Hoop

Maandagochtend 28 september ... 5.10 uur. Het is vroeg... donker en koud. De wereld slaapt nog ... ik ben klaarwakker.

De afgelopen dagen heb ik kunnen genieten van een relatief goede nachtrust, waarbij ik 5-7 uur aaneen, zonder tussendoor te hoeven drinken, heb kunnen doorslapen. Na vannacht weet ik weer wat het is om te worden geplaagd door een brandende, kurkdroge keel. Moest op een gegeven moment iedere paar minuten grijpen naar mijn waterfles voor wat verlichting. Pfffff ...zo vermoeiend allemaal. Het leek allemaal zo goed te gaan en dan voelt dit toch weer als een tegenvaller. Typerend voor de fase waar ik nu door heen ga. Goede en slechte momenten die elkaar afwisselen. Gelukkig zijn er meer van die goede dan slechte momenten en dat geeft hoop!

Afgelopen donderdag was ik voor controle bij de behandelende arts/radiotherapeut. Nou ja, een echte controle kun je het niet niet noemen. Het was meer een algemeen evaluatiegesprekje over de gang van zaken. Naar mijn keel kijken heeft momenteel niet zoveel zin. Van binnen is weinig te zien, omdat alles nog kapot is en het herstelproces volop gaande is. We hebben wel allerlei zaken besproken, zoals mijn strategie om de dosering van de morfine pijnstillers te verlagen. Het streven is om iedere 3-4 dagen met 10 mg omlaag te gaan. Ik zit momenteel op 2x daags 50 mg oxycodon en vandaag zak ik naar 40 mg. Fysiek lijkt alles onder controle en heb ik ook de indruk dat het allemaal goede kant op gaat. Mentaal is het echter zwaar. Het gaat over het algemeen best goed, maar soms heb ik mijn moeilijke momenten. Morgen (dinsdag 29 september) is gelukkig mijn eerste afspraak bij het Helen Dowling Instituut voor psychologische ondersteuning. De afgelopen dagen heb ik op een rijtje gezet wat ik op korte en op lange termijn met dit traject wil bereiken. Mijn korte termijn doel is om "goed" door herstelfase heen te komen en beter te begrijpen hoe alles wat ik tot nu toe heb meegemaakt inwerkt op mijn denken, voelen en doen. Op lange termijn wil ik verder kunnen met het leven leven, voor zover mogelijk weer "de oude" worden. De weg die voor me ligt is nog lang. De komende vijf jaar ga ik hoe dan ook formeel als kanker patiënt door het leven. Periodieke controles moeten uitwijzen of de kanker wegblijft. Als ik schoon blijf in die vijf jaar, dan pas krijg ik het sein kankervrij.

Ik heb afgelopen donderdag ook uitgebreid gesproken met de diëtiste over mijn voeding. Ondanks mijn terugval in gewicht is ze tevreden met de manier waarop het nu gaat. Het is een prestatie op zich dat het me is gelukt om al die tijd zonder sondevoeding een basisminimum aan voeding binnen te krijgen. Iedereen die me kent en me weer ziet schrikt van het feit dat ik flink ben afgevallen en vermagerd. Ik ben onderweg 10 kg kwijtgeraakt en schommel nu rond de 65 kg. Op het moment dat het eten weer lukt, verwacht de diëtiste dat ik weer rap aankom. Ik probeer momenteel weer van alles uit om te eten, maar krijg voor alsnog alleen vloeibare dingen, zonder structuur, weggewerkt. Heldere bouillons en sinds enkele dagen ook gebonden soepen, zijn inmiddels een welkome aanvulling en ook afwisseling op de flesjes drinkvoeding. Gisteren heb ik zelfs mijn eerste hapje havermoutpap binnengekregen. Mijn smaak is weliswaar nog verre van de oude, maar is momenteel wel continu aan het veranderen. Het is iedere dag anders. Er zit beweging in en ook dat geeft goede hoop dat ook dat zich uiteindelijk zal herstellen. Hoe frustrerend ook, ik zal hiervoor toch het geduld moeten opbrengen. Dit gaat niet sneller en ik kan het op geen enkele wijze afdwingen.