Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Mogelijke behandelingen bij recidief.
Beste heer Bangma,
Begin 2022 is bij mij prostaatkanker vastgesteld met doorgroei naar de zaadblaasjes en geen metastasen op afstand. Psa was 136. De behandeling bestond uit 35 bestralingen en een anti-hormoonkuur met Zoladex. Met de anti-hormoonkuur ben ik na 1 jaar gestopt vanwege de bijwerkingen. Na de bestraling was de psa gedaald naar 1,91 en daarna verder naar 0,23. Na het stoppen met de zoladexinjecties liep de psa weer op en is nu 7,38 . Dit is een verdubbeling t.o.v. een half jaar geleden. Reden om iets te doen en momenteel ben ik met bicalutamide-150 mg begonnen. Er zijn afgelopen jaar twee psma-petscans gemaakt en daar is een recidief te zien binnen de prostaat. De laatste scan verschilde overigens nauwelijks van de scan daarvoor. Maar de psa was wel opgelopen. Overigens zijn op beide scans geen uitzaaiingen waargenomen. Na het nemen van biopten bleek dat er ook foute cellen zaten op andere plekken dan de op de scanzichtbare plek binnen de prostaat. Hierdoor was een brachytherapie geen optie werd mij verteld. De bicalutamide zal de kanker niet genezen maar hopelijk de groei wel afremmen. Wat mij tegenstaat aan deze pillen zijn de te verwachten bijwerkingen. Nu pillen slikken en wachten tot die hun werk niet meer doen, vervolgens uitzaaiingen constateren en daarna een vervolgbehandeling krijgen vind ik zeer onbevredigend en voelt voor mij bijna aan als niets doen. Zolang er geen uitzaaiingen te zien zijn heb ik het gevoel dat er meer moet zijn dan alleen een anti-hormoonbehandeling. Reden voor mij om op zoek te gaan naar andere behandelmethoden. Die zijn er wel ( bv. psama-luthetium en immunotherapie) maar worden pas gegeven in een laat stadium van de ziekte, als er uitzaaiingen zijn. Waar ik naar op zoek ben is naar een ziekenhuis, wellicht in het buitenland, die deze of andere behandelingen wel in een eerder stadium toepassen. Wellicht zou dat voor mij en veel anderen een uitkomst zijn. Kunt u aangeven of er ziekenhuizen zijn die deze behandelingen in een vroeger stadium geven en/of weet u waar ik ondersteuning kan vinden in mijn zoektocht naar mogelijke behandelingen.
Groet, George
Antwoord
Beste mijnheer, ik lees in uw bericht twee vragen: is therapie voor een recidief tumor alleen in de prostaat mogelijk, en zijn er in het buitenland centra die mogelijk wel PSMA-lutetium therapie geven in dit stadium.
Het geven van een tweede bestraling gaat gepaard met een hogere kans op bijwerkingen van de blaas en de endeldarm. Cyberknife en brachytherapie kunnen technieken zijn die door radiotherapeuten gebruikt worden. Dit wordt in Nederland in wisselende mate ingezet.
De PSMA-lutetium is in vele Duitse klinieken in gebruik en beschikbaar. Echter het overslaan van andere hormonale therapie of chemotherapie wordt vooralsnog niet aangeraden, vanwege de bijwerkingen van de PSMA-lutetium door oncologen gerapporteerd, en het mindere succes van de therapie. Ik heb geen directe contacten met private klinieken waar u mogelijk terecht zou kunnen. Wellicht hebben uw behandelaars dat wel?
Vriendelijke groeten, Chris Bangma