Palliatief of chronisch ziek, wie het weet mag het zeggen.
Deze week weer mijn 4 maandelijkse bezoekje aan de oncoloog gehad met bespreking tumormarkers . Dat bezoekje was 'alweer' goed, het wordt al bijna routine. Ik ben stabiel, al een kleine twee en een half jaar , en dat is geweldig natuurlijk want ik had een bar slechte prognose. Maar ik ben natuurlijk nog steeds palliatief. En over die term zou ik het eens willen hebben..
Daarin ben ik zeker niet de enige want er zijn al heel wat blogs geschreven over dat woord dat bij de meeste mensen de rillingen over de rug laat lopen. Omdat het woord zoveel negativiteit in zich draagt en zoveel zwaarte. Het is de angst van iedereen, palliatief te zijn, niet meer te genezen. Er is ook een duidelijke scheiding; je wordt curatief behandeld of palliatief. Maar er iets aan de hand denk ik met dat woord palliatief, heeft het nog wel dezelfde betekenis die het had? Nog niet zo lang geleden leefden de meeste mensen die palliatief waren inderdaad ook niet zo lang meer , hoewel meerdere jaren nog leven na palliatieve diagnose ook gewoon voorkwam. Nu zijn de laatste jaren ontwikkelingen heel snel gegaan op het gebied van nieuwe medicijnen en behandelingen. En dat gaat nog steeds verder gelukkig. Dat betekent dat een grote groep mensen die b.v 20 jaar geleden al zouden zijn overleden aan de gevolgen van hun ziekte er nu gelukkig nog wel zijn. Dit geldt natuurlijk helaas niet voor alle kankersoorten maar in z'n algemeenheid kan gezegd worden dat de groep palliatieven steeds groter wordt en langer doorleeft. Met het woord "palliatief" stevig in de ziel gekrast om nooit meer van los te komen.
Medeblogster Mimpie heeft over de kracht van woorden en wat het kan doen met een mens een ijzersterk blog geschreven in april van dit jaar, " Zalig zijn de onwetenden". Daarin legt ze duidelijk uit ( taalfilosofie was de specialisatie van haar studie) wat een enorme invloed bepaalde woorden kunnen hebben door alles wat het in de loop van de tijd met zich mee heeft gedragen. En de ( onbewuste) invloed die dat kan hebben op hoe iemand zich voelt.
Drie jaar geleden toen ik zo ziek was en ik te horen kreeg dat ik palliatief was en niet meer beter kon worden voelde ik me ook echt palliatief. Doodziek maanden op bed geeft je dat gevoel echt wel. Maar nu het al zo lang zo goed gaat wil ik van dat palliatieve label af, het voelt niet goed en het past niet meer. Ik houd mezelf niet voor de gek en weet dat het zomaar om kan slaan en dat ik geen oud omaatje ga worden. Dat bedoel ik ook niet. Maar als ik mezelf " chronisch ziek " noem vind ik dat veel beter passen bij de situatie zoals die nu is. En het voelt zoveel beter, zoveel lichter! " Palliatief " roept bij mij weerstand, grenzen, beperking op. Bij " chronisch ziek" voel ik dat veel minder. Er is dan nog ruimte voor mogelijkheden, een horizon. En daar voel ik me zoveel beter bij, dat kan toch alleen maar goed zijn?!
Heel toevallig terwijl ik met dit blog bezig ben hoor ik op de radio een spotje met de mededeling dat het morgen 'de dag van de palliatieve zorg ' is en een hospice in de buurt Open Dag heeft. Dus logisch toch dat mensen de link leggen tussen palliatief en doodgaan? ..
Ik ben erg benieuwd hoe anderen hierover denken. Zitten jullie hier minder mee of voel je soms ook dat het palliatieve label niet past?
Wel jammer dat ik een nieuwe naam voor mijn blogs moet verzinnen. Want ' de avonturen van een palliatiefje' kan dan niet meer. Of zal ik het laten, eens een palliatiefje altijd een palliatiefje toch? :))
104 reacties
Mijn allereerste longarts zei meer dan zes jaar geleden: "Ik kan je niet genezen, maar ik doe mijn best je zo lang en zo goed mogelijk te laten leven". Ik negeerde het woord 'palliatief', al wist ik heus wel wat het betekende. Twee jaar geleden zei mijn huidige longarts: "Misschien gaat die kanker helemaal niet meer groeien!" Hij had het fout. Maar toch was ik, waren we, heel erg blij met die boodschap. Want die geeft hoop en maakt het leven een stuk minder zwaar!
Ik denk dat artsen in deze tijd soms wel wat meer hoop kunnen geven. Maar ik denk ook dat het wel goed is je te realiseren dat je met de huidige wetenschap (nog) niet geneest.
Maar hoe dan ook: fantastisch dat je weer en nog steeds stabiel bent! Dat het maar lang zo door mag gaan! Veel liefs XXX
Ha Frie,
Jouw woorden die ik vaak heb gelezen zijn ook heel goed voor mij altijd . Doorgaan, net zolang tot de wetenschap ons inhaalt. Gaan we doen toch?!
Liefs, Ingrid
Van mij mag je chronisch zijn, graag zelfs. En voor sommige kankersoorten kan dat inmiddels. Voor prostaatkanker geldt dat minder, de werkzaamheid en lengte van behandelingen is vrij goed bekend en elk nieuw middel van de plank is er ƩƩn. Soms komt er een middel bij dat ergens in de reeks wordt ingepast, maar uitzonderingen daargelaten is de houdbaarheid van de patiƫnt beperkt.
En dan je blogtitel, avonturen van een palliatiefje, ik zou dat zo laten, want de avonturen van een chronischziekje, dat bekt minder.
Ha Zweef, laat mij nog maar wat avonturen beleven als palliatiefje! Door er een verkleinwoord van te maken en een naamgrapje heb ik ook de zwaarte van het woord willen halen en dat is dan toch aardig gelukt!
Liefs, Ingrid
Mooi geschreven Yuki! Ik herken wel een en ander wat je schrijft. Het blijft een kakwoord ja. Ik gebruik hem zelf echt zelden. Ligt toch een bepaalde lading op voor mezelf denk ik. Ongeneeslijk ziek vind ik dan toch anders klinken, al komt dat toch op hetzelfde neer. Het zegt alleen anderen meer dan dat ik het woord palliatief zou gebruiken. Als je met kanker te maken hebt( gehad) is dat jargon die bekend is, maar voor een groot deel van de mensen om ons heen zegt at gelukkig toch nog niet zo veel. Ach, het blijft een naar gegeven. Maar wat je zegt, het gebruik van bepaalde woorden heeft toch zo zijn invloed. Ik vind de titel: het leven van een palliatiefje eigenlijk ook best schattig klinken, niet vanwege de betekenis ervan, maar het klinkt net iets als madeliefje. En dat vind ik wel een schattig ietsš.
liefs Bianca
Hoi Bianca,
Merk dat ik dat woord palliatief toch altijd heel bedreigend heb gevonden. Gewoon, hoe het klinkt en de associaties die het oproept. Ik heb nu geprobeerd in mijn hoofd een switch te maken en dat geeft wel lucht. Ik denk dat ik qua taal toch wel gevoelig ben al slaat het misschien nergens op. Maar weet nog niet of ik ook daadwerkelijk mijn status hier op het blog verander wat Lenneke ook ooit heeft gedaan zoals ze vertelde hierboven.
Liefs voor jou !
Woorden doen ertoe. Toen ik vorig jaar juni voor de operatie van mijn endeldarmtumor werd overgedragen aan het OK personeel zei de verpleegkundige: dit is mevrouw van Eekeren, komt voor Tamis ingreep en is palliatief op mama-carcinoom. Ik was helemaal van slag door het gebruik van die term. Mijn oncoloog had wel gezegd dat ik niet meer zou genezen, maar heeft die term nooit gebruikt. Ook ik koppelde op dat moment palliatief aan: snel doodgaan. Ik ging ook heel vervelend onder narcose en wilde niet wakker worden daarna. Heel vervelende ervaring. Ongeneeslijk vind ik inderdaad een passender term.
Liefs, Monique
Hoi Monique,
Dat incident dat je beschrijft zie ik zo helemaal voor je, dat gevoel wat je bij die woorden had verdwijnt nooit helemaal. Als je op je meest kwetsbaar bent komen woorden nog zoveel meer binnen dan ze gewoon ook al zouden doen. En je bent nu eenmaal op z'n meest kwetsbaar in ziekenhuis situaties waarin je , zoals jouw geval ook, letterlijk overgeleverd bent aan anderen.
Alle goeds voor jou ook weer!
Liefs, Ingrid
Zo herkenbaar wat je schrijft. Ik heb ook altijd die worsteling met dat woord ' palliatief '. Heb er de afgelopen jaren ook blogs over geschreven. Ik heb op enig moment hier op kanker.nl mijn status van palliatief naar chronisch veranderd. Dat was geen eenvoudige beslissing kan ik je zeggen. ( Blog: eerlijk duurt het langst.). Als iemand mij nu zou vragen ben jij palliatief, dan zou ik antwoorden: "niet zo erg meer. Ik denk een beetje". Maar beter worden kan ik niet". Raar leven hebben we.
Xx
Hoi Lenneke,
Ja, ik las ook jouw mooie blogs over dit onderwerp. Zo merk je dat veel mensen toch met dit onderwerp zitten soms. Maar fijn om te lezen juist, denk dat ik toch naar een een soort herkenning zocht.
Liefs van mij!
Ha Ingrid, wat een mooi beschouwend blog weer van je!
Palliatiefje, madeliefje, pallialiefje....
Fijn dat het goed gaat met je, hoop dat je dat heel lang mag vasthouden zo! Liefs!
Ha Simone,
Palliatiefje, madeliefje, hartediefje, m'n liefje m'n liefje wat wil je nog meer!
Veel plezier bij de feestelijkheden in Nederland binnenkort!
Liefs, Ingrid
Ik ben het helemaal met je eens. Palliatief grenst aan de dood, terwijl veel patiƫnten nog jaren leven. Chronisch ziek dekt de lading ook niet, maar er mag best nog een tussenterm komen die de groep doorlevers een naam geeft.
Fijn dat je bezoek aan de arts weer goed was. Ik hoop dat je nog heel lang doorleeft.
Dankjewel voor je reactie. Ja, dat had ik nog niet verzonnen. Een nieuwe term voor deze toch wel grote groep mensen. Heel goed idee! Wie weet komt dat ooit. En zijn wij er ook nog steeds! :))
Hartelijke groet,
Ingrid
Chronisch of palliatief is meer een beleving van tijd. Als duidelijk is dat je aan deze ziekte komt te overlijden, dan is het palliatief. Haalt de tijd je in, dan is de ziekte chronisch. Voor beide valt wat te zeggen, hoewel palliatief mij dan aangenamer en een langere levensverwachting impliceert.
Mijn vader zit nu op de grens van curatief en palliatief. Verdere onderzoeken moeten uitwijzen of de curatieve behandeling nog voortgezet kan worden, of dat alleen 'een palliatieve behandeling rest'.
Zo fijn om jouw verhaal te lezen omdat de term 'palliatief' met zĆ³veel negatieve lading bij mij binnenkomt. Alsof het Ć©Ć©n groot zwart gat is waarin je terecht komt, zonder hoop, wachtend op het einde.
Maar er is nog zoveel meer en nog zoveel mogelijk, maar dat hangt niet aan de term 'palliatief', dus ik ben ook een groot voorstander om die term te vervangen door 'chronisch ziek'. Klinkt een stuk zachter en minder zwart.
Dank voor het delen van dit verhaal ā¤ļø
Hartelijke groet,
Mirella
Beste Mirella,
Ja wat een harde term is het en wat komt dat binnen als je dat voor het eerst hoort. Hopelijk kan je vader nog curatief behandeld worden maar zelfs als dat niet zo is betekent dat niet meteen een doodvonnis. En zo voelt het vaak wel wanneer die term palliatief om de hoek komt kijken!
Veel sterkte toegewenst voor je vader en jezelf!
Groetjes, Ingrid
Ik had 5 chronische ziektes waarbij de ziekte van Chrohn toch wel de hoofdrol speelde met 43 operaties. Sinds augustus 2022 ben ik pallitatief kankerpatiƫnt waarbij de uroloog aangaf dat ik nog 3-4 jaar te leven geb
Heb prostaatkanker waarbij al mijn botten zijn aangetast
Augustus weer gecheckt en alles was slechter. Sinds januari voel ik me slechter en ga ook achteruit. Ik voel me pallitatief patiƫnt en zeker gƩƩn chronisch patiƫnt. Dat zijn m'n diabetes, trombose, chrohn en astma vooral. Ik wou dat mijn kanker chronisch was. Dit voelt echt anders!!
Beste mister BP,
Heel waar, het woord palliatief kan ook heel passend voelen, dat ligt helemaal aan de situatie en hoe je eraan toe bent. Zelf heb ik me zeker meer dan een jaar heel erg palliatief gevoeld! Bedlegerig, in een rolstoel, mager, en weinig perspectief, ik heb me zelfs wel terminaal gevoeld...
En wat ontzettend naar en verdrietig te lezen dat het nu veel minder met je gaat. Wat enorm zwaar moet dat zijn ( geweest) met zoveel verschillende zware ziektes.
Heel veel sterkte toegewenst.
Hartelijke groet, Ingrid
Tijdens mijn laatste bezoek aan de oncoloog in het EMC ter voorbereiding van weer een chemokuur zei hij tegen mij ā U weet toch wel dat dit een palliatieve behandeling isā Deze opmerking kwam behoorlijk bij ons binnen .
Ik ben het dan ook volstrekt eens met de blogger dat palpitaties een zeer negatieve en uitzichtloze situatie aangeeft . Terwijl ik juist levensverlengend met behoud van kwaliteit van leven bezig probeer te zijn.
Beste Joop,
Ja, waarom zegt een arts zoiets, wat voegt het toe? Het maakt alleen dat de persoon in kwestie denkt, het zal wel niet uitmaken. Maar een palliatieve behandeling kan ook gewoon prima z'n werk doen en misschien nog wel 'beter' zijn dan een curatieve.
Ondanks dat ik na een gitzwarte diagnose met metastasen in het gehele skelet 'alleen maar' een palliatieve chemo heb gekregen heeft die toch gedaan wat ie moest doen en ben ik al twee en een halfjaar stabiel.
Het ligt aan de situatie en elk mens is anders.
Ik hoop voor je dat de chemo z'n werk doet en je nog heel lang palliatief ( rotwoord dat het ook is ) mag zijn!
Veel sterkte en goede moed toegewenst!
Hartelijke groet, Ingrid
Dag Yuki
Ik heb een persoonlijk vraagje.
Ikzelf heb ook op verschillende plaatsen botmetastasen. Mijn toestand is volgens de CT-scan stabiel maar toch had ik de voorbije maand botkankerpijn.
Is dit jou ook al eens overkomen ondanks dat de beelden zeggen: geen verandering, je bent stabiel?
Alvast bedankt als je me hierover iets wil laten weten...
Hailey
Dag Hailey,
Daar kan ik geen antwoord op geven omdat de laatste scan in de zomer van 2021 is geweest. Het beleid is nu 1 x in de 4 maanden bloed prikken om tumormarker te checken. ( eigenlijk is protocol 1 x in 3 maanden maar omdat het zo goed gaat in overleg besloten tot 1 x in 4 maanden, het geeft toch steeds stress...) Die tumormarker schommelt natuurlijk maar oncoloog is dik tevreden en ik voel me goed . Natuurlijk pijntjes, vermoeidheid enz. maar zelf ben ik ook meer dan tevreden.
Toevallig vroeg ik 2 weken geleden aan oncoloog of ik niet weer eens een scan mag hebben. Ben toch nieuwsgierig hoe het er van binnen nu uit ziet...Als ik dat wil mag dat vertelde hij maar ik heb er toch vanaf gezien. Want eigenlijk wil ik alleen maar horen dat botmetastasen minder zijn geworden. Maar waarschijnlijk is dat niet zo en is er b.v wel een klein plekje op longen gekomen waar ik nog helemaal geen last van heb nu maar als ik het weet krijg ik vast de zenuwen elke keer als ik een beetje hoest!
Dus probeer ik vertrouwen te houden , ook als ik af en toe wat extra pijn heb .
De pijn in de botten waar je het over hebt zou dat geen bijwerkingpijn kunnen zijn? Want neem aan dat je ook medicijnen slikt nu of niet? Daar heb ik namelijk ook vaak last van. Howel ik niet altijd zeker durf te zeggen wat bijwerkingpijn is of botpijn hoor.
Sterkte met alles, wat blijft het allemaal moeilijk toch vind je niet!?
Groetjes, Ingrid
Dag Yuki
Ik snap dat je de scan niet persƩ hoeft. Ik vind het zelf ook altijd superspannend, beeld me altijd in dat ik enkel iets wil weten als de duim omhoog gaat (=alles goed), en zou soms mijn oren willen toehouden als het niet goed is, dan hoef ik het niet te weten...
Ik ben gewoon ongerust omdat ik tussen november 2022 en augustus 2023 helemaal geen pijn had, en sinds eind augustus veel. Het is wel waar dat ik sinds begin september terug een andere chemo krijg (folfox) om de 14 dagen, en 4 weken geleden voor de eerste keer 1x bestraling...heb niet het gevoel dat dat erg goed heeft geholpen...
Momenteel heb ik een morfinepleister van 12,5 en mag ik oxynorm bijnemen indien nodig, ik probeer dat laatste te beperken. Sinds vorige week woensdag mag ik ook medrol bijnemen (cortisone) voor 10 dagen als test. Dat zou volgens mijn huisdokter de pijn moeten wegnemen.
Jij staat natuurlijk verder dan mij, al blijft het altijd onzeker en spannend...mijn oncoloog benadrukt af en toe dat ik er in september 2022 erg kritiek aan toe was, dat ze al niet hadden verwacht dat ik zover zou geraken...toch wil ik absoluut niet weten hoelang dat hij dan nog denkt dat ik verder kan. Ik leef liever van dag tot dag en probeer alles te doen wat nog lukt.
En dat is voorlopig nog vrij veel gelukkig! Alleen wat minder pijn zou het wel aangenamer maken.
Ik vind het heel fijn dat je zo snel antwoordt, voel me gesteund. Ik heb namelijk nauwelijks contact met lotgenoten.
Hartelijke groeten, Hailey
Hoi Haley,
Snap je ongerustheid heel goed hoor, vooral met dat verschil in pijn van toen en nu. Maar net wat je zegt, ook weer andere chemo en nog bestraling. Hoe weet je welke pijn wat is.. Dat vond en vind ik nog steeds wel eens het moeilijkste. Of het een bijwerking is van de Letrozol of Denosumab of pijn die bij mijn ziekte hoort. Ik probeer het maar te laten voor wat het is als dat lukt, het verandert er toch niet door.
Hoop zo voor je dat de pijn vermindert. Mocht je het fijn vinden mij een PB te sturen als je eens met een lotgenoot wilt 'praten' doe dat gerust hoor. Onze situaties lijken wel veel op elkaar ook al is het een andere soort kanker.
Groetjes, Ingrid
Toen ik gegevens ging invullen, kon ik gewoon niet het woord palliatief aankruisen. Het werd dus onder behandeling. Zo zie ik mijn immumotherapie, die ik palliatief krijg en gelukkig heel goed aanslaat.
Groeten Monique.
'Palliatieve fase' staat wel bij de keuzes, bij mijn weten, tenzij dat veranderd is
Ik denk dat 'Baukmans' bedoelde dat ze het voor haar gevoel niet kon aankruisen...
Ja, sorry! Ik las het net overnieuw, had het verkeerd begrepen.
Wat fijn Monique dat de immunotherapie zo goed aanslaat. Hoop nog voor een hele lange tijd!
Groetjes, Ingrid
Ik vind dat palliatief wel de lading denkt. Alleen wordt palliatief en terminaal te vaak op een hoop gegooid.
Palliatef betekent niet meer beter worden en in principe overlijden aan de ziekte ( ook bijv dementie valt eronder)
Chronisch is een niet levensbedreigende ziekte. Je leeft met je ziekte maar gaat er niet aan dood.
Terminaal is dat je in principe binnen 3 maanden komt te overlijden.
Het moet m.i. vooral duidelijker worden dat palliatief en terminaal niet hetzelfde is..
Beste Fraz,
Dat is inderdaad Ć©Ć©n van de meest hardnekkige misverstanden, palliatief en terminaal op 1 hoop gooien.
Maar ja, dan helpt het niet als een hospice open dag heeft op de dag van de palliatieve zorg...
Groetjes, Ingrid
Ik ben eens naar een lezing over palliatieve zorg geweest in een Inloophuis en dat ging inderdaad ook over het levenseinde. Ik ben zelfs vertrokken, de informatie was gelukkig nog helemaal niet van toepassing op mij.
Hoi Ingrid,
Klopt net als de term palliatieve sedatie terwijl dit alleen wordt gegeven in de terminale fase. Noem het dan terminale sedatie of sedatie terminale fase.
Maar goed, er is nog een lange weg te gaan wat dat betreft.
Hoop dat je nog lang palliatief en niet terminaal blijft :-)
Groetjes
Renate
Ook al 2.5 jaar palliatief en zolang het "alleen" in de botten zit, geen levensbedreigende situatie.
Voor mij heeft palliatief geen negatieve lading, ik zou niet weten waarom.
Je bent ongeneeslijk ziek en alles wat er op palliatief gebied gebeurt is (als het goed is) gericht op jouw kwaliteit van leven. Dus niet dagen toevoegen aan het leven maar leven toevoegen aan de dagen. Gericht op kwaliteit van leven en niet het puur verlengen, want dat wordt dan vaak een lijdensweg.
Ook al leef je nog jaren, palliatief begint na de diagnose en gaat met je mee tot het eind, ik vind het een fijne gedachte.
Zo zie je maar weer Busybear dat iedereen er anders over denkt. Gelukkig speelt dat voor jou niet. En helemaal mee eens dat eindeloos het leven verlengen vaak een lijdensweg kan worden. Hoewel we allemaal van tevoren niet weten hoe we zullen reageren als het zover is.
Hartelijke groet, Ingrid
Hoi hoi, ik ben hier nieuw, kreeg 2 en een halfjaar geleden de diagnose uitgezaaide borstkanker, met metastasen in mijn skelet.
Ze kwamen er pas achter toen ik met een dwarslaesie in het ziekenhuis terecht kwam. Daarvoor ( een half jaar) behandeld voor spierreuma, want dat was het wat bij mij al mijn klachten veroorzaakte? Een totaal verkeerde diagnose!!!!
Het was een hormoon gevoelige kanker, werd dus behandeld met antihormoon therapie. En elke 4 weken een bot versterkende injectie .
De eerste periode na de diagnose was heel slecht, een dwarslaesie en kanker. Ik zou niet meer thuis komen, naar een verpleeghuis gaan . Levensverwachting nihil .Na hard werken in een revalidatiecentrum kan ik weer lopen, fietsen, traplopen en auto rijden.
Mijn oncoloog vertelde mij toen, we gaan het proberen om het chronische te maken en daar heb ik mij aan vastgehouden. En kijk nu 2 en half jaar later gaat het best goed, deze week weer allerlei onderzoeken gehad en het blijft stabiel š Ik blijf positief en vind het chronisch beter passen in mijn situatie nu dan Palliatief !!!!
Welke medicijnen krijg je ik heb ook metatase krijg palbociclib en twee injectie Fulvestrant
Hoi Wijfje, ik slik letrosol en krijg 1 x per 4 weken een injectie denosumab
Heel bijzonder om een met mijn situatie vergelijkbare situatie te lezen. Ook ik ben een half jaar behandeld als spierreuma. Omdat de reumatoloog zijn twijfels had via de neuroloog ontdekt dat het uitgezaaide borstkanker was. Inmiddels 4 jaar palliatief behandeld, maar voel het toch ook wel als palliatief en niet als chronisch. Heb in de afgelopen 4 jaar toch wel steeds meer moeten inleveren.
Klopt ook ik heb een hoop moeten inleveren, maar door die dwarslaesie heb ik geleerd om te waarderen wat ik nu weer kan!!!! Ik was vanaf mijn navel verlamd en heb hard moeten werken om te zijn waar ik nu ben. Dus ik tel mijn zegeningen. Ben ook heel boos geweest met de verkeerde diagnoses, wat nu mijn beperkingen zijn komt door de dwarslaesie en had niet hoeven gebeuren als de diagnose goed had geweest!!!!
Hoi Hoocam,
Wij zitten dus precies in hetzelfde schuitje qua diagnose en behandeling. Hoewel het bij mij een dreigende dwarslaesie was en ik net op tijd bestraald kon worden. En net als jij vind ik chronisch op het moment beter passen dan palliatief.
Groetjes, Ingrid
Het is zeker een beladen woord palliatief. Ik gebruik meestal het woord Tussenland, van het bekende boek. Ik bevind mij om Tussenland. Een land dat onbekend is waar iedere dag mooi en zonnig kan is, maar ook schaduwdagen heeft. Veel zachter dag palliatief of chronisch.
Beste Karspel,
Ja dat woord Tussenlander vind ik zelf ook een hele goeie, ik heb het boek ook. Het enige nadeel daarvan is dat het meestal alleen bekend is bij mensen die kanker hebben en palliatief zijn. Dus niet goed te gebruiken in het dagelijkse leven. Maar een prachtige en heel passende omschrijving inderdaad!
Groetjes, Ingrid
Helemaal mee eens. Ik vond het woord palliatief ook enorm confronterend toen ik dat voor het eerst in mijn dossier zag staan. Alsof je al bent opgegeven en alleen nog kan wachten op de dood. Inmiddels ben ik al 5 jaar "palliatief" en ik ben van plan nog wel even te blijven. Dat woord stoort mij nog steeds, iedere keer als ik het lees.
Datzelfde gevoel heb ik ook steeds Jar, en dat was de reden van de blog. En kennelijk ben ik daar de enige niet zo te lezen aan de reacties.
Groetjes, Ingrid
Ik denk dat het woord palliatief door veel mensen wordt verward met het woord terminaal. Dat is een onderscheid dat eens heel duidelijk gemaakt moet worden door en voor iedereen. In die zin vind ik het ook een verkeerd beeld geven dat op een dag van palliatieve zorg een hospice in de kijker wordt gezet.
Ik kan me ook soms best wel boos maken over het aanbod van palliatieve zorg. Als je kijkt wat er is aan palliatieve zorg dan gaat het over pijnbestrijding en stervensbegelijding etc. Terwijl er ook zorg en begeleiding zou moeten zijn voor het leven met kanker, werken met kanker, zingeving etc. En die zorg is er wel, maar niet onder de noemer palliatieve zorg, maar voor mensen die klaar zijn met behandeling en genezen zijn.
Daarnaast is er ook de term chronisch. Naar mijn idee is dat van toepassing op een ziekte die stabiel is. Dus als je ongeneeslijke kanker hebt die niet meer groeit door medicatie dan snap ik wel dat je jezelf als chronisch beschouwd. Het zou wel valse hoop kunnen geven als mensen een oncologische behandeling krijgen die als chronische behandeling zou worden bestempeld. Een oncologische behandeling kan zover ik weet nooit beloven dat het altijd blijft werken.
Maar als je ongeneeslijke kanker hebt die heel langzaam groeit dan ben je naar mijn idee palliatief. Ook al kun je daarmee ook nog vele jaren met een goede kwaliteit leven. Zelf val ik al 5 jaar in die laatste categorie. Ik werk, doe vrijwilligerswerk, heb hobby's, ga op vakantie, naar festivals. Maar verstandelijk weet ik dat ik palliatief ben. Dit is zeker niet makkelijk te accepteren, maar ik denk dat het voor mijn verwerkingsproces wel beter is om gewoon dat akelige label te accepteren.
Dat is echt waar dat mensen de term 'palliatief' verwarren met terminaal. Vond ik ook heel vervelend. Ik kreeg een palliatieve diagnose een jaar geleden, met toen een prognose van 2 tot 4 weken...ondertussen maak ik me minder druk over de term ook al lijkt die nu minder bij me te passen...
Het stoort me ook dat cursussen 'leven met kanker' of 'werken met kanker' er enkel zijn voor mensen die genezen zijn. Ik kan sinds eind juni weer 10u/week werken, ook al ben ik palliatief, omdat dat me energie geeft en me een doel gaf om op te knappen. Ik had toch graag de kans gekregen om zo'n cursus te volgen maar dat kan dan niet, spijtig.
Beste Hailey,
Dat is wel heel bitter dat je niet mee kan doen aan die cursussen. Ik denk dat als ik afgewezen zou worden ik me daar toch wel erg boos over zou maken! Ik weet niet hoeveel anders dat hier in Nederland is met cursussen maar heel vervelend zeg!
Succes met werken en al het andere!
Hartelijke groet, Ingrid
Beste Merel,
Dankjewel voor deze waardevolle reactie .
Ik las net even je biografie maar wat een heftig traject heb jij meegemaakt zeg.
Net wat jij ook zegt over het aanbod van palliatieve zorg, het gaat inderdaad bijna altijd over pijnbestrijding en de laatste levensfase. Terwijl voor veel palliatieven heel andere dingen spelen. Het is juist belangrijk die andere facetten te belichten: werk, relaties, sport, noem maar op. Je doet toch op een andere manier aan het leven mee dan de gezonde mensen . En door de beperkingen van je ziekte en vaak bijwerkingen van medicijnen vergt dat een andere benadering. Daar zou ook best eens wat meer aandacht voor mogen zijn.
Voor jou alle goeds en dat we in de toekomst maar mogen meemaken dat op dat gebied meer postieve aandacht komt!
Groetjes, Ingrid