Fifty-fight, shit still happens

Bijna een jaar geleden schreef ik mijn vorige blog. Ik beloofde toen wat sneller van me te laten horen. Op een of andere manier kwam het er weer niet van.  Vorige keer was het anderhalf jaar geleden, het is nu in ieder geval wat korter. Zit er toch nog progressie in de zaak.

Zo lang wachten is een nadeel. Zoveel gebeurd en waar moet ik eens mee beginnen. Ik beperk me nu tot een update van de boven en onderkant. De gevoelens en gedachtes hieromtrent vertel ik in een volgend epistel. Anders wordt het een ellenlang gejammer van mijn kant en haken de meeste lezers halverwege misschien wel af.

De bovenkant en dan bedoel ik mijn longetjes, blijven een probleem. Augustus 2019 ben ik bij een zeer kordate longarts geweest. Hij was met me eens dat zoveel longontstekingen en iedere keer het herstel daarvan geen pretje zijn en dat hij zijn best gaat doen om uit te vinden waarom ik steeds opnieuw ziek word. Hij waarschuwde wel dat hij niet kan garanderen dat hij de oorzaak vindt. Hij heeft van alles onderzocht door middel van een CT-scan, functieonderzoek en bloedonderzoeken. Niets te vinden. Ik heb zelfs een ziekte minder. De astmaclub kon ik een afscheidsbrief schrijven.

Het mysterie bleef aanhouden maar het ging de goede kant op. Zelfs zo goed dat ik in november dacht ervan af te zijn. Maar helaas 6 december 2019 sloeg het opnieuw toe: hoge koorts en zoveel pijn in mijn longen dat ik niet in bed kan liggen. Hup naar de huisarts, weer foto maken en bloedtest: ja hoor, weer longontsteking en antibiotica nodig. Een amoxicilline kuur had ik nog liggen van de longarts uit het ziekenhuis, die had me er één preventief gegeven voor het geval dat ik op vakantie ziek zou worden.

Tot overmaat van ramp vond mijn gal het niet leuk dat ik antibioticakuur nummer 6 naar binnen werkte. Kon ik eindelijk weer liggen in bed, moest ik eruit omdat ik de lakens bevuilde. Ik liep letterlijk leeg. Daarna nog een week witte ontlasting gehad voordat mijn gal stopte met protesteren.

Shit still happens.

Hiermee was het feest nog niet over, de longetjes bleven raar doen. Veel pijn bij het lachen, laat ik dat nu graag doen en telkens wat koorts rond de 38. Een gevalletje algehele malaise. Na weer een flinke rochel met bloed toch de longarts in het ziekenhuis nog een keer opgezocht. Meteen een ct-scan gekregen op 20 februari 2020 en wat bleek; er zat een plek tegen mijn borstvlies in mijn rechter middenkwab. Dus het was geen wonder dat ik zoveel pijn had.

Vervolgens kom je meteen in de mallemolen van de vervolgonderzoeken; 27 februari een bronchoscopie. Dat ging goed, een heerlijk roesje gehad. Maar daarna, veel bloed hoesten en 40,1 graden koorts. Gelukkig ging het de volgende dag al wat beter. Uit de kweek bleek dat ik weer een bacterie in de longen had de Haemophilus Influenzae. Daarvoor was kuurtje nummer 7 nodig, doxycycline deze keer. Gelukkig kon mijn gal deze antibiotica wel appreciëren. Op 3 maart de PET-scan en daaruit bleek dat de plek en een lymfklier waren opgelicht. Dan heb je twee smaken; een ontsteking of kanker. Dus 11 maart stond meteen een longpunctie gepland.

Tijdens de punctie blijkt de aan te prikken plek kleiner te zijn en een andere plek juist groter. De radioloog belt de longarts voor overleg maar die is niet te bereiken. De corona crisis is al in volle gang in mijn Udense ziekenhuis. De radioloog kan niet anders dan de punctie af blazen. Een kleine week later word ik gebeld door mijn longarts; omdat de plekken van afmeting veranderen en verspringen denken ze aan organiserende pneumonie. In ieder geval de beste van de twee smaken. De longarts wil eerst de bacterie wegwerken met de AB kuur en in juni kijken we wat de organiserende pneumonie heeft gedaan. Als het niet vanzelf weg gaat, kunnen we alsnog met prednison aan de slag. Heel blij natuurlijk dat het geen kanker is maar ik hoop dat ze me wel gaan helpen met hetgeen waarvoor ik bij de longarts kwam; van die longontstekingen afkomen. Ik word er heel moe van.

Na een diep dal van vermoeidheid ben ik nu weer aan het opkrabbelen. Inmiddels 4 weken zonder koorts en de bloedrochels nemen ook af. De corona rust doet me veel goed ook voor mijn onderkantje.

Geen stress houdt de darmpjes rustig en maakt dat ik me op mijn gemak kan buigen over mijn nieuwe gewoon: zorgen dat mijn poepie smeuïg blijft. Te hard zorgt voor problemen, ik krijg het er bijna niet uit en dan gaat alles kapot waardoor ik in een vicieuze cirkel kom van scheurtjes, bloedingen en slijmverlies. Dat bleek ook uit het sigmoïdoscopie van verleden jaar en de recentelijke MRI van het rectum. De tumor is nog steeds weg maar de doorbloeding en elasticiteit zijn niet goed meer. Dus zolang ik braaf mijn fruitjes en groentes eet en geen stress heb, loopt het daaronder behoorlijk goed. Ik had zelfs al een paar weken geen ongelukjes van formaat meer. Met de nadruk op had, tot vorige week. Ik dacht een windje te laten maar dat resulteerde in een bruine ontploffing.

Shit still happens

En laat ik daar inmiddels schijt aan hebben, het is zoals het is.