Neuropathie
Opti en Anette hebben hebben net als ik zelf veel last van neuropathie. Lijkt mij een goede reden om daar een aparte discussie in dit forum aan te wijden.
Heb je last van neuropathie stuur dan even een een reactie op dit discussieonderwerp (kan alleen wanneer je bij kanker.nl geregistreerd staat). We willen graag weten hoe lang en hoe erg je last hebt van neuropathie, hoe het is gekomen, wat je er aan probeert te doen.
Opti schreef een paar dagen geleden:
"Hoi Anette,
lees net je bericht. Ben niet zo bekend met hoe het werkt met dit forum.
vandaar mijn late reactie. De pijn is alleen maar erger geworden en heb nu ook problemen met lopen en evenwicht.
volgens de arts is er niets aan te doen. Ik ben nog steeds op zoek naar oplossingen.
bedankt voor je interesse".
40 reacties
Polyneuropathie kan ook bij de ziekte van Waldenström voorkomen en dan niet uitsluitend als gevolg van de behandeling, maar juist als gevolg van de ziekte. Het M proteïne kan leiden tot aantasting en beschadiging van de zenuwen.
Dus ook voor patiënten met de ziekte van Waldenström is deze discussie waarschijnlijk interessant. Wil je meer weten over dit onderwerp dan is in het patiëntenboek van de patiëntenvereniging hierover meer informatie te vinden
"Ik heb uit voorzorg voor mijn man PEA capsules in huis.
zodra er ook maar een beginnetje van tintelingen is gaat hij dat slikken.
ik had liever dat hij er meteen mee begonnen was, maar hij slikt het pas als er iets gevoeld wordt.
Zoek maar eens op, het schijnt de zenuwuiteindjes te beschermen."
Opti, beschik jij over informatie over de werking van PEA-capsules?
moeite waard om te proberen, het kan geen kwaad vlgs de arts!
het is een natuurlijk middel dus zeker het proberen waard.
onze arts heeft het bekeken, kende het niet maar kon vlgs haar geen kwaad, dus akkoord als mijn man het wilde slikken.
Maar hij heeft geen klachten dus slikt het nog niet.
Google maar even, je kunt het online bestellen of gewoon bij de Tuinen of zo kopen.
Hi Kayla
Ik slikte het ook tijdens chemokuur. Maar mijn oncoloog zei dat ik het niet moest slikken omdat niet bekend is hoe het combineert met de chemo.
Durf het nu niet meer te slikken maar ben wel bang neuropathie te krijgen door Pacitacel
Groet Franka
Zo, dat is genoeg geschreven voor een eerste keer.
Groeten,
Albert1955
Dus ik blijf moed houden. Morgen weer naar de internist om te horen hoe de bloedwaardes nu zijn en wat er vorige week voor een uitslag uit de Pet-scan gekomen is.
Ook het gebruik van wietdruppels heeft bij mij geen afname van pijn en/of klachten gegeven, dus daar ben ik ook weer mee gestopt na 3 maanden. Alles bij elkaar was dit toch ook een kostbare bedoening, want de THO-druppels kostten me elke maand ongeveer € 60 tot €70.
Omdat mijn pijnklachten toch steeds erger worden heeft mijn hematoloog mij nu doorverwezen naar Dekkerswald in Groesbeek (ook een afdeling van Radboud ) waar ik nu op 25 augustus een behandeling krijg met Lidocaine intraveneus. Ik hoop dat dit me wel enige verlichting zal geven, maar eerlijkgezegd heb ik er steeds minder vertrouwen in. De last die ik heb van de poly-neuropatie valt me zeer,zeer zwaar.
m vr gr
Albert1955
Er is veel informatie over PEA, zie deze link: http://www.neuropathie.nu/supplementen/normast-hoe-het-te-gebruiken.html.
De Infolijn meldt: "Dit is geen middel dat artsen voorschrijven bij neuropatische klachten. Dit zijn supplimenten. Kan wellicht geen kwaad net als voedingssupplimenten maar mensen moeten altijd als ze dit willen gebruiken overleggen met hun behandelend arts."
We hebben aan de afdeling Hematologie van VUmc gevraagd wat hun ervaringen met PEA zijn.
mijn man kreeg de laatste tijd toch nare gevoelens in tenen en is er meteen mee begonnen. Het schijnt even te duren voordat de pillen aanslaan, maar vooralsnog geen last meer van zijn tenen gehad.
het lijkt me echt het proberen waard, daarom heb ik het hier ook aangekaart.
iedereen veel succes!
Bij zit mij zit de pijn vooral onder de linker grote teennagel en in mindere mate in m'n rechtertenen. Overdag valt het wel mee, maar als 's nachts alles rustig is, lijkt de pijn veel sterker te worden en daardoor kom ik slecht aan mijn nachtrust toe. In verband met de nierfunctie wil ik het bij maar 1 lyrica 75 mg houden.
mijn man mag het ook van de Hematologe.
t is puur natuur! Beschermd je zenuwuiteinden.
succes!
ik heb gewoon t potje PEA meegenomen, ze vond het goed.
wat ik verwarrend vind is dat het niet genoemd/aangeraden wordt. Ook weinig over voeding en vitaminen B.v. vroeger slikten wij vitaminen, maar ik las dat Vit C en chemo niet goed samen gaan, net als groene thee. Dus dat wordt niet genomen. Nu hoorde ik over nieuw onderzoek WEL veel vitaminen nemen....
Ook erg Verwarrend toch? De PEA blijf ik wel aanraden.
Gelukkig kan ik alles goed met mijn specialist bespreken. Het is wel belangrijk dat je zelf blijft meedenken. Een arts zal bijvoorbeeld niet gauw voorstellen om na verloop van tijd te proberen te stoppen met medicatie tegen bijverschijnselen van de behandeling terwijl sommige medicijnen best belastend zijn, bijvoorbeeld voor de nieren.
hoorde vanmiddag in t ziekenhuis ook een mevrouw over de neuropathie klagen, kreeg ook Velcade injecties.
Ook ik ben met Bortemozib gestopt in de 3e sessie van 8 spuiten. Dat was in september 2013 nadat bij mij op 28 juni ded ziekte van Kahler werd gediagnosticeerd.We zijn nu ongeveer 4 jaar verder en ik ben er nog, dus er is altijd nog hoop. Wat betreft de poly-neuropathie, die is alleen maar erger geworden. ik heb al verschillende neurologen geraadpleegd uit verschillende ziekenhuizen, maar enige kans op genezing of verbetering geven ze me niet. Ik heb ook al vele middeltjes gebruikt zoals lyrica, creme (spaanse pepers), maar niets heeft nog geholpen.Ook met accupunctuur bleven mij klachten bestaan. Dit voorjaar moest ik opnieuw aan de chemo omdat de M-proteine teveel opgelopen was. Nu werd er voor Lenlidamide gekozen incombinatie met dexamethason. Ook nu moeten stoppen in de 3e sessie wegens verdere klachten van poly-neuropathie. Lopen kan ik bijna niet meer, ik heb veel pijn en ook mijn motoriek heeft best wel een opdoffer gekregen. Op aanraden van mijn hematoloog ben ik mnu in behandeling voor pijnbehandeling in Dekkerswald (Radbout). Ik heb daar reeds een inbtake gehad en zit nu te wachten voor een oproep voor een behandeling met Lidocaine intraveneus. Oh ja, ook heb ik dit voorjaar enkele maanden THC-druppels(wiet-olie) geprobeerd, maar ook hiermee geen resultaat. Toch blijf ik proberen om de gevolgen van mijn ziekte het hoofd te bieden, hoe moeilijk het ook is. Lukt me dat niet dan gebruik ik hulpmiddelen zoals een scootmobiel om toch nog een beetje mobiel te blijven. Ik blijf optimistisch, ook na 4 jaar kanker.
Albert1955
(Kleine toelichting: deze maand is het alweer 11 jaar geleden dat de diagnose MM bij mij werd gesteld met gevolg een verblijf van 7 maanden in het ziekenhuis).
Groet
Hans
Morgen weer naar de hematoloog en dan gaan we kijken of we met een gehalveerde dosis verder kunnen i.p.v. 2x per week 1x per week het spul werkt wel uitstekend bij de vernietiging van de slechte cellen dus we gaan er dan maar weer voor al hoewel ik er niet mee op een braderie zal gaan staan om er reclame voor te maken overigens heb ik s nachts gelukkig geen merkbare klachten van pijn meer.
Groetjes Flierefluiter
Dus ben ik nu al 6 weken zonder chemo en aanvullende medicatie echter de neuropathie is niet minder geworden, ik beweeg veel met als gevolg hevig tintelende handen en voeten en benen die niet altijd willen wat ik wil. Te zijner tijd gaan we over op Lenalidomide, maar daar begin ik pas mee als de neuropathie stukken minder is. Het lijkt wel op afkick verschijnselen, waar je wel eens over leest bij drugs gebruik in de nacht schokken waar je niets aan kan doen.
Heeft iemand een idee hoelang na het stoppen met velcade je je weer een beetje mens gaat voelen??
Groetjes Flierefluiter
sterkte, Kayla
Ik heb dit opgelopen Door chemo ( bortezomib ) heb 1 jaar ongeveer onder behandeling gestaan
Van de pijnpoli helaas zonder resultaat het enige medicijn wat een beetje helpt Is methadon. Heb problemen met lopen, evenwicht en kan niet op mijn knieën ziten.
Op dit moment weet ik niet meer hoe dit nog kan verbeteren.
bij mijn man helpen ze ook, wel meteen genomen toen t tintelen en t branden begon.
hopelijk gaat t bij jou nog wat vooruit!
mijn moeder had MGus, daar kwam ik pas na haar overlijden achter. Wij wisten dit niet.
zij had neuropathie in haar voeten en benen.
Via de Ned. Ver. van acupuncturisten kwam ik bij een acupuncturist terecht en deze kon mij helpen (helaas is dat alleen mogelijk voor chemo patienten tot 9 maanden na de chemokuur) niemand verteld je dit het gaat van zelf over wordt er verteld. overigens moet ierdereen voor zich de beslissing nemen om acupunctuur te gaan doen, bij mij heeft het al effect ik slaap door zonder pijn en heb weer gevoel in handen en langszaam in mij voeten en ik loop ook al 3 kwartier zonder rollator of andere hulpmiddelen.
Nogmaals ik weet niet of het bij iedereen zo werkt maar het is het proberen waard ik heb weer zin in het leven.
heb zelf ook altijd baat bij acupunctuur, voor weer andere klachten.
bij mijn man werkt de PEA, maar hij is dus bij de 1e klachten meteen begonnen.
Groetjes, Kayla
Hoi hoi,
Ik heb last van neuroplathie / polyneuroplathie. In handen en voeten. Vookal handen. Na de chemo bleef dit stabel.bij de bestraling werd het erger. Eerst links dan rechts. Nu inmiddels nachtelijke krampen. Hier voor gabapentin gehad. Dit hielp maar na meerdere keren verhogen. Is de kramp terg in de handen. Wie herkent dit ?
Liefs 🥰
Beste jij,
Excuses voor deze late reactie! Jouw vraag is helemaal aan mijn aandacht ontsnapt.
Degene die ooit dit gesprek over neuropathie begonnen is, leeft helaas niet meer. Als je terugleest, vind je echter veel informatie en ervaringen van anderen. Wat je echter niet moet vergeten, is overleggen met je arts of behandelaar! Soms zijn er middelen die niet (goed) samengaan met eventuele andere medicatie die je hebt. Of met de behandeling die je krijgt.
Neuropathie is een ernstige aandoening, vind ik. De tintelingen, de gevoelloosheid, soms ook pijn. Bij mij is het in mijn handen gelukkig helemaal overgegaan toen de (na)behandeling stopte. Mijn voeten slapen voor de rest van mijn leven. Bijzonder irritant!
Ik wens je sterkte en succes! Hoop dat er voor jou een oplossing te vinden is die het op z'n minst draaglijk maakt!
Lieve groetjes Hebe