Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Oncocytair carcinoom - wie is er in gespecialiseerd?
Hallo,
Ik al eens een vraag gesteld, waar jullie zo'n fijn en helpend antwoord op hebben gegeven. Dus nog eens een vraag :). Ik had een Betesda IV en twijfelde of ik wel of niet moest opereren. Inmiddels wel gedaan en de helft van mijn schildklier is verwijderd. Daarin zat verrassend genoeg een oncocytair carcinoom van 2,5cm, beperkt tot de schildklier, (lymfe)angioinvasie is niet aanwezig.
De vraag is: hoe nu verder. Zoals ik begrijp is de richtlijn net aangepast, waar oncocytair voorheen werd aangepakt zoals folliculair gebeurt dat nu niet meer, ook omdat de cellen minder gevoelig zijn voor jodiumtherapie. Dat is an sich een mooie ontwikkeling, maar wat je dan nu moet doen bij oncocytair carcinoom staat niet echt duidelijk beschreven.
Mijn arts van lokaal ziekenhuis neemt contact op met het umcg voor meer hulp over vervolg behandelplan. Dus dat is fijn. Maar ik ben zelf benieuwd: wie is/zijn de expert(s) op oncocytair carcinoom gebied in Nederland? Zou het bijv raadzaam zijn om tzt een second opinion te vragen in Anthoni v Leeuwenhoek of hebben jullie andere suggesties?
Alvast weer veel dank!
Antwoord
Beste Lisa,
Het UMCG is hier absoluut in gespecialiseerd. Dit is een expertise centrum schildklierkanker met veel ervaren specialisten. Bijvoorbeeld Prof. Links en dr. Zandee zijn gespecialiseerd in de behandeling van alle vormen van schildklierkanker.
Voor dit soort tumoren kan je in ieder geval in alle expertise centra in Nederland terecht. De meeste ziekenhuizen in Nederland zijn aangesloten bij een regionale tumorwerkgroep schildklierkanker waarbij er ook een regionaal overleg is met een expertise centrum. In de fase van controle na behandeling kan je ook vervolgd worden in een lokaal ziekenhuis binnen een dergelijk netwerk. Ik kan op basis van deze informatie niet inhoudelijk reageren wat in jouw specifieke situatie moet gebeuren.
Veel succes!
Mark van Treijen
Hartelijk dank! Dan zijn de juiste lijntjes al gelegd en ben ik op de juiste plek, dat is fijn om te horen.
Hallo Mark en collega's,
Inmiddels heb ik wel een aanvullende vraag, namelijk over de vraag of wel of niet jodiumtherapie als nabehandeling. Het oncocytair carcinoom dat bij mij is verwijderd had een diameter van 2,5 cm, beperkt tot de schildklier en geen angioinvasie aanwezig. In mijn andere schilklierhelft zit nog een nodus met een diameter van 1,7 cm, die wordt binnenkort verwijderd en dan is het even afwachten of dat ook kwaadaardig is. Verder geen uitzaaiingen in klieren in de hals. Nou is de richtlijn natuurlijk onlangs aangepast en bij oncocytair carcinoom werkt jodiumtherapie niet altijd, zo heb ik begrepen. Wat zijn de overwegingen om mee te nemen bij de keuze wel of geen jodiumbehandeling? Overigens heb ik hierover ook nog een gesprek bij UMCG, maar ben ook nieuwsgierig naar jullie tips en adviezen. Alvast dank!
Beste Lisa,
Excuus voor het late antwoord. Ik had deze vraag over het hoofd gezien.
Helaas is er geen eenduidig antwoord op je vraag. Allereerst is het niet zo dat het oncocytair carcinoom niet altijd werkt. In vergelijking met papillair schildkliercarcinoom zijn de oncocytaire tumoren minder gevoelig. Dat wil niet zeggen dat het niet werkt.
Bij het besluit of iemand radioactief jodium moet krijgen en/of hoeveel, maakt het behandelteam een risico afweging; de risico stratificatie. Dan bepalen we aan de hand van meerdere tumorkenmerken of iemand een laag (geen jodium), gemiddeld of hoog risico heeft op terugkeer van ziekte. De oncocytaire tumoren zijn echter een relatief nieuwe groep. In het verleden vielen zij onder folliculair schildkliercarcinoom (zoals je zelf al zei) maar sinds 2017 worden zij als aparte groep gezien. Dat maakt dat het wetenschappelijke bewijs voor de risico inschatting heel beperkt is voor deze groep. De nieuwe richtlijn doet er daarom ook geen harde uitspraak over.
De behandelaar zal daarom met je de afwegingen moeten doornemen. Vooralsnog lees is geen andere risico factoren maar de informatie hier is beperkt. De collega's in het UMCG kunnen je zeker helpen met deze afweging.
Groet
Team UMC Utrecht