Stel je vraag zo duidelijk mogelijk

Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:

Welke onderzoeken je hebt gehad

Het stadium van de ziekte

Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties

Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag

De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek

Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:

Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt

Wanneer je bestraling kreeg

Wanneer je geopereerd bent

Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:

Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?

Wat kun je beter niet doen?

Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.

Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.

Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.

Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.

Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.

Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.

Goed om te weten:

Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.

Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.

Hoe werkt het?

Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.

Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.

De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.

Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.

Zit ik goed?

LS,

Ik ben 41 jaar en ben 8 maanden geleden gediagnostiseerd met folliculaire schildklierkanker met een solitaire metastase in een wervel (stage 4). De schildklier (met primaire tumor van 9mm lengte) is verwijderd. De metastase (meerdere kubieke centimeters) is door orthopedisch en neurochirurgen in verschillende operaties zoveel mogelijk verwijderd, e.e.a. in combinatie met stabilisatie van de wervelkolom dmv schroeven en pennen. Er heeft tussen de operaties door ook een behandeling RAJ plaatsgevonden. Op dit moment wordt gekeken naar de vervolgstap: diagnostiek (PET-FDG) en afhankelijk van de uitkomst daarvan de vervolgbehandeling (RAJ, bestraling of...??).

Momenteel is mijn hoofdbehandelaar de endocrinoloog in een Nederlands universitair ziekenhuis. De chirurgische ingrepen rondom de metastase hebben plaatsgevonden in 2 andere universitaire ziekenhuizen, waarbij in de MDO's mijn hoofdbehandelaar als enig endocrinoloog is betrokken. Het universitair ziekenhuis waar mijn hoofdbehandelaar werkzaam is, is geen van de 6 door Orphanet of 3 door EURACAN erkende expertcentra voor schildklierkanker.

Wat ik inmiddels heb begrepen is dat mijn casus - zie info eerste alinea - relatief uitzonderlijk is. Een van de gevolgen daarvan is dat er ook relatief weinig wetenschappelijke data over beschikbaar is. Dat maakt het belang volgens mij nog groter om de knapste koppen bij de casus betrokken te hebben. Ik ben tevreden over het contact met mijn hoofdbehandelaar maar kan als leek niet inschatten in hoeverre ik de beste behandeling krijg en of dit op basis van de nieuwste inzichten is.

Kort gezegd wil ik mij verzekeren van de beste zorg en weet ik niet of het wisselen van ziekenhuis toegevoegde waarde heeft en zo ja naar welk ziekenhuis ik het beste zou moeten.

Kunt u mij van advies voorzien? Indien niet concreet dan graag algemeen:). Bij voorbaat dank.

Met vriendelijke groet,

Olivier

Antwoord

Beste Olivier,

Vooralsnog klinkt de behandeling als conform de geldende richtlijnen en inzichten. Het lijkt mij dat je vooralsnog adequaat bent behandeld en dat de juiste stappen zijn genomen. Wanneer je in de toekomst twijfelt over een behandeling of besluit, kan je altijd advies inwinnen (second opinion) bij een van de expertise centra. Dit hoeft niet direct te betekenen dat je van behandelaar wisselt. Ook je behandelaar kan vragen om een tweede mening. Ik zou je zorgen daarom open bespreken met je behandelaar, en samen kijken of, en zo ja waar en wanneer een tweede mening gewenst is. Zeker omdat het huidige contact als prettig wordt ervaren.