Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Antwoord
Beste Letti,
Allereerst moet ik zeggen dat ik geen lymfoom deskundige ben, echter ben ik wel blij te lezen dat er al wel een soort van diagnose bij uw zus. Immers, wanneer je de diagnose lymfoom hebt, dan is er bekend met welke maligniteit we te maken hebben. Dit geeft behandel mogelijkheden. Deze vraag hoort dan ook eigenlijk bij een hematoloog thuis denk ik... Maar goed, ik heb natuurlijk wel eventjes rond gekeken voor jullie.
Naar ik begrijp uit uw verhaal is uw zus in het UMCU onder behandeling voor een lymfoom, waarvan nog niet alles duidelijk is rondom het type lymfoom.
Wellicht dat dit artikel u verder brengt:
https://www.radboudumc.nl/nieuws/2021/vernieuwde-diagnostische-methode-…
Dit is een artikel uit december 2021, waarin DNA analyse toegevoegd is aan de standaard diagnostiek bij lymfomen. Wellicht kan u of de behandelend arts van uw zus contact leggen met deze groep van het Radboud Ziekenhuis ter inventarisatie van de mogelijkheden voor uw zus.
Wanneer dit u niet zelf lukt, dan wil ik hierin eventueel als tussenpersoon dienen.
MvG,
Caroline
Beste Caroline,
Wat fijn dat u zo snel reageert en adviseert.
Ik heb het artikel gelezen en begrijp eruit dat de bredere DNA-analyse voor lymfeklierkanker (specifieke eigenschappen van de tumor) nog in ontwikkeling is, maar het lijkt me de moeite waard om contact te leggen en naar mogelijkheden te vragen. Ik heb het e-mailadres van Blanca Scheijen gevonden en ga haar een mail sturen. Als het me niet lukt wil ik er graag bij u op terugkomen.
Alvast veel dank voor de moeite en vriendelijke groeten, Letti
Beste Letti,
Succes, ik hoor graag of het gelukt is .
Heel veel sterkte en hopelijk een goed herstel voor uw zus.
MvG Caroline
Beste Caroline,
In een recente reactie van Blanca Scheijen laat ze weten me niet verder te kunnen helpen. Als ik niet verder kom bij de behandelend hematoloog adviseert ze het hematologie/lymfoom expertise centrum vh VU Amsterdam.
Inmiddels van de Hartwig Medical Foundation Amsterdam uitvoerige reactie ontvangen. Een volledig DNA-profiel van de tumor dmv whole genome sequencing (WGS) is technisch wel mogelijk en in een aantal gevallen zinvol. Ook zou een WGS misschien nog mutaties of andere DNA afwijkingen aan het licht kunnen brengen.
Hier kom ik wel verder mee.
Vriendelijke groet, Letti
Beste Letti,
Dat is fijn te horen dat je toch wat verder komt ondanks dat dit niet lukt via het RadboudMC (wat mij overigens wel een beetje tegenvalt, maar goed).
Via het NKI-AvL wordt de WGS aangeboden via de PTO polikliniek en niet via de VU-Amsterdam. Zie hiervoor: https://www.avl.nl/voorbereiding-afspraak/afdelingen-en-centra/poliklin…
Echter... Hou eventjes in de gaten hoe het gaat met de kosten van WGS. Daar het niet om een PTO gaat maar om een lymfoom, valt dit niet onder de basisverzekering. Vergoeding van WGS van ca 4000 euro, daarop kunt u niet zomaar rekenen omdat WGS alleen vergoed word voor PTO patienten. Wellicht is dit nog wel iets om vooraf na te vragen. Eventuele behandelingen die voortkomen uit WGS uitslagen zullen tevens in studie-verband zijn (dus als wetenschappelijk onderzoek en ook niet via zorgverzekering lopen). Voorts (ter informatie), tevens geldt er in Nederland wetgeving die het moeilijk maakt om eigen zorg/diagnostiek in te kopen vanuit private middelen bij ziekenhuizen/zorgverleners. Daarom lopen kosten altijd via zorgverzekering en kan er dus niet privaat eea direct afgenomen/ingekocht worden bij ziekenhuizen.
Hoop dat er snel meer duidelijkheid komt voor jullie.
Met vriendelijke groet,
Caroline Loef