Zit ik goed?

LS,

Ik ben 41 jaar en ben 8 maanden geleden gediagnostiseerd met folliculaire schildklierkanker met een solitaire metastase in een wervel (stage 4). De schildklier (met primaire tumor van 9mm lengte) is verwijderd. De metastase (meerdere kubieke centimeters) is door orthopedisch en neurochirurgen in verschillende operaties zoveel mogelijk verwijderd, e.e.a. in combinatie met stabilisatie van de wervelkolom dmv schroeven en pennen. Er heeft tussen de operaties door ook een behandeling RAJ plaatsgevonden. Op dit moment wordt gekeken naar de vervolgstap: diagnostiek (PET-FDG) en afhankelijk van de uitkomst daarvan de vervolgbehandeling (RAJ, bestraling of...??).

Momenteel is mijn hoofdbehandelaar de endocrinoloog in een Nederlands universitair ziekenhuis. De chirurgische ingrepen rondom de metastase hebben plaatsgevonden in 2 andere universitaire ziekenhuizen, waarbij in de MDO's mijn hoofdbehandelaar als enig endocrinoloog is betrokken. Het universitair ziekenhuis waar mijn hoofdbehandelaar werkzaam is, is geen van de 6 door Orphanet of 3 door EURACAN erkende expertcentra voor schildklierkanker. 

Wat ik inmiddels heb begrepen is dat mijn casus - zie info eerste alinea - relatief uitzonderlijk is. Een van de gevolgen daarvan is dat er ook relatief weinig wetenschappelijke data over beschikbaar is. Dat maakt het belang volgens mij nog groter om de knapste koppen bij de casus betrokken te hebben. Ik ben tevreden over het contact met mijn hoofdbehandelaar maar kan als leek niet inschatten in hoeverre ik de beste behandeling krijg en of dit op basis van de nieuwste inzichten is. 

Kort gezegd wil ik mij verzekeren van de beste zorg en weet ik niet of het wisselen van ziekenhuis toegevoegde waarde heeft en zo ja naar welk ziekenhuis ik het beste zou moeten. 

Kunt u mij van advies voorzien? Indien niet concreet dan graag algemeen:). Bij voorbaat dank.

Met vriendelijke groet,

Olivier

 

Antwoord

Beste Olivier, 

Vooralsnog klinkt de behandeling als conform de geldende richtlijnen en inzichten. Het lijkt mij dat je vooralsnog adequaat bent behandeld en dat de juiste stappen zijn genomen. Wanneer je in de toekomst twijfelt over een behandeling of besluit, kan je altijd advies inwinnen (second opinion) bij een  van de expertise centra. Dit hoeft niet direct te betekenen dat je van behandelaar wisselt. Ook je behandelaar kan vragen om een tweede mening. Ik zou je zorgen daarom open bespreken met je behandelaar, en samen kijken of, en zo ja waar en wanneer een tweede mening gewenst is. Zeker omdat het huidige contact als prettig wordt ervaren. 

Met vriendelijke groet,

Mark van Treijen - internist endocrinoloog UMCU. 

Laatst bewerkt: 13/10/2021 - 10:51