Hoe en wat Na leukemie
Ik ben nu 5 en een half jaar na mijn stamceltransplantatie. Nog steeds lukt het mij niet om mijn leven structuur te geven, en het op te pakken.
Ik heb in de periode vanaf ik werd opgenomen tot een tijd terug in een soort van tunnel gezeten. Nu ik daar al een tijdje uit ben, kijk ik terug op een tijd die niet van mij lijkt te zijn. Als of ik 6 jaar heb overgeslagen.
De vermoeidheid, concentratie en dergelijke zijn nu een onderdeel van mijn dagelijks leven en krijg dit niet onder controle.
Wie herkent zich hierin? Wie niet?
Zo ja, wat doe jij eraan?
Wat is jouw verhaal?
10 reacties
Beste Mic,
Ik ben nu 31 jaar na transplantatie heb in het begin weinig problemen gehad, ik heb er wel altijd aan toegegeven dat het erbij hoorde.
Nu is dit makkelijker dan doen maar mij lukte het wel, en ja de mensen om je heen hebben steeds minder begrip ervoor.
Want om ziek te zijn moeten ze wel aan de buitenkant kunnen zien, denkt men.
vermoeidheid en concentratie is en blijft moeilijk, maar je lichaam heeft heel wat mee gemaakt en je heb het overleefd.
Ik hoop dat je er wat aan heb
Mvg John
31 jaar na transplantatie! :) Klinkt iig super!
Ik merk wel, dat elke maand dat ik terug kijk het met mini stapjes vooruit gaat. Ook al zijn het kleine stapjes, het gaat nog steeds vooruit. Wanneer dat stopt, dat weet ik niet, maar tegen die tijd zal ik het wel zeker hebben geaccepteerd.
Ik lees dat je in de zw zit, komt dit nog steeds door de ziekte periode van 31 jaar geleden?
Is misschien een beetje te persoonlijke vraag, maar dat viel mij op.
Groetjes
Daardoor nu hart problemen. Maar zoals ik al vermelde heb ik 28 jaar goed alles kunnen doen nu moet het heel wat rustiger aan maar ik ben er nog steeds.
Maar het voordeel van transplantatie is dat je wel uit een dal moet komen maar als je eenmaal uit het dal ben, dat de mensen langer een kwalitatief goed leven kunnen leiden.
:) Ja, ik denk dat ik het helemaal met je eens ben!
Als het goed is is het ook zo, dat je dna zo jong is als de dag van de transplantatie. Hoe dat precies zit, dat heb ik nog niet uitgezocht. Heb het van horen zeggen ;)
ik denk dat je je gewone leeftijd blijft misschien wel wat ouder (wijzer) wordt door wat je geest en lichaam mee hebben gemaakt.
Ik zeg altijd wel ik ben 2x per jaar jarig en zo zie ik het ook echt.
Ik heb het helemaal mooi, elk half jaar een verjaardag ;) Ben bijna weer jarig, en dan word ik 6 jaar. :D
Ik heb 2 jaar geleden een transplantatie gehad en weet nu dat hij niet meer werkt kortom mijn CLL is aan het terugkomen. Wat na de transplantatie maar zeker nu mij goed geholpen heeft is om in het hier en nu te blijven. Dat wat je nu voor elkaar kunt krijgen ,iedere stap die je nu neemt is mooi meegenomen.
Wat de vermoeidheid betreft is het misschien een tip om je te laten door te verwijzen naar het Chronische vermoeidheid centrum . Het heeft mij toen en nu geholpen om niet over mijn grenzen te gaan en zo mijn energie op te bouwen.
Succes
groetjes Mienke
Met jou tip ga ik zeker iets doen.
Wat een rot bericht dat je CLL aan het terug komen is. Ik hoop dat ze wel gewoon weer kunnen behandelen! Wil je heel veel sterkte en geluk wensen!!
Groetjes Michelle
Mijn 3 jaar chemo zit er nu bijna op van de ALL. Zelf heb ik geen transplantatie gehad omdat ik zeer goed reageerde op de chemo. Nu nog 3 jaar minimaal afwachten voor volledige genezing.
Moeheid sloeg bij mij ook toe. Ik moest lachen om andere patienten later die ik dan met precies diezelfde moeheid zag. En als ze gek opkeken, legde ik uit dat ik precies wist hoe dat voelde! Dat op willen staan maar dan al buiten adem zijn. Dat van de wc komen en werkelijk op je bed neervallen. Elk stukje lopen is een survival oefening. Iedereen met zware chemo's weten dit gewoon. Alleen kon ik er zelf keihard om lachen. Een keer had ik een overschatting thuis gemaakt met lopen en ik ging gewoon plat neer. Spontaan stopte mijn benen met de spierkracht (te laag HB, je voelt het niet maar je zakt opeens in elkaar) en mijn vrouw hoorde een hele harde bons. Maar daarna kon ik alleen nog maar lachen. Ik zag mezelf als het ware in slow motion terug hoe ik zo daar plat op mijn bek ging en gek genoeg zie ik dat dan als "lachen om homevideo's".
Momenteel sport ik veel naast mijn chemo. Mijn chemo is ook niet al te zwaar meer. Maar als ik niks doe wordt ik alleen maar nog meer moe. Door het sporten knap ik heel erg op. Het is alleen telkens een hoge drempel om me zelf tot sporten te zetten. Gelukkig ken ik die drempel al van voor de ALL. Maar het werkt echt. Je lichaam knapt er echt van op en je spieren worden weer sterker. Alleen in het begin moet je heel erg opletten met je bloedwaarden en sporten naar je gevoel toe. Ben je op, dan ben je ook echt op. Rustig beginnen en niet teveel willen (Dat moet ik altijd tegen mezelf blijven zeggen!)
Hoe dan ook, kijk ik er nu heel erg naar uit te stoppen met die chemo en te kijken hoe ik me dan weer ga voelen. Weer mijn oude energie gevoel? Ik ga ervoor!
Groetjes,
Jeroen
Ik moet er in ieder geval om jou stukje lachen :) Heb ik mijn mondspieren weer getraind!!
Knap dat je het sporten hebt opgepakt. Tot nu toe is het mij nog niet gelukt. Misschien de doorzettingsvermogen wat daarbij ontbreekt :( :P
Ook een erg fijne gedachten om te stoppen na zoveel jaar chemo!!! Hoop echt voor je dat je je oude energie level weer terug krijgt. Maar buiten dat om... we zijn dan ook al weer een aantal jaartjes ouder :P
Succes met alles!!
Groetjes Michelle