Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Hoe snel of langzaam groeit een agressieve prostaatkanker?
Mijn man heeft Gleason score 4 + 5 = 9, zonder uitzaaiingen.
Hij is ruim 77 en verder kipfit. Kan nog alles en heeft nergens last van. Niets.
Al een aantal gesprekken over met name behandeling gehad, zelf heb ik vele uren van alles opgezocht en gelezen. We neigen nu sterk naar watchful waiting, maar hebben geen idee of dat een slim plan is. Voor ons voelt dat wel zo, ondanks de agressiviteit van de kanker. En ja, we weten ook dat het voor iedereen anders is en je zelf moet beslissen. Maar ik kan nergens vinden hoe snel die kanker groeit. Prostaatkanker groeit langzaam, óók de agressieve variant. Denken we dan in weken, maanden, of jaren?
Kunt u daar antwoord op geven? Een indicatie? Waarvoor dan veel dank!
Lieve groetjes Hebe
Antwoord
Beste mijnheer, mevrouw, goed te horen van u dat ook bij zo'n aggressieve kwaadaardigheid je je ook goed kunt voelen zonder klachten. Het is soms mogelijk de groeisnelheid van de kanker af te meten aan de toename van het PSA. De verdubbelingstijd van het PSA en dus mogelijk ook de tumor, wordt uitgedrukt in maanden. Dus: hoeveel maanden doet het PSA erover om twee maal zoveel te worden. Indien dat minder dan 3 maanden is, dan vinden we dat snel, en beginnen we eigenlijk altijd met therapie. Terwijl wanneer het meer dan 3 jaar is we weinig extra maatregelen nemen. De verwachting dat er verandering in de conditie optreedt is toch binnen enkele jaren. Zeker omdat er geen metastasen te zien zijn (maar dat kan ook een drogbeeld zijn omdat deze soort van tumor slecht zichtbaar gemaakt kan worden...) is de verwachting dus relatief gunstig.
Ik hoop dat u dit verder helpt in het gesprek met uw behandelaar. Vriendelijke grtoeten, chris bangma
Dank voor uw snelle reactie!
Ik heb er een foto van gemaakt en neem die maandag mee. Dat helpt ons zeker.
Wij houden ons toch vast aan een 'briljante' PETscan die alle metastasen niet gezien heeft, omdat die er niet zijn. Die ene zin van u is heel eerlijk, maar ik doe toch alsof hij er niet staat. En houd vast aan de bloeduitslagen buiten de psa waarde die allemaal goed zijn. Wat, naar ik van anderen heb mogen begrijpen, een indicatie van géén metastasen zou zijn.
Jammer dat de psa waarde van mijn man pas in december jl gemeten is. Meen onthouden te hebben van de huisarts dat het ooit eerder gemeten is in 2009. Dat zou ik nog na moeten vragen om zeker te weten. Daarvan uitgaande zou de huidige psa waarde er 15 jaar over gedaan hebben tot 40 komen (ik snap dat het zo niet werkt). Van 29 november (huisarts) tot 16 december (uroloog) was het overigens lager, naar 37. Dat klinkt nu ik dit typ óók alsof dat niet kan / normaal is...
Vertrouwen we erop dat de arts bereid is met ons mee te 'gaan' en per 3 maanden meet wat de waarde is. Dat geeft dan in ieder geval een veilig gevoel. Dan gaan wij nog genieten van het feit dat mijn man nergens last van heeft en nog leuke dingen ondernemen. Kwaliteit van leven is voor ons belangrijk. Mijn man is daar heel duidelijk in.
Nogmaals dank! Uw reactie geeft ons toch het vertrouwen niet meteen tot behandeling over te gaan. Er is in ieder geval een stuk rust over me gekomen.
Lieve groetjes Hebe
Beste Mevrouw, ik lees in uw bericht dat de PSA waarde 40 is. De bepaling is licht variabel, en 37 past daarbij als ' hetzelfde' getal. Belangrijk dat u uw eigen keuzes maakt op basis wat voor u en uw man het belangrijkste is. En dat u daarbij de afweging maakt dat wanneer het tot behandeling komt dit hoogst waarschijnlijk een onderdrukkende therapie zal zijn die de kanker niet in het geheel zal wegnemen.
Veel sterkte bij het gesprek met uw behandelaars. Vriendelijke groeten, Chris Bangma