Eindelijk een lichtpunt(je)
Ik heb me na de diagnose in november 2017 (ongeneeslijk ziek) aangemeld voor een trial. De trial heeft als voorwaarde dat na 3 chemokuren de tumoren niet zijn gegroeid. de trial heeft als doel om te onderzoeken of ongeneeslijke zieke darmkankerpatienten met meerdere uitzaaiingen onder lokale behandeling een betere kwaliteit van leven hebben en daarbij een langere resttijd gegund kan worden.
Afgelopen maandag bleek dat, na 3 chemokuren, mijn tumoren zijn gekrompen en ik dus in aanmerking kom voor de trial. Komende week krijg ik te horen of ik in de referentiegroep of in de behandelgroep val. Dit is puur toeval (50% kans). De referentiegroep krijgt additionele onderzoeken maar gewoon met de chemokuren behandeld. De behandelgroep krijgt naast de extra onderzoeken de chemotherapieën ook bestraling, lokale operaties en wat nodig is volgens de wetenschappers.
Het vreemde is er is qua status niets wezenlijks veranderd en toch waren zowel mijn vrouw als ik blij met de mededeling dat de chemotherapie het gewenste effect had (reductie van de tumoren). Mijn levensverwachting is niet aangepast, mijn vooruitzichten blijven dus relatief beperkt en toch voelt het alsof er houvast is aan een dun draadje waardoor het vooruitzicht wat langer, dan 2020, lijkt te worden.
Na de zware ervaringen rond oud- en nieuw was dit bericht een zeer welkome boodschap waar ik met hernieuwde energie de strijd aan kan gaan voor 2018.
Mijn hoop is voorlopig op verlengen van mijn leven gericht en op een wonder in de vorm van spontane regressie. Gisteren ben ik voor het eerst in 2018 een halve dag gaan werken waarbij ik het gevoel had dat er sprake was van toegevoegde waarde voor het bedrijf. Met de chemokuren is werken voor mij door aantasting van het energieniveau slechts beperkt mogelijk.
Thuis is het soms zwaar, mijn vrouw is bezig met de situatie waarin ze alleen achter blijft, terwijl ik me richt op een zo lang mogelijk leven, dus op vechten. Deze benaderingen liggen soms ver uit elkaar waardoor er soms sprake is van discrepantie tussen de belevingswerelden van ons beiden.
Mijn zonen, zeker de oudste (hij heeft 2 escalaties meegekregen na de eerste beide keren van het chemo-infuus) hebben het ook zwaar. De belevingen liggen redelijk ver van de belevingen vandaan welke mijn vrouw en ik hebben, maar dat wordt mede veroorzaakt door het feit dat ik eigenlijk probeer om het "normale" leven zo goed mogelijk volgens de geëigende patronen te laten verlopen. Dat lukt redelijk, het enige wat daadwerkelijk structureel is gewijzigd is dat ik niet meer dagelijks werk en maximaal 1 á 2 keer per 2 weken een paar uur naar kantoor ga om mijn kennis te delen.
Excuus voor mijn blog rond oud- en nieuw. dat was voor mij persoonlijk een dermate zware periode dat ik dat in het blog van me af heb geschreven. Dit was een korte heftige periode waarin ik even niet mijn eigen energie in een positieve richting kon sturen. Zal wel onderdeel zijn van het proces, maar voor mij een nieuwe ervaring.
Tot een volgend blog
Paul ((v) januari 2018)
Onderstaande meer voor mezelf. Status van mijn proces
Afgelopen maandag bleek dat, na 3 chemokuren, mijn tumoren zijn gekrompen en ik dus in aanmerking kom voor de trial. Komende week krijg ik te horen of ik in de referentiegroep of in de behandelgroep val. Dit is puur toeval (50% kans). De referentiegroep krijgt additionele onderzoeken maar gewoon met de chemokuren behandeld. De behandelgroep krijgt naast de extra onderzoeken de chemotherapieën ook bestraling, lokale operaties en wat nodig is volgens de wetenschappers.
Het vreemde is er is qua status niets wezenlijks veranderd en toch waren zowel mijn vrouw als ik blij met de mededeling dat de chemotherapie het gewenste effect had (reductie van de tumoren). Mijn levensverwachting is niet aangepast, mijn vooruitzichten blijven dus relatief beperkt en toch voelt het alsof er houvast is aan een dun draadje waardoor het vooruitzicht wat langer, dan 2020, lijkt te worden.
Na de zware ervaringen rond oud- en nieuw was dit bericht een zeer welkome boodschap waar ik met hernieuwde energie de strijd aan kan gaan voor 2018.
Mijn hoop is voorlopig op verlengen van mijn leven gericht en op een wonder in de vorm van spontane regressie. Gisteren ben ik voor het eerst in 2018 een halve dag gaan werken waarbij ik het gevoel had dat er sprake was van toegevoegde waarde voor het bedrijf. Met de chemokuren is werken voor mij door aantasting van het energieniveau slechts beperkt mogelijk.
Thuis is het soms zwaar, mijn vrouw is bezig met de situatie waarin ze alleen achter blijft, terwijl ik me richt op een zo lang mogelijk leven, dus op vechten. Deze benaderingen liggen soms ver uit elkaar waardoor er soms sprake is van discrepantie tussen de belevingswerelden van ons beiden.
Mijn zonen, zeker de oudste (hij heeft 2 escalaties meegekregen na de eerste beide keren van het chemo-infuus) hebben het ook zwaar. De belevingen liggen redelijk ver van de belevingen vandaan welke mijn vrouw en ik hebben, maar dat wordt mede veroorzaakt door het feit dat ik eigenlijk probeer om het "normale" leven zo goed mogelijk volgens de geëigende patronen te laten verlopen. Dat lukt redelijk, het enige wat daadwerkelijk structureel is gewijzigd is dat ik niet meer dagelijks werk en maximaal 1 á 2 keer per 2 weken een paar uur naar kantoor ga om mijn kennis te delen.
Excuus voor mijn blog rond oud- en nieuw. dat was voor mij persoonlijk een dermate zware periode dat ik dat in het blog van me af heb geschreven. Dit was een korte heftige periode waarin ik even niet mijn eigen energie in een positieve richting kon sturen. Zal wel onderdeel zijn van het proces, maar voor mij een nieuwe ervaring.
Tot een volgend blog
Paul ((v) januari 2018)
Onderstaande meer voor mezelf. Status van mijn proces
- september 2016 diagnose darmkanker met uitzaaiingen
- oktober 2016 darmoperatie
- november 2016 leveroperatie
- december 2016 tot en met oktober 2017 alle controles zeer positief
- november 2017 nieuwe uitzaaiingen, diagnose ongeneeslijk
- november 2017 tot halverwege januari 2018 chemokuren
- vermoedelijk start trial januari 208, nog onduidelijk of ik in de referentiegroep of de behandelgroep ga vallen
4 reacties
Ten tweede ( of misschien is dit wel ten eerste :-)). Als mens (ik schreef eerst patient maar iedereen wil dit) wil je degene die je lief zijn behoeden voor ellende. Risico is dan dan je dingen niet meer echt uitspreekt en in verschillende werelden gaat leven. Hoe voorkom je dat? Lastig een antwoord op te geven. Ik herken het wel. Blijf met elkaar in gesprek is het enige dat ik mee kan geven. Ook over deze gevoelens. En ja, ieder beleeft dit proces vanuit zijn eigen situatie en vooruitzichten. Dit verschil is denk ik niet te voorkomen.
Ten derde (of misschien is dit wel ten eerste). Excuus aanbieden voor hoe je dingen schrijft is nergens voor nodig. Ik vind het juist mooi hoe je ons meeneemt in dit proces. Respect. Dat het soms even slikken en soms confronterend dat is dan maar zo. Het kost dan even moeite om de goede woorden te vinden voor een reactie. Maar blijf vooral schrijven zoals je dat doet.
Ik ga zo voor je duimen dat je mee mag doen aan de trial👍🏻👍🏻
Heel veel geluk en succes. Tot de volgend blog, pauline
ps, mooi dat je ook nog energie hebt voor kennis overdracht op werk.