Genezen van slokdarmkanker

Kijkduin, tijdens een mooie zondagochtend wandeling

15 oktober 2018 werd bij mij slokdarmkanker vastgesteld. Mijn vrouw, die dokters assistente is, zag dat ik moeite met slikken had en maakte direct een afspraak in het Haga Ziekenhuis Den Haag, daar konden wij het snelst terecht. Vreselijk endoscopisch onderzoek. De MDL arts gaf direct aan dat er een kwaadaardige tumor van 3,5 cm zat. Dat was het slechte nieuws. Het goede nieuws was dat ik er wel van kon genezen. De tumor zat in fase 2. 

Dezelfde week allerlei onderzoeken, CT scan, pet Scan, gesprekken met de oncoloog. Ik werd besproken in het Multi disciplinair team. In november volgde chemo (4x) en 24 bestralingen. Ik had hier eerst geen last van, maar kreeg bij de derde en vierde chemo een flinke allergische reactie, dusdanig dat ik zelfs opgenomen moest worden. Toch redelijk goed door de behandelingen heen gekomen en in januari 10 daagjes lekker naar Tenerife.

De operatie datum stond vast op 7 februari en zou plaatvinden in het Reinier de Graaf Ziekenhuis in Delft. Gelukkig woon ik in Delft dus dat kwam goed uit. Ik zou geopereerd worden door Dr. Dekker en van Esser. Een dergelijke operatie is de zwaarste die ze in Delft uitvoeren. Mijn conditie was goed, voor de operatie nog snel overal uit eten geweest, dacht dat dat na de operatie niet meer of minder zou kunnen dus ik ging optimaal de operatie in.

 

Op de dag van de operatie word je voorbereid en naar een grote zaal gebracht waar allerlei operatie patiënten liggen. De anesthesist bracht mij onder zeil en voor mijn gevoel een paar minuten later (in werkelijkheid 6 uur)  was ik op dezelfde plek weer bij. Ik had het idee van: "he beginnen ze nou een keer". 

 

Nu was het dan gebeurd en was het onomkeerbaar, ik had een buismaag. Een dag op de intensive care, 7 dagen op de afdeling, toen mocht ik weer naar huis en herstellen.

Tenminste.....dat dacht ik. In het ziekenhuis mocht ik al vlot beginnen met (vloeibaar drinken en ) eten, naast sondevoeding.

Helaas, na 3 dagen was ik kortademig, koortsig en voelde mij slecht. Dus naar de SEH. De chirurgen stonden heel snel aan mijn bed en snapten niet waarom ik mij zo slecht voelde. Na het maken van een longfoto bleek dat er vocht in mijn borstkas zat en ik een ingeklapte long en hartritme stoornissen had. Dit werd veroorzaakt door een buis lekkage. Normaal als je een lekkage in  de aanhechting van de buismaag hebt, loopt het vocht naar buiten. Bij mij niet dus, het vocht liep bij mij naar binnen, het gaatje zat aan de binnenkant. Komt niet vaak voor, heb ik dus weer.

Enfin na 6 dagen IC en een paar dagen afdeling weer naar huis, even niet eten en drinken alleen sondevoeding. Nog steeds ging het niet goed. 2 weken na ontslag had ik een (geplande) afspraak met de longarts. Ook toen werd een foto gemaakt en WEER vocht in de borstholte. Spoed CT scan en WEER opname. En toen namen de chirurgen geen risico meer, er zat een luchtbel naast de long, die moest weg. Ook had deze bel een verbinding gemaakt met het gaatje in mijn buismaag (fistel) die ervoor zorgde dat het gaatje maar langzaam dicht ging.

Foto's, scans, toch merkte ik dat het beter ging, ik werd langzaam sterker, kon (ik lag nog in het ziekenhuis) meer lopen en kreeg meer conditie.

He he na meer dan 3 weken naar huis!!

Ik had nog steeds sondevoeding, mocht langzaam weer gaan drinken en daarna vast eten. Dit ging redelijk goed, let wel: ik had 3 maanden alleen maar sondevoeding gehad he. Soms kwam het eten er weer uit, wanneer ik een te grote hap nam, maar ja ik had ook geen referentie. Ik ging zelfs weer uit eten, wel voorzichtig aan, soms ging het in een restaurant niet goed en bleef het eten hangen. Dat was wel erg jammer.

 

Op een avond bleef het eten hangen en kon er niets meer door, ook geen vocht. Ik baalde als een stekker, WEER  naar de SEH. Dacht dat ik weer opgenomen moest worden. Er werd een MDL arts opgeroepen en die verwijderde het vastzittende voedsel met een endoscoop. Wat een opluchting. En toen kwam de aap uit de mouw: de doorgang was 10 mm, waar 16 - 18 mm normaal was, maar ja ik had ook geen referentie. Tijdens de sondevoedingsperiode van 3 maanden was de doorgang vernauwd. Dus:

2x Dilatatie (oprekken van de aanhechting buismaag). Dat gaf direct enorme verlichting. Eten gaat nu veel en veel beter. Ik kan alles eten, ga weer uit eten (uiteraard met aangepaste porties), ben zelfs alweer bij de Japanner geweest, lekker Sushi eten. 

Daarnaast heb ik inmiddels 7 weken met een oncologisch fysiotherapeut getraind (aanrader!!), ben ik op vakantie geweest (13 september ga ik naar Kreta), begin in september weer met werken. Ik merkte dat de buismaag weer wat vernauwde, dus weer een dilatatie gehad en ik krijg er ( op moment van schrijven) nog een. Ik vind dat niet leuk, maar de kwaliteit van leven neemt toe, dus moet het maar.

Het belangrijkste is dat de kanker weg is!! De patholoog gaf aan dat de tumor in fase 2 zat (van 1 tot 5) wat zeer gunstig was. Ook had hij 27 lymfeklieren nagekeken, en alles was schoon. Wij waren enorm blij.

Je ziet dus dat na een zwaar traject met flinke tegenslagen toch alles goed gekomen is met mij. Kom jezelf in zo'n situatie, denk hier dan aan. Als je de diagnose kanker krijgt, kan dit je een heel eenzaam gevoel geven. Maar bedenk: je staat er niet alleen voor. Het ziekenhuis, artsen, verpleegkundigen, psychologen, fysiotherapeuten enz, iedereen helpt en steunt je.

Wat ik zelf ook heb gemerkt is dat je in tijden van nood je echte vrienden leert kennen. Mensen van wie je het niet verwacht, steunen je enorm en anderen vallen tegen. Ik voelde me heel erg gesteund door heel veel collega's, vrienden en familieleden. Dat heeft me enorm goed gedaan en heeft het herstel proces zeker versneld. Ik geef dan ook binnenkort een feestje voor deze mensen die er voor mij waren met als thema "op het leven". Want dat besef ik maar al te goed: ik ben er nog!!

 

2 reacties

Wat een aangrijpend verhaal! Fijn dat het goed is gekomen.

dat feest vind ik een top idee, ik hoop dat feestje ook snel te kunnen geven, groet 

Laatst bewerkt: 31/07/2019 - 11:18

Wat een geluk als je terug kijkt,  je blog is heel herkenbaar .Ik heb zelf een heel jaar  de spanning moeten doorstaan    Leven  of toch ? .De goede    elke dag is voor mij een feestdag    ik   mocht dit alles  doordat ik  als proefpersoon vanuit een onderzoek vanuit Amerika         mocht deelnemen      .Vier jaar later ben ik er nog ! Het kan echt soms.

Laatst bewerkt: 12/08/2019 - 13:53