Harnas

Harnas

De blik van de arts vergeet ik nooit meer. Zij heeft mij de vorige keer (ruim twee jaar geleden) gered met een razend knap bestralingsplan. Ik was al eerder bestraald in het gebied rond de slokdarm (op mijn 27ste, Hodgekin) en heb nu het maximale gekregen wat een mens kan hebben voor er ‘gaten vallen’. Bestralen is nu dan ook geen optie meer. Behandeling van slokdarmkanker is niet haar expertise (bestraling ervan wel) en wat ze vertelt is dan ook vrij algemeen, ik snap dat ook. Er is meer onderzoek nodig en een consult bij de MaagLeverDarm-specialist. Wat ik niet zo goed begrijp was iets wat ze zegt over de scan, waarvan de uitslag dus minimaal een week op zich laat wachten. Gek misschien, maar ik verwacht na zo’n lange tijd een grondige analyse. Er waren volgens degene die als eerste de scan beoordeelt ‘twee verdikte klieren te zien’. Mijn arts had zelf nog een derde gevonden, wat lager, bij de maag. Ik vraag haar hoe dat mogelijk is, dat er ‘zomaar’ een tumor wordt gemist in eerste instantie. Ze legt uit dat het afhangt van de vraagstelling van de arts die de scan aanvraagt. Zij had gevraagd of er in een bepaald gebied (rond de slokdarm) iets verdachts was te zien. En dan wordt er kennelijk alleen naar dát gebied gekeken. Ik ben opnieuw sprakeloos. Ik weet zeker dat dit vroeger niet zo ging maar vraag er niet naar om haar niet in verlegenheid te brengen over wat kennelijk het zoveelste levensgevaarlijke voorbeeld is van marktwerking in de zorg. Hoe minder tijd er aan het beoordelen van een scan wordt besteed, hoe goedkoper, zoiets.

Ik vraag of ze naar mijn borsten heeft gekeken, want die staan immers ook op de scan. En ik heb borstkanker gehad, dus wellicht toch even handig om dat ook te checken. We doen het ter plekke, de dames zien er goed uit.

Toen ik ruim twee jaar geleden moest kiezen of ik me zou laten behandelen tegen slokdarmkanker, hoorde ik al dat iedereen binnen twee jaar weer terugkomt met opnieuw tumoren. Er was wat discussie tussen de specialisten. Zo zou een buismaag tot genezing kunnen leiden. Daarbij wordt na een periode van chemo en bestraling de slokdarm verwijderd. De maag wordt dan als het ware ‘omhooggetrokken’ en vastgemaakt aan het bovenste stukje van wat overblijft van de slokdarm. Een zeer ingrijpende operatie. Ik sprak iemand die de operatie had ondergaan en die erg te spreken was over het leven met zo’n ding. Hij had hem al een paar jaar. Maar hij was niet al bestraald geweest in dat gebied en na enig aandringen van mijn kant zei de chirurg die mij zou opereren dat hij ‘in mijn geval ook niet zou weten wat hij zou doen’. Artsen in academische ziekenhuizen moeten goed hun woorden kiezen. Ze moeten zich houden aan de protocollen. En als het protocol zegt: een buismaag erin, dan moeten ze dát als optie aan de patiënt voorhouden. Ervaringen in mijn medische verleden hebben mij geleerd, dat die protocollen niet per se goed zijn voor mijn situatie. Ik wilde kwaliteit van leven en een loodzware operatie waarvan meer dan de helft van de patiënten achteraf spijt had, leek mij geen optie. Mede dankzij de dokter die nu voor me zit, heb ik ruim twee extra buitengewoon fijne jaren bij mogen schrijven en ik bedank haar daar ook voor in het gesprek. Het ontroert ons beiden.

Maar nu moet ik opnieuw mijn harnas aantrekken. Niet tegen die drie rakkers in mijn lijf. Daar tegen strijden is niet zoals ik het aanpak. Maar ik moet me beschermen tegen het systeem, het ziekenhuis, de protocollengekte, de duivelse klauwen van de zorgverzekeraars die mij behandelingen en hulp willen onthouden, het medicijnentekort, hyperspecialisme, verkokering, wachtlijsten, bureaucratie, parkeerstress, onbehouwen medewerkers, managers in de zorg. Ik slijp mijn zwaard, kijk in de spiegel en zie mijn littekens, het blijvende bewijs van incompetentie dat me dwingt scherp en kritisch te blijven. En voor de laatste keer denk ik: ‘Eye on the target’.