Een jaar later
Het is inmiddels een jaar geleden dat ik heb gehoord dat ik slokdarmkanker had. Er is in de tussentijd veel gebeurd. En tot mijn spijt moet ik zeggen dat het allemaal anders is dan ik mij heb voorgesteld en is voorgespiegeld. Na mijn operatie die goed is verlopen bleef ik maar pijn houden. In eerste instantie dacht ik natuurlijk aan een uitzaaiing die deze veroorzaakte. Gelukkig is dat niet het geval maar heb gisteren na mijn bezoek aan de pijnpoli van LUMC gehoord dat de beschadigingen van zenuwen aan mijn ribben gehoord, " helaas, hier moet je het mee doen" . Dat betekent voor mij dat ik verder moet met fentanyl pleisters, inmiddels 75 voor de kenners onder ons, oxycodon, en een medicijn die zenuwpijn moet tegengaan welke ook nog eens hele nare bijwerkingen heeft. En met het vooruitzicht dat dit alleen maar meer gaat worden maakt mij alles behalve blij. Ik was in de veronderstelling dat ik na de operatie met de "standaard" ongemakken door het leven kon, dat is het dus niet. Ook de vaak gehoorde kreet dat niemand pijn hoeft te hebben blijkt een wassen neus te zijn.
Ik ben er door van slag en kan even niet positief zijn. Ik word er zo moe van, elke dag te denken dat het weg is maar zodra ik opsta is die pijn er weer.
Positief is dat ik er nog ben, 20 kilo lichter inmiddels, maar toch. We houden moed!
Ik ben er door van slag en kan even niet positief zijn. Ik word er zo moe van, elke dag te denken dat het weg is maar zodra ik opsta is die pijn er weer.
Positief is dat ik er nog ben, 20 kilo lichter inmiddels, maar toch. We houden moed!
11 reacties
Ben je al eens doorverwezen naar een gespecialiseerde arts in zenuwpijn?
Ik ben onder behandeling van de pijnpoli van LUMC. Ik neem maar aan dat zij weten hoe en wat. Woensdag heb ik overleg met mijn huisarts of wij misschien nog iets anders kunnen verzinnen. Als dat niet zo is dan moet, inmiddels zo een hekel aan het woord gekregen, ik het accepteren. Het is niet anders.
Dank voor het meedenken, van jullie allemaal, dit sterkt mij zeker!
Met een vriendelijke groet,
Björn
Beste Bjorn, hoe gaat het nu met je? Erg late reactie, want ik stuit nu pas op jouw blog omdat mijn moeder slokdarmkanker heeft en nu net alle bestralingen en chemo achter de rug heeft, en ze veel pijn heeft aan haar slokdarm nu waardoor ze niet kan eten. Ik zocht naar medelotgenoten, antwoorden. M'n moeder is al 80. Door de Coronasituatie is haar operatie uitgesteld en misschien zelfs helemaal van de baan. Als ik jouw ervaring zo lees denk ik dat dat misschien een zegen bij een onzegen is. De medicijnen die je in 2017 slikte, zijn absoluut geen kattenpis. Heeft de behandeling bij de pijnpoli geholpen? Ik wens je in ieder geval het allerbeste toe.
Hallo Ren78,
Wat Bjorn beschrijft is een complicatie die opgetreden is na de OK. Elke operatie brengt risico's en kans op complicaties met zich mee maar het betekent niet dat je die allemaal automatisch krijgt. Het grootste deel van de operaties heeft deze complicaties niet.
Laat je vooral goed voorlichten door je behandelend arts want hij kent jullie situatie het beste. Vraag desnoods een second opinion aan bij een andere arts.
Ik wens jullie heel veel sterkte toe !!
Dankjewel Arjan, erg fijn dat deze site bestaat en dat we zo met medepatiënten in contact kunnen komen! Ik heb ook een profiel voor mijn moeder aangemaakt, maar ze voelt zich nu dusdanig beroerd dat ik haar hier niet zo 123 verwacht. Of het haar lukt om in te loggen is een tweede.
We hebben de behandelend arts wel om advies gevraagd, en die noemde mogelijke negatieve gevolgen op maar herhaalde eigenlijk ook steeds dat mijn moeder het toch zelf moest beslissen, omdat hij ook niet van tevoren weet hoe het zal uitpakken. Ze was dan ook enigszins opgelucht toen die beslissing nog even werd uitgesteld, door de pandemie.
Een second opinion hadden we ook aan gedacht, en die had gekund bij het A. Van Leeuwenhoekziekenhuis maar mijn moeder is van een generatie die altijd luistert naar de dokter, en zag het ook niet zo zitten om naar een ander ziekenhuis te reizen.
Het allerbeste gewenst, en nogmaals dank!!
Beste Ren78,
Allereerst het goede nieuws. Ik ben er nog steeds. Niet zonder slag of stoot. Ik heb pech gehad met de pijn waar ze niets aan kunnen doen. Dus de dosis pijnstillers flink verhoogd. Ik wacht nu op een operatie om weer een buiksonde te plaatsen, de derde inmiddels. Deze is uitgesteld vanwege corona. Inmiddels al 13! Neussondes gehad. Ik kom niet echt aan. Ik heb mijn hongergevoel ook niet terug gekregen.
Ik heb dus niet echt geluk met dit soort dingen maar er zijn vele lotgenoten waar het allemaal wel is gelukt. Hou je daar aan vast. Als je niets onderneemt weet je dat het opeens snel kan gaan! Dus zeker het proberen waard. Mijn zaken zijn allemaal achteraf. Ik wens jullie veel sterkte,
Groe, Björn
Hoi Björn,
Heel erg bedankt voor je reactie. Je goede nieuws is heel goed nieuws! Maar chronische pijn is iets vreselijks, en al die neussondes... ik vind het heel sterk van je dat je ondanks alles toch voor nog een operatie gaat. Dat ze je tot nu toe veel pijn hebben gebracht zal misschien inderdaad een kwestie van domweg pech hebben zijn. Een vriend van mij slikt nu oxycodin (ik weet niet of je dat nu nog steeds slikt), maar die vriend is erg mager, want eetlust heeft hij niet. Ik duim in ieder geval voor je dat de volgende operatie wél goed uitpakt!
Nu dit zo met mijn moeder aan de hand is en ze simpele dingen als een kopje thee drinken zonder pijn even niet kan, ga je (en gaat zij) pas echt waarderen hoe geweldig het is als je lichaam naar behoren functioneert. De boel wordt nu nóg meer in perspectief gebracht door het coronavirus. Rare tijden. Mijn moeder is nu niet echt bezig met de vraag wel/niet opereren, ze probeert eerst de na-effecten van de chemo + bestralingen te doorstaan. De pijn aan haar slokdarm is zo erg dat ze nu net sinds vanavond morfinepleisters heeft.
Heel veel sterkte en een flinke portie geluk gewenst!
Renate
Beste Renate,
Lang geleden dat ik een reactie heb gegeven. Heb een nare tijd gehad. De pijn word vervelend en naast mijn morfine pleisters slik ik 60 mg oxycodon. Maar ben er nog. Erg afgevallen, weer, en vandaag getest op corona.
Ik hoop intens dat het met jullie allemaal beter vergaat en wens jullie alle sterkte toe!!
Groet Björn