 10 minuten hardlopen, afgewisseld met 1 minuut wandelen.
Training 3: 25 minuten hardlopen.
Week 10:
Training 1: 30 minuten hardlopen
Training 2: 30 minuten hardlopen
Training 3: 30 minuten hardlopen
De eerste keer zijn we samen gaan lopen. Dit ging prima.
Ik ben inmiddels al met het hardlopen aangekomen bij week 3. En heb 2 krachttrainingen achter de rug. Ik voel mij hier erg goed
Ik ga mij daar nu niet druk over maken want één ding is zeker: ik ga het doen. Ik ga het halen. Al moet ik kruipend over de eindstreep!
Op deze plek wil ik de stichting Tegenkracht bedanken voor wat zij voor mij betekend hebben. Echt geweldig! Het mooie is ook dat Tegenkracht een deel van de kosten voor haar rekening neemt. Dus ook degenen die het financieel minder hebben kunnen sporten!
Het verbaasde mij wel dat noch de huisarts noch de hematoloog op de hoogte waren van Tegenkracht (inmiddels wel, ik heb ze voorzien van flyers van de stichting).
Iedereen die tijdens de chemo wil sporten adviseer ik dan ook contact op te nemen met de St. Tegenkracht!
4 april 2016
Interview in 073magazine
Ellen Pauel: “Ik ga voor 20 jaar leven”
Dit keer strijdt zij voor zichzelf tegen Non-Hodgkin
Er zijn talloze mensen in onze omgeving die van het ene op het andere moment in hun leven met pech te maken krijgen. Pech in vele vormen. Opeens staat het leven op z’n kop en zijn er andere zaken belangrijker dan onze dagelijkse besognes. Kanker. Wanneer je dit woord van je arts te horen krijgt ben je geneigd alles in je leven los te laten en je volledig te richten op het gevecht dat je gaat leveren met je grootste vijand ooit. Logisch. En wat er ook gebeurt, je gaat het gevecht winnen. We weten dat dit niet altijd de waarheid is. Helaas.
Dit verhaal gaat over een vrouw die kanker met zich meedraagt. Er open over wil spreken. De wereld wil laten leren van haar strijd. Maar dit verhaal gaat ook over een vrouw die zich op vele manieren inzet voor de “zwakkere” in onze samenleving. Mensen die het minder hebben. Maar ook over regie voeren, initiatief nemen, knokken en loslaten, liefde, plannen en angsten. Ellen Pauel. Voorzitster van Spoor073 (kringloopwinkel, zelfkrant, stadswandeling met daklozen). In het jonge verleden oprichtster en voorzitster van het bestuur Stichting Voedselbank ’s-Hertogenbosch. Oprichtster van Resto van Harte en het project ‘Ouderen voor ouderen’. Voormalig (gemeenteraads)lid van de SP. Initiatiefneemster van het armoededebat, de Stichting Seniorenbus en de Weekendschool de Bollebozen. Energiegeefster om het een ander beter te laten hebben. En nu, volledig teruggeworpen op zichzelf als draagster van Non-Hodgkin.
Tekst: Huub van Mackelenbergh | fotografie: byMarjo
Vanwaar de aandacht voor de “zwakkere” uit onze samenleving?
“Ik kom uit een communistisch nest. Mijn vader was een vakbondsman. Een strijder. Het helpen van mensen die het hard nodig hebben stroomt door mijn aderen. Mensen maken nu eenmaal foute keuzes of krijgen te maken met domme pech. Ik kan het niet aanzien wanneer mensen tussen de wal en het schip vallen. Dat onrechtvaardigheidsgevoel wat daar aan vastkleeft dat raakt me. Een hele grote groep kan niet meedoen in de maatschappij. Dat vind ik onacceptabel. Ik manoeuvreer me daarom steeds weer in een positie om daar iets aan te doen. Iedereen kan pech meemaken in het leven. Waarom zou je mensen in die situatie niet helpen? Geef het antwoord maar. Veel meer variaties dan aan de slag gaan, zijn er voor mij niet”.
De manier waarop Ellen spreekt over dit onderwerp raakt me. Het is een bron van passie en energie. Ik voel geen enkele neiging om haar betoog ter discussie te stellen. Ze spreekt de waarheid.
“Toen Pim Fortuijn opkwam ben ik in actie gekomen en lid geworden van de SP. Maar alleen maar lid zijn is niets voor mij. Ik wil betrokken zijn. Na 1 jaar lidmaatschap werd ik verkozen in de gemeenteraad van ’s-Hertogenbosch. Ik neem het voortouw, wacht niet af. Doen, aan de slag. Daar gaat het om. Dat oeverloze gepraat vermoeit me. Ik heb altijd doelen en ik zorg ervoor dat ik die doelen haal. Daarbij staat de ander steeds centraal”.
Ik luister naar wat Ellen zegt en ondertussen wordt het onrustig in mijn hoofd. Ellen is ziek. Er zit kanker in haar lichaam. Ze zit volop in haar behandeling. Chemo, prednison. Dat doet iets met haar energie. En ik denk dat ze de energie die ze heeft nu vooral voor haarzelf dient te gebruiken. Maar een vrouw met zo’n drive, kan die wel accepteren dat het nu om haarzelf draait?
“Ik heb nu geen doelen buiten beter worden. Ik moet nu alleen aan mezelf denken en dat is echt nieuw voor me. Ik wil alles doen om beter te worden, maar de invloed die ik daar op uit kan oefenen is klein. En dat is erg moeilijk. Ik heb geen regie over het proces. Ineens ben ik het middelpunt in mijn eigen leven. Dat was tot nu toe altijd de ander. En dan speel ik ook nog eens de hoofdrol in een slechte film”.
Ik kan me haast niet aan de indruk onttrekken dat Ellen geniet van het helpen van een ander, maar dat ze dat podium, die bestuursfuncties, gemeenteraad etc. ook wel erg interessant vindt. Het is wel een dame die graag in het middelpunt staat (vermoed ik).
“Posities zijn belangrijk om iets zinvols te kunnen doen voor de samenleving. Het podium dat daarbij hoort boeit me totaal niet. Ik ambieer die hoofdrol daar helemaal niet vanwege de spotlights. Wel vanwege de invloed die je kunt hebben. Op weg naar verbetering en hulp voor die mensen die het echt nodig hebben”.
De hulp en aandacht die de mensen waar Ellen zich voor inzet nodig hebben, heeft ze nu zelf ook nodig. Haar energie zal moeten gaan zitten in ‘beter worden’. Maar beseft ze wel dat de invloed op beter worden maar klein is? Is het geen kwestie van geluk of pech hebben? Heeft ze eigenlijk wel pech met deze ziekte?
“Ik ben mezelf kwijt geraakt een aantal maanden geleden. En toen hoorde ik ook nog dat ik Non Hodgkin had. Ging mezelf van alles verwijten en afvragen. Heb ik niet goed voor mezelf gezorgd? Heb ik teveel hooi op mijn vork genomen? Ik was altijd maar aan het werk. Ook thuis. Mijn werkkamer was mijn kamer. Daar was ik altijd, maar dan ook altijd te vinden. Thuis baalden ze daar wel eens van. Maar ik vond dat ik het moest doen. Altijd maar inzetten voor een ander en gaan. Ik vraag mezelf wel eens af of ik deze ziekte aan mezelf te danken heb? Maar stel dat het antwoord “ja” is, dan wil ik het leven niet terugdraaien. Nu maak ik pas op de plaats. Neem meer tijd voor mezelf en voor mijn gezin. Sport meer en leef gezonder. En met gezonder leven bedoel ik niet tomaatjes en sinaasappels eten. Dat deed ik al. Ik bedoel: rust nemen”.
Rust nemen? Deze vrouw? Ondanks haar ziekte en stevige behandeling bruist ze van de energie. Rust nemen lijkt me een woord dat ze helemaal niet kent. Ook nu niet. Haar huiskamer leent zich prima voor momenten van rust. De sofa staat gepositioneerd voor het raam dat uitkijkt op de polder. Rustiger kun je het niet krijgen. Toch?
“Rust nemen is voor mij wandelen. (Ach, ze gaat toch weer dingen doen. ) Ik wandel elke dag 6 kilometer. Ook als ik me slecht voel na de chemo en de prednison kuur. Het beetje energie wat ik heb besteed ik aan mezelf. Ik zal vechten en doorzetten. Dat zit nu eenmaal in mijn karakter. Positivisme en optimisme ook. En wat ben ik blij dat die karaktereigenschappen nu goed van pas komen. Ik besef dat ik ook geluk moet hebben. Maar ik geloof dat vechten altijd goed is. En ik zal winnen. En als ik de strijd toch verlies wil ik zeker weten dat ik er alles aan gedaan heb”.
Eerder vertelde Ellen me dat de regie loslaten in dit proces lastig is. Maar ik hoor juist een hoop regie. Een aantal belangrijke stappen die ze neemt waardoor ze zelf de weg van haar ziekte en herstel bepaalt. Krachtig mens die niet toelaat dat een ander voor haar iets gaat bepalen. Een eigen idee. Een eigen geloof.
“Voor mij geen slachtofferrol. Ik heb de vraag ”waarom ik?” nooit gesteld. De beuk erin. Ik ben overgeleverd aan de artsen en het ziekenhuis. Maar ik weiger mee te gaan in hun ritme. Ik ga geen 1,5 week wachten op de uitslag van een scan. Ik wil morgen weten hoe het zit. Ik ga ook niet zitten wachten op een brief. Vertel me maar hoe het zit door de telefoon. Ook al is dat volledig tegen het protocol van het ziekenhuis in. Ik ben klant. Op de website van de VU in Amsterdam staat dat ze binnen 48 uur de uitslag kunnen geven. Ik heb in totaal 5 weken moeten wachten op de definitieve diagnose. Belde elke dag. Tot ze me verboden nog te bellen. Maar het is mijn tijd, mijn lijf, mijn leven. Toen ik de uitslag kreeg heb ik meteen de oncoloog in Den Bosch gebeld met de vraag wanneer we konden starten met de behandeling. Hij had de uitslag van de VU nog niet eens binnen. Eigenlijk is het zo: op de uitslagen van de test en de behandeling heb ik geen invloed. Maar op het proces wel”.
Ze zorgt nu dus voor het eerst in haar leven goed voor zichzelf. Knap. Maar wie zorgt er nog meer voor Ellen? Wat hoort ze van al die mensen waar ze zich jaren voor ingezet heeft? Zijn ze betrokken bij het proces?
“De mensen waar ik veel energie in gestopt heb zijn betrokken. Laten van zich horen. Een bloemetje, een appje of een telefoontje. De Rotary Den Bosch Oost is geweldig. Daar ben ik pas 1,5 jaar lid van maar het is ongelooflijk hoeveel steun zij me geven. Het thuisfront is ook super. Mijn man heeft de eerste 2 maanden alles aan de kant geschoven. Samen hebben wij die periode van onzekerheid en de klap van de diagnose doorgemaakt. Ik viel heel snel kilo’s af. En hij kwam steeds maar weer thuis met slagroom, energierepen en ander powerfood. Dikmakers. Hij kon het niet aanzien dat ik magerder werd. Ik moest immers op gewicht blijven om de chemo’s te doorstaan. Mijn dochters zijn ook heerlijk. De een heeft fantastische voelsprieten en belt altijd op het juiste moment. Wanneer ik het kan gebruiken. De ander tast eerst wat af en schiet dan volledig in liefdevol contact. Ik heb een mooi thuisfront”.
Ik zit tijdens het interview Ellen in me op te nemen. En ik ervaar een en al congruentie bij haar. Haar woorden passen bij wat ze uitstraalt. Er zit een zieke, maar krachtige vrouw voor me die weet wat ze wil.
“De levensprognose van deze ziekte is gemiddeld 10 tot 15 jaar. Dan is voor mij de rekensom simpel. Sommigen sterven dus na 5 jaar en sommigen na 20 jaar. Dan ga ik voor 20 jaar leven. Dat geloof ik echt. Hoe? Dat zien we dan wel weer. Iets in me maakt dat ik er zeker van ben dat me dit gaat lukken. Onzekerheid zit er veel meer in dat ik mezelf zie veranderen. Mijn haar valt langzaam uit. En ik heb altijd gemopperd over mijn steile haar. Ik kon er niets mee. Maar nu mis ik het. Zonder haar boet ik heel veel in. Ik heb een pruik gekocht, voor de zekerheid. Vrouwelijke ijdelheid. Ook als ik er uit kom hoop ik dat het hele proces me niet te veel getekend heeft”.
Ik heb veel info gekregen van Ellen om een indrukwekkend verhaal te schrijven. Maar wat moeten de mensen die het lezen nu echt oppikken? Waar moeten ze mee aan de slag?
“Als ik beter word ga ik niet alleen maar dingen doen die ik gaaf vind. Ik ga wel beter voor mezelf zorgen. Ik weet ook dat mijn onafhankelijkheid (ik wilde als vrouw nooit afhankelijk zijn van het inkomen van mijn man) geen must meer is. Is een betaalde baan wel zaligmakend? Het is belangrijk mezelf niet te verliezen in mijn drive en energie. En weet je wat misschien wel de grootste les is? Ik ben, nu ik deze ziekte heb, een standaard geval volgens de artsen. Iets wat ik nooit wilde zijn, maar waar ik nu erg blij mee ben”.
Volg Ellen op ellennonhodgkin.wordpress.com
23 maart 2016Gastblog (zus) Linda
Mijn zus, mijn grote zus heeft kanker……….
Wat heb ik altijd al een hekel aan het woord gehad maar nu helemaal.Ik kan zo kwaad worden op mensen die het maar te pas en te onpas gebruiken, mensen, denk toch eens na!
Mijn grote zus….. van kinds af aan tegen haar opgekeken hoewel we regelmatig “oorlog” hadden.
We waren zo verschillend, Ellen echt “meisje meisje” en ik meer het “straatschoffie”. Na het overlijden van onze moeder is er zoveel gebeurd waar ik mij tot voor kort niks meer van kon herinneren.
Het contact tussen Ellen en mij was slecht, verwaterd om één of andere reden die ik totaal niet meer weet totdat onze vader vorig jaar maart ziek werd en Ellen daar uiteraard ook nauw bij betrokken was.
We hebben goede gesprekken met elkaar gehad en zijn zo dingen van elkaar te weten gekomen uit onze jeugd die we niet van elkaar wisten en waar we allebei erg van geschrokken zijn en ook boos en verdrietig om zijn/waren.
Tijdens het ziekbed van mijn vader heb ik ontzettend veel steun aan Ellen gehad en op het moment dat ik het door mijn gezondheid niet meer aankon heeft Ellen het overgenomen ondanks de afstand die ze moest overbruggen. Na het overlijden van onze vader heeft Ellen alle administratieve rompslomp en alles wat er bij komt kijken op zich genomen, zo geweldig!
Op de crematie kwam Emma naar mij toe en zei het mooiste wat ze maar kon zeggen tegen mij: “Je hebt je vader verloren maar je hebt er weer een familie bij”.
Ja!! Ik had mijn zus weer terug en daarbij m’n familie ook weer, Winfried, Eva en Emma.
En toen werd het november……..
De maand waarin ik op de 18e 50 werd, wauw wat een mijlpaal!
Tot de 13e November. Ellen belde dat ze een scan had gehad van haar maag omdat ze al een tijd maagpijn had en dat ze zelf het idee had dat het niet goed was omdat degene die de scan had gemaakt wat vaag deed en even wilde overleggen met de radioloog of de scan wel goed was, Ellen had een naar onderbuikgevoel. In de middag zou ze gebeld worden met de uitslag……… en wat Ellen al verwacht had, niet goed, er was een lymfoom bij haar aorta gezien. Een lymfoom vroeg ik nog? Ja, zei Ellen, kanker………..
Het woord was gevallen, kanker, mijn grote zus had hoogstwaarschijnlijk kanker.
Het enige wat ik nog kon denken, dat kan niet, ze hebben een fout gemaakt, het is vast “gewoon” een onschuldige ontsteking of zo.
De dag voor mijn verjaardag heeft Ellen een CT-scan. Ik heb alles afgezegd, was niet echt in de “feestjes mood”, was met mijn gedachten alleen maar bij mijn grote zus, Winfried en de meiden en hoe bang en ongerust ze allemaal wel niet zouden zijn.
Op 19 November krijgt Ellen de uitslag, veel vergrote lymfeklieren te zien……….Daarna nog meer onderzoeken waarbij gelukkig maagkanker uitgesloten kon worden. Op 25 November dé afspraak bij de hematoloog……… en daar valt het woord, Lymfeklierkanker. Hoewel deze diagnose nog niet helemaal definitief is, is het wel duidelijk dat mijn grote zus kanker heeft, mijn zuster heeft kanker. Dat zijn de woorden die maar door mijn hoofd blijven spoken.
Na nog vele pijnlijke onderzoeken, puncties en biopsies is het uiteindelijk, na veel misstanden en lang in onzekerheid moeten zitten, duidelijk….. non-hodgkin fase III……. Nu kunnen we er dus niet meer omheen, het woord waar ik zo’n hekel aan heb is nu van toepassing op mijn zuster, mijn zuster heeft kanker.
Ik weet eerlijk gezegd niet goed hoe ik dit doorgemaakt heb, ik was bang, ongerust, voelde zo mee met de meiden en was boos! Boos op alles maar vooral op die rotziekte, ik had eindelijk mijn zuster terug en dan zou die rotziekte er misschien voor gaan zorgen dat ik haar weer kwijt zou raken?
Eind December begint Ellen met de chemo en wat was het zwaar voor haar en haar gezin. Zo veel maagpijn na die eerste chemo dus eind van het jaar het ziekenhuis weer in en aan de morfine maar ze sloeg zich er doorheen!
Een tijdje geleden vroeg ik aan Ellen of ik ook een gastblog mocht schrijven, Ellen vond het een goed idee maar wat vond ik het moeilijk. Ik ben zoveel keer begonnen maar iedere keer was het niet zoals ik het wilde zeggen of voelde dus begon ik maar weer opnieuw.
Tot eergisteren, Ellen had dinsdag de tussentijdse scan gehad en kreeg eergisteren de uitslag. Wat was ik zenuwachtig de hele ochtend! Tot het allerverlossende mooiste whats app bericht dat ik ooit heb gehad! Verminderd met 50 tot 70%!!!!!!!!!!!! Ik heb zo gehuild, wat was ik blij! Voor Ellen, voor Winfried, voor de meiden maar ook voor mezelf! Ik “mag” mijn zuster nog voor veeeeeel langer houden!
Nu durfde ik mijn verhaal ook op papier te zetten, ik hoefde niet meer bang te zijn dat ze er binnen afzienbare tijd niet meer zou zijn. Natuurlijk geeft het leven geen garanties maar ik weet wel dat ik nu nog heel lang van mijn grote zuster mag houden en genieten!
Lieve grote zus,
Ik ben zo vreselijk trots op jou hoe je de afgelopen maanden bent doorgekomen. In plaats van met jezelf bezig te zijn was je bezig om de mensen om je heen bij te staan en te troosten.
Je dagelijkse wandelingen, je sporten weer oppakken en ook je sociale leven op peil houden, super gewoon.
Ik weet dat het bij ons vroeger thuis nooit gezegd werd maar ik hou van je en ik ben er trots op dat jij mijn grote dappere zuster bent!
Je kleine zusje, Linda. xx
Halverwege de chemo, dus na 4x, is het tijd voor een tussentijdse scan. In mijn geval een CT-scan. In principe zou de tumorlast met 50% verminderd moeten zijn.
Afgelopen dinsdag ( 8 maart) was het zover. De laatste vier uur voor de scan mag je niet meer eten en drinken. Twee uur ervoor moet je bariumpap ( een witte vloeistof met een chemische sinaasappelsmaak) nemen. Iedere 20 minuten 125 ml. Zodra je in de scan ligt krijg je een infuus met contrastvloeistof, van deze vloeistof krijg je het warm (een soort opvlieger) Totaal duurt het hele onderzoek maar 10 minuten.
Met de hematoloog was afgesproken dat hij vandaag na 13.30 uur zou bellen met de uitslag. Wat is dat wachten toch vreselijk. Wat kan zo’n ochtend dan lang duren! Wat een spanning geeft dit! Zoals altijd bij deze momenten week Winfried weer niet van mijn zijde (de lieverd).
Om 13.40 uur belde de hematoloog al. Hij begon met de woorden dat de scan er goed uit zag. Maar concreet: de tumorlast was met 50 tot 70% verminderd!! Wat er dan door je heen gaat is niet te beschrijven. We stonden alletwee te huilen. Dit keer niet van verdriet maar van blijdschap.
Bij de second opinion in de VU gaf de hematoloog aan dat ik een ‘standaardgeval’ was. Normaal ben ik liever niet standaard maar nu hoop ik dat ik een standaardgeval blijf. Daar ben ik blij mee. Superblij.
7 maart 2016
Weinig geld? Dan niet ziek worden!
Ziek zijn is geen keuze, het overkomt je. Dit heb ik aan den lijve ondervonden. Ziek zijn brengt niet alleen veel emoties, stress en pijn met zich mee maar, alsof dat al niet genoeg is, ziek zijn kost ook heel veel geld.
Vorig jaar was ik in één klap mijn eigen risico kwijt, dit jaar natuurlijk weer. Daarnaast worden veel medicijnen niet meer vergoed. Neem bijvoorbeeld slaapmiddelen. De eerste vijf dagen van mijn kuur moet ik Prednison slikken. Ik word hier hyper van, dus slaap bijna niet. Om toch nog wat uurtjes te maken neem ik een slaappil, kosten 1.05 euro per stuk! Zo kan ik nog meer voorbeelden geven van medicijnen die niet vergoed worden: lactulose (een laxeermiddel dat de enorme verstopping als gevolg van Vincristine tegengaat) wordt niet vergoed, maagbeschermers evenmin, zolang deze niet ‘chronisch’ zijn etc. etc.
Naast het eigen risico en de niet vergoede medicijnen worden ook percentages van sommige behandelingen niet vergoed. Daarvoor krijg je dan weer een aparte rekening. Soms van honderden euro’s.
Wat dacht je van een pruik? Het exemplaar dat ik had uitgezocht kost 1300 euro. Ik krijg hiervoor 500 euro van de ziektekostenverzekeraar. Moet dus 800 euro bijbetalen.
Ik heb er voor gekozen om als ondersteuning bij mijn chemokuur homeopatische medicijnen (door een arts voorgeschreven) te slikken. Deze medicijnen worden ook grotendeels niet vergoed (terwijl ik wel een extra pakket heb waarin homeopathie zit en er ook fors voor betaal)
Al met al te gek voor woorden. Ik vraag mij dan ook af hoe degenen die bijvoorbeeld op bijstandsniveau zitten dit kunnen financieren. Naast de ellende van het ziek zijn moet je je dan kennelijk ook nog flink in de schulden steken.
Wat mij betreft gaat dit hele systeem van de huidige zorgverzekering op de helling. Terug naar premie betalen naar inkomen, geen eigen risico, geen marktwerking, een basisverzekering voor iedereen.
Uit een peiling van Maurice de Hond blijkt dat 60% van de Nederlanders voorstander is van het invoeren van een publieke basisverzekering. Maar daarvoor moet de macht van de farmaceutische industrie en van de zorgverzekeraars doorbroken worden. Bij hen lijkt het alleen maar om geld te gaan. Aan het feit dat verzekerden ten gevolge van hun ziekte ook nog in grote financiële problemen kunnen raken hebben zij, gelet op het vergoedingenbeleid, duidelijk geen boodschap.
Leve de participatiemaatschappij!
Tja, het bloed kruipt waar het niet gaan kan. Na 8 jaar gemeentepolitiek blijf ik de regionale en landelijke politiek op de voet volgen. Ik kan het dus niet laten om een politiek getint stuk op mijn blog te plaatsen waarbij ik , in dit geval, uit eigen ervaring kan putten.
7 maart 2016Gastblog (partner) Winfried‘In je eigen kracht staan’.
Wat hebben we ons samen vaak geërgerd aan deze politieke panacee.
‘In je eigen kracht staan’.
Fout jargon om bezuinigingstargets te halen. In jouw (vroegere) wereld heet het de ‘Participatiesamenleving’. Bij mij heet het bijvoorbeeld ‘de AG in de regie’.
Versluierd taalgebruik, ontsproten aan het brein van politici en managers die een grote afstand tot de werkvloer met elkaar gemeen hebben.
Maar nu, lieve Ellen, begrijp ik pas wat deze uitdrukking eigenlijk behelst. Het gaat om het benutten van de krachten die ieder mens in zich heeft. Positief denken, optimisme uitstralen en nooit opgeven. Hoe zwaar de klappen ook zijn die het leven soms uitdeelt. En jij hebt er al veel moeten incasseren. Dat weten de mensen die dichtbij je staan.
Het heeft je niet gebroken. Daarom weet ik zeker dat dat ook nu niet zal gebeuren.
Ik sla met een mix van verbijstering en bewondering van heel nabij gade hoe jij bent omgegaan met periode van onzekerheid na die 13e november van het vorig jaar. Hoe jij geaccepteerd hebt dat die gevreesde ziekte jou getroffen heeft. Hoe jij je door de chemotherapie heenslaat. En hoe streng je voor jezelf bent. Nog geen enkel pilletje vergeten, nog geen mondspoeling overgeslagen. En elke dag die wandeling. Om jouw lijf te helpen in de zware strijd.
Ik geniet van de koude wind in mijn gezicht als we samen wandelen. Want die zelfde wind brengt jou de zuiverende zuurstof en de rust in jouw en mijn hoofd. Doet jouw haren wapperen. En inderdaad, het zijn er wat minder, maar ook dat heb je geaccepteerd. Je went blijkbaar aan alles. Zeker als je er ook om kunt lachen, zoals wij af en toe nog steeds doen. Met lijpe foto’s en grappen zoals alleen jij die kunt maken.
De chemo is jouw vriend en vijand tegelijk. Het vernietigt de kwaadaardige cellen, maar ook de goede en het put je dan volledig uit. Soms is het oplopen van de trap al voldoende om je te doen hijgen als een postpaard.
Het weerhoudt je er niet van om door te gaan. Eva en Emma te helpen bij het oppakken van hun studie die zwaar heeft geleden onder de diagnose. Hen moed in te spreken bij de verwerking van deze enorme klap. Te helpen bij de acceptatie van het gegeven dat de onbevangenheid van vroeger nooit meer zal terugkomen.
Jij bent het die hen – én mij – op de been houdt. Jíj bent het die doorgaat. Als moeder, als partner maar ook als Rotarian en als Voorzitter van Spoor 073. Het effect op ons is dat ook wij weer kunnen doorgaan. Jij laat ons zien en benadrukt dat het leven dóórgaat.
Letterlijk en figuurlijk. Jij stelt ons daarmee in staat om de dagelijkse gang weer op te pakken. De meiden zijn weer aan de studie en ik sta weer op zitting.
Er wordt gezegd dat een ernstige ziekte je doet beseffen waar het werkelijk om draait in dit leven. Welnu apie, dat wisten wij al veel eerder. En helaas maar al te goed. De tikken die wij samen kregen waren hard maar het heeft ons alleen maar dichter bij elkaar gebracht.
Is dat de reden dat het lot ons nu opnieuw een poets bakt? Omdat wij het verdriet kunnen (ver)dragen? Het wordt wel eens gezegd en ik sluit het niet helemaal uit.
Samen zien wij ook de gouden randjes aan deze donkere wolk. Jouw ziekte scheidt de mannen van de jongens. Het benadrukt hoe waardevol ware vriendschappen en intense relaties met anderen zijn.
Het maakt teleurstellingen van vroeger triviaal.
Wie maalt er nu nog om dat álle hulp die jou na het verlies van jouw baan werd toegezegd niets meer blijkt te zijn dan een zak gebakken lucht verpakt met een strik van flauwekul? 10 jaar bikkelen in dat circuit voor de minder bedeelden in de Bossche samenleving en in de linkse politiek is overduidelijk geen garantie voor warme en oprechte blijken van medeleven van sommige ‘gelijkgestemden’, waarvan dat wel degelijk verwacht mocht worden.
Het zij zo. Jij maalt, wij malen er nu niet meer om. En dat is pure winst!
Jij hebt het getroffen met de Rotary en alle andere mensen die ons kaarten en bloemen stuurden. En wat zal ik me nog druk maken over de misgelopen promotie of die andere standplaats in de zon waar we samen naartoe wilden, als mijn naaste collega’s zich tegelijk van hun aller- allerbeste kant laten zien? Voor wie geen moeite teveel is om jou en mij te ondersteunen in onze strijd.
Bij wie het nog steeds als thuiskomen voelt als ik het Paleis van Justitie betreed.
En over thuiskomen gesproken. Mijn vrees is nog steeds aanwezig en met de allesbepalende scan op 8 maart in het vooruitzicht blijft elke dag er één die altijd begint met een steen op mijn maag.
Maar jouw levenshouding, energie en positivisme sleept Emma, Eva en mij er doorheen. Het is de omgekeerde wereld. Jij helpt óns door inktzwarte tijden. Jij bent heel erg ziek maar tegelijk het enig werkende en krachtige medicijn voor onze stress en angst.
En dat wordt ook door anderen gezien. Vrijwel elk kaartje en elk bericht bevat het woord kracht. En daarmee is de cirkel rond.
Nu ik dit stukje nog eens doorlees is het mij helder.
Dit is geen reactie op jouw blog. Geen hulp aan lotgenoten met NHL. Helaas.
Het is een ode aan jou, mijn prachtig mooie en krachtige Ellen.
Winfried
22 februari 2016
Iedereen zal begrijpen dat een proces van onderzoeken (onzekerheid), diagnose en behandelplan niet zonder emoties gepaard gaat.
Het stadium van onderzoeken en wachten op de diagnose heeft bij mij 5 weken geduurd. Dit was voor mij de heftigste en zwaarste tijd: onzekerheid. Bij mij viel al vrij snel het woord kanker. Maar in het begin van dit stadium blijf je hopen ‘dat het niet zo is’. Ik kon het niet geloven en dacht/hoopte dat mijn klieren opgezet waren omdat er ergens een ontsteking in mijn lichaam was. Maar gaandeweg het proces ontkom je niet aan de waarheid: je hebt kanker. Hoe ik deze tijd ben doorgekomen kan ik niet meer precies reproduceren, voelde mij ‘vleugellam’. Soms leek het of ik buiten de werkelijkheid stond en als toeschouwer naar de wereld keek. Later realiseerde ik mij dat ik de hoofdrol speelde in een slechte film. De enige herinnering die nog scherp op mijn netvlies staat is de verjaardag van Emma op 22 november jl. We gingen met z’n allen uit eten. Toen (ik wist de diagnose nog niet) dacht ik dat dit wel eens de laatste keer zou kunnen zijn dat we met z’n allen haar verjaardag zouden vieren. Dat kwam keihard binnen. Dat was een heftige avond (niet alleen voor mij). Dat doemdenken heb ik alleen in die onzekere tijd gehad. Na de diagnose heb ik het (gelukkig) niet meer gehad. De prognose van non-hodgkin folliculair is gemiddeld 10-15 jaar na diagnose. Let wel, gemiddeld, er zijn dus ook mensen die nog 20 jaar leven.
Ik heb besloten dat ik tot deze groep behoor.
Winfried en ik hebben in die onzekere periode heel veel naar series gekeken. We hebben alle seizoenen gezien van Homeland. We zaten als gestoorden hele dagen te kijken. Dit helpt wel je gedachten te verzetten. Homeland en deze periode zullen voor ons onlosmakelijk aan elkaar verbonden blijven.
Uiteraard waren er van tijd tot tijd ook hevige huilbuien. Die kwamen dan echt uit m’n tenen. Maar al met al heb ik niet veel gehuild. Ik denk dat dit bij mij hoort. Als ik kijk naar eerdere traumatische ervaringen, herken ik dit wel. Belangrijk is dat er iemand is op het moment dat je losbarst. Gelukkig week Winfried niet van mijn zijde.
Naast verdriet is er natuurlijk ook sprake van stress. In de eerste 5 weken ben ik dan ook 4 kilo afgevallen ( het vreet letterlijk en figuurlijk aan je) Slapen ging ook slecht. Ik had van de huisarts valium meegekregen. Ik heb dit een paar keer ingenomen om een keer een nacht door te kunnen halen (met slaap dan wel te verstaan)
Na de definitieve diagnose begon vrijwel meteen de behandeling. Het ging, hoe raar het ook klinkt, meteen beter met mij. Die onzekerheid, daar werd ik gek van. Ik kon nu aan de slag!
De strijd aangaan!
22 februari 2016 Pruik?
Op het behandelschema van de chemokuur R-COP staat als één van de bijwerkingen: haaruitval. Ik had al voorzichtig aan de hematoloog gevraagd of er mee bedoeld wordt dat je kaal wordt. Hij zei dat dat niet hoefde, de mogelijkheid bestaat ook dat niet al het haar uitvalt, maar dat het dunner wordt.
Maar ja, om het zekere voor het onzekere te nemen, op zoek gegaan naar een adres voor een pruik. Deze bijzonder vriendelijke dame kwam thuis voor een intake-gesprek. Nadien werd er een afspraak gemaakt om de door haar 15 meegebrachte pruiken te passen. Voor dit ( bijzondere) moment heb ik ook Winfried en de meiden gevraagd er bij te zijn.De eerste pruik was meteen al raak, maar ja, voor de zekerheid toch maar alle pruiken gepast.
En nu maar afwachten of ik ‘m nodig heb….
Omdat de pruik een stuk korter was dan mijn eigen haar ben ik met een foto (met de pruik op, zie boven) naar de kapper gegaan en heb mijn haar in het model van de pruik laten knippen.
Na bijna 2 weken na de 1e chemo kreeg ik jeuk op mijn hoofd. Zou dit het begin zijn? Een week later, zaterdag 9 januari, sta ik onder de douche mijn haar te wassen. Ik weet niet wat ik zie. Overal haren, haren, haren. Na het doorkammen van m’n haar, verlies ik hele dotten. Toch raak ik niet in paniek : dit hoort er bij. Het haarverlies houdt 1 ½ week aan. Overal waar ik ben laat ik een ‘spoor’ na. Dan besluit ik naar de kapper te gaan. Het enige dat erop zit is m’n haar een stuk korter te laten knippen.
Inmiddels zijn we een paar weken verder. Mijn haren vallen nog steeds uit maar lang niet meer zo erg als in het begin. Voor mijn gevoel heb ik nog 3 haren op mijn hoofd. Ik heb altijd gemopperd op mijn haar: te steil, je kan er niets mee etc. Maar dat is nu verleden tijd! Ik realiseer mij dat ik veel haren had, kan wel zeggen een echte bos. Wat verheug ik mij op mijn ‘oude’ nieuwe haar!
Ik vraag mij af hoe mijn haar eruitziet op de eindstreep. Zal ik nog stekeltjes moeten laten knippen? Of word ik alsnog kaal? Ik ben nu in ieder geval nog blij dát ik nog haar heb!
15 februari 2016
Gastblog (dochter) Emma
Net zoals aan Eva, heeft mama ook aan mij gevraagd of ik een stukje wilde schrijven op haar blog. Ik heb het schrijver-gen van de familie Korver niet in me en het zal dus ook geen award-winning stuk worden. De data van sommige gebeurtenissen benoem ik niet, aangezien ik deze niet meer weet. De chronologische volgorde is dus ook ver te zoeken.
Je moet je voorstellen dat je een onbezorgd leventje hebt. Het gezin waar je deel van uitmaakt is hecht, liefdevol en warm. Je hebt het naar je zin op school en de resultaten zijn ook niet verkeerd, veel vriendinnen, vaak leuke dingen doen en net een nieuw kamertje. Dan ook nog leuke collega’s bij je bijbaan en een stage waar je helemaal in op gaat. Zo kan ik nog wel even doorgaan. Kortom, ik had een heel goed leven en niks te klagen..
Eerlijk gezegd kan ik me niet veel herinneren van de afgelopen paar maanden. Welke herinnering nog wel heel sterk is, is die van vrijdag 13 november. Ik wist dat mama een echo had gehad, ze was in de ochtend nog even langs gekomen in mijn nieuwe kamer toen papa aan het klussen was. Ze had geen goed gevoel bij de echo, maar ik vertelde haar dat mijn gevoel zei dat er niks aan de hand was. Ja, daar was ik echt van overtuigd.
Later op de dag kwam ik de douche uit. Ik werd gebeld door papa en het eerste wat hij zei was: ‘Emma, het is mis met mama’. What the ****. Nee, dit geloof ik niet. Ze hebben het mis. Er zal wel niets zijn. Ze hebben uitslagen verwisseld. Mijn reactie kan ik me niet meer herinneren. Ik hing op en zat verslagen op mijn bed. Meteen mijn beste vriendinnetje gebeld en uitgehuild.
Vanaf dat moment was alles anders. Wanneer het woord ‘kanker’ voor het eerst viel, kan ik me niet meer herinneren. Mijn mama. De gezonde, energievolle en lieve vrouw. Zij kon geen kanker hebben. Kanker in het gezin was altijd een ver-van-mijn-bed-show. Maar nu niet meer.
22 november was ik jarig. Ik kon niet anders dan mij die dag afvragen of mama mijn volgende verjaardag nog zou meemaken.
Je moet begrijpen dat je aan de ene kant wilt huilen, je wilt bij je papa en mama zijn en troost hebben. Maar je wilt hun óók troosten. Want hoe je het ook wendt of keert, ikben niet degene met kanker. Omdat ik niet wist hoe ik me moest gedragen of hoe ik me moest uiten heb ik me een tijdje afgesloten. Ik ging niet meer naar school, ging sporadisch langs bij mijn ouders en de leuke dingen met vriendinnen werden ook steeds minder.
Je hebt iemand nodig waar je bij kan uithuilen, waar je alles tegen kan vertellen en die jou dan niet ziet als het meisje waar je medelijden mee moet hebben. Steeds als ik er met iemand over wilde praten, voelde ik me een zeikerd. Ik wilde niemand lastig vallen met al die verhalen waar zij ook geen zin in hadden.
Er is mij vaak verteld dat ze juist willen dat ik open ben, vooral door mama. Ze vertelt me vaak genoeg dat ik haar niet lastig val als ik over iets wil praten en dat ze juist wil dat ik open ben. Maar toch, mama heeft al zoveel zorgen.
Kijk naar haar. Als er een wedstrijd was voor mama van het jaar, zou ze die met 2 vingers in haar neus winnen. Mama is echt, ze is direct maar zo liefdevol, zo begripvol. Ze gaat voor haar gezin door het vuur. Mama is (samen met de liefste papa natuurlijk) de stabiele factor in mijn leven. En bovenal, ze is een ECHTE sterke vrouw. Zij kan dit aan.
Op dit moment ben ik school weer aan het oppakken. Het grootste deel van de tweede periode heb ik gemist. De tentamens verpest en ook mijn Propedeuse wéér niet gehaald. Maar ja, er zijn ergere dingen in het leven. Ik ga vanaf deze periode weer volop mijn best doen zodat ik het toch allemaal haal. Gelukkig heb ik een mentor bij wie ik altijd terechtkan.
En vanzelfsprekend ook mijn woorden van dank. Mijn lieve vriendinnen Sophie, Daphne en Malu. Die meteen aan mijn deur staan als ik ze bel, die altijd de juiste dingen zeggen en mij altijd weten op te vrolijken. Mijn lieve collega’s die zich in bochten wurmen om diensten van mij over te nemen als ik het niet trek. Brandon, die altijd lief is voor me, me begrijpt als ik weer eens een stemmingswisseling heb en het weer eens op hem afreageer.
Maar bovenal, mijn lieve gezin. Papa, mama, Eva en Mark. Wat moest ik zonder hun? Ik heb vaak geroepen hoe vervelend ik het vind dat Eva een soort van tweede moeder is. Maar nu zie ik pas in dat ik niet zonder zou kunnen. En mama en papa, die ondanks alles toch altijd voor mij klaar staan en zichzelf wegcijferen voor mij.
We komen hier samen uit, sterker dan ooit.
3 februari 2016Gastblog (dochter) Eva
Beste allemaal,
Een aantal dagen geleden vroeg mijn moeder (Ellen) of ik mijn ervaringen van de afgelopen maanden op deze pagina wilde delen. Ik moest hier nog even over nadenken. Want hoe begin je zoiets? En wil ik wel dat iedereen mijn verdriet kan zien? Uiteindelijk heb ik besloten het toch te doen. Ik zal met jullie gaan delen hoe ik de afgelopen maanden het ‘kanker-traject’ heb ervaren. Toch zal ik sommige details voor mijzelf houden omdat ik ze te persoonlijk vind.
Maandag 9 november 2015 – Donderdag 12 november 2015
Vroeg opstaan, aankleden en Emma ophalen. Dan naar papa en mama. We gaan met het gezin vier dagen naar Berlijn! Ik heb er zin in. Op het vliegveld merk ik al dat mama niet best gehumeurd is. Ik probeer haar nog op te vrolijken en te knuffelen. Een paar uur later als we in Berlijn zijn aangekomen merk ik dat mama nog steeds snel geïrriteerd is en zich wil afzonderen. Ik vraag haar wat er is, ze zit niet zo lekker in haar vel zoals ze zelf zegt. Het komt vanzelf wel goed denk ik nog. Tijdens de dagen in Berlijn merk ik dat mama niet zichzelf is. Ze voelt zich steeds niet zo lekker, heeft maagpijn en wil eigenlijk het liefst alleen zijn. Dit is raar want normaal is mama nooit zo. Het leek wel alsof ze iets aan voelt komen. En later terugkijkend was dit ook zo.
Donderdagavond 12 november 2015 komen we thuis. Ik help papa met de spullen binnen zetten. In de gang fluistert hij nog tegen me dat hij niet weet wat er met mama is en dat hij er van baalt dat ze zo ‘chag’ was.
Ik breng Emma weer naar huis en ga zelf ook naar huis waar Mark op mij wacht. Thuis aangekomen praatten we nog wat na over mijn dagen in Berlijn. Ook vertel ik hem dat mama niet op haar best was en soms zelfs ongezellig. Allebei vinden wij dat niets voor mijn moeder maar ik sta er verder niet te veel bij stil.
Vrijdag 13 november 2015
Mark en ik staan vroeg op. Papa is ondertussen gearriveerd. Hij zou wat klusjes doen aan mijn huis. Even later komt mama ook even langs. Ze moest naar het ziekenhuis voor een echo vanwege haar maandenlange aanhoudende maagpijn. Mama maakt zich zorgen. Ze denkt dat het foute boel is. Ik denk stilletjes dat het allemaal wel mee zou vallen. Mijn moeder is vast niet ziek. Ik knuffel mama en zwaai haar uit als ze naar het ziekenhuis is. Papa zegt tegen mij dat mama niet te genieten is en dat dat komt doordat ze maagpijn heeft en zich zorgen maakt. Ik zeg dat het vast allemaal wel losloopt en een paar maagbeschermers vast wonderen doen.
Na de echo word ik door papa gebeld. Ik hoor al aan zijn stem dat het foute boel is. Er is iets gezien op de echo. Ik krijg mama aan de telefoon en hoor lichtelijke paniek. Tijdens de echo zag de echoscopist iets. Toen mama vroeg wat er was werd er geantwoord dat hij even moest navragen aan de radioloog of de echo was gelukt. Maar mama wist het meteen. Foute boel.
Om 14:15 uur werd mama gebeld door de huisarts. Er was iets verontrustends te zien en ze moest naar de hematoloog voor verder onderzoek. Er was een lymfoom bij haar aorta te zien. Daar komt het duivelse woord voor het eerst de hoek om kijken: KANKER.
Ik stortte direct in.
Ik bel Emma dat we haar komen halen, in de auto huilen we. Mark, Emma en ik zijn bij papa en mama. Verslagen zitten we met zijn allen aan de tafel. Ik huil en kan alleen maar denken aan hoe mama er dood uitziet en hoe het zonder haar moet.
Uiteindelijk gaan we weer naar huis. Want met zijn allen zitten kniezen, maakt het alleen maar erger. Thuis zit ik op de bank als een zombie voor me uit te staren. Mark probeert me nog gerust te stellen. Ik kan alleen maar denken: ‘dit gebeurt niet bij ons, dit is niet de werkelijkheid, dit kan niet en hoe kan dit?’
Dit allemaal speelde zich op vrijdagavond af, wat betekende dat ik de volgende ochtend gewoon weer zou moeten werken. Ik heb al acht jaar een bijbaantje bij de Jumbo waar ik in de weekenden en af en toe doordeweeks werk. Ik heb meteen open kaart gespeeld en het tegen mijn directe collega’s en mijn baas gezegd. De volgende dag ben ik gewoon gaan werken (Emma die daar ook werkzaam is overigens ook). We keken elkaar gedurende die dag aan en we zagen de pijn in elkaars ogen. Emma moest veel huilen die dag en ik probeerde haar te troosten.
Vanaf toen begon de onzekerheid. Omdat dit voor mij een dusdanige heftig periode is geweest kan ik mij er ook niet zoveel van herinneren. Alleen dat ik ongeveer vanaf maandag 16 november alleen maar op de bank heb gezeten Netflix kijken.
Dinsdag 17 november krijgt mama een CT-scan. De uitslag was donderdag 19 november bekend. De hematoloog vertelde dat er meerdere forse lymfeklierpakketten te zien waren op de scan en dat er vocht te zien was in de buik. Papa belde mij met deze uitslag. Dit kwam voor mij als een klap. Ergens diep van binnen hoopte ik namelijk nog steeds op een cyste of een goedaardig gezwel.
Omdat het nog steeds niet duidelijk was waar de maagpijn vandaan kwam kreeg mama op 20 november 2015 een gastroscopie. Direct lieten de specialisten weten dat het geen maagkanker was. Op maandag 23 november gaat mama naar de gynaecoloog voor een onderzoek. De gynaecoloog geeft ook meteen aan dat alles er rustig uit zag. Op die maandag krijgt mama ook een PET-scan.
Woensdag 25 november 2015
Mama heeft een afspraak bij de hematoloog. En daar is die dan, de (voorlopige) diagnose. Lymfeklierkanker. BAM. Daar heb je het weer, het K-woord. Niet het K-woord denk ik nog.
Het leek alsof de grond onder mijn voeten wegzakte.
Omdat lymfeklierkanker vele varianten kent moest er nog onderzocht worden welke variant mama had en of dat het ook in het beenmerg zat. Een beenmergpunctie en een (erg pijnlijke) biopsie volgde.
Donderdag 3 december 2015
Er kon geen definitieve diagnose gegeven worden. Slechts een voorlopige. Die luidde: non-hodgkin folliculair (langzaam groeiend) fase III of IV, het beenmerg bleek (gelukkig) schoon. Toch konden de artsen dit niet met zekerheid zeggen. Er bleek te weinig weefsel afgenomen.
Dinsdag 8 december 2015
Ondanks het feit dat de diagnose nog niet definitief is krijgt mama toch een voorlopige intake chemo. Op 10 december 2015 gaat mama voor een second opinion naar het VU in Amsterdam. Samen met papa gaat ze, gewapend met het benodigde materiaal (dvd met alles erop) naar Amsterdam. Er wordt altijd reclame gemaakt met binnen 48 uur een second opinion dus we hadden goede hoop. Helaas, niets bleek minder waar.
Papa en mama bleven maar bellen naar het VU, zonder resultaat. Mama kreeg op een gegeven moment zelfs een standje van de receptioniste dat ze niet zo veel moest bellen en ‘gewoon’ moest afwachten. Zij wist niet dat wij al bijna een maand in angst leefden vanwege het ‘gewoon’ wachten.
Donderdag 17 december 2015
Vandaag is het dan eindelijk zo ver… Amsterdam bevestigt de voorlopige diagnose en de definitieve diagnose non-hodgkin fase III wordt vastgesteld. Mama meteen contact opgenomen met het Jeroen Bosch Ziekenhuis. En jawel, dinsdag 22 december 2015 begint de eerste chemo. Op dat moment komt voor mij de klap.
Hetgeen ik al die weken wegwuifde wordt nu werkelijkheid. Ja Eva Korver, je moeder heeft kanker. Ja KANKER. Dat vieze woord.
Dinsdag 22 december 2015
Omdat ik deze dag als heel heftig heb ervaren zal ik er kort over zijn. Mama lag in een aparte kamer aan de chemo en papa, Emma en ik zijn er heel de dag bij geweest. Zelfs nu als ik nog denk aan hoe mijn sterke knappe moeder daar lag, prikken de tranen weer achter mijn ogen. Bij de chemo hielden we ons erg sterk. Papa siste steeds dat we ons sterk moesten houden voor mama en dat hebben we gedaan.
Na deze chemo krijgt mama (nog ergere) last aan haar maag. Soms zelfs zo erg dat ze er tranen van krijgt. Het zou goed mogelijk zijn, aldus de artsen, dat dit een bijwerking is van de chemo. Toch belt mama verschillende keren met het ziekenhuis en telkens wordt ze gerustgesteld en krijgt ze pijnstillers/maagbeschermers mee.
Donderdag 24 december 2015
Kerstavond! Yes! We zouden deze avond eigenlijk met het gezin lekker eten en cadeaus uitpakken. Helaas kan dat niet omdat mama heel erg moet opletten hoe en wat ze eet in verband met haar maag. Op het laatste moment besluiten we met zijn allen alleen het cadeau gedeelte te doen. Om 19:30 uur melden Mark en ik ons thuis waar mama, papa en Emma zijn. Het wordt erg gezellig met cadeaus en wat lekkers tot mama om 20:45 uur ineens aangeeft ontzettend moe te zijn. Om 21:00 uur zitten Mark en ik weer in de auto.
Op woensdag 30 december 2015 ben ik aan het werk bij de Jumbo. Sinds mijn moeder ‘ziek’ is, of ja sinds het bekend is, draag ik altijd mijn mobiel bij me. In elke pauze Whatsapp of bel ik haar om te checken of alles in orde is. Zo ook woensdag 30 december. Ik Whatsapp mama of alles goed gaat. Ze antwoordt dat ze erge maagpijn heeft maar dat alles in orde is. Wat later in mijn pauze vraag ik op Whatsapp wat ze aan het doen is. Ze zegt: “niks”. Ik besluit haar te bellen. Ze neemt niet op. Ik bel nog een keer. Als ze opneemt hoor ik meteen dat ze in de auto zit. Mama zegt op rustige toon dat ik niet moet schrikken maar dat zij en papa met enige spoed onderweg zijn naar het ziekenhuis omdat ze ondragelijke maagpijn heeft. Ik vraag of ze mij op de hoogte willen houden. Als verbijsterd ga ik weer terug naar de afdeling waar ik werk. De meiden zien meteen dat er iets niet in orde is. Ik probeer mijn tranen in te slikken. Emma is op dat moment ook aan het werk. Ik werk bij de vleeswarenafdeling en zij op de broodafdeling. Deze twee afdelingen zijn tegenover elkaar. Ik negeer de meiden op mijn eigen afdeling en loop direct door naar Emma. Bij het zien van Emma breek ik meteen uit in snikken en vertel ik onsamenhangend aan haar wat er aan de hand is. Ik word paniekerig. Mijn snikken worden heftiger en Emma brengt me naar de kantine. Na 10 minuten te hebben gezeten gaat het wel weer. We kijken elkaar aan en bespreken wat we kunnen doen: niets.
De meiden op de afdeling vragen als ik weer beneden ben of dat ik naar huis wil. Ik bedank ze en zeg dat ik liever blijf werken. Als ware gehypnotiseerd blijf ik de rest van de dag op mijn telefoon kijken en contact houden met papa. Rond de namiddag belt papa. Mama moet vannacht in het ziekenhuis blijven. Hij gaat nu naar huis spullen halen voor mama. We maken meteen een verdeling, papa blijft totdat Mark en ik er zijn en Emma komt tussendoor. Tijdens het ziekenhuis bezoek maken we maar wat flauwe grapjes en wordt er over koetjes en kalfjes gepraat. Ik heb medelijden met mijn moeder. Ze moet hier vannacht blijven. Alleen. Zodra we het ziekenhuis uitlopen voel ik de tranen achter mijn ogen prikken. Ik slik ze weg. De volgende ochtend 31 december, mag mama gelukkig naar huis. We zijn allemaal euforisch.
Donderdag 31 december 2015
Oudjaarsdag. Nadat ik de hele dag heb gewerkt bij de Jumbo gaan Emma, mama, papa, Mark en ik met zijn allen koude visschotel eten. Het smaakt goed en het is gezellig. Na het eten gaat mama direct weer naar bed. Mark vertrekt naar een feestje en Emma naar haar vriendinnen. Papa en ik blijven over. Op dat moment slaan bij ons de emoties in. We breken. We kijken elkaar aan met rode ogen en proberen het nog enigszins dood te zwijgen. Na een uur besluit ik thuis even te douchen. Nadat ik heb gedoucht kom ik weer terug. Papa zit alleen op de bank. Mama ligt in bed. Papa en ik besluiten naar allerlei oudejaarsprogramma’s te gaan kijken. Niets boeit, en we zitten daar maar zwijgend naast elkaar. Rond 23:15 uur komt mama in haar badjas naar boven. Het gaat wel zegt ze. Op het moment dat het 00:00 uur knuffelen we met z’n drieën. En ontpopt papa de kinderchampagne. We beginnen alle drie te huilen.
Na een aantal weken beginnen mama’s haren uit te vallen. Het zijn geen enorme bossen maar ze zit telkens onder de haren. Voordat mama met de chemo begon hebben we met z’n allen al een pruik uitgezocht. Maar omdat mama van zichzelf heel dik haar had werd haar haar door het uitvallen veel dunner. Kale plekken had ze nog niet echt. Ze heeft daarom besloten haar haren korter te knippen.
Dinsdag 12 januari 2016
Tweede chemo
Dinsdag 2 februari
Derde chemo
Inmiddels zijn we nu (3 februari 2016) een flinke tijd verder. De derde chemo ‘zit er in’.
Er is de afgelopen maanden zoveel gebeurd dat ik het moeilijk vond om ‘mijn verhaal’ compleet te maken. Dit is ook niet gelukt. Mijn verhaal geeft slechts de grote lijnen weer.
Ik kan wel zeggen dat ik de afgelopen maanden veranderd ben. Ik sta anders in het leven. Ik ben niet iemand die met zinnen gaat gooien als: “je leeft maar een keer, YOLO, Carpe Diem’ etc. Maar het klopt! Geniet van elke dag, geniet van de mensen om je heen wees dankbaar en bovenal heb lief.
In de afgelopen maanden heb ik erg veel verdriet gehad en moeite gehad om ‘de kanker’ te verwerken. Ik ben heel aardig op weg. Mijn belangrijkste advies aan mensen die ook dicht bij iemand staan die kanker heeft is: praat erover. Ik heb veel gepraat en dit hielp mij.
Ik heb daarnaast veel steun gehad van familie, vrienden, studiegenoten en collega’s. Maar op deze plek wil ik toch één iemand in het speciaal bedanken, Mark.
Mark, sinds wij samen zijn heb je al veel meegemaakt met onze familie. Mijn opa overleed en mijn moeder bleek ‘ziek’. Toch heb je er altijd voor gezorgd dat ik ergens terecht kon. Bij jou mijn verhaal kwijt kon. Je ving me soms letterlijk op als ik instortte. Je kwam zomaar met cadeaus en bloemen, je biedt steun aan mijn ouders en Emma, je staat voor ons klaar en bovenal troost je mij. Ik waardeer dit allemaal!
Op 22 december was het dan zover. Start van de chemo.
Behoorlijk nerveus meldden Winfried en ik ons om 9.00 uur bij de hematoloog. Vandaar naar de zogenaamde MOC-afdeling. De eerste keer duurt het infuus 8 uur. ( de keren erna 4 uur) Het wordt gedoseerd toegediend, dit in verband met eventuele allergische reacties.
We kregen een ‘eigen kamer’. ( dat doen ze altijd de eerste keer) Heb ik als erg prettig ervaren. In de loop van de ochtend kwamen Eva en Emma. Ieder had muziek, leesvoer etc. meegenomen om de dag door te komen. Ook hadden we ‘lekkere ‘ dingen bij ons. We probeerden het toch een beetje ‘gezellig’ te maken.
In mijn geval bestaat het infuus uit: Rituximab, Cyclofosfamide en Vincristine. Daarnaast krijg je voor de toediening van de cytostatica ook medicijnen via het infuus toegediend om misselijkheid, braken en overgevoeligheidsreacties te voorkomen. Medicatie die je in tabletvorm meekrijgt is Prednisolon ( voor de 1e vijf dagen), metoclopramide ( tegen misselijkheid) en twee antibioticakuren.
Die dag van het eerste infuus ging eigenlijk best goed. Maar na 8 uur was ik echt gesloopt. Dus lekker vroeg naar bed, best goed geslapen.
Het eerste dat ik de volgende ochtend dacht bij het wakker worden: he, voel me best goed…..geen ziek gevoel, niet misselijk. YES! Gelukkig is dat gevoel over het algemeen ook gebleven. ( tel je zegeningen)
Aan het eind van de middag van donderdag 24 december realiseerde ik mij dat ik vanaf dinsdag geen ontlasting had gehad. ( had overigens nergens last van) Bij de bijwerkingen stond dat vincristine (ernstige) verstopping kan veroorzaken. Verpleegkundige gebeld, zij gaf het advies naar de apotheek te gaan en klysma’s en lactulose ( laxeermiddel) te halen. Dus wij nog even aan het begin van kerstavond naar de apotheek. Kerstavond gevierd met ons gezin. Was een leuke avond, alleen ging voor mij om 21.00 uur al het licht uit.
Terwijl op 1e kerstdag iedereen aan het kerstdiner zat, zat ik aan de klysma’s. Zo ook op 2e kerstdag. Maar gelukkig kwam het toen op gang. Al met al een bijzondere kerst.
Op zondagavond 27 december begon mijn maag weer op te spelen. De dagen erna werd de pijn erger. Op woensdagochtend werd ik wakker met migraine. Tuurlijk, kan er ook nog wel bij. Gelukkig had ik aan de hematoloog gevraagd of ik mijn migrainemedicijnen (maxalt), indien nodig, mocht innemen. Was geen probleem. Dus pil genomen. Die middag werd echter de maagpijn bijna ondraaglijk, dus verpleegkundige gebeld. Hij vroeg mij langs te komen. Eenmaal in het ziekenhuis ging het snel: aan het infuus met maagzuurremmers en kreeg ik te horen dat ik moest blijven. Winfried snel naar huis om wat spullen voor mij te halen. Daar lag ik dan op de afdeling oncologie: bloed prikken, longfoto, algemene check etc. Er werd niets gevonden dus nog maar een infuus met maagzuurremmers gehad. De pijn werd iets minder. De volgende dag (oudjaar) wilde ik natuurlijk naar huis. Ik had nog wel pijn maar was wel iets minder. Gelukkig mocht ik ook naar huis!!
Ondanks de maagzuurremmers werd de pijn de dagen erna erger. Inmiddels zo erg dat ik op zaterdagmiddag maar weer het ziekenhuis belde. ( omdat het weekend is moet je je eerst melden bij de eerstehulp) Kon meteen terecht. De wachtkamer zal bomvol. Maar, gelukkig, krijg je als oncologisch patient, voorrang. Weer bloedprikken. Nu werd besloten om aan pijnbestrijding te doen. Kreeg morfine (tablet) met infuus paracetamol. Toen bleek dat dit niet voldoende was nog een infuus met morfine. Was bang dat ik weer moest blijven maar dat hoefde niet. Naar huis met recept voor morfine.
Tot aan de volgende chemo de morfine geslikt. De pijn was hiermee goed onder controle te houden en bijkomend voordeel: ik sliep heerlijk.
In de aanloop naar de chemo was ik al 4 kilo afgevallen: die onzekerheid vreet letterlijk en figuurlijk aan je. Door die maagklachten kwam daar nog een kilo bij, of beter gezegd nog een kilo eraf. Ik woog inmiddels nog maar 57 kilo. ( bij een lengte van 1.67m) Ik moest dus aankomen! Dus veel en gezond eten! Winfried zorgde voor veel ‘vette’ produkten in huis met zoveel mogelijk calorieen. Ik noemde hem wel eens : mijn feeder. Inmiddels zijn er ( 29 jan) weer 2 kilo’s bij, gaat dus de goede kant op.
Vanuit het ziekenhuis krijg je het advies: veel bewegen, ondanks de ( eventuele) moeheid. In verband met mijn maagklachten kon ik niet meer sporten. In de weken van de onderzoeken en wachten op de diagnose zijn Winfried en ik begonnen met wandelen. De ene dag 6 km, de andere dag 10 km, afgewisseld met fieten. Ook toen Winfried weer is gaan werken ben ik dit blijven doen. Ik wil in goede conditie blijven en heb het idee dat het helpt. Ik loop nu zelfs 6 km voor een half brood!
Op 8 januari naar het ziekenhuis om bloed te prikken. Voor elke chemo wordt het bloed gecontroleerd: of je in staat bent om de volgende chemo te ondergaan. ‘s-Middags gebeld met de boodschap dat mijn witte bloedplaatjes nog onder de norm zat. ( te weinig weerstand) Maandag in de herkansing. Dus maandag weer bloedprikken. Dit keer geen telefoontje van het ziekenhuis dus mag de volgende dag naar de tweede chemo. Hoe raar kan het lopen dat je zelfs blij bent dat je naar de chemo mag…….
En nog steeds komen er dagelijks telefoontjes, whatsappjes, kaarten, bloemen etc om ons te steunen. Echt geweldig. Zelfs de burgemeester belde (op een zondag!) om te vragen hoe het gaat. Dit is echt hartverwarmend en doet ons goed. Blijf het bijzonder vinden.
Eind augustus/begin september 2015 waren Winfried en ik op vakantie in Griekenland. ( Parga) Zoals altijd aten we veel tzatziki met heeel veel knoflook. Tijdens deze vakantie kreeg ik maagklachten. Maar ja, je denkt komt van die enorme hoeveelheden knoflook.
Maar de klachten bleven, dus maar naar de huisarts. Kreeg maagzuurremmers. Hielpen niet, dus weer terug. Andere maagzuurremmers. Deden ook niets. Omdat in mijn familie veel galblaasklachten voorkomen werd besloten een echo te maken van de galblaas.
Op vrijdag de 13e (!)november was het dan zover. Tijdens de echo wist ik al meteen dat er iets goed mis was. De echoscopist reageerde niet ‘naturel’. Stelde veel vragen en sloot het onderzoek af met de opmerking: ik ga even naar de radioloog om te kijken of de echo’s gelukt zijn (?!)
Die middag een telefoontje van de huisarts. Er was een lymfoom bij mijn hart gezien.Kreeg meteen doorverwijzing naar de hematoloog en afspraak voor CT-scan. Ineens staat dan je leven op z’n kop. Valt ook voor het eerst het woord kanker.
Dinsdag de 17e een CT-scan, donderdag de 19e naar de hematoloog. De uitslag van de scan viel vies tegen, er waren “meerdere forse lymfeklierpakketten” te zien op de scan. Er moesten nog meer onderzoeken plaatsvinden. Omdat er in mijn buik vocht te zien was, moest ik ook naar de gynaecoloog. Tevens naar de maagspecialist voor een gastroscopie. De mogelijkheid moest onderzocht worden of de bron van de opgezette lymfeklieren wellicht in mijn maag of buik zat.
Op vrijdag 20 november naar het ziekenhuis voor de gastroscopie. De maagspecialist liet mij meteen weten dat het geen maagkanker was. ( enigszins opgelucht) Op maandag 23 november naar de gynaecoloog. Zij gaf ook meteen aan dat alles er goed uitzag: geen ei-leiderkanker. Die dag ook nog de PET-scan. Op woensdag de 25e naar de hematoloog voor de uitslagen. Die dag krijg je dan de bevestiging waar je zo bang voor was: lymfeklierkanker…………Nu moest nog worden uitgezocht welke vorm het is en of het ook in het beenmerg zit. Dus weer onderzoeken: een beenmergpunctie en biopsie.
Inmiddels is het donderdag 3 december en hebben we een afspraak bij de hematoloog voor de definitieve diagnose. Helaas kreeg ik een voorlopige diagnose: non-hodgkin folliculair ( langzaamgroeiend), fase III. Bleek dat er te weinig weefsel was afgenomen. Het (enige) positieve was dat het niet in mijn beenmerg zat. De hematoloog zou gaan overleggen met Nijmegen, we konden maandag de 7e bij hem terugkomen. Op die maandag kregen we te horen dat een second opinion nodig was. We hebben toen in onderling overleg besloten deze aan te vragen bij de VU. We kregen een DVD mee met alle onderzoeken erop. Het weefsel zou worden opgestuurd naar de VU.
Maar om de vaart erin te houden heb ik op dinsdag de 8e wel al een intake gesprek gehad voor de chemokuur. ( R-COP)
Op donderdag de 10e de DVD persoonlijk afgegeven in de VU. Nu begon het lange wachten. Op de website van de VU staat dat een second opinion binnen 48 uur mogelijk is. Maar na veel telefoontjes van onze kant kregen we pas op donderdag de 17e de defintieve diagnose: de VU bevestigde de voorlopige diagnose. Meteen naar de hematoloog in het JBZ gebeld dat de VU de voorlopige diagnose had bevestigd. Dus non-hodgkin folliculair, fase III. Afgesproken dat ik dinsdag de 22e december met de chemo zou beginnen.
Al met al heeft het behoorlijk lang geduurd voordat ik wist waar ik aan toe was. Ik denk dat dit de heftigste tijd is geweest: die onzekerheid, daar word je gek van.
Bovenstaand relaas is klinisch weergegeven. Iedereen zal begrijpen dat deze periode tamelijk emotioneel was. Op 22 november was Emma jarig. Je vraagt je op zo’n dag af of je er bij haar volgende verjaardag nog bent.
Wij zijn altijd een hecht gezin geweest. Mede hierdoor hebben we deze vreselijke periode kunnen doorstaan. Ik denk zelfs dat we nog hechter zijn geworden. ( ik wist niet dat dat nog kon)
Last but not least: we hebben zo ontzettend veel steun gehad uit onze omgeving. Bloemen, kaarten, telefoontjes, mails, whatsappjes etc. Het was hartverwarmend. Ook dit heeft er ons doorheen gesleept.
Dit was mijn terugblik. Het volgende stuk gaat over de start van de chemokuur.
21 januari 2016Waarom dit blog?
Om verschillende redenen:
- Om iedereen die graag op de hoogte wil blijven van mijn wel en wee op deze manier te informeren
- Wellicht kan ik degenen die ook de diagnose ‘non-hodgkin’ krijgen tips geven als ‘ervaringsdeskundige’. Maar ik sta natuurlijk ook open voor tips. ( graag zelfs)
- Om een en ander ‘van mij af te schrijven’ zodat ik het (beter) een plaats kan geven.
Ellen ( ik) is 56 jaar en al ruim 30 jaar ( gelukkig) samen met Winfried ( 57).
We hebben 2 dochters:
Eva, 23 jaar, studeert rechten, vriendje Mark
Emma, 20 jaar, studeert SPH, vriendje Brandon
beiden uitwonend
Vandaag mijn blog gemaakt. Ik ga jullie op de hoogte houden van mijn strijd tegen non-hodgkin.
