Een vraag in de groep Huidkanker en melanoom

Stel je vraag over Huidkanker en melanomen aan een multidisciplinair team van het AvL

Ugc over deze informatie
Vraag gesteld door Peter
Vrijdag 29 mei 2015 om 10:33

Hieronder kun je een vraag stellen over huidkanker en melanomen aan een multidisciplinair team van het Antoni van Leeuwenhoek Huid- en Melanoom Centrum.

Waarover kun je vragen stellen?

Alle vragen die je hebt over huidkanker en melanomen mogen gesteld worden, maar goed om te weten is:
  • In de antwoorden zal nóóit een behandeladvies gegeven worden.
  • Het antwoord is gericht op het geven van informatie. Soms om te bevestigen wat je al weet, dan weer om je te helpen met het formuleren van vragen die je kunt stellen aan je eigen arts.


Let op!

  • Je krijgt hier geen antwoord op vragen waarin je om een tweede mening/second opinion vraagt over je persoonlijke behandelsituatie of diagnose.
  • Houd er rekening mee dat de informatie die je op deze plek krijgt, nooit in de plaats mag komen van een consult bij de arts.


Wat geeft het beste resultaat?

  • Je stelt je vraag zo duidelijk mogelijk. Bedenk vooraf wat je precies wilt weten en wat belangrijk is om te vertellen over je ziektegeschiedenis.
  • Het multidisciplinair team van het Antoni van Leeuwenhoek Huid- en Melanoom Centrum geeft in ieder geval binnen 5 werkdagen antwoord.
  • De vraag is zichtbaar voor andere bezoekers.
  • Andere deelnemers kunnen ook reageren op jouw vraag. De deskundigen kunnen deze reacties betrekken in het antwoord.
  • Nadat de vraag beantwoord is, wordt de vraag ‘gesloten’. Maar, vraag én antwoord zullen beschikbaar blijven voor andere bezoekers van Kanker.nl.


Wie kunnen vragen stellen?
Alleen als je een account hebt op kanker.nl, kun je een vraag stellen aan de deskundigen. Ben je nog geen deelnemer, meld je dan aan.

Hoe kun je een vraag stellen?
Stel je vraag door hieronder op Geef antwoord te klikken en je vraag te stellen. Je krijgt het antwoord vervolgens als reactie op je vraag.

Wie maken deel uit van het multidisciplinair team?
Het multidisciplinair team bestaat uit John Haanen (internist), Hans van Thienen (internist), Christian Blank (internist), Germaine Relyveld (dermatoloog), Marianne Crijns (dermatoloog), Alexander van Akkooi (chirurg), Sylvia ter Meulen (verpleegkundig specialist chirurgie/dermatologie) en Anne Miek Koenen (verpleegkundig specialist chirurgie)
Disclaimer

UGC Anara

Vrijdag 19 januari 2018 om 17:25

Een vraag:
Laatst las ik in het blad Antoni van het Antoni van Leeuwenhoek dat er een Centrum voor kwaliteit van leven is opgericht. Ziet er heel goed uit.
Maar nu mijn vraag: hoe kan het zijn dat mijn dochter, die vorige week een schokkend gesprek had met haar arts (uitzaaiingen in organen; dus nu stadiun IV) helemaal niet die steun actief krijgt aangeboden?
Totaal van slag verliet zij het AvL na de keiharde waarheden die zij achter elkaar te horen had gekregen. Bovendien zou zij pas over 2 weken terecht kunnen bij de internist over een eventuele therapie.
Is er dan helemaal geen samenwerking tussen de artsen en het ‘Centrum’ waar naar buiten toe zo hoog over opgegeven wordt?

1 reacties op dit antwoord verberg reacties

UGC AntoniVanLeeuwenhoek_HuidenMelanoomCentrum

Dinsdag 23 januari 2018 om 7:32

Beste,

Wat een verschrikkelijke begrip hebben jullie gekregen. Voor iedere patiënt is er een afspraak in het Centrum voor kwaliteit van leven mogelijk, dus dit geldt zeker ook voor uw dochter. Uiteraard kan ik niet inschatten hoe het gesprek met uw dochter verlopen is, maar soms komt het in het eerste "uitslag-gesprek" niet direct ter sprake omdat er vele andere zaken besproken worden. Uw dochter heeft een vast aanspreekpunt (verpleegkundig specialist of arts), ik adviseer uw dochter om daarmee contact op te nemen om deze vragen voor te leggen.

Heel veel sterkte in deze moeilijke tijd.

vriendelijke groet,

Sylvia ter Meulen, verpleegkundig specialist

Antoni van Leeuwenhoek

UGC Justus

Vrijdag 26 januari 2018 om 12:00

Beste specialisten,

Ik heb 2 vragen over melanomen:
- Als 4 van de 5 antwoorden op de ABCDE vragen overeenkomen met de kenmerken van een melanoom, hoe groot is de kans dat het iets anders is dan een melanoom?

- Is er iets bekend over hoelang het duurt voordat uitzaaiing optreedt?

Om u van context te voorzien: sinds enkele weken heb ik een zwart bultje van iets minder dan 1 cm in doorsnede, omringd door een rode vlek van ongeveer 3 cm in doorsnede, op de achterkant van mijn rechterarm (A-D lijken overeen te komen met de kenmerken van een melanoom, over evolutie kan ik nog geen inschatting maken, daarvoor heb ik het plekje te kort geleden ontdekt). De SkinVision app geeft een hoog risico aan, mijn oom is overleden aan de gevolgen van een uitgezaaid melanoom en ik heb huidtype 2. De huisarts (in opleiding) wil het nog twee weken aankijken, maar de reactie van de huisarts na het zien van het plekje heeft mij bezorgd gemaakt. Dat was voor mij aanleiding om op internet te gaan zoeken naar informatie. Hieruit zijn bovenstaande vragen ontstaan. De overeenkomsten tussen het plekje op mijn arm en de foto's van Superficieel spreidend melanoom en Nodulair melanoom op betrouwbare websites zijn groot, de ABCDE regel en de risicofactoren maken mij enigszins ongerust.

Ik wil mij niet onnodig zorgen maken, en ik wil specialisten niet onnodig belasten. Vandaar dat ik antwoord zoek op bovenstaande vragen (hoe groot is de kans dat het iets ander is dan een melanoom en is haast geboden?) om te bepalen of het verstandig is om tegen het advies van de huisarts in te gaan en aan te dringen op een doorverwijzing.

Alvast heel vriendelijk bedankt voor uw antwoord!

1 reacties op dit antwoord verberg reacties

UGC AntoniVanLeeuwenhoek_HuidenMelanoomCentrum

Dinsdag 30 januari 2018 om 7:28

Beste Justus,

De ABCDE-regel geeft een indicatie of een pigmentvlek verdacht is of niet, maar daar zijn geen exacte percentages voor te noemen. Het moet dan overigens wel over een gepigmenteerde vlek gaan.

Over het risico op en de snelheid van uitzaaiingen kunnen alleen uitspraken worden gedaan als het bekend is om welk type huidkanker het gaat en wat de kenmerken van het huidkankerplekje zijn. Over het algemeen is de kans op uitzaaiingen bij huidkanker zeer laag.

Helaas is dit forum niet bedoeld om persoonlijke medische adviezen te geven, maar als u zich erg bezorgd maakt zou ik u adviseren om de afspraak met de huisarts toch te vervroegen.


Veel sterkte.

vriendelijke groet,

Sylvia ter Meulen, verpleegkundig specialist Melanoomchirurgie

Antoni van Leeuwenhoek

UGC WillemJ

Vrijdag 9 februari 2018 om 11:20

Geachte deskundigen,

Wat ik aan bronnen kan vinden maken mij niet duidelijk of de progressie van een primair melanoom naar stadium IV (verre uitzaaiingen) altijd verloopt via stadium III (uitzaaiingen in de lymfen). Is dat zo, of slaat het ook wel over, en hoe vaak dan? Ik vraag het omdat controle door de dermatoloog zich beperkt tot het voelen van de lymfeklieren, zodat er dan evt. een kans is dat het onopgemerkt al verder is.

Willem Janssen

2 reacties
3 personen vinden dit behulpzaam
2 reacties op dit antwoord verberg reacties

UGC GOVD

Maandag 12 februari 2018 om 9:51

Beste Willem,
Een goede vraag. Zelf zit ik met zo ongeveer de zelfde situatie en er zullen best wel meer personen zijn. Ik heb zelf ook gezocht maar statistieken hierover. Wel heb ik begrepen dat een nodulair type melanoom een wat hoger risico geeft dan een superficieel spreidend type. Ik kijk ook uit naar de reactie van het team.

UGC AntoniVanLeeuwenhoek_HuidenMelanoomCentrum

Dinsdag 13 februari 2018 om 7:58

Beste Willem,

Het is meestal zo dat er eerst locoregionale uitzaaiingen (stadium III) zichtbaar worden, voordat stadium IV ontdekt wordt. Helaas is dat echter niet altijd het geval en incidenteel kunnen patiënten van stadium I/II meteen naar stadium IV springen. Hoe vaak dat gebeurt kunnen we niet goed zeggen.

Veel sterkte,

Met vriendelijke groet,

dr. Alexander C.J. van Akkooi, Melanoom en Sarcoom Chirurg

Antoni van Leeuwenhoek

UGC 9Binkypluis

Maandag 12 februari 2018 om 13:33

Ik heb twee vragen aan de specialist. Mijn vrouw heeft kortgeleden een operatie bij het AVL ondergaan t.g.v. een melanoom aan de arm. De klier bij de arm en de poortwachtersklier zijn verwijderd , resultaat is positief, geen tumorcellen. Controle na drie maanden Er is een melanoomdikte van 2,7 mm geconstateerd. Is gezien deze vrij forse dikte een aanwijzing dat de aanwezigheid (constatering) van het melanoom op de arm laat is vastgesteld ?

Wat is voortaan een goede zelf check ?

1 reacties op dit antwoord verberg reacties

UGC AntoniVanLeeuwenhoek_HuidenMelanoomCentrum

Dinsdag 13 februari 2018 om 7:20

Beste,

Achteraf kunnen we niet helaas zeggen hoe lang het melanoom al aanwezig was, bovendien zit er veel verschil in de groeisnelheid van de verschillende melanomen. Maar het is uiteraard beter om het in een vroeg stadium te ontdekken. Uw echtgenote krijgt normaal gesproken bij de volgende controle een uitgebreide uitleg over zelfonderzoek (4 maanden na de operatie), mocht zij dit niet gekregen hebben, dan kan zij contact opnemen met haar vast contactpersoon.

vriendelijke groet,

Sylvia ter Meulen, verpleegkundig specialist Melanoom chirurgie

Antoni van Leeuwenhoek


UGC Stefan1964

Woensdag 21 februari 2018 om 20:55

Mijn moeder heeft sinds twee jaar een plaveiselcelcarcinoom op het onderbeen. In de beginfase werd dit letsel operatief verwijderd en na een tijdje kwam er een nieuwe bij. Deze werd opnieuw weggenomen en zo ging het een tijdje door. Eind vorig jaar zijn we overgegaan naar radioterapie. Haar letsel werd bestraald en nu zijn er terug twee kleine letsels verschenen. Radiotherapie heeft niet veel geholpên om de kanker onder contrôle te krijgen. Ondertussen is er sprake om haar onderbeen te amputeren..... Zijn er nog andere behandelingen bij u bekend mogelijks experimentele behandelingen die ons kunnen helpen.

Alvast bedankt voor uw reactie



2 reacties op dit antwoord verberg reacties

UGC AntoniVanLeeuwenhoek_HuidenMelanoomCentrum

Donderdag 22 februari 2018 om 7:51

Beste Stefan,

Voor de behandeling van terugkerende plaveiselcelcarcinomen op de ledemaat kan in sommige gevallen een geïsoleerde ledemaatperfusie overwogen worden om amputatie te voorkomen. Hierbij wordt het been gespoeld met een hoge dosis chemotherapie. Uw moeder kan deze optie bespreken met haar hoofdbehandelaar en overwegen om een second opinion aan te vragen als deze operatie niet wordt gedaan in het ziekenhuis waar zij nu onder behandeling is.

Veel sterkte.

Vriendelijke groet,
Sylvia ter Meulen, verpleegkundig specialist Melanoomchirurgie
Antoni van Leeuwenhoek

UGC Stefan1964

Dinsdag 27 februari 2018 om 18:01

Hartelijk dank Sylvia voor uw antwoord. We gaan morgen naar de dokter en zullen het bespreken. De leeftijd van mijn moeder zal misschien wel een rol spelen, ze is namelijk 84.

UGC Angie10

Dinsdag 27 februari 2018 om 13:15

Beste AvL artsen,

Zijn er al statistieken beschikbaar van patiënten die met immuuntherapie (ipilimumab en/of nivolumab of pembro) behandeld zijn en daarmee gestopt zijn na partiele danwel complete remissie?

Wat is de kans op langdurig effect?

En is er verschil tussen patiënten die gestopt zijn na complete remissie in vergelijking met partiele?

vriendelijke groet,

Angie

5 reacties op dit antwoord verberg reacties

UGC AntoniVanLeeuwenhoek_HuidenMelanoomCentrum

Woensdag 28 februari 2018 om 14:46

Beste Angie,

Dat is een goede vraag, de informatie is op dit moment nog beperkt. Er zijn het afgelopen najaar op het ASCO-congres (American Society of Clinical Oncology) 2 belangrijke presentaties geweest van de eerste data voor anti-PD1:

- studie patiënten die na 2 jaren stoppen en een CR hadden hebben na verder 9 maanden zonder therapie in 95% geen terugkomst, bij PR in 91% (Robert et al ASCO 2017)

- als patiënten met goede respons vroeger dan na de volledig 2 jaren stoppen, dan is de uitkomst nog beter (ook 9 maanden gemiddeld follow up na stoppen) dan had namelijk alleen 1/66 patiënten een terugkomst van de ziekte en deze patiënt had na herstart van de behandeling weer een CR (Jansen et al ASCO 2017)

Dit zijn natuurlijk nog beperkte aantallen patiënten.

Vriendelijke groet,

Prof. Dr. C.B. (Christian) Blank, internist-oncoloog

Antoni van Leeuwenhoek

UGC Angie10

Woensdag 28 februari 2018 om 17:40

Beste prof. Blank, Wat een ongelofelijk hoopvolle cijfers ondanks dat het nog maar om kleine aantallen en een korte periode gaat. Dit geeft zoveel moed. En wat fijn dat u ondanks uw ongetwijfeld drukke agenda dit soort vragen zo snel beantwoord. Erg bedankt. Hartelijke groet, Angie

UGC markvantschip

Donderdag 1 maart 2018 om 17:41

Beste dokter Blank,

Waren onder de patiënten, waarbij deze data is gemeten, ook patiënten met hersenmetastasen?

M.vr.gr. Mark van 't Schip

UGC AntoniVanLeeuwenhoek_HuidenMelanoomCentrum

Vrijdag 2 maart 2018 om 8:32

Beste Mark,

Hersenmetastasen die in remissie gaan, gedragen zich meestal niet anders dan metastasen elders.

vriendelijke groet,

Christian Blank

UGC mell75

Woensdag 14 maart 2018 om 18:12

Inderdaad hoopvolle cijfers en ik vroeg het mij ook af hoe de cijfers er inmiddels voor staan.
Ik ben al meer dan een jaar geleden gestopt met prembo door een alvleesklierontsteking als gevolg van de therapie. Best een risicovol moment begreep ik, maar tot op heden gaat het erg goed, stabiel en zelfs nog een uitzaaiing gehalveerd. Ik ben niet vrij van uitzaaiingen maar het is de vraag of ze actief zijn, met name omdat ik twee in de botten heb.
Misschien een rare vraag maar ik heb soms het gevoel dat ik overgeboost ben. Ben amper ziek, griepvirussen ben ik niet vatbaar voor. Ik kreeg ook diabetes 1 door de therapie, maar ook die is verdwenen, wat de endocrinoloog niet begrijpt etc. En ik had het gevoel meer energie te hebben dan ooit te voren, behalve de laatste weken omdat mijn leverwaarden wat verhoogd zijn en daardoor wat vermoeid. Maar verder heb ik niets te klagen. Maar is het mogelijk dat misschien alles beter lijkt dan ervoor? Dat idee krijg ik door alle herstellende organen etc

Mvg Mirella

UGC keesk

Zaterdag 3 maart 2018 om 10:11

Vraag: Sinds >30 jaar: recidiverende BCC's, waarvoor excisies, Vloeib.N2, efudix. Sinds jan.2018 op hoofdhuid (na biopt): Merkelcelcarcinoom; PET/CT scan + met lymfkliermetastase hals links (Echogr. met biopt: +). Geen metastasen elders op PET/CT scan. Vraagstelling: wat is het beleid bij dit zeldzame CA behalve operatie hoofdhuid en halsklierdissectie aan 1 zijde. Kan men volstaan met regionale halsklieren verwijdering of moet dat een radicale operatie zijn met verwijdering van alle lymfklieren aan 1 zijde. Door wie wordt een halsklierdissectie uitgevoerd: een KNO hoofdhals oncologisch chirurg OF door een endocrien oncologisch chirurg ??. Zie erg op tegen een dergelijke ingreep i.v.m. risico's doorsnijden zenuwtakken en mutilatie door de ingreep. Zou men bij deze kanker ook kunnen volstaan met alleen immunotherapie ?. Is er een protocol voor behandeling merkelcelcarcinoom ?

2 reacties op dit antwoord verberg reacties

UGC AntoniVanLeeuwenhoek_HuidenMelanoomCentrum

Maandag 5 maart 2018 om 14:35

Beste Keesk ,

Wat een vervelend nieuws, zo veel huidkanker en nu ook uitzaaiingen van een zeldzame vorm: Merkelcel carcinoom (MCC).

De behandeling bestaat inderdaad uit operatieve verwijdering van hoofdhuid en klierdissectie. Nabehandeling met radiotherapie is meestal (bijna altijd) ook standaard in zo’n geval.

Een halsklierdissectie wordt zowel door een KNO hoofdhals chirurg als een (endocrien) oncologisch chirurg uitgevoerd. Beiden worden erin opgeleid. Dat maakt dus geen verschil. Per ziekenhuis zijn er vaak afspraken wie wat doet.

Hoewel er goede ontwikkelingen zijn met immunotherapie, is dat niet bij 100% van patiënten effectief.

Er loopt nu wel een studie met aanvullend preventieve immunotherapie na de operatie, die studie loopt echter in Duitsland. Verwijzen kan en men moet binnen 12 weken na laatste behandeling (operatie of radiotherapie) starten.

Er is geen landelijk protocol voor MCC behandeling. In het NKI-AVL hebben we wel een eigen ‘richtlijn’ opgesteld op basis van eigen (literatuur) onderzoek en richtlijnen uit de VS en Duitsland.

Met vriendelijke groet,

dr. Alexander C.J. van Akkooi

Melanoom en Sarcoom Chirurg

UGC keesk

Vrijdag 13 april 2018 om 23:07

Geachte Dr. Akkooi, dank voor uw antwoord. Inmiddels ben ik 29/3 geopereerd (Merkelcelcarc. hoofdhuid, lymfkliermetastase links in hals): excisie hoofdhuid met daarna transplantaat van circa 5cm + halsklierdissectie links. P.A.: in 19 lymfklieren geen metastasen, in excisie preparaat hoofdhuid: geen MerkelcelCA cellen. Zelf voor de operatie reeds gemerkt dat de huidtumor wat grootte betreft in regressie was. Afspraak: controle over 1 maand en frequente controles afgesproken. Op de dag van de operatie is er nog een echo gemaakt en de verdachte lymfklier gelokaliseerd en aangekruist. Nu flinke verwarring.bij mij. Behoor ik bij de circa 2% kans dat het carcinoom vanzelf in regressie is gegaan ??. Heeft U dit vaker meegemaakt ?. Kan ik blij zijn met dit verloop na mijn doem scenario ?. Mijn linker hals is nog erg gevoelig en verdoofd (N. trigeminus mandibulaire tak en halszenuwen links), ziet U dit vaker ?. Bij voorbaat dank voor uw antwoord.

UGC PetraG

Zondag 18 maart 2018 om 0:48

Geacht team, sinds een paar weken weet ik dat ik een melanoom heb. Superficieel spreidend met een dikte van 0,4 mm en gekwalificeerd als pT1a. Morgen wordt de re-excisie gedaan en hopelijk blijft na onderzoek van dit weefsel stadium 1a in stand. Nu zit ik enorm te dubben. Ik weet dat de prognose in zijn algemeenheid behoorlijk gunstig is, maar geen 100 procent. Wat ik me nu afvraag is waarom er na de tweede re-excisie geen radiotherapie plaatsvindt, zoals bij borstkanker standaard na de operatie wel gebeurd, ook al zat dat ook in een zeer vroeg stadium. Ik zou namelijk om er echt alles aan gedaan te hebben, graag ook radiotherapie willen. De kans bestaat namelijk altijd dat er al een kwaadaardige cel los is geraakt en onderweg is naar elders in mijn lichaam. Ik zoek heel wat af op het internet, maar kan er niets over vinden. Alleen in geval er al wel sprake is van uitzaaiingen. Kunt u mij vertellen of dit zinvol of mogelijk is in geval van stadium pT1a? Dank u wel voor uw moeite en reactie!

2 reacties op dit antwoord verberg reacties

UGC AntoniVanLeeuwenhoek_HuidenMelanoomCentrum

Maandag 19 maart 2018 om 15:40

Beste Petra G,

Wat vervelend, maar gelukkig is de kans op genezing bij zo'n dun melanoom erg groot (95%). Chirurgie door een re-excisie is aanvullend preventief om eventuele lokale microsatellieten te verwijderen. Radiotherapie is net zoals chirurgie alleen een lokale behandeling. Helaas gaat het bij de 5% die later toch uitzaaiingen krijgt niet zo zeer om uitzaaiingen in het gebied van het oorspronkelijke melanoom, maar toch verderop naar de lymfen of nog verder. Dat wordt niet voorkomen door radiotherapie helaas. Daarin is melanoom dus een andere ziekte dan borstkanker. Veel sterkte met de verdere behandeling.

Hartelijke groet,

Alexander van Akkooi

UGC mvdw

Zaterdag 21 april 2018 om 19:31

Beste Petra,

Als partner van: die alles altijd heel duidelijk uitzoekt; wil ik je dit meegeven.

Wij zaten in 2014 ook in deze fase. Enkel met een tumor die al 10 jaar aanwezig was.. en dus dikker was.

Het ziekenhuis wilde beide oksels geheel leeg halen en ook therapie gaan inzetten... Wij vroegen AVL om second opinie.

Wij kwamen binnen en de chirurg daar zei... toen mijn man zei... de operatie staat al ingepland.. mijn vrouw doet wat moeilijk (we hadden de tumor al verwijderd, ook de 1.5 cm erom heen en inmiddels beide oksels enkele lymfe verwijderd) en stonden voor Geheel leeg halen van de oksels... EN therapie...

De chirug AVL zei het volgende: het is HEEL goed dat U een secondopinie aan vroeg.

Wij denken er namelijk HEEL anders over.

A: Snijden heeft enkel zin als het een bewezen feit is dat dit de kans op of genezing of verbetering van het ziekteproces. En zei letterlijk... zoals bij borstkanker.

B: therapie/chemo heeft enkel zin als het bewezen dat het een beter gevolg geeft. Maar ook dat is niet bewezen (2014)

.... inmiddels in 2014/2015 heel wat sites en van doctoren en proefschriften gelezen.

En blij dat de oksels niet zijn leeggehaald. (wat nu dus ook niet meer zo standaard wordt ingezet).. Immers dan had mijn man (overgewicht) toch zeer grote kans op een odeemarm..

En nu dat het gelukkig 4 jaar (26-4-14 laatste operatie) stil is... gaat hij gewoon door met zijn leven... Voor hem is de melanoom gewoon weg.. (een manier van leven)... terwijl ik als eea weer in het nieuw komt, toch even mijn kennis ga bijspijkeren.


Ik wens je heel veel sterkte met het nemen van de juiste beslissingen... En wees zeker in je besluiten...welk pad je ook neemt, neem ze overwogen... dat je niet later denkt... had ik toch maar het andere gedaan.

mvgr

Monique



UGC Ras

Zondag 8 april 2018 om 9:55

Er is heel veel te doen over BRAF-MEK remmers. Hoe zit het als in het melanoom geen BRAF-mutatie aanwezig is? Is het afwezig zijn van een BRAF-mutatie sowieso ongunstiger qua uitgangspunt van de behandeling?
Welke opties zijn er dan? Bij voorbaat hartelijk dank voor het beantwoorden!

2 reacties op dit antwoord verberg reacties

UGC AntoniVanLeeuwenhoek_HuidenMelanoomCentrum

Maandag 9 april 2018 om 11:23

Beste Ras,

De afwezigheid van de BRAF mutatie zegt niets per se over de kansen van slagen van immuuntherapie, maar heeft als nadeel dat een behandeling optie (namelijk de combinatie BRAF+MEK remmer) wegvalt. Ik hoop dat dit voldoende antwoord is op uw vraag.

Vriendelijke groet,

Prof. Dr. C.B. (Christian) Blank, internist-oncoloog

Antoni van Leeuwenhoek

UGC Ras

Maandag 9 april 2018 om 11:34

Beste professor Blank,

Heel hartelijk bedankt voor uw uitleg, het is me helemaal duidelijk.

Hartelijke groet,
Els Ras

UGC mvdw

Zaterdag 21 april 2018 om 19:15

Net een bericht verstuurd: maar zie niet of dat dit wel aankomt, dus daarom even hier:

De nieuwe therapie die deze week in het nieuws was; ik had vorig jaar al van Silvia begrepen dat het veel belovend was. Nu ik uw site lees en het journaal hoor... vallen mij 2 zaken op. RTL sprak over het feit dat het nu op een grotere groep wordt ingezet. zo ja welke groep? 3a? (met nog altijd na 4 jaar gelukkig, geen verandering)

Of wordt hier bedoeld, verder uitgerolt over grotere groep, daar ik begreep dat het nu wereldwijd nog "maar" op 1000 personen is toegepast.

Kunt u specifieker aangeven welke groep, daar op uw site staat uitgezaaid naar 1e lymfestation... (is dat niet altijd??...als je hoger zit dan zeg 1).

Dan nog een conrete vraag Specifiek op ons dossier.... er zit twijfel... de pathologen twijfelde...(navus of melanoom in oksel, cellen te klein). kom je dan wel voor een TEST in aanmerking.... ja ik ben altijd heel direct... gaat u dan niet eerder een andere persoon nemen met en beter/duidelijker dossier.

Het was vorig jaar heel spannend, en vooral toen ik het rapport (gelukkig dag voor uitslag mw. crijns) las... want men dacht met de onderhuidse bult... dat het foute boel was... Ik hoor mevrouw crijns nog (knipoog) het is helemaal... NIETS.. ze was zo blij voor ons. (bindweefsel). Maar dat geeft ook aan dat ook AVL... het niet zeker weet.. toch.. immers ga je anders geen bulten weghalen.

En we weten allemaal als die echten bulten komen, ja....... dan is er geen houden meer aan, maakte ik 2x mee.

Dus concreet: Welke groep is hier van toepassing. Wordt het over hele groepen uitgerolt... en kom je met zo'n "vaag" dossier wel in een testtrail?

Groetjes,

Monique v. D van de W.






1 reacties op dit antwoord verberg reacties

UGC AntoniVanLeeuwenhoek_HuidenMelanoomCentrum

Dinsdag 24 april 2018 om 7:22

Beste Monique,

Deze studie is gedaan bij patiënten met stadium III melanoom, dus zowel patiënten die een uitzaaiing in de schildwachtklier hadden als voelbare lymfklieruitzaaiingen. Het was een wetenschappelijk onderzoek, dus deze behandeling moet eerst nog goedgekeurd worden door de diverse autoriteiten voor het (hopelijk) als aanvullende behandeling voor alle stadium III melanoompatiënten beschikbaar is.

voor je overige vragen adviseer ik je met de hoofdbehandelaar te overleggen, daarvoor is dit forum niet het geschikte medium.

Vriendelijke groet,

Sylvia ter Meulen, verpleegkundig specialist

Antoni van Leeuwenhoek



UGC Fraukje

Zondag 22 april 2018 om 8:25

Beste specialisten, wat fijn dat ik hier een vraag kan stellen. In aug vorig jaar heb ik een moedervlek op mijn bil laten verwijderen. Dit bleek een melanoom te zijn van 3.7mm. Gelukkig waren de snijranden en omliggende huid schoon, was er geen ulceratie en zijn er geen uitzaaiingen gevonden.

De bewuste moedervlek zat er al heel lang, maar naar mijn idee is hij zich tijdens mijn eerste zwangerschap (2maanden) en tweede zwangerschap (voldragen) gaan ontwikkelen (ik had periodiek erge kriebel). Ik ben 10 maanden voor de verwijdering naar de huisarts gegaan, die vond de vlek niet verontrustend dus tot na de bevalling gewacht met verwijderen. Achteraf erg zonde van de tijd.

Inmiddels is mijn zoontje bijna 1 en beginnen we te denken aan een tweede kindje. Daarbij zitten mij twee dingen dwars, waarvan ik hoop dat jullie er iets over kunnen zeggen:
1. Hebben jullie een idee van de meest actuele overlevingskans van mensen met melanoom stadium 2a? En verbetert deze kans naarmate de tijd verstrijkt; dus heb ik bijv. over 2 jaar significant veel minder kans om te overlijden?
2. Uit alle beschikbare bronnen op internet begrijp ik dat evt. rondzwervende tumorcellen kunnen worden ‘geactiveerd’ door groeihormonen. Ik eet daarom sinds de diagnose volledig plantaardig (en zo weinig mogelijk suiker), maar tijdens een zwangerschap produceer ik natuurlijk ook veel groeihormonen. Wat is jullie visie op het effect van zwangerschap op activering van eventuele tumorcellen? Ik weet dat er weinig onderzoek is op dit vlak, maar hoop dat jullie uit ervaring iets kunnen zeggen.

Ik las elders in deze groep iets over een onderzoek onder zwangere vrouwen met melanomen, ik ben graag bereid om daar aan mee te doen tbv meer wetenschap over de relatie tussen zwangerschap en melanoom.

Heel veel dank vast voor jullie antwoord. Hartelijke groet,
Fraukje

1 reacties op dit antwoord verberg reacties

UGC AntoniVanLeeuwenhoek_HuidenMelanoomCentrum

Dinsdag 24 april 2018 om 15:27

Beste Fraukje,

Wat een vervelende geschiedenis, maar gelukkig is er wel een goed vooruitzicht voor de toekomst!

De meeste recente cijfers tonen dat de 5-jaars overleving 94% en 10-jaars 88% is in deze situatie.

Echter, na 1 jaar ziektevrij is dat risico al een stuk verminderd en het blijft ieder jaar verminderen, dus inderdaad na 3 jaar ziektevrij is het risico al weer een stuk minder dan na 1 of 2 jaar.

Niet zo zeer groeifactoren, maar vooral ook het afweersysteem is anders tijdens de zwangerschap. Cellen worden door het eigen afweersysteem mogelijk nu rustig / slapend gehouden en door een zwangerschap is de afweer verlaagd (om toe te staan dat er een kind in je groeit met niet alleen je eigen DNA, maar ook dat van je partner), om te zorgen dat dat niet wordt afgestoten. Dit vormt dan mogelijk de kans voor de slapende cellen om weer toe te slaan. Zeker niet altijd het geval, want je hoeft geen slapende cellen meer in je te hebben (= de grootste kans).

Als je weer zwanger wordt, hebben we graag je informatie om meer te leren over zwangerschap en melanoom.

Met vriendelijke groet,

dr. Alexander C.J. van Akkooi, Melanoom en Sarcoom Chirurg

Antoni van Leeuwenhoek

UGC alita

Woensdag 25 april 2018 om 13:32

Dag, 2 jaar geleden kreeg ik een melanoom. Stadium 1B. Poortwachter gelukkig schoon. Helaas kan ik nog steeds niet in mezelf kijken. Maar ik ga voor het gemak en nog voor veel meer, er maar vanuit dat ik nog steeds geen uitzaaiingen heb. Ik heb 2 vragen. 1) Bij de laatste controle in een melanoomcentrum werd me voorgesteld om nog 1 keer op controle te komen. En dan, 3 jaar na melanoom, te stoppen met controles. Thuis gekomen vroeg ik me af hoe ik dan het protocol van 5 jaarscontrole moet zien? Want deze 5 jaar zal ergens op gebaseerd zijn? Worden ziekenhuizen/melanoomcentra geacht het protocol te volgen of is het prima dat ze hiervan afwijken? Hoe (niet?) verstandig en wijs is het van mij wanneer ik inderdaad na 3 jaar zou stoppen met controles? 2) Ik merk bij dat ik nog altijd hoop dat er in de nabije toekomst (preventieve) immuuntherapie of een andere behandeling volgt na diagnose melanoom. Ongeacht welk stadium/uitzaaiingen. Is deze hoop realistich? Wordt hier momenteel nog onderzoek naar gedaan? Alvast mijn hartelijk dank voor uw reactie! Groet, Alita

1 reacties op dit antwoord verberg reacties

UGC AntoniVanLeeuwenhoek_HuidenMelanoomCentrum

Dinsdag 1 mei 2018 om 7:13

Beste Alita,

Wat vervelend, maar gelukkig ben je wel alweer 2 jaar verder en betekent dat dat het risico wel steeds verder afneemt.

Het protocol is 5 jaar, maar de basis waarom is best wel dubieus, want bijvoorbeeld soms komt er toch na 6 jaar iets terug.

Het is dus vooral op basis van het feit dat het risico het hoogste is in de eerste 2/3 jaar en daarna een pragmatische keuze om 5 jaar te controleren.

Je mag altijd met goede redenen van een richtlijn afwijken in overleg met je patiënt. Als je dit niet wenst als patiënt, zou ik het ook gewoon zeggen tegen je arts.

Ja, er wordt veel onderzoek gedaan naar preventieve immuuntherapie na een melanoom. In eerste instantie nu voor stadium III, maar mogelijk in de toekomst ook voor stadium II.

Je ziet dat de behandelingen nu verschuiven naar een steeds vroeger stadium, dat heeft met de goede resultaten te maken, maar ook met bijwerkingen en kosten.

De behandelingen worden ook steeds beter en hoe langer ze bestaan, hoe meer korting er langzaam op komt. Dus de toekomst ziet er steeds beter uit!

Veel sterkte,


Met vriendelijke groet,

dr. Alexander C.J. van Akkooi, Melanoom en Sarcoom Chirurg


Antoni van Leeuwenhoek



UGC lafroukje

Maandag 30 april 2018 om 12:49

Hallo,

Ontzettend fijn deze plek voor vragen. Ik vraag mij af met welke andere soorten kanker melanoom relatief gezien vaak voorkomt. Zo is er bij mij kort na het melanoom een voorstadium van baarmoederhalskanker ontdekt. Mijn vragen zijn daarom:
- als er wel andere soorten kanker ontdekt zijn/worden bij iemand met melanoom, welke zijn dat dan (het vaakst)?
- als je melanoom hebt, heb je dan ook meer kans op een andere (hormoongevoelige) kanker?
- komt baarmoederhalskanker vaak voor bij vrouwen met ook melanoom?
- zou ik met een dun melanoom en voorstadium baarmoederhalskanker ook in aanmerking komen voor een screening op andere kankers?

Alvast bedankt.

Met vriendelijke groet,
Froukje

1 reacties op dit antwoord verberg reacties

UGC AntoniVanLeeuwenhoek_HuidenMelanoomCentrum

Dinsdag 1 mei 2018 om 7:16

Beste Froukje,

Er is geen erfelijk verband bekend tussen melanoom en baarmoederhalskanker. Melanoom kan in sommige gevallen veroorzaakt worden door een erfelijke mutatie, dan is er ook een verhoogde kans op alvleesklierkanker. Maar voor baarmoederhalskanker is dus geen relatie met melanoom bekend. Screening op andere kankers is dan ook niet geadviseerd.

Veel sterkte.

Vriendelijke groet,
Sylvia ter Meulen, Verpleegkundig Specialist Melanoom
Antoni van Leeuwenhoek

UGC Rija

Dinsdag 1 mei 2018 om 10:12

Maart 2017 melanoom op RE bovenarm met Breslow 5 mm, pT4b met ulceratie. Juli 2017 lymfeklierdissectie met 8 van 23 met uitzaaiingen. September 2017 20 bestralingen. April 2018 de derde volledige PET-CT scan gehad. Uitslag: verdacht voor lokaal recidief, echter latente effect radiotherapie kan niet met zekerheid uitgesloten worden. Geen verdere afwijkingen elders. Mijn vraag is: Heeft U al vaker zo'n situatie meegemaakt? M.a.w. komt het wel vaker voor dat dit een na-effect kan zijn van de bestraling.

1 reacties op dit antwoord verberg reacties

UGC AntoniVanLeeuwenhoek_HuidenMelanoomCentrum

Woensdag 2 mei 2018 om 16:34

Beste Rija,

Dit forum is helaas niet bedoeld om persoonlijke behandelvragen te beantwoorden, hiervoor kunt u toch het beste overleggen met uw behandelaar. Maar in zijn algemeenheid kunnen we zeggen dat een PET-CT scan ook verhoogde activiteit kan laten zien bij ontstekingen, herstellende wonden en bijvoorbeeld infecties. Dus na bestraling kan er in dat gebied ook activiteit gezien worden. Het onderscheiden van een recidief van een melanoom kan dan lastig zijn.

Veel sterkte,
vriendelijke groet,
Sylvia ter Meulen, Verpleegkundig specialist Melanoom
Antoni van Leeuwenhoek.

UGC Steven12

Zondag 6 mei 2018 om 13:21

Beste lezer,

Ik had laatst de volgende discussie over de gevolgen van zonnebrand:

Enerzijds zei mijn vader dat hij geen problemen heeft met verbranden; de kans op huidkanker wordt volgens hem veroorzaakt door een overmaat aan (uv) straling. Het maakt niet uit of je verbrand of slechts in de zon zit, de kans groeit door blootstelling aan straling.
Anderzijds zei ik dat het verbrandings-proces zélf de kans op kanker vergroot. Het lichaam stoot niet voor niets de beschadigde huid af.

Na enig zoeken op het internet denk ik het volgende begrepen te hebben:
1) Uv-straling in het algemeen vergroot de kans op basaalcelcarcinoom (BCC) en plaveiselcelcarcinoom (SCC).
2) Het verbrandings-proces zelf vergroot de kans op melanomen.

Kan u onze discussie verhelderen en bevestigen of hetgene wat ik van internet begrepen heb klopt?
Ook vraag ik mij af of er nog andere gevolgen van zonnebrand zijn waarvoor mijn vader zich beter kan behoeden?

Alvast bedankt.


Met vriendelijke groet,

Steven

1 reacties op dit antwoord verberg reacties

UGC AntoniVanLeeuwenhoek_HuidenMelanoomCentrum

Dinsdag 8 mei 2018 om 7:33

Beste Steven,

Zowel chronische blootstelling aan zonlicht als verbranding kunnen huidkanker veroorzaken. Beide kunnen basaacelcarcinomen en melanomen veroorzaken. Zowel UVB as UVA licht kan huidkanker van beide types veroorzaken. U heeft dus beide gelijk.

Germaine Relyveld, dermatoloog

Antoni van Leeuwenhoek

Terug naar boven