Welke ervaring hebben patienten vanaf 1 jaar na de stamceltransplantatie

Hallo,

Mijn zoon (15 jaar) heeft in sept-2016 een autologe stamcelstranspantatie ondergaan. Na d2017 e ASTC heet hij nog 20 bestralingen gehad gevolgd door een jaar Brentuximab. Nu nog 2 x te gaan (totaal 16x).Sinds maart
is de activiteit er niet meer op de PET-CT. Is schoon. 2 x inde week fysio als hij het kan opbrengen tussen de behandelingen door. 1 x per 3 weken naar ziekenhuis.

Is weer normaal naar school en volgt het hele programma. Is ook weer met zijn ijshockeytraining begonnen en doet wedstrijden. Denk dat zijn conditie nu steeds beter wordt. Je bouwt het langzaam weer op.
Juni 2017 een herpes zoster uitbraak gehad. (komt vaker voor ronde de 8-9 maandan!) Pijn in schouder, daarna gevolgd door blaasjes op arm. Week opname ziekenhuis en aan infuus (aciclovir) Thuis aan de aciclovir maar dat ging niet zoals gewenst Kreeg een heel ander kind (in bed liggen en brutaal).
Overgestapt op aciclovir. Nadat blaasjes echt helemaal weg waren hiermee gestopt.

Herstel na inspanning gaat steeds beter.

Immi

Hoi,

Ik heb een SCT gehad begin februari 2017, dus bijna een jaar geleden. Ik ben 60 en merk dat vermoeidheid, concentratie en geheugenverlies bij mij aan de orde zijn. reintegratie op werk verloopt dan ook moeizaam. Mijn conditie probeer ik uit te bouwen middels fitness via de sportschool met af en toe begeleiding van een fysiotherapeut ivm ingezakte nekwervel. Ik probeer dat 2 x per week te doen en loop elke dag ongeveer ruim een half uur buiten. Door mijn neuropathie in mijn voeten is langer lopen niet zo fijn. Geestelijk valt het soms niet mee en ben begonnen met begeleiding van mijzelf en mijn vrouw bij Helen Dowling Instituut. Lijkt me wel fijn! Heb nu nog een onderhoudsdosis Lenalidomide via VUmc en een experimenteel medicijn maar dat is tijdelijk stopgezet.

Succes en sterkte!

Jaap

ik ben 55 jaar en heb in feb 2017 een autologe SCT ondergaan in Nijmegen. Had best een goede conditie toen NHL zich opnieuw aandiende in sept vorig jaar. Kon de RDHAP-RVIM-RDHAP en BEAM kuren redelijk goed doorstaan. UIteraard wel de voorspelde dip gehad na de SCT, maar twee weken later kon ik weer naar huis. Vanaf dat moment verder herstellen, langzaam reïntegreren, en na de radiotherapie in mei in juni weer gestart met sporten (in de sportschool met een fysio). Kan ik zeker aanraden. Ik heb daarvoor ook contact gehad met de stichting Tegenkracht.
Inmiddels vanaf sept weer fulltime aan het werk en weer volop aan het sporten, zonder fysio, maar wel met een fitness coach. Al is de conditie nog lang niet op het niveau van zomer 2016 toen ik nog AD6 heb gefietst.
Maar het gaat wel steeds beter....
Waar ik wel nog steeds last van heb is de vergeetachtigheid. Korte termijn geheugen is blijkbaar aangetast (chemobrein) waardoor ik me heb aangeleerd veel op te schrijven.
En ik heb nog steeds maag/darm problemen waardoor ik nog steeds aan de pantazoprol zit.