Mijn onsterfelijke vader
Ik vind het eng om zo openbaar zo openhartig te zijn.
Hoe kostbaar het is dat je je als kind de sterfelijkheid van je ouders niet beseft als je hier nooit in aanraking mee bent gekomen, besef je je niet als kind. Dat is één van de dingen die je je als kind niet beseft en daardoor één van de redenen waarom het zo fijn is om een kind te zijn.
Naarmate je ouder wordt, leer je steeds meer over het leven en over de dood. Je gaat je steeds beter beseffen dat iedereen er ooit een keer aan moet geloven, en dus ook je eigen ouders.
In mijn geval is het mijn vader, bij wie de dood nu stilletjes om een hoekje komt kijken. Ik ben zelf 25 jaar en mijn vader is 72, waaruit je kunt concluderen dat mijn ouders me op late leeftijd gekregen hebben. Ik ben ook enig kind.
Eind september van dit jaar begonnen zijn klachten, waarbij het ophoesten van bloed i.c.m. een brandende pijn op de borst ervoor gezorgd heeft dat hij naar de huisarts is gegaan. Mijn vader, de eigenwijze man die het bijna nooit nodig vond om naar de huisarts te gaan, ging toch. Na een kort onderzoek is mijn vader naar het ziekenhuis doorverwezen voor een longfoto (röntgen). Hieruit bleek dat een "densiteit" te zien was achter het hart. Omdat deze uitslag ietwat alarmerend was, heeft de longarts in het ziekenhuis besloten om ook een PET-/CT-scan te laten maken. Deze is op 19 oktober uitgevoerd. Op 23 oktober werd duidelijk dat er op deze scan verontrustende plekken te zien waren in o.a. de bovenkant van de rechterlong, onder de sleutelbeenderen en sommige plekken in het bot. Omdat je tijdens dit hele proces toch blijft hopen dat er iets relatiefs onschuldigs aan de hand is, zonk de moed me die dag in de schoenen.. Naar aanleiding van de uitslag van de PET-/CT-scan is er een aantal dagen later nog een biopsie afgenomen. Vandaag werd hetgeen we zo vreesden bevestigd.. Mijn vader heeft kleincellige, uitgezaaide longkanker.
Ik heb sterk het gevoel dat deze uitslag wat "draaglijker" is omdat we het eigenlijk, min of meer, al wisten. In de afgelopen anderhalve maand heb ik veel nagedacht, gepiekerd, gelachen, gehuild, me wanhopig gevoeld, me goed gevoeld.
De prognoses bij kleincellige longkanker zijn slecht. De hoeveelheid emoties die bij een diagnose komen kijken, zijn overweldigend. Angst, schuldgevoel, verdriet, wanhoop, woede, machteloosheid, maar ook liefde. Het lijkt alsof liefde een extra lading krijgt wanneer je weet dat je afscheid moet gaan nemen. Of dit nu nog 2 jaar duurt, of 2 maanden.
Er spookt van alles door mijn hoofd. Met mijn vriend heb ik nog geen kinderen, die willen we wel. We zijn er gewoon nog niet aan toe. Je voelt het al aankomen.. Ik zou willen dat mijn kleinkind(eren) van hun grootvader konden genieten. En dat mijn vader het nog mee zou kunnen maken dat wij ons eerste kindje verwelkomen, als ons dat gegeven is. Dat ze samen met met mijn vader herinneringen maken, die ze voor de rest van hun leven meenemen. Ik heb enorm het gevoel dat die kans me nu ontnomen wordt. En dat voelt ontzettend oneerlijk, al kun je hier niemand de schuld voor geven.
Omdat ik enig kind ben, heb ik naast mijn ouders niemand om mijn vroegste herinneringen mee te delen. Straks is er, naast mijzelf, niemand meer die weet hoe lief mijn vader was, hoe wijs en hoe sterk. Dat doet me pijn.
De vragen die ik heb zijn eindeloos.. Zijn er dingen die hij mij nog zou willen leren of uitleggen, voordat hij de kans hier niet meer voor heeft? Ik ben zo ontzettend bang voor later. Bang dat ik zijn stem vergeet of zijn goede adviezen.
Zou hij weten hoeveel ik van hem hou en hoeveel ik van hem geleerd heb? Zijn er dingen waar hij spijt van heeft of die hij nog graag zou willen doen?
Dit zijn allemaal vragen die ik aan hem zou kunnen stellen, maar ik wil hem ook niet teveel confronteren met het feit dat hij het einde van zijn leven nadert, ondanks dat hij dit zelf ook heel goed beseft.
Wat de situatie niet makkelijker maakt is het feit dat hij momenteel weinig sociale contacten heeft, er een groot deel van zijn structuur is weggevallen door het corona-virus. Omdat mijn vader erg sociaal is en rust vindt in zijn eigen gewoontes, is dit voor hem heel zwaar. Daarom proberen we zo goed en kwaad als het kan, zijn structuur zoveel mogelijk in stand te houden.
Ik wil zo ontzettend graag iets voor hem doen. Soms ga ik naar hem toe en zit ik een uur lang alleen maar te luisteren.. Naar alles wat hij te vertellen heeft, over vroeger, later, de politiek, alles. Dit is fijn. Dit is de enige situatie waarin ik er echt voor hem kan zijn en naar hem kan luisteren.
Nu is de keuze aan mijn vader of hij zich met chemotherapie wil laten behandelen of niet. Welke keuze hij ook maakt, ik zal deze respecteren. Ik weet dat chemotherapie in sommige gevallen zelfs zwaarder kan zijn dan de ziekte zelf..
Het lucht op om hierover te schrijven, al heb ik nog niet eens 1/5 beschreven van wat ik allemaal denk en voel. Ik ben een enorm gevoelsmens en daarom kan ik er boeken over volschrijven.
Het is nu afwachten tot volgende week vrijdag, dan wordt mijn vader door de longarts gebeld. Ik verwacht dat hij dan ook gaat vragen of mijn vader een behandeling wil opstarten. Het is aan hem..
Op dit account zal ik blogposts schrijven, voor later, voor nu, omdat het oplucht.
Bedankt voor het lezen en reageer gerust.
11 reacties
Goh dat is heftig. Zoals je schrijft weet je verstandelijk dat dit kan gebeuren maar ja, rationeel zijn dit soort dingen héél wat anders dan emotioneel. Misschien kun je je vader brieven schrijven en daarin vertellen wat hij voor jou/jullie betekent. Hij kan dan terugschrijven. Soms zijn gevoelens veel makkelijker op papier te verwoorden dan mondeling. Mocht hij er (ooit) niet meer zijn dan kun je de correspondentie later nog eens doorlezen ook misschien voor jullie kinderen. Je kunt dan ook over luchtige dingen schrijven zoals wat jullie dagelijks meemaken. Sterkte en gebruik inderdaad deze site ook om jouw gevoelens te uiten maar ook om vragen te stellen. Veel mensen hier herkennen jouw gedachten erg goed . Sterkte!!z
Dankjewel voor jouw reactie, Kees! Inderdaad ben ik momenteel bezig met een uitgebreide brief voor hem. Deze print ik uit in een lekker groot lettertype (hij ziet niet zo bijzonder goed meer :) ) en doe ik bij mijn ouders in de brievenbus. Ben ook van plan om dat vaker te doen, want ik merk dat het fijn is om erover te schrijven en ik denk dat het ook voor hem leuk/fijn is om mijn brieven te lezen. Dus een hele goede tip van je, dankjewel! Verder, tja.. Er komt zoveel op je af. Het is zo heftig en rauw, maar deze onzekere periode heeft ook iets "moois", omdat elke emotie zoveel intenser lijkt.
Ik lees dat jouw vrouw behandelingen gehad heeft en nu onder controle staat. Ik wens jullie daarmee ook heel veel sterkte en kracht. Liefs!
Welkom op deze site, alhoewel de aanleiding natuurlijk heel naar is. Probeer het van je af te schrijven, je schrijft mooi, met veel gevoel maar zonder de werkelijkheid uit het oog te verliezen. Ik weet zeker dat je vader blij is met een dochter die bij voorbaat al zijn keuzes respecteert. En vertel hem wat er op je hart ligt, in een brief of persoonlijk. Jouw vader zal het van zijn kant misschien ook moeilijk vinden omdat hij zijn dochter wil beschermen. Samen gaat het lukken!
Heel veel sterkte voor jou en je vader. Liefs, Joke
Dankjewel voor de lieve reactie, Joke. Ik wil gewoon niet, dat er zaken of gevoelens onbesproken blijven in de tijd die we nog met elkaar hebben.
De chemotherapie zal zijn leven misschien wat kunnen verlengen en de pijn kunnen verzachten, maar hij heeft ook genoeg reden om het niet te willen, wat ik ook begrijp. Het is lastig om je lieve vader, die er heel je leven geweest is, los te moeten laten in de letterlijke en figuurlijke zin van het woord.
Ik lees in jouw blog dat je ondanks alles een zonnige kijk op het leven hebt en dat je ook de dingen ziet die er nog wèl zijn, tegenover de dingen die missen. Daar heb ik heel veel bewondering voor! Zelf probeer ik ook zoveel mogelijk mee te deinen met de golven, je kunt eigenlijk niet anders.
Ik wens jou veel kracht en warmte, voor nu en voor later. En nogmaals dank voor de lieve woorden!
Hoewel ik je angsten voor later begrijp, begrijp ik ook dat er nog niet over mogelijke behandeling is gesproken en welke mogelijkheden er nog zijn met eventuele vooruitzichten. Dat het geen rozengeur en maneschijn gaat worden begrijp ik dan wel weer. Ook een jaar kan veel zijn als er behandelingen mogelijk of wenselijk zijn. Je zorgen voor je vader/ouders zijn bewondering waardig menig ouder had zo'n dochter willen hebben, maar hoedt je voor te snelle conclusies of angst.
Sterkte
Ron, bedankt voor je reactie. Ik begrijp je heel goed. Ik probeer ook niet te ver op de zaken vooruit te lopen. Het feit is wel dat hij niet meer beter kan worden (dit heeft de longarts ook uitgesproken), en dat de chemotherapie als doel heeft om de pijn te verzachten. Mijn vader wil ook geen prognoses, wat ik ook begrijp. Dat zou ik zelf ook niet willen, denk ik. Het is dus allemaal erg onzeker, ook vanwege het feit dat het nog niet zeker is of hij zich wel gaat laten behandelen. Als dat niet zo is, dan ben ik gewoon bang dat het erg snel afgelopen is, al weet ik ook dat het nog een poos goed kan gaan. Hij krijgt dan van de huisarts begeleiding tegen de pijn.
Iets slikken tegen de pijn doet hij nu amper, hooguit een paracetamol of een diclofenac. Dit is natuurlijk niet genoeg, want hij loopt eigenlijk elke dag krom van de pijn, in zijn borst, nek, rug en schouders. In zijn ogen zijn pijnstillers "symptoombestrijding", maar volgens mij moet het nog tot hem doordringen dat de oorzaak niet meer weg te nemen is. Ik zou het gewoon zo ontzettend zonde vinden als hij nu heel veel niet meer kan door de pijn, wat hij waarschijnlijk nog wèl zou kunnen als hij minder/geen pijn zou hebben. Kwaliteit wordt steeds belangrijker dan kwantiteit.. Bedankt Ron. Ik lees dat jij je ook midden in een strijd begeeft. Ik wens je hierin heel erg veel sterkte. Elke wens die ik hierover naar je uitspreek valt in het niet, maar ik wens je het allerbeste.
Beste Blauwe Dag,
Als eerste veel sterkte aan je vader, aan jou en je familie.
Voor mij een herkenbaar verhaal, en ik denk voor veel anderen die te maken krijgen met kleincellige longkanker. Mijn moeder (67) heeft in februari de diagnose gekregen (tumor in de long en uitzaaiingen lymfe en in bekken). De behandeling had succes; kleincellig reageert meestal heel goed op chemotherapie en bestraling. Helaas is het teruggekomen en is de toekomst heel onzeker, maar we proberen veel tijd met elkaar door te brengen en zoveel mogelijk leuke dingen te doen. We hadden al een sterke band en ik merk dat die band nog sterker aan het worden is. Het is wel treurig maar ook heel bijzonder en heel waardevol.
Jullie praten zo te lezen al veel met elkaar. Blijf dat doen. Of hij nu wel of geen behandeling zou kiezen, het zal niet makkelijk worden. Chemotherapie geeft hem wel een betere prognose, maar mijn moeder vond het best wel pittig en waarschijnlijk gaat ze niet aan een nieuwe kuur beginnen.
Wat wij wel proberen is om niet het hele leven in het teken van kanker te laten staan. Mijn moeder vind het fijn om ook gewoon een bakkie koffie bij de buurvrouw te gaan drinken en het eens niet te hebben over behandelingen, chemokuren of prognoses. Het is allemaal al zwaar genoeg. Ik denk dat we ook meer met de dag zijn gaan leven. Niet te ver vooruit plannen, meer leven in het nu. Ik probeer niet te veel aan de toekomst te denken. En schrijf het van je af als het even niet gaat.
Dikke knuffel,
Pixel
Hoi Pixel, bedankt voor je reactie. Wat ik in jouw verhaal lees is heel herkenbaar. In zo'n heftige periode leer je inderdaad heel goed om van dag tot dag te leven en niet te ver vooruit te willen kijken. Gelukkig is mijn vader wie hij is en kwam hij gisteren met de opmerking "je kunt ook nog lachen als je in je broek gepoept hebt". Af en toe is het inderdaad heerlijk om je even met iets heel anders bezig te houden, al is het maar iets gewoons, zoals een serie op TV of met iemand over koetjes en kalfjes kletsen. De neiging is er om de ziekte te "worden", wat ook logisch is, maar er zijn gelukkig ook nog zaken naast de ziekte.
Ik lees dat jouw moeder ook al wat ouder is en mede daarom vind ik het heel knap dat ze het toch heeft aangedurfd om met chemotherapie te starten. Aan de andere kant heb je naast chemotherapie bijzonder weinig keus.. Zo'n periode is inderdaad heel intens en verdrietig, maar aan de andere kant ook heel mooi. Ik geloof erin dat een deel van de meest dierbare herinneringen in zo'n periode worden opgebouwd. We bekijken het maar van dag tot dag, doen fijne en leuke dingen samen. Meer kunnen we niet.
Heel veel sterkte voor jou en je lieve moeder. Een hele dikke knuffel terug.
Wat herken ik mezelf in jouw verhaal want wat al een paar weken werd vermoed, is vandaag bevestigd. Mijn lieve moedertje (ook 72) heeft kleincellige longkanker. Vermoedelijk stadium 3b maar de scan die zij volgende week van haar hersens krijgt, zal daar uitsluitsel over geven, waarna een behandelplan zal volgen. Ook ik heb geen broers/zussen en jouw gevoel, straks alleen te staan in je herinneringen deel ik. Mijn ouders wonen ook heel dichtbij. Zelfs naast ons en dat is fijn. De kleinkinderen liepen tot Corona in en uit, aten mee als wij weer eens 'vies aten' en er was altijd oppas en gezelligheid. Dat is nu allemaal al een tijd niet meer en komt misschien wel nooit meer terug. Ik wil nog zo lang en zo veel als mogelijk van haar genieten en er voor haar en mijn vader zijn wanneer zij me nodig hebben. Net als jij besef ik me dat welke beslissing zij ook gaat nemen, de tijd die komen gaat zwaar gaat worden. Maar ik zal achter haar staan en sterk zijn. Ik weet en voel dat ik dat kan. Wat fijn dat je er voor je vader kunt zijn door alleen al naar hem te luisteren en wat goed dat je je gedachten, gevoelens en vragen aan het verwoorden bent in een brief! Ik wens jullie heel veel kracht en liefde toe in de tijd die komen gaat. Koester de momenten die jullie samen hebben! Liefs
Hoi lieve Tam, wat een ontzettend rot nieuws. In de periode dat het allemaal "nog niet helemaal zeker" is, blijf je onbewust toch hopen dat er iets anders aan de hand is. Als het dan toch wordt bevestigd, dan breekt er iets vanbinnen. Wat ik van je begrijp is dat er wellicht ook een vermoeden is dat er bij je moeder uitzaaiingen in de hersenen zitten. Gelukkig dat daar een scan van wordt gemaakt en dat jullie daarin straks zekerheid hebben.
Het enig kind zijn vond ik als kind altijd heerlijk, maar het valt zwaar in dit soort situaties. Je wil er heel graag met iemand over praten die (voor een deel) dezelfde herinneringen heeft als jij, en dat kan niet. Wat mij heel erg helpt is het opschrijven van die dierbare herinneringen, zodat je ze nooit vergeet. Van sommige dingen weet je zeker dat je ze onthoudt, maar soms, jaren later, betrap je jezelf erop dat de herinnering vervaagd is. Met opschrijven voorkom je dat.
Wat kostbaar dat jouw moeder zo dichtbij woont, dat is heel veel waard in deze moeilijke tijd. En wat fijn dat jouw kinderen het zo gezellig hebben met haar. Ondanks dat het onzeker is of die "oud vertrouwde" tijd nog terug komt, probeer je ook te beseffen dat het ook heel fijn is dat jij en jouw kinderen al zo'n fijne tijd samen met haar hebben kunnen doorbrengen. Ook dàt is een kostbare herinnering. Het liefste wil je dat het voor altijd zo blijft zoals het was, maar dat is niet realistisch en dat doet pijn. Dan besef je je ook weer (dat merkte ik in elk geval) dat je het zo vanzelfsprekend vindt dat alles gewoon "kan"; samen een wandeling maken, met zijn allen ergens eten, de kleinkinderen die in en uitlopen bij oma, enzovoort.
Het heeft bij mij een poos geduurd voordat ik me erbij heb neergelegd dat je eigenlijk heel weinig voor een zieke ouder kunt doen, zeker als die ziekte ongeneeslijk is. Je kunt praten met en luisteren naar ze, je kunt de dingen met ze doen die nog wèl kunnen en soms moet je je er ook bij neerleggen dat sommige dingen waarschijnlijk nooit meer kunnen. In mijn geval wilde ik al heel lang nog een keer met z'n vieren op vakantie (mijn vriend, ouders en ik), maar ik weet ook dat dat (mede door Corona..) waarschijnlijk nooit meer zal kunnen. Het is lastige materie; het is acceptatie, verdriet, angst, onzekerheid, maar ook heel veel liefde. Intense liefde die niemand jullie af kan pakken.
Ook jullie wens ik heel veel kracht toe in deze donkere tijd, maar ik weet zeker dat jullie heel veel aan elkaar hebben en dat jullie kracht kunnen putten uit het feit dat jullie elkaar hebben. En.. "Omdat er liefde is, bestaat er geen voorbij."
Hoi Helena,
Ik heb jouw o zo bijzonder mooie reactie gelezen bij Zweef en ben je op gaan zoeken. Ik lees best veel, maar alles bijhouden lukt niet. En soms lukt er een paar maanden helemaal niets...
Heb nu nog maar alleen dit blog gelezen en lees natuurlijk verder. Het is al lang geleden, maar toch herken ik nog wel dat gevoel van 'Ouders, die horen er gewoon te zijn. Punt.' Heel goed als je met die gedachte je jonge jaren onbezorgd mag doorbrengen.
Ik lees een heel diepe liefdevolle band tussen jou en je vader. Hoe mooi is dat! Een rijkdom op zich die niemand je ooit kan afnemen. Oók de dood niet, geloof me..
Je vindt het eng je hier openhartig te zijn (je kunt je blog ook níet openbaar schrijven, maar alleen zichtbaar voor de mensen die een account hebben op kanker.nl), maar toch heb ik de indruk dat je als je schrijft vergeet dat je het eng vindt. Dan spreekt jouw hart en jouw gevoel en gaat schrijven vanzelf. Zo zit dat bij mij nou ook..
Goed dat je hier schrijft!
Ik hoop (en verwacht) zeer dat het jou helpt en ik weet zeker dat jij met jouw verhaal én jouw prachtige reacties anderen op verschillende manieren tot steun bent.
Ik ga verder lezen,
lieve groetjes Hebe