Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.

Hoe kunnen we je het beste helpen?

Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.

Stel je vraag zo duidelijk mogelijk

Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:

  • Welke onderzoeken je hebt gehad
  • Het stadium van de ziekte
  • Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
  • Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
  • De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek

Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:

  • Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
  • Wanneer je bestraling kreeg
  • Wanneer je geopereerd bent 

Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:

  • Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?

Wat kun je beter niet doen?

  • Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
  • Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
  • Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
  • Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.

Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.

Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.

Goed om te weten:

  • Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
  • Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.

Hoe werkt het?

  • Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
  • Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
  • De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
  • Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.

Alleen biopt wijst op kanker, primaire tumor onbekend

Beste Caroline,

Ik ontzettend benieuwd naar uw visie op onderstaand verhaal en een mogelijke verklaring voor het niet kunnen localiseren van de tumor ondanks uitzaaiingen.


Zo’n 6 weken geleden kreeg mijn moeder, tegelijk met een negatieve uitslag van het bevolkingsonderzoek, een opgeblazen buik. Vervolgens is er in het ziekenhuis vooral gefocust op darmonderzoek. Al snel is geconstateerd dat een deel van de darm ontstoken was en bijna geheel afgesloten. Toch kon ondanks allerlei onderzoeken en een CT scan de oorzaak van darmobstructie niet gevonden worden. Bovendien waren vrijwel alle tumormarkers in het bloed laag, behalve CA125 dat iets was verhoogd.

Bij een kijkoperatie  zijn toen helaas uitzaaiingen in het buikvlies ontdekt, alleen de primaire tumor is nog steeds onbekend. Vermoeden is dat het ergens in de bovenbuik zit. Biopten die van de uitzaaiingen zijn gemaakt wijzen wel uit dat het kwaadaardig. Inmiddels is er ook een PET scan gemaakt waarop niks te zien is, niet eens de uitzaaiingen. 

Mijn moeder voelt zich afgezien van de tijdelijke stoma erg energiek. Voor ons als gezin voelt het erg vreemd dat zowel het bloed, een CT scan en een PET scan geen duidelijke aanwijzingen geven voor de primaire tumor en überhaupt kanker. Eigenlijk zijn alleen de biopten en de secundaire klachten van de darm aanknopingspunten.

Wat kunnen mogelijke verklaringen hiervoor zijn en wat is uw visie op deze casus?

Vervolgstap is wel dat we doorverwezen zijn naar het ALV en we wachten natuurlijk ook daar de expertise af.

hartelijke groet,

Rosanne

Antwoord

Beste Rosanne,

Excuus voor mijn late reactie, het is vakantie-tijd en dan ben ik als mede collegae minder goed bereikbaar. 

Fijn te horen dat jullie de weg naar het AvL reeds gevonden hebben. Zij hebben extra oog voor deze moeielijke speurtochten naar de bron van uitzaaiingen. Ik hoop tenminste dat jullie op de polikliniek voor primair onbekende tumoren zijn ontvangen. Zo niet, dan hoor ik dat graag, dan kan ik wellicht het AvL (en de specifieke artsen) extra wijzen op jullie zoektocht naar antwoorden.

Vreselijk om te horen dat ondanks de beeldvormende onderzoeken nog geen richting van de bron van de kanker is gevonden, maar helaas heeft iedere diagnostische techniek ook zijn beperkingen. Tumoren en uitzaaiingen moeten een bepaalde grootte hebben om gezien te kunnen worden met een MRI/CT/PET scan. Wanneer de bron heel klein is en de uitzaaiingen groot, dan kan het zijn dat de bron dus niet zichtbaar is. Middels DNA onderzoek (targetted gene pannels) is het vaak al wel mogelijk om op basis van het biopt materiaal een uitspraak te doen wat voor soort kanker het zou kunnen zijn. Dit is noodzakelijk om een gerichte behandeling te kunnen starten.Buikvlies metastasen komen bij diverse tumoren voor. Vaak worden deze uitzaaiingen gezien bij darmkanker, maar ook bijvoorbeeld alvleesklierkanker, eierstokkanker, maagkanker en astbestkanker kunnen uitzaaiingen geven in het buikvlies. Chemotherapie (op basis van de primaire tumor) en operatie kunnen de behandelingen zijn welke verlichting geven van de ziekte, maar hiervoor is het dus altijd wel belangrijk te weten wat de herkomst is van de uitzaaiingen. Belangrijk is ook wel te weten dat het om gevorderde ziekte gaat, er is immers sprake van uitzaaiingen van kwaadaardige herkomst, en dat de kans op volledige genezing klein zal zijn. Bespreek dit soort zaken ook altijd met de arts in het kader van de kwaliteit van leven. Behandelingen zijn soms zo zwaar dat er ook door de patient en zijn/haar naasten een goede overweging gemaakt moet worden of een hele zware behandeling nog wel gewenst is.

Ik hoop dat ik, zei het wat laat, uw vraag toch een beetje beantwoord heb. Zo niet, dan mag u altijd contact met mij zoeken, via deze weg of rechtstreeks. Wellicht kan ik u nog verder helpen dan.

Met vriendelijke groet, 

Caroline

Voor meer informatie over Primair Onbekende Tumoren (iedere week 30 nieuwe patienten) kunt u kijken op: cupp-nl.eu (expertise platform in oprichting, in het engels heet deze diagnose CUP) en www.missietumoronbekend.nl (=patientenvereniging).

Laatst bewerkt: 21/11/2022 - 10:46