WIE HEEFT ERVARING MET INTERFERON bij NET om klachten agv het carcinoidsyndroom te behandelen?

Openbaar gesprek
3 mei 2014 om 15.23,
gewijzigd 3 mei 2014 om 15.23
341 x gelezen
OPROEP van Wil Wytzes, patiënt van de NET-groep. Zij wil graag van andere patienten ervaringen horen over gebruik van interferon.

Sinds donderdag 24-4-2014 gebruik ik weer Interferon. In 2002 heb ik het ook gebruikt. Met veel nare bijwerkingen. Mijn ervaringsverhaal met NET-kanker wordt ondertussen al aardig lang. Maar in het kort is het als volgt:
2002 Last van opvliegers en diarree.
2005 Diagnose NET-kanker en start gebruik van Octreotide
2006- 2011 Zes behandelingen met lutetium in Erasmus MC te Rotterdam
2012 Therapie met Everolimus en Interferon. Beide geven veel nare bijwerkingen: het middel bleek erger dan de kwaal, dus daar stopte ik mee. Ondertussen zoek ik mijn heil in het UMC Groningen.
2013 Een deel van de lever, waarop een grote tumor van 10 cm zit, wordt in het UMCG verwijderd. Met succes. Ik heb nu veel minder opvliegers en geen diarree meer.
2014 Alle klachten nemen weer toe: de tumoren groeien en drukken tegen allerlei organen. Nu krijg ik pijnstillers, die goed hun werk doen. Daarnaast gebruik ik Interferon op advies van het medisch team in het UMCG in Groningen.

Het was een moeilijke beslissing om weer te beginnen met een middel waar ik eerder geen prettige ervaringen mee had. Daarom wil ik graag horen van andere patiënten wat hun ervaring is met het gebruik van Interferon. Positief? Negatief? Of er tussen in? Ik hoop dat u mij dit wilt vertellen want ik wil dit graag horen. Als u het niet hier uw ervaring wilt delen, zou u mij dan willen mailen via info@net-kanker.nl Dan stuurt de NET-groep de reacties naar mij door.
Dank u wel, groeten Wil Wytzes