Wat is primaire tumor onbekend?

Sommige mensen hebben uitzaaiingen van kanker, terwijl niet duidelijk is waar die uitzaaiingen vandaan komen. Het is onbekend waar de kanker is ontstaan en om welke soort kanker het gaat. De diagnose luidt dan: primaire tumor onbekend (PTO).

Primair wil zeggen: oorspronkelijk, waar de kanker begonnen is. In het Engels gaat het over CUP: cancer of unknown primary.

Uitzaaiingen van een onbekende tumor kunnen overal in het lichaam voorkomen. Ze zitten meestal in de lever, de longen, de lymfeklieren, de botten of het buikvlies.

Risicofactoren voor uitzaaiingen van een onbekende tumor

Er zijn geen speciale oorzaken aan te wijzen voor primaire tumor onbekend. De ziekte is eigenlijk een verzameling van verschillende soorten uitgezaaide kanker. Daarom gelden de risicofactoren van die kankersoorten waarschijnlijk ook voor PTO. 

De belangrijkste algemene risicofactoren voor kanker zijn roken, te veel alcohol drinken en een te hoog lichaamsgewicht. Ook zijn mensen met uitzaaiingen van een onbekende soort kanker gemiddeld ouder dan andere mensen met kanker.

Klachten bij een onbekende tumor

Mensen met uitzaaiingen van een onbekende tumor hebben vaak vage klachten. Bijvoorbeeld vermoeidheid, pijn of gewichtsverlies. Lees meer over klachten bij een onbekende tumor.

Vooruitzichten bij uitzaaiingen van een onbekende tumor

In 2022 kregen 1.437 mensen in Nederland de diagnose primaire tumor onbekend. De vooruitzichten zijn niet goed. Bij PTO is genezing vaak niet mogelijk. Ook verloopt de ziekte meestal snel. Een jaar na de diagnose is nog maar 1 op de 6 patiënten in leven. Bekijk de cijfers over tumor onbekend.

De diagnose primaire tumor onbekend

Het is lastig om uitgezaaide kanker te hebben, terwijl je niet weet om welke soort kanker het gaat. Mensen met een onbekende tumor krijgen vaak in korte tijd veel afspraken en onderzoeken in het ziekenhuis. Dat kan veel spanning en onzekerheid opleveren. Lees verder over de diagnose tumor onbekend.

Onderzoeken bij uitzaaiingen van een onbekende tumor

De arts probeert te achterhalen om welke soort kanker het gaat. Dat kan helpen bij het bepalen van de juiste behandeling. Er zijn verschillende onderzoeken mogelijk. Bekijk welke onderzoeken dat zijn.

Met de onderzoeken kan de arts soms de primaire tumor vinden, maar vaak is dat niet zo. De diagnose blijft dan primaire tumor onbekend.

Behandeling van primaire tumor onbekend

De behandeling is bedoeld om de groei van kankercellen te remmen en klachten te verminderen. Dat kan met chemotherapie, en soms met bestraling of een operatie. Genezen is vaak niet mogelijk.

Het is lastig om een geschikte behandeling voor een onbekende tumor te geven. De arts kan ook vaak niet aangeven wat het resultaat van de behandeling gaat zijn. Lees verder over de behandeling bij tumor onbekend.

Vermoeden waar de primaire tumor zit

Soms heeft de arts een vermoeden waar de oorspronkelijke tumor zit. Hij of zij kan dit vermoeden hebben door de uitslagen van de onderzoeken en de plek van de uitzaaiingen.

Dat is bij een deel van de mensen met tumor onbekend zo. Deze patiënten behoren tot een zogenaamde ‘behandelbare subgroep’. Ze krijgen een behandeling volgens de richtlijnen van de kankersoort die het volgens de arts zou kunnen zijn.

Bekijk welke extra onderzoeken de arts kan doen bij een vermoeden van de primaire tumor. En lees meer over de behandeling van subgroepen.