Jong en Kanker
We zijn allemaal wel bekend met de cijfers rondom kanker. Inmiddels krijgt 1 op de 2 mensen ooit in zijn/haar leven kanker. Van de mensen die kanker krijgen is 80% ouder dan 60 jaar. Dus 20% is jonger dan 60. En toch lijkt het dat er in die categorie, meer specifiek die van 19 tot 39 jaar, steeds meer patiënten bij komen.
Ik zag onlangs een interview met een arts van de mammapoli in het AvL die dat ook daadwerkelijk zei.
En dat gaat me aan het hart. Deze groep, ook wel AyA (adolescent en young adults) groeit dus. Steeds meer jongeren met kanker wat hun hele leven overhoop haalt terwijl ze nog maar net beginnen aan het volwassen leven.
Ik behoor zelf ook tot die groep en weet heel goed waar je allemaal tegenaan loopt.
Sinds kort ben ik samen met Kimmoss moderator van de gespreksgroep Jong en Kanker. Wij sturen nieuwe leden een welkomstbericht als ze in onze doelgroep vallen. En echt, er komen er dagelijks meer bij hier op de site.
Zo verschrikkelijk oneerlijk!
Gelukkig is er voor AYAs steeds meer steun mogelijk. Maar dan moet je dus wel in de doelgroep vallen. Je moet de diagnose tussen 18 en 39 hebben gekregen.
Maar daarmee val je tussen de 40 en 50 jaar vaak buiten de boot. Voor die groep is er geen speciale aandacht, terwijl die vaak tegen dezelfde problemen aanlopen en nog veel overeenkomsten hebben.
En dan is er nog de groep die voor hun 18e al de diagnose hebben gekregen. Die zijn dus geen AYA. Als je de diagnose op je 17e krijgt, vervolgens nog een paar jaar wordt behandeld en dan je leven wilt oppakken ben je geen AYA. Wel dezelfde problemen, geen hulp. Hoe krom is dat dan weer?
Hier op de site is de leeftijd trouwens vanaf 16, de miniem leeftijd voor het aanmaken van een account.
Echt, dit doet wel wat met me. Aan de ene kant blij dat ik er voor anderen kan zijn. Maar aan de andere kant is er wel die groeiende noodzaak...
Voor meer informatie over AYA kun je terecht op kanker.nl/jong en de gespreksgroep Jong en Kanker.
10 reacties
Bijzonder dat je dit onderwerp aansnijdt en evenzo bijzonder hoe 'krom' het in elkaar steekt. Het raakt me. Ik was 28 met mijn 1e keer (kwaadaardige) huidkanker. Toen betekende nog het uitspreken van het woord kanker dat je dood ging. Dat dacht ik dus ook. Geen idee meer hoe ik thuis gekomen ben. Vreemd dat zóvele jaren later er nog geen 'overkoepelende' steun gegeven kan worden.
Die steun zou er voor iedereen moeten zijn. Dat is ook de reden dat je beter iemand mee kunt nemen naar de gesprekken. Ik kan het ook aanraden om niet zelf naar huis te hoeven rijden. Huilen achter het stuur op de snelweg is niet het veiligste schijnt...
Sja... dat heb ik toen wel geleerd.
Ziekenhuis is overigens ca 10 minuten fietsen van ouderlijk huis. Maar ik weet niet meer hoe ik daar gekomen ben. Lopen, fietsen, rijden? Geen idee. Ik wist alleen maar dat ik dood ging.
Ik drukte gewoon op een plek onder mijn oksel waarna er drie hele dikke 'mee-eters' (leken op zeg maar) uitkwamen. Daarna werd het zo'n plek die geneest en telkens na het douchen weer een beetje bloedt. Heel raar, dus toch maar verder naar laten kijken. Biopt genomen en ik ging voor de uitslag. Kwaadaardige huidkanker was wel het laatste waaraan ik dacht en mijn toenmalige partner was niet bepaald iemand van 'ondersteuning en ik ga even mee'.
De arts heeft toen blijkbaar wel alles uitgelegd, maar aangezien hij binnenkwam met de woorden "u heeft dus kwaadaardige huidkanker", heb ik de uitleg niet meer meegekregen. Andere arts in een ander ziekenhuis bleek een goede zet.
Sommige partners, zijn de benaming niet waard.
Maar toen Margreet voor de weefseluitslag naar het ziekenhuis ging, zei ze ook dat ik niet mee hoefde te gaan, we dachten gewoon, alles in orde, niks gevonden.
Het enige dat ze eruit kreeg na de uitspraak van de arts, was vol ongeloof, dus u gaat ne vertellen dat ik kanker heb.
En toen stortte de wereld even in, heeft ze me gebeld, en ben ik halsoverkop naar huis gereden, en dezelfde dag hebben we het de kinderen verteld.
vanaf toen was alles veranderd.
ik kan nooit zo veel met cijfers, omdat de relativerende factor er nooit bij genoemd wordt.
een op- de twee mensen dus in ons land dan gelijk een kleine 9 miljoen.
17.88 miljoen inwoners in 2023.
Als je er niet bij vermeldt, waartegen dit afgezet is, is het niet meer als een cijfer.
Als er 10 mensen zijn waarvan er 2 ziek zijn, dan zou dat met 20 mensen dus 4 moeten zijn, maar als je dat in procenten gaat noemen, is er dus een verhoging van 100 procent.
Als je al niet ziek bent, wordt je het wel door de wetenschap gepraat.
Het is net als met overlevingskansen, en hoe lang je dan nog hebt, gemiddelden, maar iedereen is anders, iedereen reageert anders, je hebt altijd uitschieters, zowel positief als negatief.
Ik wil het niet bagatelliseren, maar met cijfers kun je alles bewijzen wat je wilt, zolang je er maar uitfilert wat jouw thesis onderbouwt.
Maar zo zit ik in elkaar
Ja, klopt daarom kan je als individu eigenlijk ook niets met statistieken. In de jaren dat ik op de wetenschappelijke afdeling van een grote zorgorganisatie heb mogen werken om deelnemers uit te leggen wat het belang van onderzoek X, Y of Z was, was het altijd lastig om dat uit goed uitgelegd te krijgen leggen. Want ja... neem de N=? ... (hoeveel deelnemers doen mee), is sowieso al erg bepalend
Mijn collega die zich meer bezig hield met de technische kant van deonderzoeken zei altijd: kleine leugens, grote leugens en statistiek.
Dus ja als Peter/pxist hierboven zegt: "Ik wil het niet bagatelliseren, maar met cijfers kun je alles bewijzen wat je wilt, zolang je er maar uitfilert wat jouw thesis onderbouwt"
Dan sluit ik mij daarbij aan.
Dat doet overigens aan de ernst van de problematiek die JudoSas aan snijdt, niets af.
met vriendelijke groet,
Bart S.
Zie het dan zo: een paar jaar geleden had je 33% kans op kanker. Nu is dat dus 50% kans. En als we zo doorgaan in deze wereld dan duurt het volgens mij niet lang meer of het is 100% kans. De vraag is dan alleen op welke leeftijd je het gaat krijgen en welke soort.
Dus tja... Cijfers zeggen niet alles, zeker niet op gebied van overleven. Maar de cijfers over het krijgen van kanker zijn verre van rooskleurig, welke kant je ze ook op wilt draaien. En feit is dus dat het steeds meer jongeren treft.
En dat raakt mij gewoon.
Ja dat is ook triest, maar het is helaas zo, dat het negatieve altijd de aandacht krijgt.
En het positieve minder belicht wordt.
Ik denk als je al niet depressief bent, wordt je het soms van deze cijfers, prachtig voor degene die ze ophoesten, maar niet voor de levenden, die hebben al genoeg op hun bordje.
Niet kwaad bedoeld, maar zo kijk ik er tegenaan.
Het raakt iedereen, maar het zijn cijfers.
De soort kanker die mijn vrouw had in 2015, was non Hodgkin B Lymfoom.
De arts zei erbij, dat deze vorm alleen maar bij toeval wordt gevonden, in dit geval door een weefseltest, van het verwijderde weefsel.
Wat de arts er ook bij zei, is dat heel veel mensen dit waarschijnlijk hebben, maar het niet weten, en vaak een compleet leven hebben, want ze gaan er niet aan dood.
Tel je deze groep mensen mee (en dan denk ik dat men schattingen doet) dan geeft dat een vertekend beeld, maar als je geld inzamelt voor onderzoek, dan worden ze meegeteld.
Ik zeg niet dat het gewoon een heel hoog percentage is, maar, iedere tweede persoon, dus 9 miljoen mensen alleen al in Nederland, dat lijkt me onwaarschijnlijk, ook omdat we dan helemaal niet de hoge leeftijden halen, waar men nu zo over moppert.
Voor mij voelt het een beetje als doemdenken, en daar ga ik niet in mee.
Dag JudoSas,
Laten we even vaststellen dat er geen "eerlijke kanker" bestaat en daarmee dus ook geen "oneerlijke kanker"
Wel of geen kanker krijgen is zoals Maarten van der Weijden altijd zegt, in veel gevallen gewoon een kwestie van geluk of pech... en is in alle gevallen heel ingrijpend voor de oudere of jongere patiënt.
Ik was 46 toen ik voor de 1e keer kanker kreeg met twee opgroeiende pubers... die al vroeg in hun leven moesten leren leven met een vader die er niet voor hen was.
Is dat oneerlijk? In de vele dagen die ik door mocht brengen op hematologie van het UMC Groningen, is het overlijden van die drie jongeren nog steeds moeilijk te begrijpen.
Wat ik zag en merkte was, hoe lastig zij met hun patiënt zijn konden omgaan en "gewoon jong wilden blijven met alle uitspatting die bij die jonge leeftijd horen"
Ik herinner mij ook de hulpeloze blik in de ogen van de ouders van die jongeren en zeker ook de hulpeloosheid bij de artsen en verpleegkundigen.
Alle drie jongens hebben het uiteindelijk niet overleefd...
Dat weten mijn volwassen kinderen, bijna 36 en ruim 37 oud, zich ook nog steeds goed te herinneren...
Dus hebben jongeren zeg maar in hun puber- en jong-volwassen leven extra ondersteuning nodig? Dan zeg ik alleen al op basis van deze drie gevallen (N = 3) hartgrondig ja.
Kanker is K (m/v)
Met vriendelijke groet,
Bart S.
Kanker is inderdaad niet eerlijk, net zo min als het leven zelf.
Het rare in dit land is dat er wel besef is, er is wat opgezet, maar de weg er naar toe en de effectiviteit laat nog veel te wensen over.
Ik heb pas achteraf geleerd dat AYA bestaat en ik er onder val. En mijn eerste (en officiële) regieverpleegkundige is nu AYA begeleider...
Ik draag nu in elk geval op dat gebied ook mijn steentje bij.