Zo'n moment ... het gevoel dat de hele wereld zich tegen je keert.

Als kankerpatiënt doe je alles om zo goed als dat kan op de been te blijven, althans dat proef ik uit gesprekken met lotgenoten en het geldt ook voor mij. Doen wat kan, achter je laten wat belastend is, en positief verder.

Ik maak nu zo'n 'moment' door; een periode waarin je tussen je oren niet meer weet hoe het moet, de regie ongewild bent kwijt geraakt en de weg ook ... 

  • En grote groep artsen krijgt het voor elkaar om me - ondanks slechte prognoses - in leven te houden en dat lukt hen. Zij moeten er hard voor werken, en er zijn grote financiële inspanningen voor nodig. Iets waar wij  als patiënten en mantelzorgers wel degelijk oog voor hebben. Ik ben hen dankbaar en probeer een zo makkelijk mogelijke patiënt te zijn.
  • De medische en psychosociale zorg omringd me met diezelfde energie. Ik heb geen negatieve ervaringen wat dat betreft, soms lijkt hun zorg te worden overdreven, op zo'n moment trek ik aan de bel en zeg dat het een beetje minder mag.
  • Mijn echtgenoot, kinderen en familie zetten zich 100% voor me in. Iets wat mij als patiënt én als mens deugd doet en waar ik het echt mee getroffen heb, ik ben een zondagskind en een geluksvogel.
  • Ik heb een groot sociaal netwerk waarin ik gedij en waarvoor ik me van tijd tot tijd nog steeds in kan zetten als vrijwilliger en ondersteuner.
  • Ik doe er als patiënt alles aan om mijn lichamelijke conditie zo optimaal mogelijk te houden; ik sport, ontspan en verzorg mijn lijf zo goed ik kan en ontzie daar mijn mentaal welbevinden niet bij. Mijn credo: rust, reinheid en regelmaat: ik lijk m'n oma wel. Vanwege de beruchte kankervermoeidheid  wordt elke stap doordacht en gepland.
  • Mijn woning is het afgelopen decennium getransformeerd naar een veilige omgeving. Aangepast aan rollator- en rolstoelgebruik, slaap- en badkamer op de begane grond en duurzaam gemaakt. Alles volgens de regeltjes uitgevoerd en zelf betaald. Hier voel ik me immers veilig: ik kan én mag er doodziek op de bank liggen, ik kan er lachen en huilen, met amper kleding aan mijn overtollige lichaamswarmte loslaten, van de vogeltjes en vlinders genieten zonder dat ik iemand stoor.
  • Op deze manier heb ik al bijna 12 jaar een hoge kwaliteit van leven bereikt, ook mét een zeldzame, agressieve kankersoort.

Tot voor kort.

Onze woning staat op een hoek, met aan de ene kant een appartementencomplex en aan de andere kanten een woonwijk met huizen. Door stedenbouwkundige uitbreidingen in het verleden hebben wij een strookje groen grenzend aan de straat  als voor- en zijtuin, plus een kleine patio als leefruimte over. Omringd door volwassen bomen in het openbare groen en langs de erfgrens, is het een klein paradijsje.  Die patio ligt pal op het zuiden, ingeklemd door bebouwing. We hebben er zoveel mogelijk groen in geplaatst om de broodnodige schaduw, zuurstof en koelte te krijgen. 

In de afgelopen paar jaar zijn de grote bomen in de straat door de gemeente - onder protest - gekapt. Reden: er werden woningen gebouwd en de aannemer kon niet onder die bomen parkeren. En vorige week op een vroege ochtend,  werden zonder waarschuwing  de volwassen bomen op de erfgrens plotseling gekapt door bewoners van het appartementencomplex. In drie minuten tijd waren wij deze gewaardeerde schaduw gevende, zuurstof- en fijnstofschermen kwijt. Onze patio is nu een stenen badkuip geworden waarin de temperatuur in de zuidelijke zomerzon ruim boven de 40 graden uit gaat stijgen. Ons huis staat nu aan alle kanten in de zon.  Al het groen er omheen is verwijderd, vernield en weggehaald. Rest slechts één plein in onze buurt waarop een week geleden kleine plantjes zijn geplant en gras is ingezaaid.

Daar gaat mijn veiligheid! Door de kanker en de behandelingen daarvan, word ik langzamerhand een albino: mijn pigment verdwijnt uit mijn huid. Het is een lastige bijwerking want ik verdraag geen rechtstreeks zonlicht meer, krijg pijnlijke huiduitslag en verbrand heel snel. Mijn vooruitzichten daarmee: altijd huidbedekking dragen, veel smeren, hoedjes op en directe zonnestraling mijden.  Daarom hebben we ook een gedeeltelijk overkapte patio, met een anti-UV parasol voor een klein stukje directe bescherming. Het is de enige mogelijkheid om toch nog even veilig buiten te kunnen zitten. Die overkapping heeft in het voor- en najaar weinig nut, de zon schijnt er onderdoor. Dus wij waren o zo blij met gezonde hoge bomen die voor enige schaduw zorgden.

Mijn buren zijn op de hoogte van mijn situatie. Ook van ons verzoek om in ieder geval drie hoge bomen (die destijds zijn geplant onder herplantplicht) te laten staan en te letten op hun stookgedrag in kachels en haarden. Ik kan geen raam open laten want de rookgassen blijven hangen boven mijn patio. Die inademen met longen vol uitzaaiing valt niet mee. Bomen zijn gratis zuurstoffabrieken en fijnstoffilters die deze klachten enigszins konden beperken.

Die bomen waren gezonde, veilige, sterke zuilbeuken en konden honderden jaren oud worden. Niemand had er last van, ze stonden op 10 meter afstand van het appartementengebouw. Er is geen kapvergunning aangevraagd, noch een melding gedaan. Helaas kent onze gemeente deze regels niet, ze zijn enkele jaren geleden in de APV geschrapt wegens gebrek aan  handhavend personeel.  " En die bomen, daar hebben wij last van. Er vallen blaadjes op ons balkon en we moeten elk jaar zoveel blad opvegen!"  Ja,  deuh ... wij niet dan?

Mijn wereld stortte in. Alle inspanningen die ik als patiënt en mijn familie als mantelzorgers hebben gedaan en nog doen,  zijn voor niets geweest. Wij hebben altijd volgens de regeltjes gehandeld, stonden klaar voor elke buurtgenoot, hielpen met onderhoud, gladheidsbestrijding, blad vegen, pakketjes aannemen, voor taxi spelen, dienden als kinderopvang en zorgden voor de ouderen in de buurt door ogen te druppelen, boodschappen te doen of elektriciteitstoppen te vervangen  etc. etc. We richtten buurtverenigingen  op en deden mee aan gemeentelijke participatie projecten. Haalden alle tegels uit onze tuin en zaaien elk jaar insectentrekkende bloemenmengsels in onze voortuin. Passanten mogen gerust wat bloempjes plukken, we laten dat met een glimlach toe. Alles voor de natuur, de diversiteit en de duurzaamheid.

Nu wordt mijn leven bewust verkort door mijn buurtgenoten, ze laten me gewoon verbranden en stikken.

Ik heb een gesprek aangevraagd met de gemeente. Door wie worden kankerpatiënten en chronisch zieken eigenlijk beschermd? Wie houd hén veilig, zodat je op een waardige wijze in je eigen huis kunt wonen  én sterven? Geen antwoord.

Deze aanslag op mijn leven - want zo zie ik het -  heeft me mentaal geknakt. Waar doe ik het nu allemaal nog voor? Waarom steek ik mijn nek uit als experimenteel onderzoekspatiënt als mijn omgeving me zo bewust tegenwerkt? Ik overleef deze kanker niet, maar nu ziet men mij liever vandaag doodgaan dan morgen. Mijn buurtgenoten vinden me blijkbaar lastig en hebben me niet meer nodig, en mijn overheid faciliteert  dit pestgedrag en ontneemt me levensruimte ... 

Op dit moment voel ik me eenzaam en alleen. Ook mijn familie en verzorgers schrikken van het gedrag van deze egoïstische natuurhaters. Elk grasje, elk blaadje groen wordt van het naastliggende terrein verwijderd. Het is slechts een kwestie van tijd voordat men de kleine groene aanplant op een pleintje voor de deur ook gaat vernielen. Geen mens schijnt te snappen dat juist de natuur en het groen om ons heen zo belangrijk is om van te leven!  Volwassen bomen zijn broodnodig om ons de zuurstof - en dus het leven - te geven.

Wij bekijken nu de mogelijkheden om  toch nog enige schaduw in ons binnentuintje te kunnen creëren. Dat gaat ons geld kosten, maar ook mijn vrijheid. We gaan zelf  maar nieuwe bomen planten op die paar vierkante meter, maar ik zal niet lang genoeg leven om nog voordeel van hun schaduw te hebben, bomen groeien langzaam en ik weet nu dat mijn buurtgenoten alles uit de kast zullen halen om te voorkomen dat er blaadjes naar beneden dwarrelen.  Ik word gedwongen in een soort tentje te gaan leven, wil ik nog wat buitenlucht opsnuiven als de zon schijnt.  Op dit moment heb ik nog zoveel kwaliteit van leven dat ik er op uit kan trekken, de natuur in om zuurstof te tanken. Maar bij mij leeft ook het besef dat er een moment komt dat dit nooit meer kan en ik aan huis gekluisterd ben. 

Deze situatie maakt me bang, onzeker en teleurgesteld in de mensen om me heen.  Ik stel me keer op keer de vraag 'waar doe ik het allemaal nog voor, ben ik het nog waard, wil ik nog leven in deze egoïstische wereld?'. Naast verdriet voel ik me hierdoor wegglijden. In een soort depressieve, apathische toestand verdwijnen waaruit niemand me kan helpen.

En juist dát avontuur wilde ik niet ingaan ...

Jac.

 

 

 

 

 

 

1 reactie