De week rondom chemokuur 2

Ruim een week na chemokuur 2 kan ik gelukkig zeggen dat het allemaal weer een stuk beter gaat. Maar pittig was het zeker! Een aantal dagen voor de kuur waren Bas en ik nog heerlijk een paar dagen er tussenuit geweest naar Limburg. Samen lekker wandelen, uitgebreid eten en kletsen. Ik was nooit eerder in Limburg geweest. Ja, toen Bas en ik elkaar net kennen zijn we nog wel eens gaan carnavallen in Maastricht, maar verder kende ik Limburg alleen van fotoā€™s en verhalen van anderen. We hebben er in deze drie dagen prachtige wandelplekjes ontdekt. Waar we eerst twee nachten in Kerkrade zouden verblijven, bleek dat we een fout hadden gemaakt bij het boeken en we eigenlijk een week te vroeg bij het hotel stonden. ( was ik blij dat ik deze keer niet geboekt had :) )Gelukkig werd daar bij aankomst alles uit de kast getrokken om ervoor te zorgen dat we niet meteen weer huiswaarts hoefden te keren. We konden een nachtje in Kerkrade blijven en de dag erna een nachtje verblijven in Valkenburg. Het was achteraf gezien eigenlijk perfect. We hebben twee prachtige wandelingen gemaakt van ieder 16 km. Ja, je leest het goed. Ook mijn oncoloog moest lachen toen ik dit vorige week aan haar vertelde. En dat ik dan de ochtend van de afspraak in het ziekenhuis ook nog een rondje had hardgelopen ( wel op een heel laag standje natuurlijk), vertelde ik er ook nog maar even achteraan. Ze glimlachte nogmaals en gaf aan dat ze dat niet vaak hoorde van mensen die bezig waren met dezelfde chemokuren. Natuurlijk is het niet zo dat ik dit allemaal te het grootste gemak doe, maar  het toonde wel aan dat ik altijd in goede conditie ben geweest en voldoende hersteld was van kuur 1 om te kunnen starten met kuur 2. Natuurlijk moesten de urine- en bloeduitslagen nog de doorslag geven, maar ook die waren in orde.

Ook kregen we te horen dat de tumormarker die 3 weken ervoor op 1200 had gestaan, was gedaald naar 260. Het deed ons wel weer even realiseren dat het wel echt heel hoog was drie weken terug (normaal hoort het onder de 35 te liggen), maar dat dit wel een teken was dat de chemo waarschijnlijk zijn werk aan het doen is. Het gaf ons goede hoop om er de dag erna bij kuur 2 weer met volle kracht en goede moed voor te gaan. 

Op woensdag was het dus weer tijd voor kuur 2. In het ziekenhuis ging het prikken gelukkig allemaal voorspoedig. Ik keek uit naar de middag. Een week ervoor had ik nog contact gehad met een oud kamergenoot uit het ziekenhuis van twee jaar terug. We kwamen erachter dat we beiden deze woensdag in het ziekenhuis moesten zijn voor een kuur. Wat een toeval zou je denken. Super kut natuurlijk dat je beiden weer in hetzelfde schuitje zit, maar ook fijn dat je maar 1 woord hoeft te gebruiken en dat de ander dan precies weet hoe het is of hoe iets voelt. En ā€˜s middags stond ze daar ineens in de deuropening. De verpleegkundige maakte plaats op de kamer, zodat we samen even bij konden kletsen. Na onze behandelingen van twee jaar terug hadden we altijd contact gehouden. Het was wel weer een jaar geleden dat we elkaar in levende lijve hadden gezien. We waren toen samen met onze mannen gezellig gaan eten en hadden geproost op een mooie toekomst. Nu zaten we daar samen in het ziekenhuis. Beiden met onze korte koppies en een onzeker vooruitzicht. Het was fijn om haar even te zien, bij te kunnen praten, dingen te herkennen en elkaar moed in te spreken. 

De eerste 5 dagen na de kuur heb ik voornamelijk doorgebracht in bed en later op de bank. Ik had zeker ook ā€˜s nachts veel last van zenuwpijn in mijn benen en handen gehad. Hierdoor had ik een aantal nachten zo weinig geslapen dat ik op een gegeven moment wel tegen de nachten opzag. Gelukkig merkte ik na de zesde dag dat het iets minder werd en ik  een aantal uur kon slapen. Ik vond het lastig dat de dagen zo leeg voorbij gingen. Het voelt zo als enorm zonde van de dag. Maar ik heb maar geprobeerd  me er aan over te geven. Het heeft geen enkele zin om op die dagen van alles te willen, terwijl heel mijn lichaam schreeuwt dat het dat niet wil en kan. Zeker op dag 3,4 en 5 heb ik zo weinig kracht in mijn benen en loop ik wankel door het huis. Dan is een rondje buiten met de hond zonder Bas niet heel verstandig. Gelukkig mag ik dan inhaken in zijn arm en wandelen we samen een rondje met Finn.  Even naar buiten is dan erg fijn en doet mij mentaal goed. Ook merk ik dat na een week na de kuur ik een aantal dagen erg last heb van mijn mond/ tong. Alles is dan enorm gevoelig, droog en op mijn tong zitten blaasjes en het fikt. Ik probeer die dagen veel te spoelen, lauwe kamillethee of koud water te drinken en na een aantal dagen trekt het gelukkig wel weer weg.

De afgelopen dagen zijn mijn ouders een paar dagen bij ons geweest. Het was erg gezellig om ze even om me heen te hebben. Samen lekker lang aan de ontbijttafel, een spelletje Yathzee, goede gesprekken, de gewone dingen, o zo fijn! En zo belangrijk om even weer bij elkaar te zijn. We videobellen veel, maar toch is het extra fijn om echt even bij elkaar te kunnen zijn. En aangezien ze relatief ver weg wonen is het niet meer zo vanzelfsprekend dat we elkaar iedere maand zien.

Vanmorgen ben ik voor een intake bij mijn nieuwe fysiotherapeut geweest. Mijn ā€œoudeā€ fysiotherapeut Karin had gelukkig met mij mee willen denken. Waar ik voorheen naar Tilburg ging voor de oedeemtherapie, was ik nu op zoek naar iets wat dichterbij was. Het was onhandig dat ik steeds de auto moest pakken om er te komen, dus hadden we samen gekeken naar een plek dichter bij huis. De kennismaking verliep in ieder geval prettig. Ik kan dit weekend aan de slag met mijn huiswerk: doelen gaan bedenken. Doelen voor tijdens het chemotraject dat nog volgt en doelen voor de tijd daarna. Maandagochtend om 7:45 gaan we ermee aan de slag. Een tijd die zoals ze zei niet zo vaak gekozen werd. Maar ja, je kunt de rest van  dag erna nog Maar lekker hebben hĆØ. En ik denk dat het ook goed kan zijn om nog bepaalde dingen in de week te moeten en op een bepaalde tijd ergens te moeten zijn. Waar ik voorheen altijd om 7:30 op mijn werk aanwezig was, is dit een eitje denk ik dan maar. Ach, we zullen zien. Het voelt in ieder geval goed om dit soort dingen weer te gaan doen. Mijn week te vullen met bezigheden. Ik ben zoekende hierin. Waar mijn dagen veel in het teken staan van kanker en ziek zijn, is het soms zo fijn om even met hele andere dingen bezig te kunnen zijn. Om van andere mensen te horen welke dingen zij doen en wat hen bezig houdt. Ik wil proberen om mijn wereld nog zo breed mogelijk te houden. Ik ben sinds twee weken bezig met het leren van wat Noors via de app: Duolingo. Het is leuk, het voelt nuttig en het is een uitdaging. En als ik dan afgelopen week weer met Janneke en Arie videobel die in Noorwegen wonen en we praten over een mogelijke reis naar Noorwegen voor deze winter, dan kriebelt het van binnen. En als ik dan alleen al denk aan die witte bergen, dan schrijf ik dit met een brede glimlach op mijn gezicht. Dromen, dromen, dromen.

De komende week lekker genieten van de goede dagen. Kom maar op met dat weekend, super veel zin in!

Liefs Bianca

 

15 reacties

Wauw, wat fijn dat je nog zo kunt genieten tussen die ellendige chemokuren door!! Dat vind ik oprecht heel fijn voor je!! Hopelijk blijft de chemo zo goed werken zodat die rotziekte zo lang mogelijk rustig blijft en jij en je man (familie en vrienden) nog lang kunnen genieten van elkaar!!!

Voor de mindere perioden (die er helaas bij horen) wens ik je alle sterkte toe!!!

Liefs, Mariska

Laatst bewerkt: 02/10/2020 - 21:12

Sjee, Bianca, wat ben je toch een flinkerd (sorry als ik in de herhaling val). Diep respect, ja. een diepe buiging. Ik herken wel de levensvreugde nadat de eerste ellendige dagen van de chemo weg-ebben, ik hoop dat je er volop aan kunt vast houden!

Mooi is het, fijne gesprekken, je enorme sportinspanningen, je verlangen naar Noorwegen, oh wat hoop ik dat je er heen kunt voor de winter, sneeuw en vergezichten, veel goede tijden! Heel veel sterkte en heel veel liefs! XXX

Laatst bewerkt: 04/10/2020 - 16:48
24 oktober 2020 om 12.41

Dankjewel Frie voor je lieve reactie! Ach, misschien val ik nu ook wel in herhaling :)

Goed weekend! Liefs Bianca

Laatst bewerkt: 24/10/2020 - 12:41

Dag Biana,

Wat een verhaal en wat een herkenning. Je verhaal raakt mij, wat schrijf je mooi en krachtig. Ik zit in eenzelfde traject als jij. Mijn kuren verlopen net als die van jou, zwart, grijs en witte weken. Kuur 3 is bijna afgelopen en vorige week mijn tussen-scan gehad. Vandaag krijg ik de uitslag, zo spannend, ik heb er wel een goed gevoel over. Ook ik geniet van de kleine (dus grote) dingen om mij heen. Heel veelsterkte met alles, blijf genieten en dromen, ik blijf je volgen!

LiefsšŸ€

Laatst bewerkt: 13/10/2020 - 07:38
24 oktober 2020 om 12.37

Hi,

Dan loop je dus een klein beetje voor op mijn schema. Ben heel benieuwd wat de uitslag van de scan jou heeft gebracht. Misschien wil je dat nog met me delen? In welk ziekenhuis volg jij je behandeling? Heel veel sterkte, succes en geluk wens ik je toe!

Liefs Bianca

Laatst bewerkt: 24/10/2020 - 12:37

Dag Bianca,

Tuurlijk wil ik mijn uitslag delen.

De uitslag van de scan was heel positief 2 van 4 uitzaaiingen waren gehalveerd, de andere waren zo klein geworden dat ze niet meer te meten zijn. Dus super nieuws. Kuur 4 is nu halverwege, erg veel last van zenuwpijnen :-(.....hopelijk worden die de komende dagen minder, oncoloog blijft dit goed monitoren i.v.m. blijvende 'schade'. Ik word behandeld in het Radboud UMC, jij ook?

Liefs Gera

Laatst bewerkt: 26/10/2020 - 21:50

Mooi geschreven Bianca. Ik zit niet meer op Facebook maar kan je gelukkig zo volgen. Als je een keer met de honden naar het bos wil, laat het me weten. Kunnen we misschien eens lekker wandelen op een mooie herfstdag. Liefs van ons (Delon en Nicky)

Laatst bewerkt: 19/10/2020 - 21:21
24 oktober 2020 om 12.39

Hoi Nicky,

Ik hoop dat als ik in januari klaar ben met de chemoā€™s weer wat meer in staat ben om af te spreken allemaal. Een wandeling met Vic en Finn klinkt dan als muziek in mijn oren en ik denk bij Finn ook :)

Liefs Bianca

Laatst bewerkt: 24/10/2020 - 12:39

Ik wil je alleen even zeggen dat ik heel veel heb aan je blogs! Zeker omdat ik een soort achter je aan hobbel met behandelingen... Weet ik een beetje wat me te wachten staat. Heel veel sterkte nog de komende chemokuren. En laten we samen de kanker nog heel lang een dikke vette middelvinger geven!! 
 

Lieve groetjes Sabrina

Laatst bewerkt: 25/10/2020 - 06:03

Hoi Bianca,

Wat mooi om te lezen dat je toch zo kunt genieten als het weer even beter gaat en dat je op zoek bent naar een nieuwe daginvulling. Ik hoop ook dat je lekker naar Noorwegen kunt van de winter! 

Liefs Sandra

Laatst bewerkt: 16/11/2020 - 07:54

Haaj goedemorgen, 

Wat een powervrouw ben jij, en zo veel kracht. Ik bewonder je enorm. Op naar Noorwegen. 

X Paulien

 

Laatst bewerkt: 16/11/2020 - 10:06

Ben half jaloers op je. Half, omdat ik Noorwegen het mooist vind in juni. Maar goed, als kankerpatient moet je de dingen pakken, die je pakken kan en op het moment, dat je ze pakken kan.

Dus... Een hele prettige vakantie en vergeet vooral de negatieve dingen mee te nemen..... H

Laatst bewerkt: 16/11/2020 - 16:28