Litteken of tumor?

Het was heerlijk in Portugal: warm, zonnig, gezellig en relaxed. Als alleenstaande deelnemer van het golftoernooi was ik voor het gebruik van de auto gekoppeld aan een onbekende. Dat bleek ene Mary te zijn van Schotse origine maar al veel jaren woonachtig in Nederland. We hadden een klik en hebben veel samen opgetrokken en gelachen. Het hotel was uitstekend, in een gezellig dorp met veel leuke eetgelegenheden. De golfbanen waren weer uitdagend, wat een ander woord is voor verrassend en vooral verschrikkelijk moeilijk. Mijn golfresultaten lieten te wensen over, maar dat mocht de pret zeker niet drukken. Met dank aan de tip van golfvriendin Anja heb ik dus een topweek gehad waarbij ik hooguit wil klagen dat hij wel erg snel voorbij ging. Dit had ik gemakkelijk de hele maand februari volgehouden! 

Lekker opgeladen, voldaan en met een bruin tintje kom je dan terug in Nederland. Eind december -na mijn laatste bestralingen- had ik niet voor mogelijk gehouden dat ik me begin februari zo goed en fit zou voelen. Daar word je optimistisch van en misschien wel een beetje overmoedig. Zo snel en goed hersteld, dat kan toch alleen betekenen dat ik (weer) gezond ben?! Ik voelde me bijna een soort cheater. Niet werken onder het mom van kanker, maar ondertussen wel leuke dingen doen en vakantie vieren. Helaas, er was slechts een controle-afspraak nodig om mij weer te ontnuchteren.

Maandagochtend 14 februari had ik mijn allereerste controle-afspraak in het Catharina Ziekenhuis. Na wat algemene vragen verrichtte de radiotherapeut het inwendige onderzoek. Ik was ontspannen en heb eigenlijk niet op haar gezichtsuitdrukking gelet. Weer gekleed en aan het bureau vertelde ze mij wat ik NIET wilde horen: dat ze nog "iets" voelde. Inmiddels had ze de computer al geraadpleegd en gaf aan dat er ook een mogelijkheid is dat het iets littekenweefsel betreft. Tja en de andere optie is dus dat de tumor niet volledig weg is, dat kan ook. Dat had ik ondertussen zelf ook bedacht natuurlijk, grrrrrrr. Zo sta je dan opeens weer tot je enkels in de realiteit en onzekerheid.

Het duurde even voor deze melding echt bij mij aankwam, dus ik heb nog rustig wat vragen kunnen stellen aan de arts. Stel dat er nog tumorweefsel aanwezig is, wat dan? In dat geval -blijkbaar bij ca. 10% van de patienten- wordt er alsnog voor een operatie gekozen. Dat is logisch. Dat is ook vervelend en zorgelijk. De beste behandeloptie bij baarmoederhalskanker stadium II is immers chemo-radiatie en niet opereren. Bij een operatie kan in stadium II namelijk niet voldoende ruim worden weggesneden. Darmen en blaas hebben nu de maximale dosis straling ontvangen, dus verdere radiatie is niet mogelijk. Kortom: er is nog wel een behandeloptie maar die is verre van ideaal. De arts herinnerde mij eraan dat bij de MRI die vooraf ging aan de inwendige bestralingen in december, al gezien was dat er nog een restje tumor aanwezig was. Op dat moment werd mij uitgelegd dat zoiets niet ongebruikelijk is, dat de inwendige bestralingen hun werk nog zouden gaan doen, dat de straling nog maandenlang zou doorwerken. Ik geloofde dat, ik had er vertrouwen in, maar nu kan ik wel janken. De arts ging haar bevindingen doorgeven aan de radiotherapeut van het Verbeeten Instituut waar ik volgende week een afspraak heb. Daarbij wilde ze ook voorstellen om de geplande scans eventueel naar voren te halen.  

Dat eventuele littekenweefsel is trouwens een verhaal apart wat mij betreft. Eigenlijk snap ik achteraf niet hoe het tot een ex-conisatie is gekomen in mijn geval. Na een PAP-3 uitstrijkje werd ik uitgenodigd voor een colposcopie. Er wordt dan met een speciale miscroscoop in de vagina gekeken. De baarmoedermond wordt aangestipt met een azijnzuuroplossing en een soort jodium waardoor het verschil tussen gezond en afwijkend weefsel beter zichtbaar wordt. Bij mij waren er gelijk zoveel afwijkende cellen zichtbaar dat er voorgesteld werd om het weefsel onder narcose te verwijderen. Dat heet een (ex-)conisatie. Tot zover niets vreemds, maar wat mij ontzettend verbaast: waarom heeft er geen uitgebreid inwendig onderzoek plaatsgevonden? Dat is goedkoop, dat is simpel en dat is ook logisch lijkt me. Als je kankercellen ziet, waarom niet gewoon voelen of je de aanwezigheid van een tumor kan vaststellen? Als je dan tumorweefsel voelt kun je eerst bijvoorbeeld een scan maken om de situatie beter in beeld te krijgen. Maar nee, er is geen inwendig onderzoek gedaan en men is op goed geluk gaan snijden met allerlei ongewenste gevolgen vandien.

Het eerste gevolg was dat de chirurg uitschoot tijdens de ingreep: exconisatie van gehele lugol negatieve gebied, hierbij septum rectovaginale geopend (geen darmlaesie) en overhecht. Hierdoor werd een dagopname ook een overnachting en dit verklaart ook de mogelijke littekenvorming. De arts meldde trouwens doodleuk bij mijn dochter dat de ingreep goed was verlopen en er geen bijzonderheden waren behalve bloedverlies, terwijl zo'n uitschieter er echt niet bijhoort volgens mij.  Als ik vervolgens naar het onderzoek kijk: Gemarkeerd cervix preparaat, afmeting 3 x 5 cm. Diepte 1,4 cm, dan lijkt me dat ook een behoorlijke "lap". Toen ik die tekst zag was mij duidelijk waarom ik achteraf nog redelijk wat last had (slapjes en bloedverlies) van de ex-conisatie. Bij de second opinion in Rotterdam kreeg ik te horen dat het erg onhandig was dat niet meer kon worden vastgesteld hoe groot de oorspronkelijke tumor was. Er was immers geen scan of andere beeldvorming vooraf, maar er was wel flink gesneden. Hoewel ik in mijn dossier geen afmetingen terug vind, heb ik in mailtjes van de artsen de afmeting > 4 cm gelezen. Dit was toch eenvoudig te voelen geweest bij een degelijk inwendig onderzoek???!!! Ik ben dus absoluut niet te spreken over degenen die hiervoor verantwoordelijk zijn. Dan bedoel ik zowel de arts die de colposcopie verrichtte als de chirurg. Beiden hadden even inwendig onderzoek moeten doen, dan hadden ze geweten dat een simpele ex-conisatie niet voldoende zou zijn. De gynaecoloog-oncoloog ga ik hier zeker nog mee confronteren, al is het maar om mijn onvrede kwijt te raken. Eerder gaf zij aan dat mijn tumor naar binnen was gegroeid -niet in de vagina maar in de baarmoederhals- maar die verklaring vind ik onvoldoende.

Bij thuiskomst maandagmiddag vond ik gelijk een uitnodiging voor een MRI-scan in mijn mailbox. Ho even, daar schrok ik van, dit is toch hopelijk geen reactie op het consult van enkele uren geleden? Gelukkig bleek de mail een kwartiertje voor de afspraak in Eindhoven verzonden, dus een verband is uitgesloten. Dinsdag ontving ik ook voor de PET-scan een uitnodiging. Het enige wat nog ontbreekt is een consult om de resultaten te bespreken. Gescand word ik op donderdag 3 maart, dus ik verwacht dat na het weekend de uitslagen worden gecommuniceerd. Van relax sta ik nu dus weer op standje gespannen. Duimen jullie met me mee?