Bron onbekend

Dag, 

Ik lees hier dat mensen waarbij de bron onbekend is soms een slechtere prognose hebben. Ik had hersenmetastasen van een melanoom, NRAS-mutatie, en de bron is bij mij niet gevonden. Tegen mij werd gezegd dat het kan zijn dat ms mijn immuunsysteem wel zo sterk was om het melanoom op te ruimen maar dat het kwaad v d uitzaaiingen al geschied was en dat niet op kon ruimen. Dat het positief kon zijn omdat ik dan ws al een best sterk immuunsysteem zou hebben? 

1 dubbele immuumtherapie kuur heeft bij mij de metastasen opgeruimd en dat gaat tot nu toe goed. 

Ik heb ook wel eens gelezen dat bij 20% geen bron gevonden wordt. En dat dat niet ongunstig hoeft te zijn? 

Antwoord

Beste HK Bisschop,

Allereerst ben ik ZEER blij te horen dat het goed gaat met u. Wat ontzettend fijn dat u met 1 dubbele kuur immuuntherapie al zoveel resultaat heeft. 

Het komt inderdaad vaker voor dat een primaire tumor niet gevonden kan worden. Per week krijgen er in Nederland ca 25 mensen de diagnose PTO. Er zijn verschillende theorieën over waarom de bron niet gevonden kan worden. Één van deze theorieën is dat het  immuunsysteem de primaire tumor heeft op kunnen ruimen. Echter, uitzaaiingen ontspringen deze dans waarschijnlijk doordat ze qua karakteristieken anders zijn dan de bron waarvan ze afstammen. In dat geval kan het immuunsysteem met behulp van een extra zetje in de goede richting (immuuntherapie) uitkomst bieden.

In uw geval geven de uitzaaiingen aanleiding, op basis van de karakteristieken (morfologie), dat het een melanoom betreft. De bron van de uitzaaiingen bepaald namelijk welke behandelingen er beschikbaar zijn. Bij u is er een groot vermoeden van een melanoom, waardoor alle medicatie/behandelingen voor een melanoom aan u gegeven kunnen worden door uw zorgverlener. Dit betekend dat er voor u meer behandelmogelijkheden zijn dan voor patiënten waarbij er geen vermoeden is van de oorspronkelijke bron en dat de prognose voor u dus ook beter is. Voor patiënten waarbij er geen bron of vermoeden van een bron is, kan de zorgverlener vaak alleen een algemene chemokuur voorschrijven.

Het hebben van een goed immuunsysteem is natuurlijk altijd zeer waardevol. Een fitte patiënt verdraagt nu eenmaal meer qua medicatie/behandelingen. Maar een goed immuunsysteem kan ook in een soort "overdrive" gaan... met andere woorden een allergische reactie geven op bijvoorbeeld medicatie/behandeling. Dit kan met betrekking tot een behandeling ook lastig zijn, dit noemen ze dan ook wel bijwerkingen van de behandeling. Zorgverleners zijn hier dan ook alert op. En in geval van ernstige bijwerkingen zijn er vaak nog goede alternatieven qua medicatie/behandeling.

Ik hoor graag of ik hiermee uw vraag heb beantwoord,

Met vriendelijke groet,

Caroline Loef

 

Als u meer algemene informatie wilt over PTO in Nederland, dan zou u hier eens kunnen kijken: https://www.iknl.nl/nieuws/2020/tumor-onbekend-%E2%80%93-landelijke-samenwerking-hard-nodi#:~:text=Elke%20week%20krijgen%2025%20pati%C3%ABnten,rapport%20dat%20IKNL%20vandaag%20uitbrengt.

Tevens is er een actieve groep mensen in Nederland die zich inzetten voor patienten met de diagnose PTO. Wanneer u hiervan meer wilt weten, u vindt ze op: https://www.missietumoronbekend.nl/

 

 

 

Laatst bewerkt: 17/09/2020 - 09:44

Heel erg bedankt voor deze uitgebreide en duidelijke reactie. 

Laatst bewerkt: 17/09/2020 - 22:01

Beste HK Bisschop, 

Graag gedaan hoor. Mochten er nog vragen zijn, dan hoor ik die graag.

MvG,

Caroline Loef

Laatst bewerkt: 18/09/2020 - 08:47