Experimentele chemo therapie met Melflufen
Gedurende 6 jaren heb ik alle gangbare therapieën gevolgd.( zie mijn profiel ) Dit jaar was er Pomalidomide. Volgend jaar ( 2016 ) komt waarschijnlijk Daratumumab op de markt. Voor NU ben ik uitgenodigd om in een studie te stappen met een experimentele therapie n.l. Melflufen / dexamethason. VRAAG : Zijn er lotgenoten die ook aan deze studie hebben meegedaan of er nog mee bezig zijn ? Vraag 2 : wilt u uw ervaringen delen ?
Groeten uit Zeeland.
Meer over Multipel Myeloom en Ziekte van Waldenström
Meer over Multipel Myeloom en Ziekte van Waldenström
2 reacties
je vraag is al weer van enige tijd geleden. Hoe gaat het inmiddels met je?
Met beste groet
Maarten Pronk
Beste Maarten,
Dank voor je belangstelling :
Inmiddels ben ik in mei 2016 gestart met Daratumumab.Ik heb nu 19 behandelingen ( infusen ) mogen ontvangen en het middel is nog steeds in bepaalde mate effectief.En ik kan het middel tot op heden verdragen.
Op Facebook en via allerlei Amerikaanse sites kan ik me op de hoogte houden van de lotgevallen van lotgenoten in de USA. In de USA is het inmiddels geen experimenteel middel meer. Daar wordt het Darzalex genoemd. Voor ruime informatie kan ik belangstellenden aanraden op internet te gaan rondkijken.
Succes toegewenst voor mijn mede MM'ers