De MRI..
De MRI toonde geen uitzaaiingen. Dat is goed nieuws, maar waar komen die trilaanvallen vandaan, die heeft ze nog steeds. Het past niet bij haar dystonie. Als ze zo'n trilaanval heeft lijkt het of haar spieren aan het overcompenseren zijn, de buigers en de strekkers in haar benen, of de kracht niet goed is. Ze heeft de trilaanvallen vooral ' s morgens. Na wat zoeken op internet vond ik een syndroom, het Lambert-Eaton myastheen syndroom, dit komt voor bij mensen met kleincellig longcarcinoom. De beschrijving vind ik er wel wat op lijken.
Ze is ernstig ziek, maar klaagt het meest over haar getril en spierpijn. Zal een bezoek bij de huisarts plannen, om het nog een keer met de huisarts te bespreken. Alles er voor over om de resterende tijd wat draaglijker voor haar te maken. Het leek of ze wat afgevallen was, nadat ik vroeg wat ze nu woog, zei ze dat ze 1,5 kg was afgevallen.
Als je moeder ziek is, houd je af en toe je adem in als er weer een doktersbezoek, of een onderzoek is, of als je vraagt hoe het gaat. Ik weet dat ze niet beter wordt, maar je weet niet wat er komt, hoe het gaat lopen. Ik denk er wel regelmatig aan hoe dat zal zijn, als ze weer zieker wordt, net als in het begin. Het is zo vreemd, eerst was ze heel benauwd, aan de zuurstof, die drain, die delier elke keer en ineens is dat weer weg, maar je weet dat het weer terug komt, net of haar ziekte op pauze is gezet. Ze heeft tijd erbij gekregen, dat zeker, maar hoeveel moeten we afwachten, ik houd mijn adem in...
12 reacties
Wat heftig voor jullie Madelief. Ik hoop dat de pauze lang mag duren en het voor je moeder draagbaar wordt . Sterkte en een dikke knuffel.
Hallo Jolanda,
Dank je wel! Jij hebt ook geen makkelijke weken achter de rug! Verlies de moed niet, maar dat is makkelijk praten hè. Ik hoop in ieder geval dat je die kracht hebt! Als het zo moeizaam gaat, moet je kracht vinden in andere dingen dan de fijne dingen van het leven. Meer kracht vinden in de liefde van je familie, in het samen zijn, in het emotionele aspect van je leven. In moeilijke tijden zijn ook sprankjes licht te vinden, die er niet zijn in het gewone leven. Ik hoop dat je ze kan zien.
Veel liefs Madelief!
Beste Madelief,
hoe gaat het met je moeder? Mijn moeder heeft hetzelfde met uitzaaiingen naar haar lever en botten. Heeft veel pijn in haar onderbuik maar dat zijn haar enige klachten. Heeft net haar eerste kuur gehad, ze krijgt er totaal 4. Bij deze vorm schijnt chemo goed aan te slaan, ik ben benieuwd.. mij moeder is 73.. hoop wat van je te horen. Ik wens je alvast veel sterkte.
Beste sbubello,
Dank je wel! Het gaat goed met haar, ze loopt heel slecht door de chemo en heeft veel last van tremoren. Maar verder gaat het goed, geen zuurstof meer nodig, dat het zo goed kon gaan had ik niet verwacht, chemo werkt heel goed bij deze vorm (werkt bij 95% van de patiënten goed), ze is vanaf oktober ziek en ze heeft er zeker al 5 maanden bijgekregen, zonder chemo had ze waarschijnlijk de kerst niet gehaald.
Is je moeder ziek van de chemo? Was ze niet benauwd? Dat was het enige waar mijn moeder last van had (ivm de kanker dan).
Ook heel veel sterkte, het is niet makkelijk!
Groet Madelief!
Beste Madelief,
wat fijn om te horen dat het goed met haar gaat. Mijn moeder heeft pas 1 kuur gehad. As woensdag begint ze met haar 2e. Ze krijgt er in totaal 4 en dan de ct om te kijkend het geholpen heeft. Ze is alleen een beetje duizelig geweest. Hoeveel kuren heeft jouw moeder nu gehad? Had zij ook last van bloeduitstortingen na het infuus? Mijn moeder haar hele arm zit vol met grote vlekken..
had jou la moeder ook veel pijn? Mijn moeder heeft veel buikklachten die veroorzaakt worden door de uitzaaiingen in haar lever. Ze slikt hier oxycodon voor. Ik vraag me af wanneer deze pijn minder wordt.. hoe is jouw moeder erachter gekomen eigenlijk? En wat zijn termoren?
Hoe oud is jouw moeder? Die van mij is op 20 maart 73 geworden en op 21 maart kregen we de genadeslag....
gebruikt jouw moeder toevallig ook Baking soda? Schijnt een wondermiddel te zijn..
Beste Sbubello,
Mijn moeder is 75 jaar. Het is nu 2,5 maand geleden dat ze de laatste, vierde kuur heeft gehad. Twee weken na de eerste chemo begon ze hele lichte verbetering van haar benauwdheid te bemerken (ze had een saturatie/zuurstofgehalte in haar bloed van 86%, normaal is 98-100). Ze had geen pijn, alleen benauwdheid. Ze had wel uitzaaiingen in de lever, maar had er geen last van. Na zes weken kon ze zonder zuurstof (was dus na de tweede kuur). Dus bij jouw moeder zal de pijn na vier weken ongeveer verdwijnen denk ik. Bij een van de kuren had ze een beetje een blauwe arm, het infuus zat niet helemaal goed, want de andere kuren was het geen probleem, wel dat het infuus af en toe stopt met doorlopen.
Ze werd opgenomen met benauwdheid, ze dachten eerst een longontsteking, was ook wel zo, maar niet alleen, na CT waarschijnlijke diagnose, daarna leverbiopsie en definitieve diagnose.Baking soda? Nooit van gehoord. Tremoren heeft ze, dat betekent dat ze trilt, met handen, met haar hele lichaam, net als met Parkinson.
Sterkte toegewenst, vooral voor je moeder!
Groet Madelief
Waar is baking soda goed voor? Wat doet t?
Beste Madelief,
bedankt voor jouw antwoord. Bij de meeste mensen die ik spreek, hadden ze last van longontsteking en/of benauwdheid. Niemand had heftige buikklachten. Ik vraag me dan ook hardop af of K wel degene is die haar zoveel pijn bezorgt. Ik ga dat eens navragen...
heeft jouw moeder al de ct gehad na de 4 kuren? weet je al of het wat gedaan heeft? ik hoop voor jou dat het goede uitslag is..
Groeten,
Sandra
Beste Sandra,
Mijn moeder heeft in februari de vierde en laatste kuur gehad, de tumor, daar was niet veel van over, 85% was hij afgenomen, was dus bij de ct, die jij bedoelt, te zien. Ook de leveruitzaaiingen waren weg en de uitzaaiingen in de lymfklieren waren afgenomen. De laatste twee kuren hebben veel minder effect gehad dan de eerste twee. Na de vier kuren had ze ook een bloedtransfusie nodig, haar hb was maar 4,4. Ze heeft nu twee en een halve maand, drie maanden met redelijke kwaliteit van leven erbij gekregen.
Sinds een paar weken hoest ze weer aardig, en sinds vorige week vrijdag ligt ze weer opgenomen, volgens de longfoto heeft ze weer vocht achter de longen, ze heeft een klapvoet aan de rechter kant en loopt slecht. Gister is er een CT-scan van de borst en bovenbuik gemaakt en vandaag wordt er een MRI-hersenen gemaakt, de neuroloog denkt aan hersenuitzaaiingen. Dan de uitslag. Even afwachten dus, maar het ziet er niet goed uit.
Groet Madelief
Sorry Madelief. Lees nu pas je bericht nadat ik je laatste blog heb gelezen. Ben er helemaal stil van.. jeetje. Ik wens je heel veel sterkte toe en hoop voor je moeder dat ze geen pijn zal gaan lijden en geen last van andere klachten zal hebben. Het laatste wat je wil is dat het een lijdensweg wordt. Als het dan toch moet gebeuren, op een menswaardig manier. Nogmaals ik wens jou en je familie heel veel sterkte toe de komende tijd.
liefs,
Sandra
Beste Sandra,
Dank je wel voor je medeleven! Hoe gaat het nu met je moeder? Heeft ze al minder pijn?
Hartelijke groet,
Madelief
Nee helaas, heeft veel pijn en weinig tot geen eetlust en erg moe. Komende week krijgen we een longfoto en dan de 3e kuur starten.. hopenlijk helpt het..🙏