Fase 3b en toch hoop

fidan
Openbaar gesprek
1 april 2015 om 19.22,
gewijzigd 21 augustus 2015 om 16.33
47 x gelezen
Beste lotgenoten,
Ik heb het verhaal van Karin gelezen ,we zijn 10 jaar verder en je zou verwachten dat er betere behandelmethodes ontwikkeld zijn.
Zijn er mensen die ook zulke positieve ervaringen hebben.

Mvg Fidan
Reageren

5 reacties

Het meest verbaasd ben ik over de enorme lange weg tot diagnose (huisarts die patiente niet serieus neemt). Hoewel dit geen antwoord op de vraag is, wil ik dit toch even kwijt
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
Reageren
Ja, maar dat hoor je vaker. Zelfs van iemand die MGUS had (en nu MM). Ook zij tobde jaren, maar omdat ze alleen MGUS had was het niet zeker dat haar klachten daar vandaan kwamen. Pas toen het zich daadwerkelijk ontwikkelde naar MM bleek dat de klachten mer MM verband hielden. 
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
Reageren
Beste Fidan, er zijn wel meer medicijnen bijgekomen die de ziekte langer onder controle houden. Maar er is nog geen behandeling (buiten de allogene transplantatie) die ook kunnen genezen, die kunnen zorgen dat het niet meer terugkomt. Heel soms hoor je van iemand die in CR blijft na een autologe transplantatie, maar dat is heel zelden. Gelukkig leven mensen wel steeds langer met de diagnose MM. Ik ben zelf nog steeds heel blij de allogene sct te hebben doorgezet. Nu heb ik mee energie en ben ik gezonder dan 12 jaar geleden. 
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Reageren
Beste Karin, Heb jij allogene sta 12 jaar geleden gehad. Waarom wordt het niet standaard gedaan na je autologe archief gedaan en heb je in afgelopen jaren wel medicatie gekregen. Sorry dat ik zoveel vragen stel maar ik wil het beste voor mijn vrouw Groetjes Fidan
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Reageren
Er zijn betere behandelmethodes maar we zijn er nog lang niet. De diagnosestelling blijft een probleem, daar kan bijna iedereen met Multipel Myeloom van mee vertellen.
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Reageren

Meer over Multipel Myeloom en Ziekte van Waldenström

Meer over Multipel Myeloom en Ziekte van Waldenström