Dit onderzoek is inmiddels gesloten voor deelname. Indien er informatie beschikbaar is over onderzoeksresultaten, dan wordt dit getoond onder het kopje 'onderzoeksresultaten'.
Deze studie onderzoekt wat deelnemers vinden van een samen beslissen gesprek tussen een huisarts of verpleegkundige en een kankerpatiënt die niet meer beter wordt.
Patiënten die kanker hebben en (waarschijnlijk) niet meer beter worden, praten soms met hun huisarts of verpleegkundige over hun ziekte en behandeling. In een eerdere studie zijn er filmpjes gemaakt van zulke gesprekken. In deze studie wordt onderzocht hoe deze gesprekken beleefd worden door patiënten die kanker hebben of hebben gehad.
Deelnemers aan deze studie kijken naar een filmpje van een gesprek tussen een zorgverlener en een patiënt en proberen zich in te leven in de patiënt (gespeeld door een acteur). Daarna beoordeelt de deelnemer het gesprek.
SYMPHONY: Instrumenten ter bevordering van gezamenlijke besluitvorming in de eerste- en tweedelijns palliatieve oncologische zorg
Doelstelling
Doel is om gezamenlijke besluitvorming over de behandeling van ongeneeslijke kanker in de vroeg-palliatieve fase te bevorderen zodat patiënten die zorg krijgen die past bij hun waarden en voorkeuren door interventies (door) te ontwikkelen, te evalueren en beschikbaar te maken voor de praktijk. Het betreft een gezamenlijk initiatief van Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) en onderzoekers van het Amsterdam UMC (locatie AMC).
Waarom dit onderzoek/project?
Veel beslissingen over de behandeling van ongeneeslijke kanker vragen om een persoonlijk afweging. Wat is de winst en wat is de last van een behandeling? We weten dat er in medische consulten niet of slechts beperkt over deze afweging wordt gesproken. Ook blijft de mogelijkheid om af te zien van een behandeling gericht op de kanker vaak onbenoemd. Dit staat het bieden van passende zorg in de weg.
Gezamenlijke besluitvorming betekent dat zorgverleners, patiënt en naasten de opties en de voor- en nadelen daarvan bespreken om samen te bepalen welke optie het beste past bij de patiënt en zijn of haar leven. Implementatie van gedeelde besluitvorming vergt aandacht voor de attitude en vaardigheden van álle betrokken zorgverleners, patiënten en naasten.
Resultaten
Dit project is inmiddels afgerond. Hieronder volgt een samenvatting van de belangrijkste resultaten.
Interviews. Uit het onderzoek blijkt dat huisartsen en verpleegkundigen patiënten op verschillende manieren kunnen helpen bij samen beslissen. Zij kunnen bijvoorbeeld navragen of de patiënt alle informatie heeft begrepen, de patiënt helpen bij het komen tot een voorkeur of bij het verkrijgen van informatie van de specialist.
Trainingen (blended learning). De trainingen die we organiseerden voor oncologen, huisartsen en verpleegkundigen zorgden ervoor dat deze zorgverleners beter werden in samen beslissen. (Ex)kankerpatiënten zagen dat verschil echter niet terug in de opnames die we hen lieten zien. Daarom signaleerden we dat er meer onderzoek nodig is om vast te stellen hoe goed een training in samen beslissen werkt.
Hulpmiddelen. Voor patiënten en naasten maakten we de Gesprekswijzer, een brochure die hen helpt zich voor te bereiden op een gesprek over de behandeling. Ook maakten we een Gesprekskaart om patiënten naasten te helpen bij het praten en denken over wensen en behoeften in de laatste levensfase. De hulpmiddelen staan op het internet, onder andere op Kanker.nl. Ze werden in 1 jaar meer dan 25.000 keer gevonden door patiënten en naaste, en zij gaven de hulpmiddelen een 8.
Groepsgesprekken. De groepsgesprekken tussen patiënten en zorgverleners die we organiseerden hadden weinig effect op de houding van zorgverleners ten opzichte van samen beslissen, maar zij vonden ze wel waardevol.
De resultaten van dit onderzoek zorgen voor meer samen beslissen in de palliatieve zorg voor mensen met kanker. Zo krijgen zij de zorg die past bij hun wensen in de laatste levensfase.
Wetenschappelijke evaluatie
In het kader van het project is een systematisch literatuur review gepubliceerd naar het effect van communicatietraining in de oncologie: Bos-van den Hoek DW, Visser LNC, Brown RF, Smets EMA, Henselmans I. Communication skills training for healthcare professionals in oncology over the past decade: a systematic review of reviews. Curr Opin Support Palliat Care. 2019 Mar;13(1):33-45.
Over de rol van de verpleegkundigen is het volgende artikel verschenen: The role of hospital nurses in shared decision‐making about life‐prolonging treatment: A qualitative interview study. Journal of Advanced Nursing, 2020.
De resultaten van een interviewstudie onder huisartsen over het ondersteunen van samen beslissen over de behandeling van ongeneeslijke kanker: Role of GPs in shared decision making with patients about palliative cancer treatment: a qualitative study in the Netherlands. British Journal of General Practice, 2022.
Over het effect van de blended learning op de vaardigheden van oncologen in Samen Beslissen in gesprek met patienten met ongeneeslijke kanker: Blended online learning for oncologists to improve skills in shared decision making about palliative chemotherapy: a pre-posttest evaluation. Support Care Cancer, 2023.
Over het effect van de blended learning op de vaardigheden van verpleegkundigen en huisartsen in het ondersteunen van Samen Beslissen in gesprek met patiënten met ongeneeslijke kanker: A blended learning for general practitioners and nurses on skills to support shared decision-making with patients about palliative cancer treatment: A one-group pre-posttest study. Patient Educ Couns, 2023.
Over het effect van de blended learning op de evaluatie van gesprekken met verpleegkundigen en huisartsen door de ogen van patiënten: Through the Eyes of Patients: The Effect of Training General Practitioners and Nurses on Perceived Shared Decision-Making Support. Med Decis Making, 2024.
De behandeling wordt gestopt als
Niet van toepassing
ZonMw, Den Haag
Nederlandse titel
Samen beslissen in de palliatieve oncologische zorg - de beoordeling door (ex)kankerpatiënten
Als u zich wilt aanmelden of nog meer (patiënten)informatie wilt over dit onderzoek, kunt u een bericht sturen aan symphony@amc.uva.nl of bellen naar 020 566 7112.
Wil je meedoen aan deze trial? Bespreek dit dan met je arts. Hij of zij kan beoordelen of je in aanmerking komt. Ook kun je inhoudelijke vragen over de trial met je arts bespreken.
Tip: Neem in elk geval de naam van de trial mee naar je arts.