Openbaar gesprek
5 februari 2015 om 17.12,
gewijzigd 30 november 2017 om 07.27
316 x gelezen

Beste Artsen,

Ik ben een vrouw van 45 jaar met 2 kleine kinderen.

Ik heb Myelofibrose en ik kom in aanmerking in stamceltransplantatie.

Ik heb al vaak genoeg gelezen en gehoord dat het niet gelukt is.

Mijn vraag is dus : hoeveel procent kans heeft SCT dat het lukt en de patiënt daarna genezen verklaart wordt?

Ik weet dat met broer of zus als donor de uitzichten beter zijn.

Wat als mijn broer niet geschikt is? Heeft een dubbele navelstreng SCT meer kans dan een vremde donor?

Helaas kan ik op deze vragen maar geen antwoord krijgen.

Bij voorbaat dank

Terezia

3 reacties

Hoi Terezia,

Ik kan me voorstellen dat je jezelf onzeker voelt voor zo een ingrijpend iets en je afvraagt wat zijn de risico's. Voor mij en andere lotgenoten is het niet in te schatten. Dat kan alleen je behandelend arts die ken jou en kan daar de beste behandeling voor kiezen uit de beperkte keuze die er zijn met SCT. Wel heb ik een link voor je waar je mogelijk wat andere antwoorden kan vinden http://www.hematon.nl/stamceltransplantatie ik hoop dat je daar wat aan heb. Er is ook een mogelijkheid om te bellen met de info lijn van kanker.nl of met lotgenoten van Hematon hier nog een link naar Hematon  http://www.hematon.nl/contact. Het nummer van de infolijn van kanker.nl weet ik zo even niet maar zal ik zo spoedig mogelijk hier plaatsen.

Marko

Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
Beste Terezia,
je vraagt hoeveel % kans heb je dat een SCT lukt. Ik zelf heb in dec. 2014 (ik was toen al 61 jaar) een SCT van navelstrengen gehad. (Als broer of zus geen geschikte donor blijkt te zijn - ik heb 4 broers maar helaas geen match- gaat men op zoek in de wereldwijde databank naar een geschikte donor. Navelstreng is geen keuze maar een mogelijkheid als men geen passende niet-verwante donor vindt). Ik wist dat het alle kanten op kon gaan. Maar daarmee is niet gezegd dat het altijd lukt.

Mocht je nog verdere vragen hebben waarop de artsen geen duidelijk en concreet antwoord hebben, laat het gerust even weten. Naar mijn idee kunnen/willen artsen geen concrete antwoorden geven omdat men (uiteraard) niet met zekerheid weet wat het resultaat gaat zijn. Vandaar ook je opmerking: "Ik heb al vaak genoeg gelezen en gehoord dat het niet gelukt is". Maar geloof me ik heb inmiddels al heel veel mensen gehoord en gesproken die net als ik wèl door kunnen gaan met leven.

Ik realiseer me heel goed dat het voor een jonge vrouw als jij met nog 2 kleine peuters een heel angstige en onzekere periode is. Ik wens je daarbij alle succes en heel veel sterkte en kracht.
Laatst bewerkt: 30/11/2017 - 07:27
30 november 2017 om 07.27
Geachte heer Smeets,

Ik vind het een beetje 'gedurfd' dat u tegen medegenoten gaat roepen dat wanneer de dokter geen concreet antwoord kan geven zij u mogen bellen.
Weet u wel antwoord te geven op vragen waarvan niemand weet wat de uitkomst is?
Tegenwoordig kunnen artsen en methodes heel veel en worden vooruitzichten steeds beter.
U kent wellicht wel de ervaringen van anderen, maar ook u kan niet in een glazen bol kijken en voorspellen.
Ervaringen delen OK maar zeg dan niet dat wanneer de dokter geen concrete antwoorden u ze wel heeft.

Cor Schenkenberg
Laatst bewerkt: 30/11/2017 - 07:27