2. Brief aan de oncoloog

Op 27 november verstuurd aan de oncoloog:

Beste dokter ..........,

Het zal u wellicht verbazen maar ik wil u graag e.e.a. via deze brief vertellen ter voorbereiding op onze afspraak, a.s. woensdag. Ik doe dit op papier om diverse redenen: ik schrijf graag, ik kan dan beter en zorgvuldiger mijn woorden kiezen en ik krijg tijdens onze afspraken weinig gelegenheid zelf iets naar voren te brengen. Daarnaast weet ik dat u onze afspraken altijd goed voorbereidt zodat ik er van uit kan gaan dat u deze brief voor onze afspraak gelezen hebt.

Aanleiding voor deze brief vormen met name de laatste 2 afspraken die ik met u had en tevens uw verzoek, tijdens de laatste afspraak, mijn ervaringen met u en het ziekenhuis te delen via ZorgkaartNederland. Dat laatste wil ik graag doen (ik ken het belang ook vanuit diverse werkkringen) maar niet voordat ik e.e.a. met u zelf heb besproken.

Allereerst wil ik u vertellen dat ik veel vertrouwen heb in uw professionaliteit en uw behandelplan. Daarnaast, zoals eerder vermeld, bereidt u zich altijd goed voor op de afspraken wat erg prettig is. Deze zaken staan voor mij niet ter discussie.
Ze hebben echter ook een keerzijde.
Waar ik, met name tijdens de laatste 2 afspraken, last van had zijn de volgende punten:

• De gesprekken zijn vrij eenzijdig, in feite bepaalt u wat er besproken wordt. Ik ervaar erg weinig ruimte om vragen aan u te kunnen stellen, u heeft mij zelfs nog nooit gevraagd of ik zelf nog vragen had. Op het moment dat u uw programma heeft afgewerkt staat u op om mij mee naar de balie te nemen voor het maken van vervolgafspraken. Dan is (en voelt) het lastig op de valreep en in haast nog wat vragen te stellen.
• Ik mis vaak een uitgebreide uitleg bij zaken rond de diagnose, resultaten van de onderzoeken en het behandelplan. U neemt mij in onvoldoende mate mee in uw gedachtegang, ik krijg vaak alleen een hele beknopte conclusie te horen. Ik heb mijn dossier geen enkele keer in kunnen kijken, heb bv. nog nooit beelden van de scans gezien.
  Een ander voorbeeld is dat u vreemd opkeek toen ik, tijdens de eerste afspraak, wilde weten of de kanker die ik heb ductaal of lobulair is. Duidelijk was dat u deze informatie voor mij niet zinvol vond.

Elk mens is anders en wil op een andere manier informatie tot zich krijgen, zeker in een situatie van een ernstige ziekte. Ik ben iemand die graag alles wil weten, de regie zoveel mogelijk over mijn leven wil houden. En dat is lastig als je plotseling geconfronteerd wordt met een ziekte waar je in feite helemaal geen verstand van hebt. In zo’n situatie moet je vertrouwen op professionals die hier veel ervaring mee hebben. Dat kan ik alleen als ik in voldoende mate serieus genomen word en uitgebreid meegenomen word in alle informatie en overwegingen.
Als je kennis ontoereikend is, is het des te belangrijker dat je goed en uitgebreid geïnformeerd wordt over o.a. de exacte diagnose, de noodzaak en resultaten van de voorgestelde onderzoeken en de (keuze voor) de behandelingen die plaatsvinden.
Dan wil ik, voor zover mogelijk, medische terminologie horen, de beelden van de scans en de uitslagen van andere onderzoeken zelf zien, etc.. Het gaat per slot van rekening om míjn situatie, om míjn leven; alles wat daar betrekking op heeft wil ik zo goed mogelijk kunnen volgen en begrijpen.

Ik merk regelmatig dat ik te weinig informatie heb waardoor ik, en soms anderen binnen en buiten het ziekenhuis met mij, ga gissen naar bepaalde zaken. En dat voelt uiteraard niet fijn. Ik ga dan toch vaker op internet naar informatie op zoek; iets wat ik mij van tevoren voorgenomen had zo weinig mogelijk te doen.
Een voorbeeld hiervan is het feit dat u tijdens het laatste gesprek plotseling vertelde dat er een kleine kans is dat ik, afhankelijk van de resultaten van de scans, misschien toch nog twee extra chemobehandelingen nodig heb. Ik heb nog steeds geen goed idee wat hiervoor de reden kan zijn.

Ik heb mijzelf aan het begin van het behandeltraject beloofd alleen dingen te doen waar ik me goed bij voel en die bij me passen, zodat ik trouw kan blijven aan mijzelf. Het schrijven van deze brief hoort daar ook bij.
Ik hoop dat bovenstaande aanleiding is voor een goed gesprek a.s. woensdag en alle volgende afspraken. Daar zou ik erg mee geholpen zijn.

Met vriendelijke groet,