11. Observatie

Begin april 2023

In het ziekenhuis zal Bas eerst voor 1 nachtje op de AOA verblijven omdat dit een ongeplande opname is. De verschillende disciplines voeren de standaard onderzoekjes uit. Ik benoem nog extra dat mij is opgevallen dat hij zoveel moet hoesten en volgens mij trekt zijn tong, wanneer hij deze uitsteekt, naar rechts. Ze letten er extra op maar zien het niet, hmpff ik vind het juist duidelijk te zien.... De volgende dag wordt Bas overgeplaatst naar de verpleegafdeling, ook krijgt hij een vochtinfuus (zout en kalium) waarbij de AB kuur ook nog steeds gegeven wordt . Ook op de nieuwe afdelinge worden dezelfde testjes gedaan als de dag ervoor, Bas doet keurig zijn best. Wanneer de logopediste langskomt ben ik uiteraard erg nieuwsgierig naar haar bevindingen. Bas vertelt dat hij echt bijvoeding nodig heeft om op krachten te blijven. Hij mag aan haar laten zien hoe het eten en drinken gaat met de verschillende consistenties en op mijn verzoek mag hij zijn tong naar haar uitsteken. En ja hoor, zij ziet het ook. Zijn tong trekt inderdaad naar rechts. Haar conclusie: eten en drinken gaat niet meer veilig. Hij mag op water na, niets meer onverdikt eten of drinken. Alleen gewoon water mag nog want dat is het minst erg om in je longen te krijgen, de rest moet allemaal tot vladikte ingedikt worden. Gelukkig is er best veel voorhanden qua smaken, dus vol goede moed begint Bas aan de puddinkjes. De nachten verlopen slecht, waar hij thuis alweer een extra pijnstiller zou pakken, krijgt hij niets extra's omdat dit niet op de medicatielijst staat. Bas is er niet over te spreken, hij had 'gelukkig' nog zelf een doosje van thuis. Uiteraard heeft hij dit in de ochtend netjes opgebiecht. Hij krijgt een morfine pomp, heel blij mee, zo kunnen ze ook goed in kaart brengen wanneer hij pijn krijgt en of de pomp opgehoogd moet worden. Na 2 dagen komt de logopediste terug en komt tot de conclusie dat Bas nooit aan de benodigde voeding gaat komen als hij niet 24 uur per dag blijft dooreten. Sondevoeding is een logische volgende stap maar eerst willen de artsen een nieuwe, diepere biopsie nemen. Ze willen daarna gelijk de sonde plaatsen. Er wordt een nieuwe MRI en PET scans gemaakt en Bas moet tijdelijk stoppen met de bloedverdunner, dit omdat het nemen van de biopt voor flink wat bloedverlies zou kunnen zorgen.... en dat deed het, zeker nadat de sonde er de volgende dag inging... Nadat hij in het begin maar af en toe wat bloedverlies had, begon de wond te bloeden vanaf een uur of  02.00 's nachts, niet super hard maar wel continue. We wisten al dat Bas niet goed kon slikken, maar spugen dus ook niet. Ik sliep tot nu toe gewoon thuis, Bas lag veel te slapen en ik was er meestal vanaf 12.00 uur tot 16.30 uur en wisselde dit de laatste dagen af met mijn schoonouders (Bas wilde geen 2x bezoek op 1 dag) meer bezoek kon hij op dat moment niet aan. Dus toen ik om 12.00 uur arriveerde, bleek hij dus al vanaf 02.00 uur die nacht boven de wastafel te hangen. Niet te doen! Uiteindelijk stopt het bloeden laat in de middag. Een KNO arts in opleiding durft het aan om de taaie bloedproppen met een pincet weg te halen (en groot dat ze zijn!) en Bas krijgt weer wat meer lucht. Ook heeft ze bij de ziekenhuisapotheek speciaal Cocaïne neusdruppels laten maken, deze worden ook in operatiekamers gebruikt om bloedingen snel te kunnen stoppen, deze druppels moet hij de komende tijd een paar keer per dag gebruiken. Via de sonde krijgt hij de hoognodige voedingsstoffen maar wat blijkt?  Zijn maag kan na zo'n lange tijd maar heel weing voeding aan, het maximale is 22 ml per uur. Als ik aan de sondegebruikers op mijn eerdere werkplekken denk, dan moesten zij minimaal 1,5 liter aan sondevoeding per dag binnen krijgen om goed gevoed te blijven.... De sonde zorgt er ook voor dat de wond van de biopsie elke keer blijft bloeden. De uitslag van het biopt zal binnen een paar dagen binnen zijn, dit voelt helemaal niet goed. Ik heb een enorme huildag in het ziekenhuis, waarbij Bas me wil troosten maar de tranen blijven komen. We hebben de lastige gesprekken over hoever hij wil gaan om te blijven leven, want hij voelt goed aan dat zijn lichaam aan kracht inlevert. Hij wil sowieso niet kunstmatig in leven worden gehouden of (regelmatig) aan apparaten vast moeten zitten. Hij wil niet in een rolstoel, mocht dat ooit zover komen. Ik begrijp het helemaal, van actieve sporter tot bankzitter/bedligger is een enorm grote stap.