Eerste gesprek oncoloog: hoe gaat het chemotraject eruit zien?

Vandaag hadden we de eerste afspraak bij de oncoloog. Ze vroeg eerst hoe het ging en hoe de kinderen het opgepakt hebben. Toen ik vertelde over wat mijn dochter had gezegd, over dat ze tegen mij zei dat ze niet wilde leven als ik dood was, kreeg ik weer tranen in mijn ogen. De oncoloog gaf aan dat ik hulp kon krijgen van de maatschappelijk werker van het ziekenhuis om met de hele situatie maar ook met zulke specifieke zaken om te gaan. Ik heb aangegeven dat ik daar op dit moment nog geen behoefte aan heb, maar misschien verder in het traject wel. Gelukkig is het gedurende het hele traject mogelijk. 

Daarna legde ze nog het e.e.a. uit over triple-negatieve borstkanker en wat mij eigenlijk vooral is bijgebleven is dat ze zei “we gaan je beter maken”. Dit lijkt mij een wat gevaarlijke uitspraak, maar ik ben zeker van plan om haar eraan te houden 😉. 
Ook stelde ze mij gerust dat zij geen twijfels heeft over of ik de chemotherapie aankan. Daar ben ik bang voor aangezien ik al kamp met een burn-out en daardoor o.a. snel vermoeid en overprikkeld ben. Maar zij heeft er dus alle vertrouwen in, gelukkig. 

Toen kregen we uitleg over het behandeltraject, of eigenlijk vooral het chemotraject. Ze kunnen nog niet het gehele behandeltraject uitstippelen aangezien de operatie (borstbesparend versus borstamputatie) bijv. afhankelijk is van het effect van de chemotherapie maar ook of ik genetisch belast ben (dat onderzoek loopt). Maar wat kan ik verwachten wat betreft de 20 weken chemotherapie?

Eerste 8 weken:
Ik krijg de eerste 8 weken 1x per 2 weken dose-dense AC (oftewel: hoge dosis, in korte tijd). Ook krijg ik de dag na het toedienen van de chemotherapie een injectie (in mijn been/buik) om mijn afweer te stimuleren.

Na deze 4 kuren krijg ik een MRI om te kijken wat het effect is geweest van deze chemotherapie. Is het effect goed (genoeg) geweest dan volgen de volgende 12 weken chemo, in andere gevallen kan het zijn dat ze besluiten meteen te opereren.

Overige 12 weken:
De overige 12 weken krijg ik wekelijks chemotherapie. In week 1, 4, 7 en 10 krijg ik een combinatie van paclitaxel en carboplatin, in de overige weken krijg ik ‘alleen’ paclitaxel. 

De oncoloog gaf aan dat de AC kuren als het meest heftig worden ervaren en het ook opbouwt, dus week 4 is bijv. heftiger dan week 1. De meest voorkomende bijwerkingen zijn: vermoeidheid, misselijkheid en haaruitval. Ik zal veel medicijnen krijgen om bijv. de misselijkheid tegen te gaan en organen te beschermen tegen de chemotherapie. 

De chemotherapie zal worden toegediend via een port-a-cath. De port-a-cath (of: poortkatheter) is een kastje dat onder mijn huid geplaatst gaat worden, waarbij ik de keuze heb tussen onder mijn sleutelbeen of in mijn bovenarm. Aan het kastje zit een slangetje dat direct in een bloedvat ligt. Op die manier hoeven ze niet steeds in mijn aderen te prikken als ze bijv. chemotherapie of medicijnen geven en ook kan er via de port-a-cath bloed worden afgenomen. Dat laatste moet namelijk ook elke keer voordat ik chemotherapie krijg, om te kijken of mijn nieren en lever goed genoeg werken en of mijn beenmerg goed genoeg is hersteld zodat het voldoende bloedcellen kan aanmaken. Indien dit niet het geval is kunnen ze extra tijd tussen de kuren laten, maar ik heb ook gelezen dat ze soms kiezen om extra medicatie te geven of een bloedtransfusie te doen. 

Ook is mij aangeraden om een griep- en coronavaccin te nemen en hebben we het gehad over immuuntherapie. Het kromme is dat in o.a. België en Amerika immuuntherapie al deel uitmaakt van de standaardbehandeling bij triple-negatieve borstkanker. Hier in Nederland nog niet, omdat het financieel nog niet geregeld is. De oncoloog gaf aan dat dit in de toekomst nog wel gaat gebeuren, maar dat ik er helaas geen profijt meer van zal hebben. Dat vind ik toch wel moeilijk om te begrijpen hoor, puur omdat het een geldkwestie is, maarja het is wat het is. 

Ik heb in ieder geval mogelijk interesse om deel te nemen aan een wetenschappelijk onderzoek waarin immuuntherapie gegeven wordt. Het gaat hier wel om een ander middel als dat in België wordt gegeven. Ik had mijn mogelijke interesse al gedeeld met mijn verpleegkundig specialist en mijn oncoloog heeft daar heel fijn al op ingespeeld door al te bellen met het ziekenhuis waar deze trial loopt, om te vragen of ik daarvoor in aanmerking kom. Helaas hebben ze hele strenge voorwaarden en moeten bepaalde tumorwaarden binnen een bepaalde range zijn. Maar ook hier heeft mijn oncoloog weer verder doorgepakt en de patholoog opdracht gegeven om deze waarden te bepalen. Super fijn dat ze hier zo bovenop zit. Volgende week hebben we weer een afspraak om te kijken of ik wel/niet in aanmerking kom. De kans is natuurlijk erg klein, maarja dat was de kans om triple-negatieve borstkanker op mijn 34e te krijgen ook… Als ik wél in aanmerking kom, krijg ik een voorlichtingsgesprek, want ik ben nog niet helemaal overtuigd. Ik heb namelijk in een wetenschappelijk paper over de eerste resultaten gelezen dat bijna 1 op de 5 deelnemers graad ≥3 adverse events heeft gekregen als gevolg van de immuuntherapie, dus er zit wel een risico aan. Ik heb de oncoloog gevraagd wat zij zou doen, maar helaas mag zij dat niet zeggen omdat zij mij niet op die wijze mag beïnvloeden. Wel gaf ze aan dat ze het een hele mooie studie vindt, maar dat ze precies dezelfde overwegingen/gedachtegang zou hebben als mij. Iets om over na te denken dus ALS ik überhaupt in aanmerking kom. 

Waar ik wel van baal (naast het überhaupt hebben van (deze) kanker…) is dat ik niemand mag meenemen als ik de chemo toegediend krijg. Iemand mag mij brengen en halen, maar ze mogen niet erbij zitten, omdat het anders te druk wordt. In totaal ben je 2-3 uur bezig en ik moet eerlijk zeggen dat ik het toch allemaal wel erg spannend vind, dus zeker de eerste keer had ik het wel heel fijn gevonden. Ik had mijn oncoloog overigens ook gevraagd of ik voor de chemotherapie nog een kleine tattoo mocht laten zetten, dat wilde ik eigenlijk graag, maar dat was niet aan te raden ivm infectiegevaar en kans dat de lymfeklieren daardoor opzetten. Helaas pindakaas. Dan maar de kanker overleven zodat het daarna kan 😉