Hoop?

Even wat info vooraf:  na mijn vorige blog over geluk kreeg ik een dag later te horen dat het aantal circulerende tumorcellen in mijn bloed toeneemt. Wat moet dat nu weer betekenen, 3 weken na de goede scanuitslag? De artsen weten het niet...bij de leveruitzaaiingen zat ik boven de 6000. Daarna is het een poos 0 geweest, net na de hersenuitzaaiingen waren het er een paar en nu zitten we op 100. Over de metingen is nog zo weinig bekend dat ze niet weten wanneer ze zich zorgen moeten maken, bij welk aantal. Ze weten ook nog niet wat daar allemaal invloed op kan hebben, misschien ook wel een gewoon virus? Of dat het kan zijn dat deze waarde achter loopt op het beeld, dat het nu misschien een staartje is van de hersenuitzaaiingen en dat het in december weer is afgenomen? Maar het kan ook een begin van andere uitzaaiingen zijn. In december wordt het opnieuw geprikt en kijken we weer verder. Best wel weer onzeker dus. 

Mijn zoontje wordt in maart 4 jaar. Hij staat inmiddels ingeschreven bij de basisschool en is er steeds meer aan toe. Een mijlpaal. Voor hem natuurlijk, maar ook voor mij. Ik denk vaak terug aan bijna 4 jaar geleden, toen ik de diagnose uitgezaaide borstkanker kreeg. De paniek, het inmense verdriet. M'n kind was pas 2 maanden, hoe moest dat nou? Ga ik hem tenminste nog naar de basisschool kunnen brengen? Inmiddels weet ik dat dat waarschijnlijk wel gaat lukken (ik leef dan denk ik sowieso nog wel, hopelijk lig ik dan niet in het ziekenhuis ofzo). Dan komt ook het besef: shit, ik heb al bijna 4 jaar uitzaaiingen. Al bijna 6 jaar kanker die eigenlijk nooit echt weg is geweest. De 5 jaar overlevingstermijn is al niet superhoog bij uitzaaiingen, al wordt hij met de nieuwe middelen gelukkig steeds hoger en heb ik gelukkig ook een kankersoort waar veel medicatie tegen is. Hoeveel mijlpalen mag ik dan nog meemaken?

Ik schrijf soms een brief aan mijn zoon, in een speciaal boekje. Ik hoop altijd heel erg dat we die op zijn 18e samen kunnen doorlezen. Vrij lange tijd was ik er eigenlijk ook wel van overtuigd dat dat zou gaan lukken. Ik was zo bizar opgeknapt na de leveruitzaaiingen, ik zou één van die zeldzame succesverhalen worden. Dat moest gewoon. Mijn zoon kwam er spontaan (nouja, je weet hoe het werkt, maar zonder medisch gedoe bedoel ik) nà behandelingen waar ik heel goed onvruchtbaar van had kunnen worden. Dat was toch niet gebeurd om hem vervolgens zonder moeder op te laten groeien? Dat kon niet. Dat mocht niet. En dat ging er gewoon niet in, ondanks de angst die op de achtergrond al altijd aanwezig was.

En toen kreeg ik hersenuitzaaiingen. De immense angst, de paniek en het verdriet van bijna 4 jaar geleden herhaalde zich. Ik werd met m'n neus op de feiten gedrukt: uitgezaaide borstkanker. Ik word niet meer beter. Echt niet. Kanker slaat toe wanneer hij wil. De oncoloog had me gewaarschuwd, dacht ik nou echt dat ik de dans zou ontspringen? Ach, hoop doet leven toch?

Ik heb nu het gevoel dat dit mijn pad zal zijn: om de zoveel tijd een opleving van kanker. Nieuwe medicijnen. Net zolang totdat er geen medicijnen meer zijn en/of mijn lichaam het opgeeft. Met een beetje geluk krijg ik lange 'rustpauzes', waarin de kanker zich even koest houdt en heb ik dan goede periodes. Maar ik vrees soms dat het snel kan gaan. Als ik dan naar mijn zoontje kijk lig ik er even helemaal af. We zijn bijna 4 jaar verder maar hij heeft zijn moeder niet minder nodig. Vorige week was hij ziek, keelontsteking met flinke koorts. Bijna de hele week, dus ook niet naar de opvang natuurlijk, enz. Dat is intens, we moeten er nog van bijkomen, en op vrijdag kon ik gewoon niet meer. Maar ik wilde per se zoveel mogelijk zelf doen. Omdat ik zijn moeder ben en er voor hem wil zijn. Zolang ik er ben. De hele dag met een koortsig kind op m'n schoot. Dankbaar dat ik er voor hem kan zijn. Het grijpt me aan; hoe lang kan ik dat nog?

Dan ben ik zo bang dat ik er binnen een paar jaar niet meer ben, dat ik zijn 18e niet haal. En hoewel er nog genoeg behandelingen op de plank liggen is die angst gewoon wel heel reëel. Dat maakt het relativeren wat lastig. Veel vaker dan voor de hersenuitzaaiingen verlies ik de hoop. Doemen de verhalen op van al die lotgenoten die zich ook zo vast grepen aan sprankjes hoop, maar die die 5 jaar termijn al niet hebben overleefd. Even nam de hoop het weer over na de laatste goede scanuitslag van de hersenuitzaaiingen. Totdat het 3 weken later weer aan gruzelementen werd geveegd met het nieuws dat het aantal kankercellen in mijn bloed weer toeneemt.

En nu? Soms grijp ik me weer vast aan die hoop. Van de week nog werd er door lotgenoten een verhaal gedeeld van een Amerikaanse lotgenoot wiens zoon ook heel jong was toen ze de diagnose kreeg en waarvan ook niet gedacht werd dat ze veel van zijn verdere jeugd zou meemaken. De kanker zit inmiddels overal, maar ze is wel oma. Dan heb ik toch weer de hoop dat het aantal kankercellen in mijn bloed in december gewoon weer gezakt is en we weer even adem kunnen halen. Dat er steeds nieuwe medicijnen komen en het een chronische ziekte wordt, dat ik dat nog mee mag maken. Zulke verhalen van zo'n oma geven me weer hoop en kracht, die heb ik nodig.

En verder probeer ik niet te ver vooruit te kijken. Nu te doen wat ik kan, er te zijn. Want zolang ik er ben, ben ik er.

 

24 reacties

Sowieso altijd hoop houden en een open vizier. Wat komt er nog allemaal op je pad? Je weet maar nooit?

En met die positieve voorbeelden van andere mensen die het wel goed doen, heb je toch weer wat te streven. Of het opent weer perspectief.

Laatst bewerkt: 08/11/2022 - 22:36

Dat klopt, ik doe m'n best. Op goede dagen denk ik vaak ook zo, maar op slechte dagen komen de angst en onzekerheid om de hoek kijken.

Laatst bewerkt: 15/11/2022 - 09:32

ps. de spreuk die je hebt toegevoegd, daarvan heb ik een kaart naar ieder van mijn familieleden gestuurd, toen we het net wisten van mn vader

Laatst bewerkt: 08/11/2022 - 22:38

Ach meis toch... Ja, dat is waar je zowel op je sterkst bent als op je kwetsbaarst... Als het om je kinderen gaat. Wat een zorgen weer. Ik hoop zó dat je nog heel lang bij hem mag blijven ❤️❤️❤️

Laatst bewerkt: 09/11/2022 - 09:05

Ik hoop zo met je mee dat de stijging geen nieuw onheil betekent. Die onzekerheid iedere keer, dat al jarenlang, is zo heftig om doorheen te moeten. Maar je bent er nog steeds, kan er 100% voor je zieke kind zijn ook al put het je uit. Er zijn nog behandelopties en blijf gewoon hoop houden dat er iedere keer iets voor je is dat je weer een paar jaar op de been houdt.

Liefs, Monique

Laatst bewerkt: 09/11/2022 - 09:55

Ja die onzekerheid continue breekt me op. Maar ja, weinig andere keus dan gewoon doorgaan. Ik ben er inderdaad nog en probeer die hoop vast te houden. Dankjewel!

Laatst bewerkt: 15/11/2022 - 10:14

Vandaag heb ik al je berichten gelezen. Ik heb bewondering voor hoe je het kunt verwoorden. Veel herkenning ook. Ik wens je ontzettend veel kracht toe en hopelijk toch op naar de 84. Ik doe met je mee!! 

Laatst bewerkt: 11/11/2022 - 18:40

Zo, dan ben je wel even bezig geweest. Dankjewel! Laten we maar een bejaardensoos oprichten tegen die tijd.

Laatst bewerkt: 15/11/2022 - 10:15

Ach wat schrikken en een onmogelijke onzekerheid weer voor jou! Wat is het toch oneerlijk. Wat moeilijk toch ook weer om de kunst van ‘in het nu’ leven te leven. Zo mooi dat je er voor je zoon kan zijn. Daar mag je zeker trots op zijn! en ik hoop zo met je mee dat dat nog heel lang kan ! 🤞

groeten, Marjolein 

Laatst bewerkt: 11/11/2022 - 17:41

Ja, dat 'in het nu leven' is soms ontzettend moeilijk. We hopen dat ze in december gewoon weer gezakt zijn. Dankjewel!

Laatst bewerkt: 15/11/2022 - 10:17

Potjandorie, Sandra. Wat een onzekerheid weer. En wat een kracht. En ik kan het me heel, heel goed voorstellen. Ik durf niet te denken aan de toekomst van mijn kind. Mijn hoofd gaat ‘uit’ bij de gedachte haar niet te zien opgroeien en niet meer voor haar te kunnen zijn. 

Je slot ervaar ik als heel waar. Nu ben ik er. En nu zorg ik dat ik aanwezig ben. En nu doe ik wat ik kan. 
Ik woon in Twente, ben hier niet geboren maar kan wel erg genieten van de Twentse nuchterheid. Een collega van mij zei ooit: “A’je dr bint, moet je er we’n.” Als je er bent, moet je er wezen. Oftewel: ben met heel je  hoofd en hart op de plek en bij de mensen waar je lijf is. In het nu. Zo moeilijk als er kankerspoken en donderwolken zijn. Maar jouw blog helpt mij ook weer. Ieder van ons moet het zelf doen, maar gelukkig niet alleen. Dus dank weer voor het delen. En sterkte. 
😘

Laatst bewerkt: 14/11/2022 - 08:59

Ja daar ligt toch echt ons zwakste punt he: je kind. Ik woon op Goeree-Overflakkee en hoewel je dat hier niet hardop mag zeggen is het net Zeeland (het ligt ook tegen Zeeland aan) en de Zeeuwse nuchterheid waardeer ik ook wel. 

Het is inderdaad heel moeilijk als er kankerspoken in je hoofd dwalen. Die komen en gaan bij mij ook. En inderdaad, gelukkig kunnen we het delen.

Liefs Sandra 

Laatst bewerkt: 15/11/2022 - 10:23

Je spreuk is de enige die in m'n huis hangt. Ik word stil van je blog, mijn zonen zijn 23 en 25, pijn in mijn hart als ik lees over de jouwe die nog 4 moet worden. En tranen.

Steeds nieuwe medicijnen, ja, alsjeblieft. Stabiliteit, rust, wat meer energie, je zoon zien opgroeien, ja, alsjeblieft. Heel veel bonustijd, bonusjáren. Tot de wetenschap je inhaalt en ongeneeslijke kanker niet meer bestaat. Wat gun ik het je, en de jouwen. Heel veel liefs en heel veel sterkte! XXX

Laatst bewerkt: 14/11/2022 - 17:15

Ja ik heb die spreuk wel eens eerder bij een blog gezet en toen zei je dat ook inderdaad. Ik word altijd een beetje opstandig van spreuken, maar deze kan ik ook wel waarderen.

Dankjewel! En ik hoop van harte dat ook jij dat meemaakt.

Liefs Sandra 

Laatst bewerkt: 15/11/2022 - 10:24

Hallo Sandra, wat ben je een ontzettend dapper, krachtig en positief mens. Ik blijf er ook in geloven dat je minstens 84 wordt en dat het uiteindelijk een chronische ziekte wordt waar je goed mee kunt leven.

Laatst bewerkt: 16/11/2022 - 11:51

Hallo Sandra.  Met bewondering lees ik jouw blog. Dapperheid en strijdlust, maar ook dankbaarheid en berusting lees ik uit je verhaal. Je bent al bijna 4 jaar mama gelukkig en je geniet daar vast nog meer van dan je al zou doen, als je niet wist dat je ongeneeslijk ziek bent. Wat kunnen we toch nog veel leren van elkaars blogs he. Hoe verdrietig de oorzaak van de blogs van de meesten zijn, omdat we weten dat we in onze bonustijd zitten.

Ik zit ook al ruim 3 jaar in bonustijd. In die 3 jaar ben ik wel 3x oma geworden en in maart en april komen er weer 2 wondertjes bij. We hebben een groot samengesteld gezin van 4 kinderen. Toen ik in 2006 de diagnose oogmelanoom kreeg waren mijn vriend en ik net een goed jaar samen. Pas 13 jaar later begon de echte rollercoaster met de uitzaaiingen. We genieten zoveel mogelijk en inderdaad meer van de kleine dingen en ons gezin is nog hechter geworden. Natuurlijk hoop ik nog 2 x oma te worden. Maar ik leef ook met de dag. Of momenteel weer met 2 maanden. Van scan naar scan en wat behandelingen tussendoor.  Jouw spreuk heb ik ook eens gebruikt in een blog. Ik houd juist van spreuken. Maar dan vooral van positieve. Bedankt voor je mooie blog waar ik weer wijsheid uit heb gehaald. Ik ga je zeker volgen. Succes met alles en veel plezier met alles Sandra. Ik hoop dat je je zoon nog heel lang naar school kunt brengen. 

Grtjs Carla

Laatst bewerkt: 16/11/2022 - 13:20

Hoi Carla,

Zojuist heb ik volgens mij gereageerd op een andere reactie van jou, bij een ander blog. 

Wat heerlijk dat je al 3 keer oma bent geworden, hopelijk komen daar nog zeker 2 keer bij! Mijn man en ik kenden elkaar ook pas een jaar toen ik de 1e diagnose kreeg. Na een moeilijk jaar gingen we weer vol frisse moed verder tot helaas 2 jaar later bleek dat het was uitgezaaid. Ik zat nog in m'n zwangerschapsverlof.

Ik zal jouw blog ook even opzoeken. Bijlezen doe ik later, word eben overspoeld met reacties omdat m'n blog in de nieuwsbrief stond.

Liefs Sandra 

Laatst bewerkt: 16/11/2022 - 13:56

Lief dat je al reageert. Iedereen zal jouw blog nu lezen via de nieuwsbrief en je zult zeker veel reacties krijgen . Het is nogal wat ook zeg jullie rollercoaster.  Jullie liefde is dus gelijk voor de leeuwen gegooid zeg. Pfff heftig. Maar samen ben je sterker he. Mijn vriend zegt altijd we doen samen he. Soms voelt dat niet zo, dan sluit ik hem buiten merkt hij. Je verdriet wil je soms niet altijd laten zien. Maar samen ben je echt sterker. Voor onze partners is het ook een rollercoaster waar ze in mee worden gesleurd.  Nogmaals alle goeds toegewenst dappere Sandra. Liefs Carla xxx

Laatst bewerkt: 16/11/2022 - 17:47