Laatste stand van zaken. (Heel goed)

Het is alweer 5 jaar geleden dat ik iets in deze blog heb geschreven. Maar sinds die blog is er wel heel wat gebeurt. Medio 2016 kreeg ik last van mijn onderbenen. Wandelen, wat ik graag deed ging haast niet meer. Als ik liep zwalkte ik van de ene kant van de stoep naar de andere. Ik leek wel dronken. Ook leek het of ik altijd krappe laarzen droeg en ik voelde niets in mijn onderbenen als je er in prikte of zoiets. Daarnaast was altijd moe en suf en deels van de wereld. Ik legde niet direct verband met mijn Waldenström en ging naar de huisarts. Die verwees me naar een neuroloog. Bij mijn volgende bezoek aan de hematologe dit aangekaart en zij gaf aan dat ik beter naar een  gespecialiseerd ziekenhuis kon gaan en maakte voor mij een afspraak in het Erasmus ziekenhuis in Rotterdam.

Het eerste wat daar gebeurde was een beenmergpunctie door de hematoloog en een lumbaalpunctie bij de neuroloog. Daarna een MRI-scan. Daaruit bleek dat ik naast Waldenström ook nog het Bing-Neel syndroom had. Zowel in mijn ruggenmerg als in mijn hersenen waren er uitzaaiingen te zien. Ook werd geconstateerd dat de problemen met mijn onderbenen veroorzaakt werden door neuropathie.

Bij een volgend bezoek aan het Erasmus ziekenhuis stelde de hematoloog voor om een medicijn te proberen dat in andere gevallen goede resultaten had gegeven, maar het was een probeersel. Dit medicijn heette Imbruvica (Ibrutinib). Dit was nu zo'n 4 jaar geleden. Voor mij was dit niets minder dan een wonder middel reeds na een kleine week werden de klachten minder en voelde mij steeds beter. Bij elk bezoek aan de hematoloog en de neuroloog werden de waarden beter. De opvolgende MRI's vertoonden steeds minder zogenaamde aankleuringen. Tot begin dit jaar (2020) er helemaal geen aankleuringen meer te zien waren. Ik hoef nu nog maar 1 keer per jaar naar de neuroloog voor een MRI. De hematoloog zie ik u nog maar eens in de 16 weken.

Sinds ik deze medicijnen slik, is alles weer goed, ik voel me prima en zit weer vol met energie. En dat komt goed uit, want nu is mijn vrouw ernstig ziek en kan alle hulp gebruiken.

Ik voel me zo goed, dat ik bijna niet durf te zeggen dat ik kanker heb gehad (Schildklier) en nog heb (Waldenström)

Tot zover de laatste stand van zaken.