Verdwaald in de rollercoaster die kanker heet

Deze tekst is afkomstig van overwegmetkanker.nl. De AYA die deze tekst geschreven heeft, blijft liever anoniem.

Zodra je van je vrienden verwacht dat zij het wel begrijpen, of je vrienden van jou verwachten dat iets vanzelfsprekend is, liggen de misverstanden op de loer. Je vrienden zullen het bij je moeten blijven checken. En jij zult dat uit moeten blijven leggen.

Als er een communicatiecursus voor jou en je vrienden rondom kanker zou bestaan, dan moet er ook in dat praten over kanker ingewikkeld is doordat er zo ontzettend veel tegelijkertijd bij je speelt. Je zit in een rollercoaster vol gebeurtenissen, met een stormwind aan emoties, vol verbazing naar jezelf te kijken omdat je jezelf in die situatie nog moet leren kennen. En je bent jezelf daar ook nog eens niet zo bewust van, omdat je vooral druk bent met volhouden en overleven. Daar heb je dan die vraag weer: hoe het gaat.

De gewoontevraag: ‘hoe is het?’

Vragen hoe het gaat is een sociale conventie in Nederland. Het is een gewoonte om dat te checken als je iemand tegenkomt. Het is zelfs onbeleefd het niet te vragen. En je er met een 'goed, hoe is het met jou' van afmaken, kan een gesprek tot het nulpunt laten afkoelen als iemand die vraag wel oprecht heeft gesteld, weet wat er bij je speelt en bijvoorbeeld wil weten of je behandelingen zijn aangeslagen.

Inschatten of je op dat moment wel antwoord wilt of moet geven, en hoe uitgebreid dan, is altijd al lastig in Nederland. Ook als je het niet over kanker hebt. Sommige patiënten krijgen voortdurend de uitnodiging, op de mail, aan de telefoon, op WhatsApp, in de supermarkt, van bezoek of... om te vertellen hoe het is. Je moet daar echt mee om leren gaan.

Het is maar de vraag of eerlijk antwoord geven goed voor je is. Kan de ander het antwoord wel aan? Kun jij de mogelijk ongepaste reacties wel hebben op dat moment?

Klem in de bochten van de achtbaan

Er is iets erg onhandigs aan de hoe-is-het-vraag. Het veronderstelt namelijk dat je dat antwoord altijd maar weet. En dat is bij kanker heel vaak niet zo.

Bij kanker is antwoord geven op 'hoe is het', ook als je daar wel zin in hebt, een lastig iets. Er gebeurt zoveel tegelijkertijd, je hebt zoveel aan je hoofd, je bent aan het overleven. Wat is op dat moment, in gesprek met die persoon, relevant om te zeggen? Waar moet je beginnen met uitleggen hoe het met je is? Weet jij veel, hoe het met je gaat.

Doordat het best vermoeiend is die vraag voortdurend te moeten beantwoorden, ben je niet altijd even aardig in reactie. Want wie wil zich nou de hele tijd bewust moeten zijn van hoe het met hem of haar is of wat-ie nodig heeft?

Kapotte rem

Was het maar mogelijk om even een time-out te nemen uit die ziekte. Even stilstaan om je bewust af te vragen wat je nou eigenlijk allemaal overkomt en wat je nodig hebt om daar goed uit te komen. Maar als er iets is wat niet gebeurt bij kanker, dan is het stilstand. Juist niet. Want tijd is je vijand als het om de kans op uitzaaiingen gaat. Na het ontdekken van de tumor stap je in een sneltrein die doordendert. Zodra de behandelingen komen, ontspoort die trein helemaal: hij slaat overkop en verandert in een rollercoaster zonder helder eindstation.

Soms heeft iemand een half uur geleden nog aan je gevraagd hoe het met je is, maar zou je antwoord nu al volledig anders zijn. Door dat telefoontje dat je daarnet hebt gekregen. Door die bijwerking die je ineens nekt. Of doordat het even wel gewoon leuk is en je die luchtigheid graag zo lang mogelijk vast zou willen houden.

De mantel der liefde blik

Dat hetzelfde onderwerp op het ene moment heel wat anders in je los kan maken dan op het andere moment maakt het voor je omgeving eng om vragen aan je te stellen. Juist daarom proberen ze eerst te achterhalen hoe de vlag erbij hangt. Als ze dat niet doen, moeten ze gokken of raden wat je nodig hebt. En als we dat invullen en aannemen, of onbewust naar verwachtingen leven, kleunen we in geval van kanker vrijwel zeker mis. Want kanker heeft zo'n hoog tempo en er speelt zoveel tegelijkertijd, dat het voor een ander niet te volgen is.

Wel jammer eigenlijk, dat we onze vrienden zo makkelijk veroordelen om wat ze fout doen, terwijl zij net zo goed verdwaald raken in het doolhof dat kanker heet. Helemaal als jij ze een blinddoek omdoet door af en toe een ontwijkend antwoord te geven op de vraag hoe het is.

Waar de ‘hoe-is-het-vraag’ voor staat

Hoe irritant die vraag soms ook is, eigenlijk is het dus een goed teken als mensen hem steeds opnieuw oprecht stellen. Dat betekent namelijk dat ze in de gaten hebben dat ze niet kunnen weten hoe jij je op dat moment voelt. En dat willen ze dus checken, voordat ze het gesprek met je insteken. Omdat ze inmiddels doorhebben dat jouw lach aan de buitenkant niets zegt over je binnenkant. En dat die rode blos op je wangen geen teken van gezondheid hoeft te zijn, maar een bijwerking van je medicijnen kan zijn.

Ook betekent het dat ze jouw belevingswereld niet overhoop willen gooien. Heb je op dit moment zin om te praten of behoefte aan afleiding en vrolijkheid? Zit je goed genoeg in je vel voor een rake vraag? Of ben je juist down en moet je er even alleen-maar-zijn?

Je vrienden willen zich aanpassen aan hoe jij je voelt, je helpen. En intuïtief durven ze dat niet zomaar vanzelfsprekend te doen. Want de kans is te groot dat ze het fout hebben. Het is jammer dat we dat doen, dat automatisch aanpassen aan elkaar. Want als een ander gewoon zou praten over wat hij meemaakt, en jij gewoon aan zou geven waar jij het over wilt hebben, zou het contact een stuk makkelijker verlopen. Tenzij je nooit checkt hoe de vlag er bij de ander bijhangt. Dat soort vriendschappen zijn er ook natuurlijk. En die mogen wel leren een beetje meer aan empathie te doen.

Je hoeft niet altijd automatisch en braaf antwoord te geven

De ‘hoe is het vraag’ is niet alleen een hindernis in één-op-één-contact. Ook als je op een plek komt waar je meerdere mensen tegelijkertijd voor het eerst weer ziet is die vraag een ding. Je krijgt hem om de haverklap en dat kan een flinke energievreter zijn.

Als je bijvoorbeeld even langs gaat op je werk, zal vrijwel elke collega die je ziet hem stellen (als ie durft: ook het in de lucht blijven hangen van die vraag kan vermoeiend zijn).

Of voordat je het weet heb je op die ene verjaardag alleen maar over kanker verteld. Je weet na afloop niet eens wat er in andermans leven speelt. Zo oprecht waren de gesprekken die ontstonden over wat je ziekte met je doet. Toch weet je achteraf niet zo goed of je daar nou zo blij mee bent. Die voortdurende focus op jou en je ziekte, wil je dat wel? (Er zijn overigens ook genoeg verjaardagen waarop mensen je juist helemaal niets vragen, omdat ze het sociaal wenselijk 'gezellig' willen houden. Dat voelt ook ongemakkelijk.)

Je kunt jezelf helpen door een vast antwoord te bedenken. Bijvoorbeeld 'Al met al gaat het redelijk. Maar op dit moment ben ik op weg om... en ik vind het fijn de ziekte nu even te vergeten. Hoe is het met jou?'

Blijf zeggen wat het met je doet

Of het nu gaat om het leven met kanker, of doorleven na kanker. Het lastige aan omgaan met kanker is dat we allemaal rondlopen met allerlei aannames over hoe het voor de ander is.

De vloek van aannames

Al die aannames, al die vanzelfsprekendheden, kloppen meestal niet. Omdat kanker te ingewikkeld is om het even snel in te schatten. Omdat kanker te groot om het te kunnen overzien. En dat leidt tot veel onhandigheid. Veel onnodig extra verdriet. Veel eenzaamheid. 

Vrienden bellen je niet omdat ze denken dat je daar geen behoefte aan hebt en er wel om zult vragen als je dat anders wilt. Jij vraagt je vrienden niets omdat je daar de puf niet voor hebt. Of omdat je je schuldig voelt dat je je afspraken om de haverklap af moet zeggen. Je vrienden vinden het helemaal niet erg als je wat afzegt. En ook niet als ze je maar een kwartier zien als je eerder weggaat. 

Maar als jullie dat allemaal niet hardop zeggen, kom je daar nooit achter. Kom je op het idee om je vrienden te vragen voor je te koken? Boodschappen te doen? Met je mee te gaan naar het ziekenhuis? Of wacht je af tot zij daar zelf mee komen, omdat je je bezwaard voelt om hulp te vragen? Leg je hen uit wat er door je heen gaat? Of neem je aan dat ze dat toch niet zullen begrijpen?

Verwachtingen uitspreken

Ook als je al lang weer voor jezelf kunt zorgen, blijft het belangrijk verwachtingen uit te spreken. Mensen gaan ervan uit dat dingen zijn zoals ze waren. Omdat het altijd zo gaat of ging. En de kans bestaat dat jij dat door je ziekte en door wat je hebt meegemaakt, niet meer kunt of wilt. 

Kamp je nog met vermoeidheid? Heb je die verminderde energie een plek gegeven in je leven? Begrijpt je omgeving dat, of moet je hen daar aan blijven herinneren?

Zodra je van je omgeving verwacht dat zij het wel begrijpen, of je omgeving van jou verwacht dat iets vanzelfsprekend is, liggen de misverstanden op de loer. Zij zullen het bij je moeten blijven checken. En jij zult dat uit moeten blijven leggen. Want zij kunnen het niet begrijpen, hoe het is om kanker te hebben (gehad). De ene kankerpatiënt weet zelfs niet eens hoe het voor de andere kankerpatiënt is. Want ieder ziektebeeld is anders. En iedereen gaat op een andere manier met zijn ziekte en de gevolgen om.

Schuldgevoel en schaamte

Hulp vragen. Zeggen dat je iets niet kunt. Zeggen dat iets is misgegaan. Dat je het graag anders had gewild. Het blijft moeilijk. Het gaat gepaard met veel schuldgevoel en schaamte. Dat geldt niet alleen voor jouw eigen schuldgevoel over hoe zwaar je ziekte voor je omgeving is of was. Of voor jouw schaamte voor alle dingen die je niet kunt of hebt kunnen doen. Dat geldt net zo goed voor je omgeving, die goed heeft willen doen, maar vaak heeft mis gekleund en zich nog vaker machteloos heeft gevoeld.

Misschien weet je wel helemaal niet meer echt hoe het met die ene vriend gaat, omdat hij je niet over zijn kleine-onbelangrijke-dingen-die-je-wel-wilde-weten durfde te vertellen, en jij niet de puf had ernaar te vragen. Durf je dat uit te spreken, zodat je elkaar bij kunt praten? Of blijft dat altijd als een roze olifant in de kamer tussen jullie in staan?

Hetzelfde geldt voor verwijten over wat je in de ander hebt gemist. Ja, je kon er niets aan doen dat je niet bij haar bruiloft was. Maar jouw schuldgevoel daarover, of haar spijt daarom, kan wel flink in de weg staan in jullie contact. 'Heb de moed om niet perfect te willen zijn.' Rake woorden van Brené Brown.

Durf te praten

Praten over kanker is ontzettend ingewikkeld. Helaas is er maar één manier om daar beter in te worden: door het gewoon te doen. Door er ontzettend slecht in te durven zijn. Door er maar gewoon mee te beginnen. En dat vooral samen te doen. Want ook de ander heeft heel wat uit te leggen.

Gelukkig bestaat er steeds meer professionele begeleiding voor kankerpatiënten en hun omgeving. Specialisten met wie je kunt praten over hoe het is om kanker te hebben, over hoe je met je omgeving om moet gaan, of voor je omgeving over hoe ze met jou om moeten gaan. Het kan lastig zijn om zo'n professional in je omgeving te vinden, ook omdat het belangrijk is dat het iemand is met wie je een klik hebt. Vraag daarom aan professionals die jou al kennen om ze iemand voor je weten, bijvoorbeeld aan je huisarts, de verpleegkundige of aan je oncoloog. Vaak hebben ziekenhuizen ook maatschappelijk werkers in dienst met kennis van oncologie die je op weg kunnen helpen. Weten zij het niet? Kijk dan op internet, bijvoorbeeld via Vind hulp bij kanker naar inloophuizen en ander gespecialiseerd aanbod in je buurt.