Het verloop van mijn herstel..

Nadat ik thuis ben gekomen na de opname tbv de complicatie was ik moe en mijn hoofd was overvol. Ook al was de complicatie " beloofd" door de arts, ik had hem totaal niet aan zien komen, had me echt beroerd gevoeld en pijn gehad. Iets wat ik tijdens mijn ziektebed tot tweemaal toe niet echt heb ervaren. Gelukkig! Bang, heel bang voor wat er nog zal gaan komen. Zou alles goed genezen? Geen lekkages in mijn buik, geen ontstekingen of vochtophopingen meer.

Op advies van de maatschappelijk werkster waar we inmiddels onder behandeling waren, mijn man en ik. Heb ik een brief geschreven aan mijn kinderen. Wat mij op dat moment heel erg zwaar viel was hoe het allemaal wel niet moest zijn voor de kinderen. Een moeder voor de tweede keer kanker, steeds die onzekerheid. Maar ook mijn onzekerheid over hoelang ik nog bij ze mag zijn en ze mag zien opgroeien. Hier ging ik mee aan de slag en deze brief heb ik geschreven. Deze is te lezen op mijn website die inmiddels ook online staat; www.vivalanicole.jouwweb.nl

Thuis heb ik me vooral gericht op mijn fysieke herstel. Wandelen, de zorg voor de kids en het huishouden weer een beetje zelf oppakken. In de tweede week dat ik weer thuis was begon het alleen aardig te stinken daar down under. Sorry hoor maar ik was er ook niet blij mee. Vrijdag 4 september besloot ik toch maar even te bellen naar de gynaecologisch oncologie verpleegkundige want ik moest tenslotte laagdrempelig bellen. In mijn ogen was de operatie 'al' vier weken geleden maar zij zagen dat nog als héél recentelijk. Dus op naar Eindhoven met knikkende knieën en heel hard hopend dat ik niet hoefde te blijven. En dat het niet nodig was natuurlijk. 

De arts die me de complicatie had beloofd vroeg zich af of ik hun niet kon missen. Dat breekt meteen het ijs, de spanning en de angst die je toch hebt, zo fijn. Al snel mocht ik weer in de comfortabele stoel met me benen wijd. Hij wilde heel graag weten of het naar ontlasting rook maar hij kwam er al snel achter dat dat niet zo was. Oh god wat voel je je dan ongemakkelijk.. Écht! Ik heb al heel vaak in die stoel gelegen maar niet terwijl er zo'n stank uit komt, de gene voorbij hoor. Hij vertelde dat hij bang was voor een gaatje in de darm. Omdat ze een stuk dunne darm uit mijn dunne darm hebben gehaald om mijn stoma van te maken. Daarna alles weer aan elkaar geknutseld hebben, kan zo' n gaatje in de weken na de operatie blijkbaar nog "spontaan" ontstaan. Gelukkig wist ik dit van te voren niet want ik waande me al geheel veilig met één stoma en dat was dus helemaal niet zo. De kans op een darmstoma was er nog steeds. Het "gat", die hechting die ze hebben losgeknipt met de complicatie (de vochtcollectie) is gaan ontsteken. Daar loopt natuurlijk constant vocht uit, wat er ook uit móet en dat gaat dan blijkbaar (bijna altijd) ontsteken. Godzijdank had ik dus  "gewoon" een ontsteking aan mijn geslachtsdeel of beter gezegd IN, top! Hoe kan dat ding toch ooit nog een seksueel iets worden!? Antibioticakuurtje mee, niet dat het zou helpen want aan de ontsteking opzich kunnen ze niets doen omdat het open moet blijven maar misschien helpt het tegen de stank. En dat deed het gelukkig!

In de weken daarna genoot ik van alles wat ik had en kon. Mijn conditie bouwde ik beetje bij beetje op. Na een paar weken werd ik weer wat mobieler want ik mocht weer auto rijden, fietsen en zwaardere dingen tillen >2 kg dus kon wat beter uit de weg. Het was wennen zo'n stoma, vooral de nachten. Ik durfde nog niet op mijn buik te gaan liggen en draaide mezelf 's nachts nog weleens vast in die slang waardoor de urines 's nachts naar de nachtzak liep. Als de zak te zwaar was en ik wilde draaien voelde ik het trekken aan mijn stomazakje en soms hoorde je de urine gewoon lopen naar de nachtzak.. Het klinkt als geslurp, heel raar en heel erg wennen! Maar ik ging door. Begon weer met fotograferen, zocht mijn weg in welke kleding ik wel en niet kon dragen met een stoma, kreeg er een neefje bij en genoot daar volop van, had mijn taken als mama weer nagenoeg helemaal hervat en het werd prachtig weer dus gelukkiger kon je mij niet maken. De controles bij de gynaecoloog en stomaverpleegkundige waren perfect. Aan de spuitjes met bloedverdunners; de thuiszorg kwam ook een einde! Hallo vrijheid! Alleen kreeg ik steeds vaker buikpijn/flankpijn, vooral als ik wat meer had gedaan op een dag. Gelukkig geen koorts maar geen idee waar dat vandaan kwam en ik sukkelde er al even mee rond. De paracetamol bouwde ik om die reden niet af en dat vond de gynaecoloog niet helemaal oke. Het kon ook door de splintjes (dubbel J) komen, die nog in mijn urineleiders zaten vertelde hij. Deze mochten er de week erna uit dus hij zou me daarna even bellen om te vragen hoe het dan ging met de pijn en het medicijngebruik. Ondertussen verwezen ze me door naar de bekkenfysiotherapeut omdat die verklaring naar al dat gerommel in dat gebied ook heel logisch kon zijn. 

Een redelijk gewone maandag, 21 september. De kids naar school gebracht, daarna nog wat kletsen en vervolgens de auto in naar Eindhoven. De splintjes mogen eruit! Ik was zenuwachtig maar verheugde me er ook op want ik was benieuwd of ik dan van die pijn verlost zou zijn. Ik uitte mijn angst aan de uroloog maar hij verzekerde mij dat het een simpele ingreep is die eigenlijk altijd goed gaat. Je kunt wat krampen krijgen maar deze zullen met de uren verdwijnen. Voor de zekerheid schreef hij antibiotica voor doordat er na zo'n ingreep altijd infectiegevaar is en dat willen we niet hebben. 

Op de behandeltafel bekeek hij met een echo mijn nieren en deze zagen er goed uit, net zoals de bloeduitslagen van die dag. Mijn moeder en ik durfde allebei niet te kijken. De uroloog trekt gewoon letterlijk, zonder medische instrumenten, aan mijn splintjes om ze er vervolgens zo uit te trekken. Bizar! En misselijkmakend, direct! Ik voelde me niet tof en had acute krampen maar dit was vrij normaal en paste bij de ingreep zei de uroloog. Na een minuutje stond ik op en mocht ik naar de apotheek beneden in het ziekenhuis om mijn antibiotica te halen en dan naar huis. Als het 's avonds niet beter zou zijn en/of ik zou koorts ontwikkelen moest ik aan de bel trekken. 

Toen ik aan de beurt was bij de apotheek en aan de balie stond te wachten op mijn medicatie kreeg ik het bloedheet en werd licht in mijn hoofd. De apothekersassistent en mama begeleiden me naar een stoel en de onwel verpleegkundige werd gebeld. Nooit van gehoord! Vrij snel stond ze naast me mijn bloeddruk te meten, suikers te meten en dextro te voeren. Aangezien de pijn alleen maar erger werd belde ze de uroloog en mocht ik terug naar de poli. Daar werd ik opgevangen en mocht ik op datzelfde behandeltafeltje gaan liggen als ik 30 minuten geleden lag. Het duurde niet lang voor ik moest braken en ik helemaal in mezelf keerde. In de ogen van mijn moeder zag ik angst, geen idee wat ze moest doen en wat er nu weer was. Geen woord kon ik meer uitbrengen ik kon mezelf alleen maar rustig houden door me te focussen op mijn ademhaling. Een zetpil werd gezet maar deze mocht niet baten. Ik deed het niet maar van binnen schreeuwde ik het uit van de pijn. Het duurde lang en steeds kwam er wel een uroloog of verpleegkundige kijken. Ze hadden dit ook niet zo ingeschat en konden alleen niet veel doen als afwachten tot de pijn zou zakken en de zetpil zou werken. Ik werd er niet veel vriendelijker op. Na twee uur werd eindelijk besloten dat ik opgenomen moest worden en mocht ik met een rolstoel naar de afdeling en het belangrijkste; kon ik fatsoenlijke pijnmedicatie krijgen. Ik was niet vriendelijker geworden zei ik al hè? Hoe ik dit duidelijk heb gemaakt weet ik niet meer maar uiteindelijk kwam er een bed om mij op te halen. Die helse pijn was doodstil liggend op een bed al niet te verdragen, laat staan zittend in een rolstoel het ziekenhuis door. 

Eenmaal op de afdeling kreeg ik, zoals gewend (ja erg hè!?) een eenpersoonskamer. Ik verlangde naar een infuus, de sterkste pijnstilling maar iets om deze pijn te laten verdwijnen. Door de shock en de stress was ik niet te prikken dus mocht ik nog een ritje door het ziekenhuis. Naar beneden naar de holding, waar je heengaat voor een O.K., daar zitten de professionele infuusprikkers. Nee zonder gein, deze hadden er zo twee in zitten want ik moest er ook twee hebben. De medicatie die ik zou krijgen mocht niet samen door een lijntje, ik zal toch eens geluk hebben. Maar goed om half 11 zijn de splintjes eruitgehaald en om 5 uur s'middags had ik godzijdank eindelijk de medicatie.  

Helaas werkte ook dit niet zoals gehoopt. De pijn zakte maar was nog steeds niet te doen. Uit de echo bleek dat mijn linkernier (mijn gezonde nier, niet mijn bekkennier) vergroot was en dit kon komen door die ingreep. Voor de zekerheid hielden ze me nuchter. Dit koste me geen enkele moeite. 's Nachts bereikte ik mijn dieptepunt.. Ik kon niet slapen van de pijn en bleef maar braken. Zeven weken na een flinke buikoperatie is dit niet prettig kan ik je vertellen. Nog nooit heb ik het gevoel gehad van "het hoeft van mij niet meer" maar op dat moment, met die pijn, man man man.. Na overleg kreeg ik er morfine bij en het infuus met medicatie tegen nierkrampen werd opgehoogd. Hierna heb ik nog een paar uurtjes kunnen pakken en had ik weer het gevoel dat ik leefde. Mijn bloed werd gecheckt en mijn nierfunctie bleek wat lager te zijn. Ik kreeg de keus om de medicatie weer wat te verlagen en af te kijken hoe mijn nieren zouden reageren of ze konden het splintje terugplaatsen. Mijn keus was snel gemaakt; het splintje terug. Maar wel onder narcose. Dit werd snel geregeld en binnen een paar uur lag ik op de O.K. Ik was op, dood op. Lichamelijk en emotioneel. Op de O.K. vroeg de uroloog of ik ook wist van de consequenties indien het terugplaatsen van het splintje niet meer ging? De urineleider had zich namelijk zo samengetrokken doordat het splintje eruit was gehaald. De conclusie was dat de urineleider nog niet helemaal hersteld was van de operatie van zeven weken eerder en het zelf nog niet aankon. Als hij zich zo extreem dicht zou hebben geknepen kunnen ze er geen splintje meer doorheen duwen zonder de urineleider te beschadigen. Dan zou mijn urine de buik in lopen en dat risico lopen ze natuurlijk niet. De oplossing zou dan zijn een nefrostomie katheter. Een katheter direct van de nier naar een zakje, nog een. Ik zei dat ik dat niet wist en begon te huilen. "Breng me maar snel van de wereld.."

Toen ik wakker werd zag de wereld er ineens heel anders uit want de pijn was weg. Meteen toen ik wakker werd voelde ik het grote verschil. Ik was weer pijnloos. Ongelooflijk want zon klein dun slangetje kan doen. Het gaf mijn nier direct de rust en mij dus ook. Hij moest er uiteindelijk wel weer uit, dat wist ik ook wel. Maar op dat moment had ik tenminste weer 6 weken om bij te komen en te herstellen. Waar de pijn voor de ingreep, bekkenpijn of van de splintjes, nou precies vandaan kwam wist ik nog niet. Dat kwam later wel. Deze was de vorige keer immers ook pas op komen treden toen de splintjes er al 4 weken inzaten. 

De rest lezen jullie de volgende keer. Ik neem me steeds voor wat beknopter te schrijven alleen dat lukte me gewoon niet. Tijdens het schrijven ga ik weer helemaal op in het moment en voel ik weer zo ontzettend goed hoe ik me op dat moment voelde. Ben nou eenmaal wat langer van stof denk ik :)

Viva la Vida!

Liefs Nicole