19.07.2019

Met een mond vol kots ren ik langs de balie van de oncologie, op zoek naar het dichtstbijzijnde toilet. Ik heb de afgelopen dagen zoveel last van mijn rug gehad dat ik gisteravond het ziekenhuis heb gebeld. In overleg met hen heb ik wat morfine geslikt maar dat is niet helemaal goed gevallen. Ik ben al de hele ochtend aan het overgeven. Dat wordt nog leuk in een later stadium... 

Na bloed prikken en wachten op de uitslag, zitten we 2 uur later bij de oncoloog. Ze lijkt niet heel erg onder de indruk van m’n rugpijn. Ik ben vorig weekend met ons kleine stadsautootje op en neer naar Frankrijk gereden voor een paar heerlijke dagen op het Franse platteland. Het zal wel van de autorit komen. Maar als ik haar vertel dat ik al een tijdje zere plekken op mijn hoofd heb, lijkt ze toch wat gealarmeerd. De chemo van morgen gaat on hold, er komt een scan en overmorgen de uitslag. Terwijl we het ziekenhuis uit lopen lijkt de pijn in mijn rug als sneeuw voor de zon verdwenen en voel ik alleen nog maar zere plekken op mijn hoofd. Wat een mindfuck is die kanker toch.

Twee dagen later zitten we er weer. Een aantal uitzaaiingen is gegroeid en er is een nieuw plekje in m’n nek bijgekomen. Als ze vertelt dat ik over zal stappen op pillen ben ik alleen maar heel blij. Niet meer aan het infuus, niet maar de icecap. Ik ben er super blij mee geweest want ik heb al m’n haar nog maar Jezus, wat heb ik dat ding vervloekt! Vooralsnog mag ik alles gewoon doen, behalve zware sporten. De oncoloog probeert het serieus te zeggen maar vervolgens schieten we alledrie in de lach. Ik haat sporten. Er zal een MRI van m’n rug gemaakt worden om te zien of er bestraald moet worden. Als ik nu voor de 2e keer onze vakantie naar Italië moet annuleren door die klote kanker, rust er echt een vloek op dat land. Maar goed, niet op de zaken vooruit lopen. De wetenschap dat m’n nek en rug kwetsbaar zijn, brengt wel wat dilemma’s mee. We besluiten dat er een aantekening in het dossier komt dat ik niet gereanimeerd zal worden als dat ooit nodig mocht zijn. De komende dagen zullen we meer van dit soort beslissingen moeten gaan nemen en vast laten leggen. Ik vind het zo bizar om hier op mijn 39e mee bezig te zijn dat het lijkt alsof het niet over mij gaat. Een fijn mechanisme.

Ik had de komende dagen geblokt als zijnde ‘beroerd van de chemo’. Een klein kadootje dat die nu niet doorgaat. We gaan lekker lunchen, komen vrienden tegen, gaan de volgende dag samen uit eten, op zondag met z’n 3en naar het theater, we eten ijsjes en trekken nog maar eens een fles champagne open. De tijd is iets sneller gaan tikken. 

7 reacties

Ai dat is toch altijd weer schrikken als er weer  wat bijgekomen is. Je schrijft dat je nu aan de pillen gaat. Ik heb capecitabine gehad 25 kuren in 19 maanden. Bij mij is bijna alles weg op 2 van de 8 tumoren na die alleen al in de lever zaten. Ik hoop voor jou dat het net zo goed aanslaat als dat het voor mij heeft gedaan. Ik ben nooit beroerd geweest en ook geen diaree. Ik nam voor dat ik de pillen nam altijd yochert met toevoeging eiwitten.

Sterkte en heel veel kracht.🍀

Liefs Alise❤

Laatst bewerkt: 23/07/2019 - 21:14

Och Elske toch. Met een beklemd gevoel lees ik je blog. Slechte berichten komen altijd binnen natuurlijk. Maar jij bent nog maar 39. Wat bizar. Wat een klote ziekte is het toch. Wat is dit weer schakelen. Maar kop op lieve meid. Ervoor gaan. Gelukkig zijn er best veel mogelijkheden om de ziekte weer terug te dringen. Hoop zo dat de tabletten heel erg goed zijn werkje gaan doen.

Toi, Toi, Toi. Lieve groet Dasje 💪💪💪🕯️🍀🕯️🍀🕯️🍀💪💪💪

Laatst bewerkt: 23/07/2019 - 12:41

Verdorie nog aan toe Elske ik hoop dat je de ziekte weer onder controle krijgt. Ik moest denken aan de ontwikkelingen voor tripple negatief ook al heb je immuno al geprobeerd er zijn meer ontwikkelingen! Je zou t kunnen vragen aan je arts en  FDA approved tripple negative trefwoorden intikken dan hoop ik dat je wat meer over jou specifieke situatie te weten komt.

Sterkte!

Laatst bewerkt: 23/07/2019 - 16:53

Ik had zo'n beetje dezelfde reactie toen de chemo na 8 maand niet meer werkte. Iedereen in rep en roer en  verdrietig, en ik dacht: godzijdank, even geen dexamethason. Het blijft maar afwachten, elke keer.

Twee jaar geleden moesten Lief en ik de vakantie naar Normandië annuleren. Vrijdag gaan we, met onze 4 jongvolwassen kinderen, in een gehuurd personenbusje. Hang in there, Elske, hang in there! XXX

Laatst bewerkt: 23/07/2019 - 18:25