Primaire tumor onbekend

Tmc over deze informatie

Sommige mensen hebben uitzaaiingen van een tumor terwijl niet duidelijk is waar die uitzaaiingen vandaan komen. Waar de kanker is ontstaan is onbekend. De diagnose luidt dan: primaire tumor onbekend.

Ongeveer 3-4% van alle kankersoorten valt in de categorie primaire tumor onbekend. Sommige patiënten hebben uitzaaiingen in meerdere organen. In Nederland krijgen jaarlijks 2000 mensen de diagnose primaire tumor onbekend. 

In het Engels spreekt men van CUP: Cancer/Carcinoma of Unknown Primairy.

Behandeling van primaire tumor onbekend is lastig

Het behandelen van een primaire tumor onbekend is lastig. Het is voor de arts niet duidelijk welke tumorsoort hij moet behandelen, omdat hij niet weet op welke plaats in het lichaam de kanker is ontstaan.

Een voorbeeld: de arts vindt uitzaaiingen in de lever, maar de primaire tumor blijkt in de longen te zitten. Dan heeft de patiënt longkanker en geen leverkanker. De arts behandelt de patiënt volgens de richtlijn longkanker.

Bij primaire tumor onbekend kan het soort kanker niet vastgesteld worden. De arts kan dan geen specifieke behandelmethodes inzetten.

Vermoeden van primaire tumor

Soms kan de arts wel zeggen waar de primaire tumor zich waarschijnlijk bevindt. Dit is bij ongeveer 20% van de patiënten het geval. Deze patiënten behoren tot de zogenaamde ‘behandelbare subgroepen’. Ze worden behandeld volgens de richtlijnen voor die primaire tumor. Patiënten van behandelbare subgroepen hebben meestal betere vooruitzichten.

Bij behandelbare subgroepen is er vaak een vermoeden van een primaire tumor in de keel, long, borst, eierstok, prostaat, alvleesklier of galweg.

Hoe kan een tumor verborgen zijn?

We leven in de 21e eeuw; inmiddels bestaan veel technieken om de kanker op te sporen en een goede diagnose te stellen. Hoe kan het dat een primaire tumor niet altijd wordt gevonden?

Hiervoor zijn een aantal verklaringen:

  • De primaire tumor is erg klein. Een primaire tumor ter grootte van een rijstkorrel kan al uitzaaien. Maar de kanker is dan te klein om opgemerkt te worden, zelfs met moderne technieken.
  • De primaire tumor is niet meer aanwezig. Het lichaam is in staat kleine tumoren zelf op te ruimen. Dat doet het lichaam met hulp van het immuunsysteem. De kanker kan zijn uitgezaaid voordat de primaire tumor is opgeruimd.
  • De primaire tumor is omringd door de uitzaaiing. Uitzaaiingen kunnen dichtbij de primaire bron ontstaan. Daardoor kan het lastig zijn de uitzaaiingen en primaire tumor van elkaar te onderscheiden.

Primaire tumor onbekend bij NET of NEC

Ook patiënten met een neuro-endocriene tumor (NET) of een neuro-endocrien carcinoom (NEC) kunnen de diagnose primaire tumor onbekend krijgen. De arts doelt dan niet op het soort tumor, maar op de locatie waar de kanker ontstaan is. Het is dus niet exact bekend in welk deel van het lichaam de tumor of het carcinoom zich bevindt.

Deze groep patiënten wordt volgens de oncologische richtlijn NET behandeld. Meer informatie is te vinden op de pagina neuro-endocriene tumoren.