Chemokuren afgesloten
Vandaag heb ik de 2de serie chemokuren afgesloten.
De eerste was alweer 3 jaar geleden. Deze 2de serie begon alweer 6 maanden geleden. De aanleiding was dat ik steeds sneller moe werd en dat bij de 3 maandelijkse controle de waarde van de M-proteïne en de IgA veel te hoog waren. Ook werd ik een keer onwel en heb ik een dag aan de hartmonitor gelegen.
Bij extra bloedonderzoek bleek dat mijn HB waarde veel te laag was door een enorm ijzertekort. En dus onvoldoende zuurstof in mijn bloed. Dat was de reden dat ik tegen de vlakte ging. Om dit tekort aan te vullen kreeg ik een bloedtransfusie en ijzertabletten voorgeschreven.Daarna konden de chemo’s beginnen. Dat betekende uren aan het chemo infuus, 3 weken om bij te komen en dan weer opnieuw en dat 8 keer. Bij de eerste chemokuur kreeg ik opnieuw 2 bloedtransfusies toegediend.
Vanmorgen ben ik naar de specialist geweest om de resultaten te horen. De uitslag was dat alle relevante bloed waarden genoeg gezakt waren om weer een aantal jaren door te kunnen gaan. Zelfs de bezinking die al meer dan 5 jaar onmeetbaar was (dus meer dan 100), was nu gezakt naar 57 mm/uur. Dus alle moeite van het afgelopen halfjaar was niet voor niets geweest.
Vanaf nu ga ik weer het normale controle programma in, elke 3 maanden bloedonderzoek tot het moment dat er weer ingegrepen moet worden (hopelijk een behoorlijk aantal jaren verder).
Dus dit traject is voorlopig afgerond. Nu moet ik alleen nog naar de oogarts die mij wil opereren aan een beginnende staar.
3 reacties
En....hoe gaat het nu?
Liefs.
Het gaat nu weer heel goed met me, zie onderstaande blog
Het is alweer 5 jaar geleden dat ik iets in deze blog heb geschreven. Maar sinds die blog is er wel heel wat gebeurt. Medio 2016 kreeg ik last van mijn onderbenen. Wandelen, wat ik graag deed ging haast niet meer. Als ik liep zwalkte ik van de ene kant van de stoep naar de andere. Ik leek wel dronken. Ook leek het of ik altijd krappe laarzen droeg en ik voelde niets in mijn onderbenen als je er in prikte of zoiets. Daarnaast was altijd moe en suf en deels van de wereld. Ik legde niet direct verband met mijn Waldenström en ging naar de huisarts. Die verwees me naar een neuroloog. Bij mijn volgende bezoek aan de hematologe dit aangekaart en zij gaf aan dat ik beter naar een gespecialiseerd ziekenhuis kon gaan en maakte voor mij een afspraak in het Erasmus ziekenhuis in Rotterdam.
Het eerste wat daar gebeurde was een beenmergpunctie door de hematoloog en een lumbaalpunctie bij de neuroloog. Daarna een MRI-scan. Daaruit bleek dat ik naast Waldenström ook nog het Bing-Neel syndroom had. Zowel in mijn ruggenmerg als in mijn hersenen waren er uitzaaiingen te zien. Ook werd geconstateerd dat de problemen met mijn onderbenen veroorzaakt werden door neuropathie.
Bij een volgend bezoek aan het Erasmus ziekenhuis stelde de hematoloog voor om een medicijn te proberen dat in andere gevallen goede resultaten had gegeven, maar het was een probeersel. Dit medicijn heette Imbruvica (Ibrutinib). Dit was nu zo'n 4 jaar geleden. Voor mij was dit niets minder dan een wonder middel reeds na een kleine week werden de klachten minder en voelde mij steeds beter. Bij elk bezoek aan de hematoloog en de neuroloog werden de waarden beter. De opvolgende MRI's vertoonden steeds minder zogenaamde aankleuringen. Tot begin dit jaar (2020) er helemaal geen aankleuringen meer te zien waren. Ik hoef nu nog maar 1 keer per jaar naar de neuroloog voor een MRI. De hematoloog zie ik u nog maar eens in de 16 weken.
Sinds ik deze medicijnen slik, is alles weer goed, ik voel me prima en zit weer vol met energie. En dat komt goed uit, want nu is mijn vrouw ernstig ziek en kan alle hulp gebruiken.
Ik voel me zo goed, dat ik bijna niet durf te zeggen dat ik kanker heb gehad (Schildklier) en nog heb (Waldenström)
Tot zover de laatste stand van zaken.
Wat geweldig! En fijn dat je hebt gereageerd. Ik lees af en toe een blog dat plotseling ophoudt. Dan ben ik toch benieuwd hoe het verlopen is.
Erg fijn voor je! Staaroperatie vast ook al gehad. Ik ook net. Fluitje van een cent hè.
Warme groet.