Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
verschillende lab waarden voor PSA en TST
geachte professor,
In vervolg op mijn vorige vragen:
Als gevolg van depressie en suicidale gedachten heb ik de oncoloog gevraagd of we geen testosteron-suppletie konden doen. (ik heb 1 prik zoladex gehad in januari met te veel bijwerkingen om door te kunnen gaan) Dit mede op suggestie van eerst de psycholoog, later de psychiater. De oncoloog stemde meteen hiermee in (tot mijn verrassing), maar dekte zich gelijk wel af door mij de verantwoordelijkheid van het risico te geven. Androgel dus vanaf begin september. Los van wat mentale verbetering zit ik na 11 maanden eigenlijk nog steeds op castratie-niveau wat betreft bijwerkingen.
Eind october was PSA= 0,07 ietsje opgelopen van 0.01 in juni, maar een normale reactie door nog een klein stukje gezond prostaat weefsel dat overbleef na de RT- Linac in maart, vertelde de radiotherapeut .
Testosteron was opgelopen van 0.01 in juni naar 23 eind october, begrijpelijk.
Ik vroeg de oncoloog bij deze laatste uitslag of er geen verschil gemeten kon worden tussen de lichaams-eigen waardes van PSA en TST t.o.v. waardes die door de tumor resp. suppletie worden veroorzaakt.
Het antwoord was dat dit geen verschil maakt.
Echter, ik lees in verschillende vragen en bijdrages van lotgenoten dat in sommige UMC’s er wel een verschil in TST lab waardes wordt aangetoond en gehanteerd. Ik kan me voorstellen dat synthetische TST een andere biologische signatuur heeft dan je eigen productie. Als er inderdaad een verschil zou zijn, dan zou je kunnen inzien of, en hoeveel, je eigen TST weer op gang gekomen is – en hopelijk dus de suppletie kunnen afbouwen.
Graag uw toelichting hierop, vriendelijk dank.
John
Antwoord
Beste mijnheer, indien u wat minder testosteron gel zou smeren, dan zou je ook een mindering van het testosteron in het bloed zien. Ik vermoed dat u dat niet wil omdat er dan weer ongewenste psychologische effecten optreden. De test in uw ziekenhuis toont de testosteron die u zelf maakt aan, als ook het medicament. Ik kan me voorstellen dat de configuratie van deze twee vormen niet hetzelfde is, maar het kan lastig zijn een betrouwbare test daarvoor te vinden. Ik zal eens zoeken.
Vriendelijke groeten, Chris Bangma
geachte professor, dank voor het beantwoorden van al onze vragen.
Na het laatste gesprek met de oncoloog ben ik helaas tot de conclusie gekomen dat ik eigenlijk weinig te zoeken heb in dit ziekenhuis. De psychiater adviseerde al eerder voor tenminste een second opinion en mogelijk vervolgens te zoeken naar een andere behandelaar buiten deze instelling. Ik zal maar beter hier geen details geven, die kan ik u mogelijk wel in een prive-bericht geven met daarbij een paar van de vragen die ik graag wil bespreken met zo’n specialist. Kunt u mij adviseren over een ziekenhuis/oncoloog waar ik naar toe kan voor een second opinion en tevens een consult met een sexuoloog?
Veel dank, John
beste John, wellicht kan de redactie van Kanker.nl mijn gegevens aan u doorgeven voor een mail. Vriendelijke groeten, Chris Bangma