Stemadvies
De weekly update van Inspire2Live is deze keer van mijn hand en gaat over de verkiezingen. Ik deel hem graag met jullie hier:
Dat voor ons als Patient Advocates de nationale politiek belangrijk is, moge duidelijk blijken uit de meters die we ook met de politiek gemaakt hebben op het terrein van excellente kankercentra, waarbij men nu Kamerbreed de postcodezorg afwijst.
Of uit de door ons aangejaagde wetswijziging op het Octrooirecht waardoor magistrale bereiding van geneesmiddelen gemakkelijker is geworden en bereiders ervan beter beschermd worden tegen rechtszaken door farmaceutische bedrijven.
En nu recent natuurlijk de initiatiefnota rond Whole Genome Sequencing en de daaruit voortvloeiende onderzoeksopdracht aan het Zorginstituut en de vijf met algemene stemmen aangenomen moties die de toegang tot nieuwe diagnostische instrumenten versnellen en breder toegankelijk maken. Maar we hebben nog een lange weg te gaan en daarom bij deze een stemadvies. En nee, nou eens niet gebaseerd op een partijprogramma of mijn eigen politieke voorkeur.
Politiek kan namelijk een ondankbaar vak zijn. Vooral de portefeuille van VWS is een ondankbare klus. Over het algemeen kom je dan als aftredend Kamerlid bij de volgende verkiezingen niet hoog op de lijst, soms kom je op een nagenoeg onverkiesbare plek of je verdwijnt zelfs helemaal van de lijst.
Zo staat Rens Raemakers (D66) nu 19e op de lijst; Hayke Veldman (VVD) is niet meer verkiesbaar; Joba van den Berg (CDA) staat 16e op de lijst; Léonie Sazias (50PLUS) is 40e op de lijst; Wim Jan Renkema (Groen Links) is 45e op de lijst; Henk van Gerven (SP) is niet meer verkiesbaar.
Daarmee dreigt heel veel kennis en ervaring verloren te gaan en verliezen wij mensen in de landelijke politiek die enthousiast voor onze belangen zijn opgekomen. Nou is het toch al geen garantie dat iemand die wel in de Kamer blijft ook zijn portefeuille houdt. Vaak wordt er na de verkiezingen weer volop geschoven. Maar ik had graag met hen de samenwerking voortgezet.
Daarom deze oproep: Laten wij het nu eens anders doen!
Kies als je nou toch op een van die hierboven genoemde partijen stemt nou eens niet gewoontegetrouw voor de nummer 1 op de lijst. Of voor de eerste vrouw of de eerste met een wat meer exotische achternaam op de lijst.
Breng deze keer eens liever en voor zover mogelijk een voorkeursstem uit op iemand die de afgelopen periode woordvoerder VWS is geweest en dan natuurlijk het liefst eentje die met ons heeft samengewerkt maar die nu op een onverkiesbare plaats staat.
Dat hebben ze allemaal zeer zeker verdiend!
Herman Otten
Patient Advocate Inspire2Live
5 reacties
D66 vind ik maar een enge partij omdat ze al gauw vinden dat men een voltooid leven heeft en ze zijn voor het doden van het kind in de moeders buik. En op een vrouw stemmen lijkt me ook niet slim, want vrouwen hebben hormoonschommelingen ( ik ben zelf een vrouw ) hun hele vruchtbare leven en daarna nog 10 jaar die rottige overgang (vertel mij wat... ) . Mannen zijn meer geschikt om leiding te geven omdat ze altijd het zelfde zijn, en er op gebouwd zijn om leiding te geven. Vrouwen zijn vaak geniepig en venijnig in een leidinggevende functie, dat kunnen ze maar zelden aan ( omdat ze door de eeuwen heen gewend zijn onderdrukt te worden hebben ze omwegen geleerd ) . Dat wil niet zeggen dat ik vind dat vrouwen onderdrukt moeten worden, integendeel, maar mannen- en vrouwenhersenen verschillen nou eenmaal heel erg. Vrouwen zijn weer beter in andere dingen. Wel gelijkwaardig!!!!
Sorry, ik wil niemand kwetsen, meestal geef ik mijn mening niet omdat dat vaak nog al wat losmaakt en vrouwen mij dan gaan haten, terwijl ik juist heel veel van vrouwen hou. Super veel!!!!!
Het stemwijzer gedaan, kom uit op NLbeter, een frisse, nieuwe partij.
Hoi Herman
Paar vragen..
Welke medicijnen worden waar magistraal bereidt en zijn daar ook medicijnen bij die eerst niet beschikbaar waren op de Europese markt?
Naast de whole gnome seqeunce(biedt men dit aan zijn er criteria voor en/ of moet de patient er om vragen?)er zijn steeds meer testen van belang zoals bijv. TESTEN die vóóraf meten of een behandeling werkzaam zal zijn of of vloeibare biopten en zo kan ik nog even doorgaan. Welk testoverzicht is er nu dat de ziekenhuizen al inzetten weet jij dat?Zou dat wel of niet ook voor patienten de variabele testen en alle trials in site s bekend en of beschikbaar moeten zijn die snel en op to date is op te zoeken vind jij?
Met groet
Jeron
Wereldwijd zijn er binnen de oncologie veel ontwikkelingen: wie zou hier het beste voor patienten de actuele overzichten cutting edge research en state of the art behandelingen hebben ?.immers..pat.organisaties vinden dat wij daar recht op hebben las ik.of is dat er(nog) niet.zo zijn er in opkomst vaccins zelfs al trials in. en uitbreiding in pre klinische fase nieuwe car t cel therapieën. Hoeveel procent van het totale budget gaat nu naar onderzoek en ontwikkeling van gemetastaseerde kanker? Heb zeker wel de indruk dat dit toeneemt klopt dat?
Een kritische opbouwende noot: er wordt erg veel gesproken en geschreven over het belang van shared decision vragen die je de arts kunt stellen enz. maar daar hoort nog iets aan vooraf te gaan..bij..de stand van zaken in oncologie bijv.die maakt dat een patient desgewenst zich ook zelfstandig informeren Zou je ook vaker kennis kunnen delen bijv.over inspire?
1. Welke medicijnen worden waar magistraal bereidt en zijn daar ook medicijnen bij die eerst niet beschikbaar waren op de Europese markt?
Dat werkt niet op die manier. De wetswijziging waar ik op doelde in het bovenstaande stukje zorgt voor een beetje bescherming van bereidende apothekers. Laat ik een paar voorbeelden geven:
Een al lang bestaand middel dat gebruikt wordt bij de ziekte van Pompe wordt overgenomen door een farmaceut die de prijs laat stijgen van € 7,- naar € 700,-. In dat geval zou een bereidende apotheker kunnen zeggen:"ik maak het op verzoek van een voorschrijvende arts zelf". Dat mag dan alleen voor de eigen patientenpopulatie (dus niet leveren aan andere ziekenhuizen/artsen of patienten. In het verleden kon een farmaceut zich dan beroepen op de octrooiwet en een schadeclaim indienen tegen de apotheker. . Nu is die zogenaamde magistrale bereiding uitgesloten van de octrooiwetgeving en is de apotheker dus iets beter beschermd.
Een ander voorbeeld is een geneesmiddel dat in een trialfase zit. Wij hadden een patient advocate die baat zou kunnen hebben bij het toen nieuwe Olaparib. De farmaceut gaf aan dat niet te kunnen leveren voor haar in verband met productieproblemen. Vervolgens hebben Inspire2Live en Cinderella Therapeutics aan de Haagse bereidende apotheker Paul Lebbink gevraagd Olaparib na te maken voor haar. Dat bleek te kunnen voor een fractie van de prijs.
Meeste apothekers bereiden echter al lang niet zelf meer. Die bereiding is bovendien dus alleen voor de eigen patientenpopulatie en zal vooral gaan over niet complexe geneesmiddelen (chemische samenstellingen). Complexere moderne oncolytica zoals monoklonale antilichamen (al die middelen die eindigen op mab) zijn veel moeilijker na te maken.
Met CAR-T worden er wat dat betreft wel bescheiden vorderingen gemaakt maar zijn we er nog niet.
2. Welk testoverzicht is er nu dat de ziekenhuizen al inzetten weet jij dat?Zou dat wel of niet ook voor patienten de variabele testen en alle trials in site s bekend en of beschikbaar moeten zijn die snel en op to date is op te zoeken vind jij?
Ik wil zeker niet meer testen of overzichten van testen.
Ik wil daar waar mogelijk Whole Genome Sequencing en alleen als dat echt niet kan een meer beperkte test zoals een breed panel of zogenaamde companion diagnostic.
Het is namelijk het verschil tussen de hele kamer overzien (Whole Genome Sequencing) of kijken door het sleutelgat en maar een deel zien en daarop je behandelplan baseren.
Daarnaast is het bij Whole Genome Sequencing de patient en zijn tumor die centraal staan en op basis waarvan je op zoek kunt naar de beste behandelopties voor die specifieke patient. Alle andere meer beperkte testen zijn drug centric (ik heb een geneesmiddel en daar probeer ik patienten bij te vinden). Dat is naar mijn idee een foute route zoals die altijd al gelopen is en die voorbij gaat aan de kansen van de nieuwste ontwikkelingen.
Kijkend naar de bekostiging, waarbij de (moleculaire) diagnostiek nog steeds het ondergeschoven kindje is, blijft het voor ziekenhuizen aantrekkelijk om zoveel mogelijk zelf te doen. Dat hebben we gezien met de Covid-19 testen. De pathologen konden niet voorzien in de vraag, maar wilden absoluut niet dat de testen bij andere labs werden ingekocht. Eigen toko eerst. Dat is niet anders met andere pathologische testen. Hoewel sommige pathologen van harte achter Whole Genome Sequencing staan, staan bij anderen én bij hun beroepsvereniging de hakken in het zand.
Het moge duidelijk zijn dat er daarmee een situatie ontstaat met al die eigen of ingekochte beperktere testen, dat er verschillen gaan ontstaan in de diagnostiek tussen ziekenhuizen. En daarmee ook in de uitkomsten en de daarop gebaseerde behandelplannen. Zo wordt het afhankelijk van waar je woont welke diagnostiek en daarmee welke behandeling je gaat krijgen. En dat is iets dat niemand moet willen. De patient zelf al helemaal niet.
De door de Kamer unaniem aangenomen en door de Minister overgenomen motie Sazias over Whole Genome Sequencing regelt de vergoeding ervan voor patienten met een Primaire Tumor Onbekend en voor patienten met een uitgezaaide tumor zonder behandelperspectief maar die nog wel in goede conditie zijn.
Het AvL biedt dit al aan aan deze patientgroepen en dat is een stap in de goede richting.
Laten we dus vooral niet meegaan met het "ach, maar dit testje ziet ook heus bijna alles wat voor u relevant is en kost de helft minder".
3. Wereldwijd zijn er binnen de oncologie veel ontwikkelingen: wie zou hier het beste voor patienten de actuele overzichten cutting edge research en state of the art behandelingen hebben ?.immers..pat.organisaties vinden dat wij daar recht op hebben las ik.of is dat er(nog) niet.zo zijn er in opkomst vaccins zelfs al trials in. en uitbreiding in pre klinische fase nieuwe car t cel therapieën. Hoeveel procent van het totale budget gaat nu naar onderzoek en ontwikkeling van gemetastaseerde kanker? Heb zeker wel de indruk dat dit toeneemt klopt dat?
Patientenorganisaties zijn vaak redelijk op de hoogte. Daarnaast heb ik je al een paar keer verwezen naar MyTomorrows die een wereldwijd zicht hebben op wat er in de pijplijn zit aan nieuwe middelen en welke trials waar draaien. En zij zijn ook in staat om soms middelen die hier nog niet geregistreerd zijn beschikbaar te krijgen voor een patient. Onderzoeksbudgetten heb ik geen idee van hoe die ingezet worden. Dat is voor een belangrijk deel aan farmaceuten en voor een deel aan onderzoeksinstellingen. Er is dus niet zoiets als een totaal budget. Er zijn duizenden verschillende potten geld, van groot tot klein waaruit diverse onderzoeken ge(co)financierd worden.
4. Een kritische opbouwende noot: er wordt erg veel gesproken en geschreven over het belang van shared decision vragen die je de arts kunt stellen enz. maar daar hoort nog iets aan vooraf te gaan..bij..de stand van zaken in oncologie bijv.die maakt dat een patient desgewenst zich ook zelfstandig informeren Zou je ook vaker kennis kunnen delen bijv.over inspire?
Ik schrijf regelmatig over nieuwe ontwikkelingen in mijn blogs. Bijvoorbeeld over Open Source Pharma van Inspire2Live en over Inspire2Go. Maar dat is gewoon mijn persoonlijke blog. Ik ga dan ook niet eens in de maand dezelfde berichten weer online zetten om op die initiatieven de aandacht te vestigen. Als iemand het gelezen heeft en er iets aan heeft prima, zo niet ook goed. Natuurlijk kan iedereen gewoon zelf Inspire2Live volgen op LinkedIn, Twitter en op Inspire2Live.org en daar de kennis waar je aan refereert zelf opzoeken.
Uiteraard ben ik graag bereid om mensen de weg te wijzen naar die informatie. Maar om die info nou elke keer weer hier te verhalen daar begin ik niet aan.
Met vriendelijke groet,
Herman
Dank je wel Herman voor je heldere en uitgebreide antwoorden. Ik zal het eens rustig doorlezen. Inderdaad je hoeft geen zaken dubbel te beschrijven.
Groet.
Jeron