Tekst: redactie kanker.nl, september 2020

“Ik was 19 toen ik een gekke plek op mijn bil kreeg. De dermatoloog dacht aan eczeem en gaf me een zalf, maar die hielp niet. Toen nam hij een biopt. Daaruit bleek dat ik een T-cel lymfoom had: een non-hodgkinlymfoom. Ik zag mijn moeder bleek wegtrekken bij de diagnose, maar bij mij drong het niet door. Wist ik veel wat een lymfoom was. Tot de dermatoloog het woord ‘chemotherapie’ liet vallen. Toen sloeg de paniek toe.

Een paar dagen later zat ik bij de hematoloog voor een gesprek over de behandeling. Het eerste gesprek ging vooral over de onderzoeken die ik zou krijgen. Kinderwens en vruchtbaarheid kwamen niet aan de orde. Bij het tweede gesprek vroeg ik er zelf naar. Toen vertelde de hematoloog dat chemotherapie schadelijk is voor de eierstokken. Ze vroeg of ik een kinderwens had. Tja, wat zeg je dan? Ik was 19, had al wel langere tijd een vriend, maar was er helemaal niet mee bezig. ‘Je moet er wel over nadenken’, zei de hematoloog. Maar eigenlijk was daar nauwelijks tijd voor.

Omdat ik snel moest starten met mijn behandeling, zat ik nog diezelfde dag bij de gynaecoloog voor een gesprek over mijn vruchtbaarheid. Die nam de mogelijkheden met me door: eierstokweefsel invriezen, eicellen invriezen of embryo’s invriezen. Ik was er nog niet klaar voor om embryo’s in te vriezen. Voor eierstokweefsel invriezen was niet genoeg tijd. Dus leek eicellen invriezen voor mij de beste optie.

Ik zie mezelf nog zitten daar in de wachtkamer, tussen al die stellen met een kinderwens

Hoe ging dat, eicellen invriezen?

Om zoveel mogelijk eiblaasjes te laten rijpen moest ik eerst een week lang hormonen spuiten. Nou dat heb ik geweten. Ik werd er echt héél ongezellig van. Na die week moest ik me melden voor een punctie. Ze prikken dan via de vagina in de eierstokken en zuigen de eiblaasjes 1 voor 1 leeg.

Ik zie mezelf nog zitten daar in de wachtkamer, tussen al die stellen met een kinderwens. Ik zag ze denken: wat doet dat jonge meisje hier? Het voelde heel ongemakkelijk. De punctie zelf vond ik een drama. Ik lag huilend van de pijn op de behandeltafel. Gelukkig leverde het wel 8 bruikbare eicellen op. Die gingen direct de vriezer in.”

En de behandeling zelf, hoe heb je die ervaren?

Ik ben vrij snel na de punctie gestart met de behandeling: een operatie om een lymfeklier weg te halen en 3 x 3 dagen chemo. De eerste chemo ging wel. Maar elke chemo daarna werd ik zieker en zieker.

Hoe lang duurde het voordat je menstruatie terugkwam?

Meer dan een jaar. Ik heb me toen wel zorgen gemaakt over mijn vruchtbaarheid. Ben ook naar de gynaecoloog geweest voor onderzoek. Daar kwam uit dat er waarschijnlijk wel schade was, maar hoeveel was niet duidelijk.  Omdat ik 1 of 2 keer een lichte menstruatie had gehad, bespraken we ook het onderwerp anticonceptie. Mijn vriend en ik spraken na het gesprek af om geen voorbehoedsmiddelen te gebruiken. We dachten: we zien wel wat er gebeurt.

Toen kreeg je opnieuw kanker, toch?

Ja, een huidlymfoom. Geen agressief type, dus chemo was gelukkig niet nodig. Wel moest ik plaatselijk bestraald worden. Een van mijn eerste vragen aan de arts was of de behandeling invloed zou hebben op mijn vruchtbaarheid. Hij stelde me direct gerust: hij zou mijn baarmoeder en eierstokken met loden afdekplaten beschermen tegen de straling als dat nodig was. De soort huidlymfoom die ik heb is chronisch, maar zaait bijna nooit uit. Volgens de arts kan ik er makkelijk honderd mee worden.

Hoe gaat het nu met je?

“Ik geniet weer volop van het leven. Ik werk 3 dagen in de week als pedagogisch medewerkster op een kinderdagverblijf en doe dit met veel plezier.

Vorig jaar ben ik op de gewone manier zwanger geworden en inmiddels heb ik een dochter van 10 maanden. Het is een makkelijk en vrolijk kind. We genieten erg van haar. Tijdens mijn zwangerschap had ik goed contact met de artsen in het ziekenhuis. Zij waren erg blij dat het toch gelukt was en stelden me gerust dat ik mijn ziekte niet door kon geven aan onze dochter.

Nu ik moeder ben, is de angst om opnieuw ziek te worden groter dan ooit. Het is toch anders nu zij er is. Maar door de zwangerschap en bevalling heb ik ook weer wat meer vertrouwen gekregen in mijn lichaam. Bij lotgenoten vind ik  herkenning en steun. Ik heb nog steeds contact met de mensen die ik tijdens mijn behandeling heb leren kennen.

Mijn eicellen liggen nog steeds in de vriezer. Ik heb ze gelukkig niet nodig gehad. Toch laat ik ze daar nog maar een aantal jaren liggen. Je weet maar nooit …”

Tips van Lieke

Kom in contact met Lieke via haar profiel op kanker.nl.