Geluk zit in een klein hoekje

Zoveel mensen, zoveel verschillende reacties als ze horen dat ik ongeneeslijk ziek ben. Sommigen slaan de plank een beetje mis, anderen weten juist precies het goede op het goede moment te zeggen. Reacties die variëren van extreem luchtig tot loodzwaar. Het ligt een beetje aan mijn bui hoe ik daarop reageer. Het loodzware vind ik soms een lastige. Al snel hoor ik mezelf de situatie dan vergoelijken, bagatelliseren. Wat raar is, want ja, het is verdomd moeilijk op zijn tijd om te leven met een palliatieve diagnose.

Maar toch, kun je gelukkig zijn ondanks zo'n diagnose? Het antwoord is ja, dat kan!

Niet continue nee, natuurlijk niet, wie is dat dan wel zonder zo'n diagnose? Niemand toch? En wie zegt van wel, die liegt. Leven met een palliatieve diagnose is echt niet makkelijk nee, het zorgt regelmatig voor heftige angst en huilbuien, maar daar gaan we het nu even niet over hebben verder, dat komt wel weer een andere keer.

Laatst had ik het hier even over met mijn vader. Net na de hersenoperatie had ik gezegd dat ik, ondanks die operatie en ondanks de enorme onzekerheid en angst die weer op ons pad waren gekomen, toch heel gelukkig ben. Oke, dat was onder invloed van de dexamethason (die heeft vreselijke bijwerkingen, maar ik ervaarde ook een bijzonder geluksgevoel met dat spul), maar het was wel waar. Als je geconfronteerd wordt met zulke grote angsten en onzekerheden maak je je wereld heel klein. Je leeft meer van dag tot dag en staat veel meer stil bij de 'kleine' dingen in het leven. Alle onzin valt weg, doet er niet meer toe. Weinig ruis en simpelweg genieten van het moment.

Later, als je dan een beetje hersteld bent van zo'n grote operatie, wordt het leven ook gewoon weer normaler. Je wordt soms weer opgeslokt door de dagelijkse dingen. Je komt je nieuwe beperkingen en de daarbij behorende frustraties tegen. Die palliatieve diagnose hangt toch altijd om je nek.

Toch beschouw ik mezelf nog steeds als heel gelukkig: ik heb een fijne relatie, een heerlijk kind, een fijn en veilig thuis, een lief netwerk en zo kan ik nog wel even doorgaan. Ik kan nog steeds heel gelukkig worden van ogenschijnlijk kleine dingen.

Is dat niet gewoon de kunst van het leven? Het gaat niet om wat er op je pad komt, bij bijna niemand zit het leven alleen maar mee (oke, het is wel heel oneerlijk verdeeld en ik heb het hier niet over individuele gevallen). Het gaat er in mijn ogen om wat je er vervolgens mee doet. Natuurlijk is het normaal om even (of langer) chagrijnig, boos of verdrietig te zijn als het tegenzit. Niemand is alleen maar gelukkig, maar je kunt wel geluk vinden in de dagelijkse dingen om je heen. En ik kan ook nog steeds enorm zeiken om niks, dat zit er nou eenmaal een beetje in, sorry.

Maar over het algemeen dus: ja, ondanks een heel vervelende diagnose kun je nog steeds heel gelukkig zijn.

43 reacties

Helemaal mee eens! Nooit gedacht dat zoiets zou  kunnen  maar het is echt zo. En is misschien als vloeken in de kerk, maar op sommige momenten denk ik wel eens  dat dat  geluk , na de palliatieve diagnose en het gewend geraakt zijn daaraan, extra intens is. Omdat ons geluk nooit meer 'gewoon ' is.

Liefs, Ingrid

Laatst bewerkt: 26/10/2022 - 13:24

Ja anderen kunnen daar ook echt verbaasd over zijn hé. Had er een heel mooi gesprek over met mijn vader. Dat hij het zelf zo vreselijk heftig vond en verbaasd was dat ik dat zei. Maar dat hij toen dacht: wie ben ik dan om het zo extra zwaar te maken? Hij leert nu van mij om meer van het moment te genieten, zonder vooruit te kijken.

Ik ervaar dat net zo hoor, dat geluksmomenten intenser zijn. Ik kon voor de diagnose ook al heel gelukkig zijn en had het echt liever niet gehad, maar ik merk inderdaad dat het intenser is en dat ik van meer kleine dingen geniet die ik eerder misschien meer voor lief nam.

Liefs Sandra 

Laatst bewerkt: 27/10/2022 - 10:22

Ik ben het helemaal met je eens Sandra. Ook ik voel me vaak gewoon gelukkig met wat en wie ik heb. Ook al ben ik palliatief, ik geniet van de de goede dagen waarop de angsten zich koest houden. 

Laatst bewerkt: 26/10/2022 - 22:25

Ja dat is het ook he, de angsten en dalen zijn ook veel heftiger sinds de diagnose, maar de andere kant is dat het ook extra genieten is als die zich inderdaad even koest houden. Ik hou me er dan extra aan vast, omdat ik ook weet dat die dalen er ook weer zullen komen. 

Liefs Sandra 

Laatst bewerkt: 27/10/2022 - 10:25

Dat als het weer even goed gaat, opgeslokt worden door de allerdaagse dingen, merk ik hier ook wel. Ons leven gaat gewoon door als er voor. Soms dacht ik dat dat fout was, soms denk ik, het is eigenlijk ook wel weer goed. Anders ben je de hele dag met kanker en de dood bezig.

Alleen borrelen die emoties toch onder het oppervlak en in ons gezin pakken we, denk ik, toch niet zo die gelukkige momenten tesamen?

Alleen kan ik soms wel eens momenten hebben dat ik ergens van geniet, dan komen alle goede factoren te samen. En geven flow.

Laatst bewerkt: 27/10/2022 - 11:03

Ja het komt en gaat. Ik vind het zelf ook fijn dat het leven gewoon doorgaat en dat ik me met dagelijkse dingen bezig kan houden, net als iedereen. Maar soms is het even te veel en ontploffen de emoties er toch uit. 

Laatst bewerkt: 09/11/2022 - 08:23

Ik kan alleen maar zeggen dat ik het volkomen met je eens ben. Toen iemand mij eens vroeg hoe het kwam dat ik er nog zo vrolijk bijliep, heb ik gezegd dat dat voor mij de enige manier is om er nog wat van te maken

Laatst bewerkt: 28/10/2022 - 12:22

Ja, moet je dan de rest van je leven treurig huilend in een hoekje doorbrengen? Dat is toch ook geen leven meer. Natuurlijk gebeurt dat af en toe, want ja het is zwaar, maar gelukkig kunnen we ook nog genieten. 

Laatst bewerkt: 09/11/2022 - 08:24

Prachtig en raak geschreven! En wat herken ik dat: het vergoelijken en bagatelliseren bij mensen die zo schrikken als ze je diagnose horen. Wat jammer is, want soms wil ik er ook wel eens wat meer aandacht voor (maar ik doe het zelf).

De mooie momenten, die zijn warmer en mooier dan ze ooit waren. En geluk, dat bestaat zeker nog met een ongeneeslijke ziekte.  Maar uitbundig blij zijn, dat mis ik wel.

Liefs! XXX

Laatst bewerkt: 28/10/2022 - 23:13

Die laatste zin, die raakt me. Niet palliatief ziek, gelukkig! Maar wel chronisch. Genieten lukt mij ook nog steeds, het lukt de laatste tijd zelfs steeds beter, maar inderdaad, wat jij zegt:  dat uitbundige, waar ik altijd zo van hield dat ik dat kon, dat kan ik ook niet meer. Terwijl ik voor kanker toch ook best het nodige meegemaakt heb. Zou het toch niet iets hormonaals zijn? 

Laatst bewerkt: 30/10/2022 - 15:33

Ik denk dat hormonale schommelingen zeker niet positief bijdragen en hmm ja, die leeftijd hebben jij en ik wel. En ik heb medicatie omdat m'n schildklier door de immunotherapie niet meer goed werkt, dat zal ook meespelen. En ook ik had voor de kanker al van alles voor de kiezen gehad en ik weet niet meer precies wanneer het begonnen is: dat dat uitbundige verdween. Maar ik mis het wel. Ik weet oprecht niet meer hoe het moet, zo heerlijk ergens om lachen, lol maken met elkaar. 

Laatst bewerkt: 31/10/2022 - 15:19

Prachtig verwoord Sandra! Heel herkenbaar. Het zijn de kleine dingen die het doen. Geluk is gewoon nooit meer gewoon. 😘🧸

Laatst bewerkt: 31/10/2022 - 08:48

Wat je schrijft is zo herkenbaar. Geluk is inderdaad niet meer gewoon. Maar voor mij daardoor juist wél nog veel mooier geworden. Of ik zie het geluk gemakkelijker dan voor mijn palliatieve diagnose, dat kan ook. Ik krijg zelf regelmatig de vraag of 'dat aan te leren is?' Krijg jij die vraag ook wel eens? En wat is dan je antwoord? 
 

Laatst bewerkt: 16/11/2022 - 11:39

Die vraag heb ik nog nooit gehad, maar vind ik wel een mooie. Tja, ik denk dat er wel iets in je verandert als je een palliatieve diagnose hebt, dan raak je er echt van doordrongen dat het leven eindig is en sta je meer gedwongen stil bij 'kleine dingen', omdat je vaak gewoon niet anders kunt. Dat is gewoon anders als je gezond bent en dat wel weet, maar dan is het iets voor ooit. 

Aan de andere kant denk ik dat je een eind kunt komen door er tenminste eens per dag bewust bij stil te staan en de dingen te benoemen waar je blij of dankbaar voor bent die dag. Dat kan ook iets kleins zijn. Als je daar vaker bij stil staat herken je het sneller, heb je vaker even dat blije gevoel, en het is gewoon goed om minstens eens per dag even stil te staan, met meditatie of wat dan ook, dan heb je minder het gevoel dat je continue geleefd wordt. 

Liefs Sandra

Laatst bewerkt: 16/11/2022 - 13:35

Wij “ lotgenoten “ jagen niet meer achter de grote dingen aan, nee, het zijn juist de kleine dingen waar wij o zo dankbaar voor “ moeten “ zijn, meerdere keren op een dag….heerlijk, ik ben niet bewust met mijn ziekte bezig,nee,  ik word er helaas wel dagelijks mee geconfronteerd, met mijn beperkingen en soms pittige klachten, maar daar leer je mee leven en compenseer ik dat met het in mijn gedachte oproepen van positieve leuke dingen en eindig ik met maar 1 woord…..DANKBAAR….!

Dankbaar dat ik er nog ben, nog mag zijn en dat ik de dingen die ik graag WIL en KAN, dat DOE ik ook, niet kijken naar wat niet ( meer )  kan, maar naar wat wel kan, ook al is dat stukken minder….tel je zegeningen…🙏

Richard

Laatst bewerkt: 16/11/2022 - 12:12

De eindigheid van het leven is me nu pas 24/7 duidelijk.

Afleiding is voor mij het beste medicijn.

Gr. Jan

Laatst bewerkt: 16/11/2022 - 13:03

Heb ik ook Jan. Afleiding is fijn, maar als je door de pijn dat zelf al niet meer kan is het heel verdrietig. Gelukkig krabbel iknweer op en kan ik weer genieten en leuke afleiding zoeken en vinden. Grtjs Carla

Laatst bewerkt: 17/11/2022 - 10:50

Mooi en herkenbaar,  ik  leef en beleef ook intenser. Soms angst en verdriet uit het niets maar de mooie momenten,  en de kleine geluksmomentjes overheersen nu nog. Liefs

Laatst bewerkt: 16/11/2022 - 13:13

Ja angst en verdriet horen er ook bij, die overvallen mij ook regelmatig hoor, het is natuurlijk lang niet alleen maar halleluja. 

Liefs Sandra 

Laatst bewerkt: 17/11/2022 - 10:06

Hallo Sandra,

Je beschrijft het heel mooi en is inderdaad zo éénmaal dat je in contact komt met kanker, je leert genieten van de kleine dingen! Zoals je al zei, zijn er inderdaad dagen dat het moeilijker is om dragen, maar dan trekken we ons  juist op aan die kleine dingen! 

Groetjes Lydia

Laatst bewerkt: 16/11/2022 - 14:01

Ja inderdaad, soms lukt het even niet, maar je trekt je inderdaad op aan die dingen.

Liefs Sandra

Laatst bewerkt: 17/11/2022 - 10:07

Zeker weten Sandra en het feit dat we met ons gezin veel hebben besproken geeft mij ook rust merk ik en hun durven hun vragen te stellen als ze die hebben . Heel fijn !

Liefs Carla xxx

Laatst bewerkt: 17/11/2022 - 10:47

En ik kan ook nog steeds enorm zeiken om niks, dat zit er nou eenmaal een beetje in, sorry.

Haha ja buiten het gelukkig zijn herken ik dat ook hoor. Ik ben ook na ieder jaar 1 recidief nu nog net op de valreep nr. 3 v.a. 2019 ( eierstokkanker stadium IV) nog oprecht gelukkig, ondanks de tegenslagen en het " gedoe" iedere keer geniet ik van ALLES wat ik leuk vind, niets groots en meeslepend, gewoon fijn bij elkaar zijn, onze kleinkinderen die ontwikkelen ( tussen 15 en 0). Heb me neergelegd bij wat niet gaat, gaat niet, dus pas ik mij daar op aan maar dat maakt het voor mij niet minder leuk 😊 juist niet, kan mij verheugen op de simpelste dingen. En ja ook ik heb dagen dat ik denk, moet dit, vooral als ik pijn heb, gelukkig is dat nog te doen dus mag ik niet klagen....mag wel...mag altijd...hebben we soms alle reden toe....

 

Laatst bewerkt: 16/11/2022 - 14:02

Bijzonder hoeveel palliatieve patiënten juist gelukkig zijn he. Wat een sterke oerkracht krijg je dan toch in je denk ik. Genieten van wat je hebt en dankbaar voor de extra tijd die je krijgt en die zoveel mogelijk benut door te genieten. Kanker brengt niet alleen ellende mee, maar relaties met je gezin worden vaak mooier en vriendschappen hechter. Koesteringen noem ik dat vaak. Want juist die nare diagnose maakt dat je anders naar je leven kijkt. Ik was hiervoor ook al gelukkig en natuurlijk wil ik nog niet heel lang leven en genieten. Veel kankerpatiënten die wel (kunnen) genezen hebben vaak nog lang last van nare bijwerkingen waardoor hun minder kunnen genieten. Ook hun leven zal voor en na kanker heel anders zijn. Dat wordt ook vaak onderschat denk ik. Maar als je palliatief bent weet je dat jouw leven nooit meer hetzelfde zal zijn. Er dan toch het beste van maken is heel belangrijk! 

Jouw spreuk spreekt mij enorm aan. Genieten en elke dag je slingers op blijven hangen he. 

Groetjes Carla

Laatst bewerkt: 16/11/2022 - 20:08

Ja het beste ervan maken vind ik heel belangrijk. Ik zeg vaak dat ik anders net zo goed meteen dood kan gaan. Natuurlijk lukt het niet altijd, ook ik heb huilbuien en angsten, voornamelijk rondom mijn zoontje die nog maar 3 is. Ik hoop zo dat ik hem zo lang mogelijk mag begeleiden. En gisteren las ik weer over een vrouw van mijn leeftijd die na 2 jaar uitzaaiingen is overleden. Ik leef inmiddels al ruim 3 jaar met uitzaaiingen (ruim 5 jaar als je vanaf de 1e keer kanker rekent, want die is blijkbaar nooit weg geweest). Dan neemt de angst het echt wel even over: hoe lang nog? Dat probeer ik dan maar weer weg te stoppen, want we weten het niet en het maakt het leven niet leuker om alleen daarmee bezig te zijn.

Liefs Sandra 

 

Laatst bewerkt: 23/11/2022 - 08:28

Dankjewel! Ook ik ben echt niet alleen maar positief hoor. Ook hier soms sombere buien, huilbuien en angsten. Maar ik probeer daar niet te lang in te blijven hangen, omdat ik niet wil dat het continue mijn leven bepaalt. En ja, dan lukt het nog heel aardig om ondanks alles te genieten en blij te zijn met wat ik heb. 

Liefs Sandra 

Laatst bewerkt: 23/11/2022 - 08:31

Hoi Sandra,

Mooi geschreven!

Jouw verhaal is heel herkenbaar en wat ook zo mooi is, jij durft te zeggen dat je gelukkig kan zijn.

Tijdens de ziekte van mijn vader heb ik ervaren dat hij wel degelijk ook nog gelukkig kon zijn, gelukkig durfde te zijn. Voor mij was dat fijn want daardoor  was het mogelijk - voor beiden - kwetsbaar te zijn. Dat klinkt misschien raar maar door zijn houding, gunde hij mij mijn verdriet maar ook mijn boosheid en onmacht want die gevoelens waren er ook bij mij én bij hem. Het leverde vele mooie momenten op, nu zijn het mooie herinneringen. 

De buitenwereld denkt en dacht daar echter - in mijn situatie - regelmatig anders over. Wetende dat er geen genezing meer mogelijk was betekende voor een aantal mensen: hij gaat nú dood. Genieten en gelukkig zijn leek niet meer te mogen.

De gesprekken gingen dan ook vaak alleen over doodgaan en steeds werden andere mensen die 'precies' hetzelfde hadden meegemaakt genoemd. De ander maakte het soms moeilijk het geluk wat er was te voelen maar ook om te laten zien dat het niet alleen verdriet was, in tegendeel. En dat je houding oprecht is en dat je ondanks alles oprecht gelukkig kan zijn?

Hoe leg je uit dat het leven verder gaat, dat je niet elke dag alleen maar huilt, hoe blij je 'als kind van een zieke ouder' wordt van een fijn gesprek of een wandeling in het bos? De zon voelen op je gezicht of heerlijk door bladeren schoppen? Hoe leg je uit dat je zelf wel kan beslissen en dat een ander niet voor je hoeft te denken?  Hoe goed bedoeld ook? 

Maar eerlijk is eerlijk. Op dat soort momenten was ik - als ik in een minder goede bui was en het nu 'echt gehad had met de publieke opinie' geneigd te bagataliseren en de goede momenten misschien iets te veel te idealiseren. Maar mijn vader had een ziekte en was niet de ziekte. 

En Sandra2, voor de ziekte van mijn vader sprak ik ook niet elke dag uit dat ik gelukkig was, tijdens zijn ziekte deed ik dat niet en na zijn overlijden doe ik dat ook niet. Wat ik wel doe is de geluksmomenten voelen en er van genieten want dat wat er is, moet je niet wegstoppen!

Liefs J

Laatst bewerkt: 22/11/2022 - 07:09

Hoi J,

Wat vervelend dat jullie zulke ervaringen met anderen hebben gehad. Niemand kan voor jou bepalen hoe je je voelt. Ik merk ook wel dat anderen (vaak vage bekenden) verbaasd zijn als ik vrolijk op een feestje loop. Zo wilde ik per se naar het plaatselijke festival net na de hersenuitzaaiingen en net voor m'n hersenoperatie. Ik heb het enorm naar mijn zin gehad en sommigen vonden dat apart. Tja, niet mijn probleem. Ik had echt liever die hele kanker niet gehad, maar het dwingt me wel veel meer om stil te staan bij fijne momenten, het dan helemaal in me op te nemen. Juist omdat ik echt voel dat mijn leven niet meer eindeloos duurt en ik er niet meer vanuit kan gaan dat ik nog jaren zulke momenten heb. Dat is gewoon anders als je gezond bent. Met zulke heftige diagnoses ga je denk ik veel meer terug naar de basis, geniet je inderdaad gewoon weer veel meer van zo'n wandeling. Je staat gewoon bewuster stil bij dingen. Mensen die verder gezond zijn hebben dat vaak veel minder, ze kúnnen zich er niks bij voorstellen totdat het hen zelf overkomt. 

Liefs Sandra

 

Laatst bewerkt: 23/11/2022 - 08:43